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SO905iCS
10/09/16 01:43:29
>>77 「母親が知識を持って、病気の症状に気付き、医師に採血検査をお願いしないと早期発見されないもの」 本当にその通りだと思います。 数多くの方々に認識を持っていただき、我が子の命を母親が守ってほしい、強く思います。
返信
SH01A
10/09/15 20:58:30
>>74 お答えいただきありがとうございます。 月曜日に受診してあたしも母乳性黄疸だろうと言われ、今は血液検査の結果待ちなのですが正直怖いです。また質問になってしまうのですが、体重とかは普通に増えていたのですか?
1件
SH3H
10/09/15 18:05:59
>>76 ご回答ありがとうございます。 母親としての判断力、素晴らしいと思います。一歩間違えたら「心配し過ぎる母親」ですよね…それでも行動したのはすごく尊敬します。 調べれば調べるほど、どれだけ発見が難しい病気か痛感しますね…このトピを見て学んでも、果たしてその事態に局面した時正確な判断ができるか。。 100%子を守れる!とは自分はまだ言い切れません。 でも知識ゼロよりは遥かに良い。これからも忘れずにいようと思います。
PC
10/09/15 15:56:11
>76 お子様が発見が早く、経過も良くて本当に良かったです。 医師の診断に疑問を持ち、何件も病院をまわって採血をお願いすることは、なかなか出来る事ではありません。 お母さんの行動でお子さんを守れたこと、素晴らしいと思います。 不安を感じて受診しても、「赤ちゃんには良くあること。」 「これぐらいは大丈夫。」 「様子を見ましょう。」 「お母さん、心配しすぎ。」 と言われることがほとんどです。 風邪をひいたから、 湿疹が酷いから、 周囲に、肌の色・便の色を指摘されたから、 受診をした所、 臨床経験のある医師に当たり、肌の色・便の色がおかしいから「念のため採血検査しましょう。」 と検査になる事例もあります。 総合病院で産んで、産後5日目に便の色が「クリーム色」を看護師・医師が確認して、黄疸チェックしたらビルビンが高いからと「母乳性黄疸」と誤診され、発見が1か月遅れた症例もあります。 赤ちゃんが噴水状に嘔吐して、総合病院へ救急外来に受診しても、「原因が分からない。様子を見ましょう。」と言われた結果、次の日に「脳出血」。 最悪です。 症状があっても、それぐらい診断されない病気なんです。 私も活動していく中で色々と知り、これほどまでに医療従事者が臨床経験が無いために、見落とし・誤診があるのだと驚きました。 症例が少ないために、熟知している医師が少ないのです。 母親が知識を持って、病気の症状に気付き、医師に採血検査をお願いしないと早期発見されないものだと、強く感じています。
10/09/15 09:20:44
>>75 よく気付いたねと、ただただびっくりされました。 ぴんと来たというか、変な話、本当に勘です(汗) なにか違う、もしかしたら…と感じていました。 早めに発覚したので、肝臓のダメージもそれほどなく、移植することなく自分の肝臓で頑張っています。 採血は自らお願いしましたよ
10/09/14 22:20:13
>>74 症状がそれ程酷くなく、どこに行っても母乳性黄疸と言われたら普通は納得してしまいますよね。 それでも病院をまわったのは、何かピンとくるものがあったのですか? 採血は自らお願いしたのですか? 私があなたの立場だったら、子の病気を見抜くことはできないかもしれません… 当時の心境等、差し支えない範囲で教えていただけたら幸いです。
10/09/14 21:23:10
>>73 目に見える黄疸もそれほど強くなく、横を向いた時に白目の端のほうが何となく黄色いくらいで、うんちもちょっと薄い程度だったので、「大丈夫」と言われ採血はしてもらえませんでした。 うちの子の場合は、気付いたのが奇跡って言われる位症状がなかったので、母乳性黄疸に間違いないとのことでした。 安心のためにした採血でビリルビンの数値が高いことがわかり、詳しい検査をして手術となりました。
2件
10/09/14 06:38:21
>>72 何件も病院をまわられたとのことですが、その時は血液検査などはしてないのですか? 見た目だけの判断で母乳性黄疸と言われたのですか?
10/09/13 21:10:53
>>70 私の娘も同じ病気です。 病院に行っても母乳性黄疸だから大丈夫と言われ、納得いかずにいくつかの病院をはしごしましたが言われることは同じ。 最後の病院でやっと病名がつきました。 次の日には手術、長い入院を経て現在に至ります。 最後の病院に行くことがなければ、娘の命はどうなっていたかと考えただけでゾッとします。 本当に知られていない難しい病気なために、発見が遅れてしまうんですよね。だからこそ、多くの方に知ってほしいと思います。
10/09/13 17:03:30
本日病院受診してきました。気になっている症状を伝え、ここで知った胆道閉鎖症のことも話、先生には母乳黄疸だろうと言われましたが、念のためにと血液検査もして下さいました。 今週中には結果がでるとのことで、何もないことを願っていますが、やはり不安です。 原因がわからないことや、まだあまり知られていないというのがほんとに怖いですね。
10/09/13 14:20:53
>66・68 コメントありがとうございます。 娘は本当に稀な症例でした。 地元の支部の助産師会へも電話で啓発活動をしたのですが、助産師さん達も大変驚かれていて、 「白い便が出てから脳出血を起こすまでの時間は?手術してから脳死までの時間は?脳出血するまえに皮下出血は無かったか?」と色々と聞かれました。 白い便が出てから、出る前に脳出血を起こしてしまうなんて、知られていないですからね。 娘の症例は、一万人の一人の胆道閉鎖症の一割の確率の脳出血。 しかも、2回も出血…。 生後1か月過ぎてから便の色が薄く(白く)なるのも、 一万人の一人の胆道閉鎖症の中で3割と言われています。 娘の体には一つもアザはありませんでした。皮下出血の症状も無かったです。 (皮下出血があっても、蒙古斑と思ってしまうし、医師からもそう言われる事も。) 胆道閉鎖症は、肝臓でのビタミン吸収が悪く栄養状態が悪くなり、体重増加も思わしくないのが特徴です。 娘は、健康優良児並みに一日30g増えていました。 胆汁が流れないために、胆汁酸で皮膚に湿疹・痒みが出るのですが、娘は綺麗な肌でした。 生後1か月に濃い黄色だった白目が薄くなり、そこで黄疸が引いたと思ってしまった。。 日記では結果が分かっている事なので、「なんで病気と思わなかったのか。なぜ病院へ行かなかったのか。」と思う方もいると思います。 よっぽどの事がないかぎり、新生児を病院へ連れて行くことをしないママさんが多いと思います。 相談サイトでも、「それぐらいは大丈夫。」「白になったら病院へ」という受け答えも多くみられます。 見ていると、怖ろしいです。 「白」では遅いんですよ!生後1か月過ぎた黄疸には気を付けて!と言いたくなります。 赤ちゃんによくある症状ゆえに、発見が遅れてしまっているのが現状です。 啓発文で症状を照らし合わせて、「もしかして?」と思って受診のきっかけにして頂けたらと思っています。
10/09/13 13:53:11
>67 コメントありがとうございます。 無事にご出産おめでとうございます☆ 出産したばかりなのに、トピを見て下さりありがとうございます。 まだ体調も万全でないのに、日記で泣かせてしまってごめんなさい。 まだ赤ちゃんで寝ているばかりだからと、上の子を優先にしてしまいますが、「赤ちゃんがいつもと違う?!」と思ったら要観察して、電話相談なり、保健センターを活用して、病院へ受診する目安にして下さいね。 お兄ちゃんと妹ちゃんですね。 同じですね♪ お子様たちが健やかに育つことを願っています。
10/09/12 00:01:57
>>64 そのレスはこの病気を詳しく知った上でのことですか? 私も主さんの日記見ましたが、呑気だったとは思いません。逆に、判断が難しい、恐い病気なんだと認識しましたが。 本を見ても大体白い便しか記載がありませんよ。赤ちゃんの便色も様々。飲みが良くて機嫌も良いなら様子見…というのが通常の判断であり、医師だとしてもすぐ乳児に血液検査はしないと思います。 カラーシートの存在も、ここで知りました。私は主さんに感謝しています。
P902iS
10/09/11 22:40:43
2日前に、娘を出産しました。上に男の子がひとりいます。 日記を見て号泣してしまいました… 私も退院したら、寂しい思いをさせた分、上の子優先に!と考えていたのでこの病気の事が知れて良かったです。 mixiもやっているので、そちらにも行ってみますね。
10/09/11 20:55:51
>>64 呑気なんかじゃない。 この病気は「まさか」って思うくらいの症状だし、病院の先生さえ見落としてしまう、本当に診断の難しい病気だよ。 子どもを亡くした気持ち、病気の子を持つ親の気持ち、複雑な思いがいっぱいあるんだよ。 そんな悲しくなるようなコメントしないでほしい
10/09/11 20:47:16
>64 コメントありがとうございます。 日記を読んで下さってありがとうございます。 怒りと言うのは、私に対してですよね?(確認です) もしそうでしたら、 私はそのように言われても、言われるのが当然と思っているのでいいのですが、 同じようにお子さんを亡くされている方、同じように脳出血を起こし後遺症を抱えながら闘病されているお子さんのお母さん方がいます。 ただでさえ自責の念でいっぱいで日々苦しい思いをされているので、 このようなコメントは、私へ直接メール下さいますよう宜しくお願いしますm(__)m(メールは匿名で出せないんでしたっけ?ママスタをまだ分かっていないのでお許し下さい。) 私も、自分に怒りを感じています。 「なんて母親なんだ!!」と。 いい訳なんですが、上の子も健康に育って、下の子も健康だろうと思ってしまう。 経産婦ゆえ、上の子が赤ちゃん返りをしないように、生後3か月までは上の子を優先にしようと決め、「授乳とオムツ替え」以外は上の子を優先にして、娘が「お乳を良く飲んで元気で体重が順調に増えているから」便の色が多少薄くても「大丈夫。病気ではないだろう。病気なら熱が出るし、グズって機嫌が悪いだろう。」と思い込んでしまいました。 健診のたびに「お乳も良く飲んで体重増えているから大丈夫」の言葉、 助産師さんからの「便が白だったら病院へ」という言葉を信じ、 「薄いけど白じゃないから大丈夫!」と勘違い。 情けない母親です。 助けれたのに、助けてやれなかった最低な母親です。 自分は非難される覚悟でこの活動をしています。 同じ事が起こらないようにすることが、娘への償いです。 自分も娘のように脳死になりたいと願っています。 子どもの異変に気付き「便が薄いから」と受診しても「白っぽいけど色が付いているから大丈夫」と言う、医師・助産師・保健師さんがいらっしゃいます。 そこから変えて行かなければと思っています。
CA3G
10/09/11 19:58:33
正直、凄い呑気だなぁ、なぜそれだけ疑問があってなかなか行動しないかなぁと怒りを覚えました。
10/09/11 12:35:46
トピ主です。 日記に娘の病気発覚までの経緯を書きました。 トピ文のとおり、ハッピーエンドにはなりませんが、症例の参考として見て頂けたらと思います。 結果が分かっている事なので、辛すぎて見れない方もいらっしゃると思います。 特に、出産を間じかに控えられている妊婦さんは、読まない方がいいかもしれません。 なぜ、娘のサインを見落としてしまったのか…。 自分の呑気さ、無知さを呪ってしまいます。 後悔しても娘は返って来ません。。 同じ思いをする赤ちゃん・ママが出ないように啓発活動がんばって行きます。
10/09/10 16:05:30
ありがとうございます。 ウンチの色は全く気にならないのですが、mixiのコミュも見せていただいて、肌の色、白目の色、オチチをよく飲み吐く、頬っぺたがオチチを吐くから荒れているのかと思っているのですが全然よくなる気配もなくカサカサしたままだったりで、幾つか気になるので一度病院受診してみます。 何もなければそれにこしたことはないですもんね。
10/09/10 11:43:50
>60の追記です。 私の娘も生後1か月過ぎても肌の黄色さ、白目の黄色が気になっていました。 上の子は生後1か月半で肌は白く・白目も青みがかった白い色でしたので、 なんで上の子と違うんだろ~? この子はこの子で色が違うのかな? って疑問に思いながらも大丈夫と思っていました。 娘の肌はそれほど黒ずむ黄色さでは無かったですが、生後2か月過ぎても肌の黄疸があり、今思うと黒ずんだ黄色だったと思います。 胆道閉鎖症のお子さんの中には、「色黒?」って思うほど肌が黒い子もいます。 黄疸がかなり出ていたんです。 でもあまりにも「黒」過ぎて、医師から「大丈夫。」と言われた事例もあります。 啓発文を参考にして、「もしかして?」と思われるのでしたら、受診して検査をお願いして下さいね。 それでも大丈夫なら、一安心です。 不安を煽ってしまいますが、安心を買うために。。
10/09/10 10:54:07
>59 >黄疸は生まれたときの検査や一ヶ月健診で言われてなければ大丈夫なのでしょうか? 産まれた時・1か月健診での黄疸チェックでは、肝臓の病気が分かる総ビリルビンの検査とはまた違うので、1か月健診の黄疸チェックが大丈夫でも、生後1か月過ぎても目の白目・肌の黄色さがあるようでしたら念のために小児科へ受診されるのも良いですね。 母乳性の黄疸ならば、母乳をしばらく止めると肌の黄疸が引き母乳性黄疸なのか、病的黄疸なのか分かると聞きます。 完全母乳なら、試してみて下さいね。 便の色は濃い色でしょうか? レモン色のような鮮やかな薄さなら、注意して下さいね。 私の日記にある啓発文を見て、お子さんの症状と照らし合わせて下さいね。 私の娘も、生後すぐに光線治療を2日間受け、退院時・退院2日後・1週間健診・1か月健診と黄疸チェックをしましたが、どれも数値が高いけれど、基準値内と言われ「大丈夫」と言われました。 胆道閉鎖症の病気は、胆道が閉鎖する時期が様々なので、黄疸の数値が必ずしも生後1か月で高くなるとは限らないんですよね。 症状が一律でないために、発見が難しいのですが、不安を煽ってしまいますが、「もしかして?」と思われるなら、一度受診して、医師に相談されることが良いと思います。 1か月健診を過ぎると、よっぽどの事が無い限り、3・4か月までは医療従事者と会う事が無いですからね。 生理的黄疸・病的黄疸を見分けるのも、臨床経験の少ない小児科医では難しいと感じています。 黄疸に合わせて、便の色が薄いかな?と感じたら、すぐに病院へ受診して肝機能が分かる採血検査をお願いして下さいね。 お子さんが健康であることを願っています。 また不安な事・質問ありましたら、コメント寄せて下さいね。 急を要する事でしたら、メールして下さいね。
10/09/09 22:41:15
今1ヶ月半くらいの子がいるのですが、このトピを見てもしかしたらうちの子もと不安になってきました。一つお聞きしたいのですが、黄疸は生まれたときの検査や一ヶ月健診で言われてなければ大丈夫なのでしょうか? 二人目なのですが、上の子より肌の色も黄色だし、白目も黄色っぽくないかと前に旦那に言っていたのですが、旦那には気にならないとその時言われ、あたしの気にしすぎかと思っていたのですが、その時はこの病気の事を知らなかったので・・・ オチチもよく吐く(鼻から噴射することも)のも気になっていて、一ヶ月健診で聞いても大丈夫と言われたのですが・・・
10/09/09 00:11:27
>>57 54です。赤ちゃんが何でもなくて本当に良かっです。 大切なのは、気になる症状があったら自己判断せず憂さんのように医者にかかることですよね。 何でも無ければそれが一番なんですから。 血液検査はやはり自分の希望通りには出来ないのですね。。
KC3X
10/09/08 23:25:36
いえいえ ちょっとホッとした反面、血液検査だけでもしていただければもっと安心できたのですが… まだまだ完全に安心できてないのでまたヒヤっとする便がでるかもしれません…(>_<)
10/09/08 22:06:50
>55 不安を煽ってしまってごめんなさいね。 私の日記にある啓発文を受診の目安にして下さいね。 まだ生後間もないので、黄疸もみられるから余計に心配になってしまいますよね。 ウンチは健康のバロメーターですから、これからも要観察して下さいね。 もし、また不安な事がありましたら、夜中ならメールして下さいね。すぐにお答え出来ないと思いますが、朝一でお返事が出来るかもしれません。 ひとまず、安心しました。 赤ちゃんが健やかに育つことを願っています。
10/09/08 17:49:28
すみません遅くなって… あれから便をもって小児科にいきましたが、これぐらいの色は心配ないと言われました… 黄疸もチェックしてもらいましたが数値は低くく、体重も増えてるので経過観察になりました。
W63CA
10/09/07 15:39:57
>>52 憂さん、病院行かれましたか?血液検査はできたのでしょうか。 差し支えなければ、結果出次第どうだったのか教えていただきたいです。赤ちゃんが何でもないことを祈っています。
10/09/07 10:40:25
>52 クリーム色は心配ですね(>_<) コメ遅くなってごめんなさい。 「肝臓の病気の疑いはないですか?念のため血液検査お願いします」と医師にお願いしてみて下さいね。 まだこの時期は生理的黄疸でもビリルビンが高い傾向もありますが、肝機能の数値を測定する検査をしてもらえれば病的な物かどうか判断が出来ると思います。 肝臓が固くなっていないか、かゆみを伴う湿疹は出ていないか、色んな症状が伴う事もあります。 私の娘は、色が薄くなり濃い色に戻ることは一度もありませんでしたが、他の子は、色が濃くなったり薄くなったりを繰り返す事もあったそうです。 この病気は同じ症状ばかりでないので早期発見が難しいという面もあります。 不安を煽ってしまいますが、安心を買うために検査をお願いしても良いと思います。 胆道閉鎖症以外にも、胆道拡張症・乳児肝炎・アラジール症候群・劇症肝炎などの肝疾患があります。 どれも同じ症状が出ますので、肝疾患を疑って検査を進めて行けばどの病気かが判明します。 赤ちゃんが何事もないように願っています。
10/09/07 02:47:53
またまた便がクリーム色に戻ってました…心配なので朝一に病院に行ってきます… 血液検査を希望するとやってくれるでしょうか? また一度検査してその時結果がでなくても後から出てきたりするものなんでしょうか? 本当、不安です…(>_<)
10/09/06 17:56:43
>50 6か月で移植だったんですね、、大変でしたね。。 今は、安定していてお元気でお過ごしですか? 同じ活動(肝ったママ´s)をしているママのお子さん(胆道閉鎖症)も1歳5カ月で生体肝移植をして、今5歳でとっても元気に過ごしています。 mixiのコミュで闘病の話を聞いていると、本当に闘病の大変さを身につまされます。。 尿での検査方法(USBA検査)は保険適用で病院によって2千円~3千円かかります。 残念な事に、導入している産院はごくわずか、、長崎県では県でUSBA検査を推奨しているようですが、個人負担で、あくまで任意なんですよね。。 沖縄県で試験的に実施しているとも聞いていますが、コストが高すぎてUSBA検査が全国に広がらないんですよね。。 娘が亡くなってから、娘を産んだ産院へ、娘の報告とUSBA検査導入・カラーシートの活用のお願いに行きました。 早期発見の為に、USBA検査・カラーシート両方が普及出来ればと思います。 本当に、産科医・分娩施設で意識を高めて欲しいと思いますね。 差支えなければ、お子様の病気が発見されるまでの経緯をメールで教えて頂けますでしょうか? 胆道閉鎖症の症状は一人一人様々で、早期発見の情報として胆道閉鎖症のお子さんのママに聞いています。 私の日記の啓発文を読んで、ご意見・ご感想も頂けたらと思います。 身勝手なお願い事を書いてしまって、お気を悪くさせてしまったらお許し下さいね。 断って頂いても大丈夫ですので、この話はスルーして下さいね。 コメントありがとうございました。 またご意見頂けたらと思います。
SH05A3
10/09/06 16:56:19
私の娘も胆道閉鎖です。 うちは発見が遅めでしたが、2ヶ月で葛西、6ヶ月で生体肝移植を受け、もうすぐ5才になります。 今は、生まれてすぐのオシッコで胆道閉鎖の早期発見が可能になり少しずつ拡がっていっています。 出産される病院が認識の高い病院であれば確実に検査キットがある時代らしいので娘を出産した時にそういうものがあれば良かったなと思います。 少しずつではあるけれども浸透しつつある病気になってきた事に多少のうれしさも感じます。 もっともっと産婦人科の医師の意識が高まればいいですね。
10/09/06 16:48:49
>>36 33です。とても丁寧にありがとうございます。 やはり取り寄せるのは不可能なんですね…。 教えていただいた色を頭に入れて、異常を感じたらすぐ受診できるようにしたいです。 確かに、2人目は1人目よりは神経質の度合いが違ってきますよね。 気をつけながら過ごしたいと思います。ありがとうございました。
10/09/06 15:10:53
>47 マスタード色なら大丈夫です。 色が濃くなって良かったですね。 生後3か月までは、便の色・黄疸に気を付けて下さいね。 まだまだ赤ちゃんの睡眠が安定しない時期だけど、ずっとは続かないので、今だけの貴重な時間と思って育児乗り越えて下さいね☆ 暑さが続きます、産後でまだ体調が不安定ですからご自愛下さいね。 また気になるような事がありましたら、いつでもコメントお寄せ下さい。 赤ちゃんが健やかに育ちますように。
10/09/06 15:03:41
昨日から混合であげてるのですが、便はマスタード色になってました! まだ様子みようと思います! また何かありましたら相談させて下さい!
10/09/06 10:57:27
>40 黄緑色でちょっと気になりますね。 >41 レモン色よりは黄色がしっかりついているので、まだ様子見で水曜の受診大で丈夫だと思いますが、ウンチの写メを毎回撮って、確認して置いた方が安心ですね。 体重が増えていないのが気になりね。 まだ生まれたての赤ちゃん(新生児)は、母乳に含まれる血液を肝臓で分解する力が弱く、生理的黄疸が出ます。(肌も赤っぽい黄色・白目も黄色) 早い子は生後2週間で、だいたい生後1か月過ぎれば黄疸は消えて行きます。 健康な赤ちゃんの白目は「青みがかった白」です。 生後1か月過ぎても黄色さがあるようでしたら黄疸がありますので、受診の目安にして下さいね。 カラーシート4番~3番の間の色の薄さに気を付けて下さいね。 カラーシートでは薄い緑色の記載がないので、ウグイス餅のような薄い色(淡い黄緑色)も要注意です。 カラーシートはあくまでも目安にして下さいね。 3番から1番の色では、病気が進行していますから。 「母乳だから、色が薄いかもね。」と言われるかもしれませんが、今の色よりも薄くなるようでしたら気を付けて下さいね。 赤ちゃんの便の色が濃い色になるように願っています。
10/09/06 10:26:43
ありがとうございます!! カラーシート助かります! 水曜日に助産師外来に行くのですがそれまで様子見で大丈夫でしょうか… 今すぐ小児科に行ったほうがよいでしょうか…ちなみに昨日助産師外来にいって便をみて頂いきましたが、大丈夫との事とやはり黄疸があるので黄疸のチェックみたいなのを胸とおでこにピッピと機会で計ってました。 体重が減ってるので黄疸が強くでちゃってるかもねと言われました!
W52SA
10/09/06 10:02:25
>>43さん、用紙には3番と4番の間くらいの色の便が出た時は3番と記入するように、と書いてあったので3番~4番の間くらいの色からが判断の基準になってくるのではないのでしょうか?あくまで素人の意見ですが…
931SH
10/09/06 09:50:15
>>42何番からがダメな便ですか?
10/09/06 09:43:09
私の地域で出ているチェックシートです。参考になればいいな…と思ったので貼ります。
10/09/06 03:35:40
少し前にでた便
10/09/06 03:34:23
ゆうです。
10/09/06 03:33:25
お返事ありがとうございます! 黄疸は黒っぽくはないですが、顔が赤くなる時があります。 白目が黄色いです 写メ載せますので見て下さい! 自分じゃマヒしていて本当わかりません…
10/09/06 03:16:41
>37 ご出産おめでとうございます♪ ママスタでの便の写真アップがOKならば、トピ主として大丈夫です。(ママスタ初心者なのでNGワード範囲が分からなくてスミマセンm(__)m) 体重が減っているのは気がかりですね。。 まだ生後1週間なので黄疸があって普通なので、病的黄疸を見分けるのは、「黒っぽい黄色」(病的黄疸)か「明るい黄色」(生理的黄疸)の差です。(素人ではまず難しいです。色黒かな?って思えるほどだと分かりやすいですが。) 便の色がメロンパンナちゃんのような淡い色が続くようでしたら要注意です。 ウンチの色が気になりだしたら、毎回写メを撮って便の色を比較するも大事です。(だんだん色がマヒして分からなくなってしまうので) 小児科へ受診する時も医師に見せれますからね。 私の日記にチェックシートが記載していますので、そちらも合わせて見て下さいね。 早く啓発文のトピを立てなければイケませんね(独り言…)
10/09/06 01:21:50
生後一週間ですが、母乳がほとんどで体重が少し減ってきています…で黄疸が出ていて、便も少し薄い黄色っぽくみえるのですが…ここで便の写メ載せても大丈夫でしょうか?
10/09/06 00:41:04
>34 11月にご出産予定なんですね☆おめでとうございます♪ >当方千葉県です。うんちのカラーシートはどこからか取り寄せることは可能でしょうか? 書店等で探せばうんち色が詳しく載っている本があるのでしょうか。自分の持っている病気本を見たらやはり白うんちしか記載がありませんでした。 書店等で置かれている育児本・赤ちゃんの病気本には、「白いうんち」の写真がほとんどなんですよね。。 「便色カラーシート」は都道府県が主体で自治体から配布される物なので、一個人での取り寄せは出来ないんですよ。。 ネット検索するとカラーシート記載のサイトで見れる事もあります。 便色カラーシートは目安で補助としか役割がないので、健康な赤ちゃんの便の色(山吹色・黄土色・真っ黄色・深緑色・真緑色)よりも薄い色、病的な肌の色(黄疸が1か月以上長引く)・白目の黄色(黄疸)に注意をして頂ければ、受診の目安になります。 小児科医へ受診して下さいね。 便の色が明らかに薄くなるし、肌もだんだん黒ずんだ黄色が1か月過ぎても続いたり、白目の黄色も1か月過ぎても取れないのなら、黄疸が出ています。 二人目って、上の子にかまってしまい、赤ちゃんをよく見れないんですよね。。 不安を煽ってしまいますが、知るに越したことはありませんので、まずは元気な赤ちゃんを産んで下さいね。 私も二人出産しましたが、一人目の時と全く違う分娩でアタフタしてしまいました。(苦笑) 母子共に無事にご出産されることを願っています。
10/09/06 00:16:47
>33 コメントありがとうございます。 出産カテにトピを立てた方がよさそうですね。 出産カテからこちらの紹介のトピがあるので、トピ名を考えて、もう少し検討しますね。 ★読んで下さっている皆様へ★ まだまだご意見お伺いしたいので、よろしくお願いしますm(__)m
10/09/05 04:12:04
すみません今出産カテを確認したら微妙にトピタイ違いました。 「これから赤ちゃんを出産される方へ」 http://mamastar.jp/bbs/comment.do?topicId=1883437 主さんにひとつ質問です。 当方千葉県です。うんちのカラーシートはどこからか取り寄せることは可能でしょうか? 書店等で探せばうんち色が詳しく載っている本があるのでしょうか。自分の持っている病気本を見たらやはり白うんちしか記載がありませんでした。
10/09/05 04:04:03
>>32 私は11月に2人目出産予定です。 初めてこのトピを見ました。胆道閉鎖症に関しては“白うんち”のイメージしかなく、こんなにも身近に起こりうる病気とは知りませんでした。 とても参考になります。 トピ内容の編集についてですが、出来ません。一度このトピを閉めて新たにトピをたてないと無理です。 カテゴリーに関しては、私としては出産カテにたてるのが一番効果があるように思えます。 妊婦さん、出産直後の方が大多数なので。こちらの病気カテはあまり人がいないですよね。 ただ、リニューアル後出産カテは名付け相談とごちゃ混ぜになってしまい、見づらくなりました。それで人もだいぶ減ったように思います。 色んな考えの方がいますので、病気なんだから病気カテで!と言われるかもしれません。 でも一個人の意見としては、出産カテが一番良いと思います。 (出産カテに、このトピを推奨するトピ「これから出産される方へ」があります。そこで一度聞いてみるのも良いかもしれません。) もし新たにトピをたてるならば、こちらのトピを閉めないといけないのであしからず… この情報によって、1人でも多くの赤ちゃんが救われることを祈っています。
10/09/03 19:49:54
★読んで下さっている皆様へ。相談です。 ママスタのトピは、後から文章は編集できるのでしょうか? (もし出来れば、HPアドレスを追加したいと思っています。) 胆道閉鎖症の早期発見の啓発文(症状の項目)を新たにトピ立てをしようと思うのですが、 ◆病気カテ ◆出産カテ ◆育児カテ(乳児~幼児) どこのカテでトピを立てたら一番効果があるでしょうか? ご意見・アドバイスよろしくお願いしますm(__)m
10/09/03 19:45:00
>29 コメントありがとうございます。 来年ご出産なんですね。おめでとうございます。 このトピを立てたのは、最初は同じ思いをしている方々の交流とmixiでの胆道閉鎖症の情報が豊富だと言う事を伝えたかったのです。 なので胆道閉鎖症の詳しい症状等を載せませんでした。 全て載せようと思うと、とても長文になってしまい、一番伝えたいことが伝えられないと思った次第です。 ママスタに入ったばかりで、まだ使い勝手が分かっておらず、見ている方々に胆道閉鎖症の早期発見の啓発文をどこのカテでトピを立てようかと模索していました。 とりあえず私の日記に啓発文を書きましたが、それでは埋もれる一方なので、新たに啓発文のトピを立てようと思っていた所でした。 胆道閉鎖症のその後の検査等、相談問い合わせメールは「肝ったママ´s」のHPに記載があるので、そちらのアドレスを最初にアップしとけば良かったとちょっと後悔しています。(携帯からも見れます) 対応が遅くなってしまって、分かりずらくさせてしまいましたね。 ご指摘ありがとうございました。
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ママスタコミュニティはみんなで利用する共有の掲示板型コミュニティです。みんなが気持ちよく利用できる場にするためにご利用前には利用ルール・禁止事項をご確認いただき、投稿時には以下内容をもう一度ご確認ください。
上記すべてをご確認いただいた上で投稿してください。
No.80 コメントありがとうございます
SO905iCS
10/09/16 01:43:29
>>77
「母親が知識を持って、病気の症状に気付き、医師に採血検査をお願いしないと早期発見されないもの」
本当にその通りだと思います。
数多くの方々に認識を持っていただき、我が子の命を母親が守ってほしい、強く思います。
返信
No.79 不安
SH01A
10/09/15 20:58:30
>>74
お答えいただきありがとうございます。
月曜日に受診してあたしも母乳性黄疸だろうと言われ、今は血液検査の結果待ちなのですが正直怖いです。また質問になってしまうのですが、体重とかは普通に増えていたのですか?
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1件
No.78 75です
SH3H
10/09/15 18:05:59
>>76
ご回答ありがとうございます。
母親としての判断力、素晴らしいと思います。一歩間違えたら「心配し過ぎる母親」ですよね…それでも行動したのはすごく尊敬します。
調べれば調べるほど、どれだけ発見が難しい病気か痛感しますね…このトピを見て学んでも、果たしてその事態に局面した時正確な判断ができるか。。
100%子を守れる!とは自分はまだ言い切れません。
でも知識ゼロよりは遥かに良い。これからも忘れずにいようと思います。
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1件
No.77 sakurafish
PC
10/09/15 15:56:11
>76
お子様が発見が早く、経過も良くて本当に良かったです。
医師の診断に疑問を持ち、何件も病院をまわって採血をお願いすることは、なかなか出来る事ではありません。
お母さんの行動でお子さんを守れたこと、素晴らしいと思います。
不安を感じて受診しても、「赤ちゃんには良くあること。」
「これぐらいは大丈夫。」
「様子を見ましょう。」
「お母さん、心配しすぎ。」
と言われることがほとんどです。
風邪をひいたから、
湿疹が酷いから、
周囲に、肌の色・便の色を指摘されたから、
受診をした所、
臨床経験のある医師に当たり、肌の色・便の色がおかしいから「念のため採血検査しましょう。」
と検査になる事例もあります。
総合病院で産んで、産後5日目に便の色が「クリーム色」を看護師・医師が確認して、黄疸チェックしたらビルビンが高いからと「母乳性黄疸」と誤診され、発見が1か月遅れた症例もあります。
赤ちゃんが噴水状に嘔吐して、総合病院へ救急外来に受診しても、「原因が分からない。様子を見ましょう。」と言われた結果、次の日に「脳出血」。
最悪です。
症状があっても、それぐらい診断されない病気なんです。
私も活動していく中で色々と知り、これほどまでに医療従事者が臨床経験が無いために、見落とし・誤診があるのだと驚きました。
症例が少ないために、熟知している医師が少ないのです。
母親が知識を持って、病気の症状に気付き、医師に採血検査をお願いしないと早期発見されないものだと、強く感じています。
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1件
No.76 はい
SO905iCS
10/09/15 09:20:44
>>75
よく気付いたねと、ただただびっくりされました。
ぴんと来たというか、変な話、本当に勘です(汗)
なにか違う、もしかしたら…と感じていました。
早めに発覚したので、肝臓のダメージもそれほどなく、移植することなく自分の肝臓で頑張っています。
採血は自らお願いしましたよ
返信
1件
No.75 お聞きしたいです
SH3H
10/09/14 22:20:13
>>74
症状がそれ程酷くなく、どこに行っても母乳性黄疸と言われたら普通は納得してしまいますよね。
それでも病院をまわったのは、何かピンとくるものがあったのですか?
採血は自らお願いしたのですか?
私があなたの立場だったら、子の病気を見抜くことはできないかもしれません…
当時の心境等、差し支えない範囲で教えていただけたら幸いです。
返信
1件
No.74 はい
SO905iCS
10/09/14 21:23:10
>>73
目に見える黄疸もそれほど強くなく、横を向いた時に白目の端のほうが何となく黄色いくらいで、うんちもちょっと薄い程度だったので、「大丈夫」と言われ採血はしてもらえませんでした。
うちの子の場合は、気付いたのが奇跡って言われる位症状がなかったので、母乳性黄疸に間違いないとのことでした。
安心のためにした採血でビリルビンの数値が高いことがわかり、詳しい検査をして手術となりました。
返信
2件
No.73 不安
SH01A
10/09/14 06:38:21
>>72
何件も病院をまわられたとのことですが、その時は血液検査などはしてないのですか?
見た目だけの判断で母乳性黄疸と言われたのですか?
返信
1件
No.72 66です
SO905iCS
10/09/13 21:10:53
>>70
私の娘も同じ病気です。
病院に行っても母乳性黄疸だから大丈夫と言われ、納得いかずにいくつかの病院をはしごしましたが言われることは同じ。
最後の病院でやっと病名がつきました。
次の日には手術、長い入院を経て現在に至ります。
最後の病院に行くことがなければ、娘の命はどうなっていたかと考えただけでゾッとします。
本当に知られていない難しい病気なために、発見が遅れてしまうんですよね。だからこそ、多くの方に知ってほしいと思います。
返信
1件
No.71 不安
SH01A
10/09/13 17:03:30
本日病院受診してきました。気になっている症状を伝え、ここで知った胆道閉鎖症のことも話、先生には母乳黄疸だろうと言われましたが、念のためにと血液検査もして下さいました。
今週中には結果がでるとのことで、何もないことを願っていますが、やはり不安です。
原因がわからないことや、まだあまり知られていないというのがほんとに怖いですね。
返信
No.70 sakurafish
PC
10/09/13 14:20:53
>66・68
コメントありがとうございます。
娘は本当に稀な症例でした。
地元の支部の助産師会へも電話で啓発活動をしたのですが、助産師さん達も大変驚かれていて、
「白い便が出てから脳出血を起こすまでの時間は?手術してから脳死までの時間は?脳出血するまえに皮下出血は無かったか?」と色々と聞かれました。
白い便が出てから、出る前に脳出血を起こしてしまうなんて、知られていないですからね。
娘の症例は、一万人の一人の胆道閉鎖症の一割の確率の脳出血。
しかも、2回も出血…。
生後1か月過ぎてから便の色が薄く(白く)なるのも、
一万人の一人の胆道閉鎖症の中で3割と言われています。
娘の体には一つもアザはありませんでした。皮下出血の症状も無かったです。
(皮下出血があっても、蒙古斑と思ってしまうし、医師からもそう言われる事も。)
胆道閉鎖症は、肝臓でのビタミン吸収が悪く栄養状態が悪くなり、体重増加も思わしくないのが特徴です。
娘は、健康優良児並みに一日30g増えていました。
胆汁が流れないために、胆汁酸で皮膚に湿疹・痒みが出るのですが、娘は綺麗な肌でした。
生後1か月に濃い黄色だった白目が薄くなり、そこで黄疸が引いたと思ってしまった。。
日記では結果が分かっている事なので、「なんで病気と思わなかったのか。なぜ病院へ行かなかったのか。」と思う方もいると思います。
よっぽどの事がないかぎり、新生児を病院へ連れて行くことをしないママさんが多いと思います。
相談サイトでも、「それぐらいは大丈夫。」「白になったら病院へ」という受け答えも多くみられます。
見ていると、怖ろしいです。
「白」では遅いんですよ!生後1か月過ぎた黄疸には気を付けて!と言いたくなります。
赤ちゃんによくある症状ゆえに、発見が遅れてしまっているのが現状です。
啓発文で症状を照らし合わせて、「もしかして?」と思って受診のきっかけにして頂けたらと思っています。
返信
1件
No.69 sakurafish
PC
10/09/13 13:53:11
>67
コメントありがとうございます。
無事にご出産おめでとうございます☆
出産したばかりなのに、トピを見て下さりありがとうございます。
まだ体調も万全でないのに、日記で泣かせてしまってごめんなさい。
まだ赤ちゃんで寝ているばかりだからと、上の子を優先にしてしまいますが、「赤ちゃんがいつもと違う?!」と思ったら要観察して、電話相談なり、保健センターを活用して、病院へ受診する目安にして下さいね。
お兄ちゃんと妹ちゃんですね。
同じですね♪
お子様たちが健やかに育つことを願っています。
返信
No.68 匿名
SH3H
10/09/12 00:01:57
>>64
そのレスはこの病気を詳しく知った上でのことですか?
私も主さんの日記見ましたが、呑気だったとは思いません。逆に、判断が難しい、恐い病気なんだと認識しましたが。
本を見ても大体白い便しか記載がありませんよ。赤ちゃんの便色も様々。飲みが良くて機嫌も良いなら様子見…というのが通常の判断であり、医師だとしてもすぐ乳児に血液検査はしないと思います。
カラーシートの存在も、ここで知りました。私は主さんに感謝しています。
返信
No.67 ゆみ
P902iS
10/09/11 22:40:43
2日前に、娘を出産しました。上に男の子がひとりいます。
日記を見て号泣してしまいました…
私も退院したら、寂しい思いをさせた分、上の子優先に!と考えていたのでこの病気の事が知れて良かったです。
mixiもやっているので、そちらにも行ってみますね。
返信
No.66 あ
SO905iCS
10/09/11 20:55:51
>>64
呑気なんかじゃない。
この病気は「まさか」って思うくらいの症状だし、病院の先生さえ見落としてしまう、本当に診断の難しい病気だよ。
子どもを亡くした気持ち、病気の子を持つ親の気持ち、複雑な思いがいっぱいあるんだよ。
そんな悲しくなるようなコメントしないでほしい
返信
No.65 sakurafish
PC
10/09/11 20:47:16
>64
コメントありがとうございます。
日記を読んで下さってありがとうございます。
怒りと言うのは、私に対してですよね?(確認です)
もしそうでしたら、
私はそのように言われても、言われるのが当然と思っているのでいいのですが、
同じようにお子さんを亡くされている方、同じように脳出血を起こし後遺症を抱えながら闘病されているお子さんのお母さん方がいます。
ただでさえ自責の念でいっぱいで日々苦しい思いをされているので、
このようなコメントは、私へ直接メール下さいますよう宜しくお願いしますm(__)m(メールは匿名で出せないんでしたっけ?ママスタをまだ分かっていないのでお許し下さい。)
私も、自分に怒りを感じています。
「なんて母親なんだ!!」と。
いい訳なんですが、上の子も健康に育って、下の子も健康だろうと思ってしまう。
経産婦ゆえ、上の子が赤ちゃん返りをしないように、生後3か月までは上の子を優先にしようと決め、「授乳とオムツ替え」以外は上の子を優先にして、娘が「お乳を良く飲んで元気で体重が順調に増えているから」便の色が多少薄くても「大丈夫。病気ではないだろう。病気なら熱が出るし、グズって機嫌が悪いだろう。」と思い込んでしまいました。
健診のたびに「お乳も良く飲んで体重増えているから大丈夫」の言葉、
助産師さんからの「便が白だったら病院へ」という言葉を信じ、
「薄いけど白じゃないから大丈夫!」と勘違い。
情けない母親です。
助けれたのに、助けてやれなかった最低な母親です。
自分は非難される覚悟でこの活動をしています。
同じ事が起こらないようにすることが、娘への償いです。
自分も娘のように脳死になりたいと願っています。
子どもの異変に気付き「便が薄いから」と受診しても「白っぽいけど色が付いているから大丈夫」と言う、医師・助産師・保健師さんがいらっしゃいます。
そこから変えて行かなければと思っています。
返信
No.64 日記みました
CA3G
10/09/11 19:58:33
正直、凄い呑気だなぁ、なぜそれだけ疑問があってなかなか行動しないかなぁと怒りを覚えました。
返信
2件
No.63 sakurafish
PC
10/09/11 12:35:46
トピ主です。
日記に娘の病気発覚までの経緯を書きました。
トピ文のとおり、ハッピーエンドにはなりませんが、症例の参考として見て頂けたらと思います。
結果が分かっている事なので、辛すぎて見れない方もいらっしゃると思います。
特に、出産を間じかに控えられている妊婦さんは、読まない方がいいかもしれません。
なぜ、娘のサインを見落としてしまったのか…。
自分の呑気さ、無知さを呪ってしまいます。
後悔しても娘は返って来ません。。
同じ思いをする赤ちゃん・ママが出ないように啓発活動がんばって行きます。
返信
No.62 不安
SH01A
10/09/10 16:05:30
ありがとうございます。
ウンチの色は全く気にならないのですが、mixiのコミュも見せていただいて、肌の色、白目の色、オチチをよく飲み吐く、頬っぺたがオチチを吐くから荒れているのかと思っているのですが全然よくなる気配もなくカサカサしたままだったりで、幾つか気になるので一度病院受診してみます。
何もなければそれにこしたことはないですもんね。
返信
No.61 sakurafish
PC
10/09/10 11:43:50
>60の追記です。
私の娘も生後1か月過ぎても肌の黄色さ、白目の黄色が気になっていました。
上の子は生後1か月半で肌は白く・白目も青みがかった白い色でしたので、
なんで上の子と違うんだろ~?
この子はこの子で色が違うのかな?
って疑問に思いながらも大丈夫と思っていました。
娘の肌はそれほど黒ずむ黄色さでは無かったですが、生後2か月過ぎても肌の黄疸があり、今思うと黒ずんだ黄色だったと思います。
胆道閉鎖症のお子さんの中には、「色黒?」って思うほど肌が黒い子もいます。
黄疸がかなり出ていたんです。
でもあまりにも「黒」過ぎて、医師から「大丈夫。」と言われた事例もあります。
啓発文を参考にして、「もしかして?」と思われるのでしたら、受診して検査をお願いして下さいね。
それでも大丈夫なら、一安心です。
不安を煽ってしまいますが、安心を買うために。。
返信
No.60 sakurafish
PC
10/09/10 10:54:07
>59
>黄疸は生まれたときの検査や一ヶ月健診で言われてなければ大丈夫なのでしょうか?
産まれた時・1か月健診での黄疸チェックでは、肝臓の病気が分かる総ビリルビンの検査とはまた違うので、1か月健診の黄疸チェックが大丈夫でも、生後1か月過ぎても目の白目・肌の黄色さがあるようでしたら念のために小児科へ受診されるのも良いですね。
母乳性の黄疸ならば、母乳をしばらく止めると肌の黄疸が引き母乳性黄疸なのか、病的黄疸なのか分かると聞きます。
完全母乳なら、試してみて下さいね。
便の色は濃い色でしょうか?
レモン色のような鮮やかな薄さなら、注意して下さいね。
私の日記にある啓発文を見て、お子さんの症状と照らし合わせて下さいね。
私の娘も、生後すぐに光線治療を2日間受け、退院時・退院2日後・1週間健診・1か月健診と黄疸チェックをしましたが、どれも数値が高いけれど、基準値内と言われ「大丈夫」と言われました。
胆道閉鎖症の病気は、胆道が閉鎖する時期が様々なので、黄疸の数値が必ずしも生後1か月で高くなるとは限らないんですよね。
症状が一律でないために、発見が難しいのですが、不安を煽ってしまいますが、「もしかして?」と思われるなら、一度受診して、医師に相談されることが良いと思います。
1か月健診を過ぎると、よっぽどの事が無い限り、3・4か月までは医療従事者と会う事が無いですからね。
生理的黄疸・病的黄疸を見分けるのも、臨床経験の少ない小児科医では難しいと感じています。
黄疸に合わせて、便の色が薄いかな?と感じたら、すぐに病院へ受診して肝機能が分かる採血検査をお願いして下さいね。
お子さんが健康であることを願っています。
また不安な事・質問ありましたら、コメント寄せて下さいね。
急を要する事でしたら、メールして下さいね。
返信
No.59 不安
SH01A
10/09/09 22:41:15
今1ヶ月半くらいの子がいるのですが、このトピを見てもしかしたらうちの子もと不安になってきました。一つお聞きしたいのですが、黄疸は生まれたときの検査や一ヶ月健診で言われてなければ大丈夫なのでしょうか?
二人目なのですが、上の子より肌の色も黄色だし、白目も黄色っぽくないかと前に旦那に言っていたのですが、旦那には気にならないとその時言われ、あたしの気にしすぎかと思っていたのですが、その時はこの病気の事を知らなかったので・・・
オチチもよく吐く(鼻から噴射することも)のも気になっていて、一ヶ月健診で聞いても大丈夫と言われたのですが・・・
返信
No.58 匿名
SH3H
10/09/09 00:11:27
>>57
54です。赤ちゃんが何でもなくて本当に良かっです。
大切なのは、気になる症状があったら自己判断せず憂さんのように医者にかかることですよね。
何でも無ければそれが一番なんですから。
血液検査はやはり自分の希望通りには出来ないのですね。。
返信
No.57 憂
KC3X
10/09/08 23:25:36
いえいえ
ちょっとホッとした反面、血液検査だけでもしていただければもっと安心できたのですが…
まだまだ完全に安心できてないのでまたヒヤっとする便がでるかもしれません…(>_<)
返信
1件
No.56 sakurafish
PC
10/09/08 22:06:50
>55
不安を煽ってしまってごめんなさいね。
私の日記にある啓発文を受診の目安にして下さいね。
まだ生後間もないので、黄疸もみられるから余計に心配になってしまいますよね。
ウンチは健康のバロメーターですから、これからも要観察して下さいね。
もし、また不安な事がありましたら、夜中ならメールして下さいね。すぐにお答え出来ないと思いますが、朝一でお返事が出来るかもしれません。
ひとまず、安心しました。
赤ちゃんが健やかに育つことを願っています。
返信
No.55 憂
KC3X
10/09/08 17:49:28
すみません遅くなって…
あれから便をもって小児科にいきましたが、これぐらいの色は心配ないと言われました…
黄疸もチェックしてもらいましたが数値は低くく、体重も増えてるので経過観察になりました。
返信
No.54 匿名
W63CA
10/09/07 15:39:57
>>52
憂さん、病院行かれましたか?血液検査はできたのでしょうか。
差し支えなければ、結果出次第どうだったのか教えていただきたいです。赤ちゃんが何でもないことを祈っています。
返信
No.53 sakurafish
PC
10/09/07 10:40:25
>52
クリーム色は心配ですね(>_<)
コメ遅くなってごめんなさい。
「肝臓の病気の疑いはないですか?念のため血液検査お願いします」と医師にお願いしてみて下さいね。
まだこの時期は生理的黄疸でもビリルビンが高い傾向もありますが、肝機能の数値を測定する検査をしてもらえれば病的な物かどうか判断が出来ると思います。
肝臓が固くなっていないか、かゆみを伴う湿疹は出ていないか、色んな症状が伴う事もあります。
私の娘は、色が薄くなり濃い色に戻ることは一度もありませんでしたが、他の子は、色が濃くなったり薄くなったりを繰り返す事もあったそうです。
この病気は同じ症状ばかりでないので早期発見が難しいという面もあります。
不安を煽ってしまいますが、安心を買うために検査をお願いしても良いと思います。
胆道閉鎖症以外にも、胆道拡張症・乳児肝炎・アラジール症候群・劇症肝炎などの肝疾患があります。
どれも同じ症状が出ますので、肝疾患を疑って検査を進めて行けばどの病気かが判明します。
赤ちゃんが何事もないように願っています。
返信
No.52 憂
KC3X
10/09/07 02:47:53
またまた便がクリーム色に戻ってました…心配なので朝一に病院に行ってきます…
血液検査を希望するとやってくれるでしょうか?
また一度検査してその時結果がでなくても後から出てきたりするものなんでしょうか?
本当、不安です…(>_<)
返信
1件
No.51 sakurafish
PC
10/09/06 17:56:43
>50
6か月で移植だったんですね、、大変でしたね。。
今は、安定していてお元気でお過ごしですか?
同じ活動(肝ったママ´s)をしているママのお子さん(胆道閉鎖症)も1歳5カ月で生体肝移植をして、今5歳でとっても元気に過ごしています。
mixiのコミュで闘病の話を聞いていると、本当に闘病の大変さを身につまされます。。
尿での検査方法(USBA検査)は保険適用で病院によって2千円~3千円かかります。
残念な事に、導入している産院はごくわずか、、長崎県では県でUSBA検査を推奨しているようですが、個人負担で、あくまで任意なんですよね。。
沖縄県で試験的に実施しているとも聞いていますが、コストが高すぎてUSBA検査が全国に広がらないんですよね。。
娘が亡くなってから、娘を産んだ産院へ、娘の報告とUSBA検査導入・カラーシートの活用のお願いに行きました。
早期発見の為に、USBA検査・カラーシート両方が普及出来ればと思います。
本当に、産科医・分娩施設で意識を高めて欲しいと思いますね。
差支えなければ、お子様の病気が発見されるまでの経緯をメールで教えて頂けますでしょうか?
胆道閉鎖症の症状は一人一人様々で、早期発見の情報として胆道閉鎖症のお子さんのママに聞いています。
私の日記の啓発文を読んで、ご意見・ご感想も頂けたらと思います。
身勝手なお願い事を書いてしまって、お気を悪くさせてしまったらお許し下さいね。
断って頂いても大丈夫ですので、この話はスルーして下さいね。
コメントありがとうございました。
またご意見頂けたらと思います。
返信
No.50 匿名
SH05A3
10/09/06 16:56:19
私の娘も胆道閉鎖です。
うちは発見が遅めでしたが、2ヶ月で葛西、6ヶ月で生体肝移植を受け、もうすぐ5才になります。
今は、生まれてすぐのオシッコで胆道閉鎖の早期発見が可能になり少しずつ拡がっていっています。
出産される病院が認識の高い病院であれば確実に検査キットがある時代らしいので娘を出産した時にそういうものがあれば良かったなと思います。
少しずつではあるけれども浸透しつつある病気になってきた事に多少のうれしさも感じます。
もっともっと産婦人科の医師の意識が高まればいいですね。
返信
No.49 匿名
W63CA
10/09/06 16:48:49
>>36
33です。とても丁寧にありがとうございます。
やはり取り寄せるのは不可能なんですね…。
教えていただいた色を頭に入れて、異常を感じたらすぐ受診できるようにしたいです。
確かに、2人目は1人目よりは神経質の度合いが違ってきますよね。 気をつけながら過ごしたいと思います。ありがとうございました。
返信
No.48 sakurafish
PC
10/09/06 15:10:53
>47
マスタード色なら大丈夫です。
色が濃くなって良かったですね。
生後3か月までは、便の色・黄疸に気を付けて下さいね。
まだまだ赤ちゃんの睡眠が安定しない時期だけど、ずっとは続かないので、今だけの貴重な時間と思って育児乗り越えて下さいね☆
暑さが続きます、産後でまだ体調が不安定ですからご自愛下さいね。
また気になるような事がありましたら、いつでもコメントお寄せ下さい。
赤ちゃんが健やかに育ちますように。
返信
No.47 憂
KC3X
10/09/06 15:03:41
昨日から混合であげてるのですが、便はマスタード色になってました!
まだ様子みようと思います!
また何かありましたら相談させて下さい!
返信
No.46 sakurafish
PC
10/09/06 10:57:27
>40
黄緑色でちょっと気になりますね。
>41
レモン色よりは黄色がしっかりついているので、まだ様子見で水曜の受診大で丈夫だと思いますが、ウンチの写メを毎回撮って、確認して置いた方が安心ですね。
体重が増えていないのが気になりね。
まだ生まれたての赤ちゃん(新生児)は、母乳に含まれる血液を肝臓で分解する力が弱く、生理的黄疸が出ます。(肌も赤っぽい黄色・白目も黄色)
早い子は生後2週間で、だいたい生後1か月過ぎれば黄疸は消えて行きます。
健康な赤ちゃんの白目は「青みがかった白」です。
生後1か月過ぎても黄色さがあるようでしたら黄疸がありますので、受診の目安にして下さいね。
カラーシート4番~3番の間の色の薄さに気を付けて下さいね。
カラーシートでは薄い緑色の記載がないので、ウグイス餅のような薄い色(淡い黄緑色)も要注意です。
カラーシートはあくまでも目安にして下さいね。
3番から1番の色では、病気が進行していますから。
「母乳だから、色が薄いかもね。」と言われるかもしれませんが、今の色よりも薄くなるようでしたら気を付けて下さいね。
赤ちゃんの便の色が濃い色になるように願っています。
返信
No.45 憂
KC3X
10/09/06 10:26:43
ありがとうございます!!
カラーシート助かります!
水曜日に助産師外来に行くのですがそれまで様子見で大丈夫でしょうか…
今すぐ小児科に行ったほうがよいでしょうか…ちなみに昨日助産師外来にいって便をみて頂いきましたが、大丈夫との事とやはり黄疸があるので黄疸のチェックみたいなのを胸とおでこにピッピと機会で計ってました。
体重が減ってるので黄疸が強くでちゃってるかもねと言われました!
返信
No.44 匿名
W52SA
10/09/06 10:02:25
>>43さん、用紙には3番と4番の間くらいの色の便が出た時は3番と記入するように、と書いてあったので3番~4番の間くらいの色からが判断の基準になってくるのではないのでしょうか?あくまで素人の意見ですが…
返信
No.43 これは
931SH
10/09/06 09:50:15
>>42何番からがダメな便ですか?
返信
1件
No.42 匿名
W52SA
10/09/06 09:43:09
私の地域で出ているチェックシートです。参考になればいいな…と思ったので貼ります。
返信
1件
No.41 憂
KC3X
10/09/06 03:35:40
少し前にでた便
返信
No.40 憂
KC3X
10/09/06 03:34:23
ゆうです。
返信
No.39 ゆう
KC3X
10/09/06 03:33:25
お返事ありがとうございます!
黄疸は黒っぽくはないですが、顔が赤くなる時があります。
白目が黄色いです
写メ載せますので見て下さい!
自分じゃマヒしていて本当わかりません…
返信
No.38 sakurafish
PC
10/09/06 03:16:41
>37
ご出産おめでとうございます♪
ママスタでの便の写真アップがOKならば、トピ主として大丈夫です。(ママスタ初心者なのでNGワード範囲が分からなくてスミマセンm(__)m)
体重が減っているのは気がかりですね。。
まだ生後1週間なので黄疸があって普通なので、病的黄疸を見分けるのは、「黒っぽい黄色」(病的黄疸)か「明るい黄色」(生理的黄疸)の差です。(素人ではまず難しいです。色黒かな?って思えるほどだと分かりやすいですが。)
便の色がメロンパンナちゃんのような淡い色が続くようでしたら要注意です。
ウンチの色が気になりだしたら、毎回写メを撮って便の色を比較するも大事です。(だんだん色がマヒして分からなくなってしまうので)
小児科へ受診する時も医師に見せれますからね。
私の日記にチェックシートが記載していますので、そちらも合わせて見て下さいね。
早く啓発文のトピを立てなければイケませんね(独り言…)
返信
No.37 ゆう
KC3X
10/09/06 01:21:50
生後一週間ですが、母乳がほとんどで体重が少し減ってきています…で黄疸が出ていて、便も少し薄い黄色っぽくみえるのですが…ここで便の写メ載せても大丈夫でしょうか?
返信
No.36 sakurafish
PC
10/09/06 00:41:04
>34
11月にご出産予定なんですね☆おめでとうございます♪
>当方千葉県です。うんちのカラーシートはどこからか取り寄せることは可能でしょうか?
書店等で探せばうんち色が詳しく載っている本があるのでしょうか。自分の持っている病気本を見たらやはり白うんちしか記載がありませんでした。
書店等で置かれている育児本・赤ちゃんの病気本には、「白いうんち」の写真がほとんどなんですよね。。
「便色カラーシート」は都道府県が主体で自治体から配布される物なので、一個人での取り寄せは出来ないんですよ。。
ネット検索するとカラーシート記載のサイトで見れる事もあります。
便色カラーシートは目安で補助としか役割がないので、健康な赤ちゃんの便の色(山吹色・黄土色・真っ黄色・深緑色・真緑色)よりも薄い色、病的な肌の色(黄疸が1か月以上長引く)・白目の黄色(黄疸)に注意をして頂ければ、受診の目安になります。
小児科医へ受診して下さいね。
便の色が明らかに薄くなるし、肌もだんだん黒ずんだ黄色が1か月過ぎても続いたり、白目の黄色も1か月過ぎても取れないのなら、黄疸が出ています。
二人目って、上の子にかまってしまい、赤ちゃんをよく見れないんですよね。。
不安を煽ってしまいますが、知るに越したことはありませんので、まずは元気な赤ちゃんを産んで下さいね。
私も二人出産しましたが、一人目の時と全く違う分娩でアタフタしてしまいました。(苦笑)
母子共に無事にご出産されることを願っています。
返信
1件
No.35 sakurafish
PC
10/09/06 00:16:47
>33
コメントありがとうございます。
出産カテにトピを立てた方がよさそうですね。
出産カテからこちらの紹介のトピがあるので、トピ名を考えて、もう少し検討しますね。
★読んで下さっている皆様へ★
まだまだご意見お伺いしたいので、よろしくお願いしますm(__)m
返信
No.34 33です
W63CA
10/09/05 04:12:04
すみません今出産カテを確認したら微妙にトピタイ違いました。
「これから赤ちゃんを出産される方へ」
http://mamastar.jp/bbs/comment.do?topicId=1883437
主さんにひとつ質問です。
当方千葉県です。うんちのカラーシートはどこからか取り寄せることは可能でしょうか?
書店等で探せばうんち色が詳しく載っている本があるのでしょうか。自分の持っている病気本を見たらやはり白うんちしか記載がありませんでした。
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No.33 はじめまして
W63CA
10/09/05 04:04:03
>>32
私は11月に2人目出産予定です。
初めてこのトピを見ました。胆道閉鎖症に関しては“白うんち”のイメージしかなく、こんなにも身近に起こりうる病気とは知りませんでした。
とても参考になります。
トピ内容の編集についてですが、出来ません。一度このトピを閉めて新たにトピをたてないと無理です。
カテゴリーに関しては、私としては出産カテにたてるのが一番効果があるように思えます。
妊婦さん、出産直後の方が大多数なので。こちらの病気カテはあまり人がいないですよね。
ただ、リニューアル後出産カテは名付け相談とごちゃ混ぜになってしまい、見づらくなりました。それで人もだいぶ減ったように思います。
色んな考えの方がいますので、病気なんだから病気カテで!と言われるかもしれません。
でも一個人の意見としては、出産カテが一番良いと思います。
(出産カテに、このトピを推奨するトピ「これから出産される方へ」があります。そこで一度聞いてみるのも良いかもしれません。)
もし新たにトピをたてるならば、こちらのトピを閉めないといけないのであしからず…
この情報によって、1人でも多くの赤ちゃんが救われることを祈っています。
返信
No.32 sakurafish
PC
10/09/03 19:49:54
★読んで下さっている皆様へ。相談です。
ママスタのトピは、後から文章は編集できるのでしょうか?
(もし出来れば、HPアドレスを追加したいと思っています。)
胆道閉鎖症の早期発見の啓発文(症状の項目)を新たにトピ立てをしようと思うのですが、
◆病気カテ
◆出産カテ
◆育児カテ(乳児~幼児)
どこのカテでトピを立てたら一番効果があるでしょうか?
ご意見・アドバイスよろしくお願いしますm(__)m
返信
1件
No.31 sakurafish
PC
10/09/03 19:45:00
>29
コメントありがとうございます。
来年ご出産なんですね。おめでとうございます。
このトピを立てたのは、最初は同じ思いをしている方々の交流とmixiでの胆道閉鎖症の情報が豊富だと言う事を伝えたかったのです。
なので胆道閉鎖症の詳しい症状等を載せませんでした。
全て載せようと思うと、とても長文になってしまい、一番伝えたいことが伝えられないと思った次第です。
ママスタに入ったばかりで、まだ使い勝手が分かっておらず、見ている方々に胆道閉鎖症の早期発見の啓発文をどこのカテでトピを立てようかと模索していました。
とりあえず私の日記に啓発文を書きましたが、それでは埋もれる一方なので、新たに啓発文のトピを立てようと思っていた所でした。
胆道閉鎖症のその後の検査等、相談問い合わせメールは「肝ったママ´s」のHPに記載があるので、そちらのアドレスを最初にアップしとけば良かったとちょっと後悔しています。(携帯からも見れます)
対応が遅くなってしまって、分かりずらくさせてしまいましたね。
ご指摘ありがとうございました。
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