◆赤ちゃんの難病「胆道閉鎖症」◆ へのコメント（No.80）

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お子様が発見が早く、経過も良くて本当に良かったです。
医師の診断に疑問を持ち、何件も病院をまわって採血をお願いすることは、なかなか出来る事ではありません。
お母さんの行動でお子さんを守れたこと、素晴らしいと思います。

不安を感じて受診しても、「赤ちゃんには良くあること。」
「これぐらいは大丈夫。」
「様子を見ましょう。」
「お母さん、心配しすぎ。」
と言われることがほとんどです。

風邪をひいたから、
湿疹が酷いから、
周囲に、肌の色・便の色を指摘されたから、
受診をした所、
臨床経験のある医師に当たり、肌の色・便の色がおかしいから「念のため採血検査しましょう。」
と検査になる事例もあります。

総合病院で産んで、産後５日目に便の色が「クリーム色」を看護師・医師が確認して、黄疸チェックしたらビルビンが高いからと「母乳性黄疸」と誤診され、発見が１か月遅れた症例もあります。

赤ちゃんが噴水状に嘔吐して、総合病院へ救急外来に受診しても、「原因が分からない。様子を見ましょう。」と言われた結果、次の日に「脳出血」。
最悪です。

症状があっても、それぐらい診断されない病気なんです。

私も活動していく中で色々と知り、これほどまでに医療従事者が臨床経験が無いために、見落とし・誤診があるのだと驚きました。
症例が少ないために、熟知している医師が少ないのです。
母親が知識を持って、病気の症状に気付き、医師に採血検査をお願いしないと早期発見されないものだと、強く感じています。