◆赤ちゃんの難病「胆道閉鎖症」◆ （2ページ目）

＞125
はじめまして。
こちらこそよろしくお願いします☆

＞124
コメントありがとうございます。
ウンチの色や黄疸等で肝臓の病気の疑いの判断をするので、便秘の有無などは聞いた事がないのですが。
肝臓から胆汁が流れず、腸で脂肪が吸収できないため、油っぽいウンチをします。
ウンチにテカリがありテカテカしていて、柔らかい形状です。
（かといって、娘のウンチが油っぽいと認識できませんでしたが、見た目ニュルニュル感はありました。）

白っぽくて水下痢（米のとぎ汁のような）の場合は胃腸風邪です。
胆道閉鎖症のウンチでは無いです。

胆道閉鎖症のウンチは脂肪分を含んだウンチをするので、便秘にはなりにくいかも知れません。

＞123
いつでもご相談下さい。
分かる範囲でお答えします。

>>126
何ヶ月でわかりました？

>>125 です。
>>124 ｻﾝのｱﾝｶｰ間違えましたすみません…。

はじめまして、5歳の女の子がBAです。
生体肝移植をして今年で4年目になります。
よろしくお願いします！

>>14
うちは赤ちゃんの時はﾕﾙﾕﾙｳﾝﾁでした。

胆道閉鎖症のコのうんちはどちらかというと柔らかめですか？便秘のコはいないの？

>>122
ありがとうございます！自治体の健診は6月1日なのでその時も相談してみます！哺乳ビンがあんまり好きではないみたいです｡母乳実感使ってます！乳首も３ヶ月からのにしたら出過ぎるのが嫌みたいで飲んでくれませんでした(>_<)
これから暑くなるので水分しっかりとらせないとダメですよね！

また便の色などで不安になった時相談にのっていただけたら嬉しいです！

＞121
赤ちゃん、寝るのが大好きなんですね☆

飲む量が少ないから、体重の増えも少ないから心配もありますね。
自治体の健診はまだですか？
あまり水分不足が続くのも心配ですから、何か改善策があると良いのですが。
やはり、一度保健センターに相談されてはどうでしょうか？
ミルクの乳首のタイプはどうでしょうか？
確かＸだと、量が多く出るんでしたよね？
結局吐いてしまうから、飲んだ量は少なくなってしまいますね…。
あまり、良いアドバイスが出来なくて、ごめんなさい。

体重も少しだけど増えてれば大丈夫と言う医師の話も聞いた事があります。
様子を見ながら、育児相談の機関を上手く利用して、改善して行けると良いですね！
応援しています☆

いえいえ、お話聞いて頂いてお返事いただけてとても有り難いです！

１ヶ月くらいから夜中起きなくなりミルクのあげる回数も減ってしまい起こしても寝てしまい飲んでくれなかったりで…｡
今日はさらに飲んでくれず600くらいです！産婦人科で２ヶ月健診、３ヶ月健診があったのですが痩せてるって感じじゃないから大丈夫と言われました!今３ヶ月半で6500くらいだと思います!産まれたのが3700と大きかったのでそんなには増えてないですね！一回140飲んでくれたらいい方です(>_<)

お知らせが少し遅れましたが、
アメブロの「肝ったママじゃーなる」更新しました☆

「胆道閉鎖症の落とし穴&#12316;何をきっかけに受診して胆道閉鎖症とわかったか？」
http://ameblo.jp/children-liver/entry-10903492304.html

ご参考にして下さい☆

＞118
お返事が遅くなって不安にさせてしまってごめんなさいね。
ＰＣから書き込みをしていて、今日は調子が悪く、ママスタへの接続がうまくいかず、たびたびエラーになってしまい遅くなりました_(._.)_

尿の色がオレンジ色なら、水分不足の可能性がありますね。
ミルクの量も少ないのですね。
一度、自治体などの保健センターで育時相談されるのもいいかも知れません。
便秘気味で吐きやすいのか、
それによって、哺乳量が少ないのか、
哺乳量が少なく、便秘になりやすいのか。
体重の増え具合も気になってきますよね。
保健師さんから色々とアドバイスを受けれると思います。

赤ちゃんが健やかに成長する事を祈っています。
色々と不安にさせてしまって、ごめんなさいね。
ウンチは健康のバロメーターですからね。
また気になることがありましたら、お気軽にお声をかけて下さい。

ありがとうございます！お返事をいただけるまで悪い方に考えすぎてしまって不安で不安でしょうがありませんでした！

画像の便は綿棒で出したので固めです！もっと軟らかいときもあります。

よく噴水のように吐いていたので幽門狭窄を疑い病院でレントゲンをとってもらいました！しっかりしてると言われましたがレントゲンとった後からひどくなり幽門狭窄になるコもいるそうです！うちのコは毎回ではなくたまに噴水のように吐きます。

オシッコは今日の朝はオレンジ色でした!

ミルクの飲みが少なく１日700飲んでくれたらいい方です！



わざわざ見ていただき返事をくださりありがとうございます！

＞115
写メありがとうございます。
色的には、深緑のウンチに黄色のうんちが付いている状態で、全体的に濃い色なので胆道閉鎖症の便の色では無いです。
ウンチが固形なので、赤ちゃん便秘気味でしょうか？
便秘で溜まっていたウンチが酸化して深い緑色の所に、新しい黄色のウンチが付いて出て来たって感じだと思います。（付いている黄色は若干薄く感じますが、全体的に深緑色なので大丈夫です。）

ミルクも吐きやすく噴水に吐くのは心配ですね。
もし便秘気味なら、便秘の影響もあるかもしれませんね。
ミルクを吐いた後は、またミルクを機嫌良く飲んでいますでしょうか？
毎回飲むたびに噴水状に吐いて、グッタリとするようでしたら、小児科へ受診して下さいね。

汗をよくかいたり、水分が足りない場合に尿が黄色やオレンジ色のようになる場合もあります。
ウーロン茶やコーラの色のような濃い尿の場合は受診の目安にして下さいね。

こちらのトピで色々と不安にさせてしまいますが、
少しの変化を察知して、観察して、相談する事で早期発見に繋がりますから、気になった事は聞いて下さい。
出来る範囲で答えていきたいと思います。

>>115
幽門狭窄じゃないの？

よろしくお願いします！後気になることは吐きやすくよく噴水のようにはいたりすることか゛あることとオシッコの色がけっこう黄色が濃かったりします！

アメブロで肝ったママじゃーなる更新しました。
赤ちゃんの黄疸について分かりやすく書いてあります☆
参考にして下さいね（＾ｕ＾）

「赤ちゃんの黄疸&#12316;母乳性黄疸で見落とされがち？」
http://ameblo.jp/children-liver/entry-10806300971.html

あげます！

もっと皆さんに知ってもらいたいのであげます

☆お知らせです☆

肝ったママHPのアドレスが変更になりました。
http://kimottamama.info

ツイッターもしてます。
公式Twitter @cildren_liver

アメブロで肝ったママブログが始まりました。
＜肝ったママじゃーなる＞
http://profile.ameba.jp/children-liver/
胆道閉鎖症についてや、体験談などを載せていきますので、参考にして下さいね。


肝ったママHPもリニューアルしてます。
http://www3.to/children-liver

12月2日の読売新聞の家庭欄に、胆道閉鎖症＆早期発見の記事が載るそうです。
読売新聞をとってる方、気になる方はコンビニでもいいので読んで見てください！

参考にさせて下さい

葛西式、テレビでやってるね

皆さん見てください。

あげます。

あげます

>>100

８３です

主さんいつもありがとうございます。

今保育園にいっているので保育園の間はミルクを飲んでいますがそれまでは完母でした。

ミルクで薄くなるんですね！おしっこの色は普通です！！

いまはウグイス色っぽい色になっていますが体重の増えもいいし元気です。

下痢をしているわけでもないのでミルクのせいと考えてよさそうなのですね。


いろいろな知識本当に教えていただいてありがとうございます！

では、私事ですがお時間あれば読んでいただければ幸いです。
私の娘は産後3日めに黄疸が少しきつかったので光線治療をしました。治療をしてもあまりよくならず治療を次の日も続けました。その日に白い便がでました。小児科の医師がそれを見逃さずにいてくれたので早期発見できました。採血のビリルビンの数値も高かったです。すぐにこども病院に転院になりました。
少し体力をつけての生後１ヶ月で葛西手術をしましたがよくならず生後３ヶ月に二回目の手術をしましたがよくならず、生後６ヶ月で主人からの肝移植をしました。移植するまでの娘は目の白目は黄色、肌は黄色と黒をまざたような色でした。ミルクを飲んでも体力はつかず小さいし細かったです。
移植は成功して40日で退院できました。それからは体力もつき肌はみるみるうちに白くなりましたし体もまるまるになりました。びっくりすることに白目は手術2日ごには白くなっていました。
それから二年間は拒絶反応もなかったんですが、拒絶反応を抑える薬を飲むと免疫力が落ちるのでウィルスには負けてしまい、EBウィルスが増え、悪性リンパ腫になりました。それから半年間抗がん剤治療をして今は通院しながら元気に生活しています。
長文失礼しました。

＞99
娘さんも胆道閉鎖症なんですね。
十人いれば十人違う経過をたどると言われている病気です。
ぜひ経験談をお寄せ下さい。

コメントして下さってありがとうございます。
よろしくお願いします。

＞98
血液検査で異常が無いとのこと、一安心ですけれど、便の薄さがきになってしまいますね。

ミルクを飲んでますでしょうか？
ミルクによっては、多少便の色が一時期薄くなるとも聞いた事があります。
様子を見て、便の色が濃い色になると安心出来ますね。

不安を煽ってしまっていますが、血液検査で肝機能が平常ならば安心出来ますね。
尿の色も、確認出来たら見て下さいね。
ウーロン茶のような濃い色でしたら、肝機能の影響がありますが、薄い黄色～無色に近いようでしたら大丈夫です。

主さんこんにちわ。 私も娘を出産するまで胆道閉鎖症の事は知りませんでした。一人でも多くの方にしってもらいたいので私事になりますが経験談を書いてもよろしいでしょうか？

>>96

主さんお久しぶりです。

８３です。
上の子の熱も下がり体調も安定してきました。

昨日の朝に下の子のうんちが限りなく白に近い緑だったので主人に病院に連れていってもらい血液検査をしてもらいました。

結果は異常なしで

黄疸もない
肝臓の数値も正常


ということで消化が悪いためということみたいでした。

安心したのかしてないのかモヤモヤは残りますが血液検査で数値にも異常はなかったし

と思っています。

まだ白っぽい便は続いていますが…

あげます

＞93
上のお子さんは、お熱引きましたでしょうか？
朝夕と涼しくなって体調崩しやすくなっていますからね。お大事にして下さい。
こちらの書き込みは急いでいませんので、お気になさらないで下さいね。

赤ちゃん、黄土色のうんちが出たんですね！良かったです。
大きく生まれて、大きく育っていますね。
健やかに育つように願っています。

娘は１か月健診で、黄疸チェックで高めで基準値内ギリギリだけど、「大丈夫」と言われ、母乳性黄疸だとも何も言われませんでした。
産科医の「大丈夫」の一言で安心してしまいました。
まだ黄疸が残る子は多いですからね、所見での通常範囲だったんだと思います。

赤ちゃんは生まれたら小児科医が専門ですから、１か月健診は小児科医が見る分娩施設が良いのでは？と思うようにもなりました。

産婦人科の個人病院・助産院によっては、小児科医が１か月健診を診ない施設もありますからね。

＞94
私が「たばこを吸っていたか？」ということでしょうか？
たばこは一切吸っていませんでしたし、たばこの煙も嫌いなので、なるべく避けていました。

この病気がたばこと関係しているとの疑問でしょうか？
煙草も飲酒も関係ありませんし、遺伝性も無いと医師から言われています。
原因の研究はされていますが、ウィルス説等ありますが、今のところ原因不明です。
研究が進み、この病気自体予防できる日がいつの日か来る事を願っています。

ただ、黄色人種に多いとされています。
白人は発症率がアジア人に比べて低いそうです。

たばこは吸っていましたか？

>>92

遅くなってすいません
上の子が熱を出してバタバタしてました
詳しくありがとうございます

とてもわかりやすかったです

主さんのお子さまは明らかに便に症状がでていたのですね。

うちは今日は黄土色に戻っていました。

うちもとても元気で、おっぱいもよく飲むのですが主さんがおっしゃっていたのと同じでゲップが下手で吐いていて、ゲップをしてもよく吐いています。


が、体重増加はすごくて３２５８で生まれて４ヶ月の今は８５００あります。


黄疸に引っ掛かることもなく１ヶ月検診では軽い母乳性黄疸と言われただけでした。

＞91
生まれてから肌の色が黒かったのですね。
心配になってしまいますね。

乳児に発症する肝疾患は、乳児の時の採血検査で分かる時もありますが、
難病ゆえに症状が強く出る時期が様々なので、最初の採血検査では分からず、後日また検査をしたら判明したという症例もあります。

他にも、成長してからも発症する肝疾患もあります。
「胆道拡張症・肝炎・劇症肝炎」
生まれてからの検査で大丈夫だったとしても、肝疾患になる病気もあります。
他の病気でもそうですよね。

胆道閉鎖症は生後3か月までに症状が出ると言われています。
肝疾患の症状は似ているので、胆道閉鎖症の症状で他の肝疾患も見つける事が出来ます。

赤ちゃんによくある症状ゆえに、判断が難しいですが、「もしかして？」と思われたら、受診の目安です。
娘は、本当に元気でした。お乳も良く飲んで（ゲップがヘタで毎回ゲボって吐いてました。）
機嫌も良くて。一日のリズムは安定していました。
まさか、病気が隠れていたなんて。。
便が明らかに症状が出ていたのに…あまりにも元気なので「大丈夫だろう」と思ってしまいました。。

赤ちゃんが元気だと、安心してしまいますよね。

>>89さん
主さん

詳しくありがとうございます。
お腹を開かないとわからないんですね…

肝疾患などは産まれたときに検査して異常がなければ大丈夫なのでしょうか？

もともと産まれたときから色黒だったのであれっ？と思っていました。

まずは血液検査からなのですね。

本当にこのﾄﾋﾟ勉強になります。ありがとうございます

>88
生後4カ月となると、外出もあり日焼けなのか、黄疸による色なのか分からなくなりますよね。

白目が真っ白なら黄疸が強くないかも？と思いますが、
採血検査も微量の採血なので、赤ちゃんの採血は血管が細く採るのに大変で、医師も病気の疑いがなければ、採血をしたがらないのが本音ですが、
医師と相談して肝機能の検査を受けて、安心を買われても良いと思います。

産院等で行われる黄疸チェックとは違い、肝機能の数値を計る採血検査を行えば、肝疾患の疑いがあるかどうか判断できます。

ビリルビンが高く、病気の疑いが出れば、詳しい検査をしていき、
胆汁が流れていないかどうか、胆道が閉鎖しているかどうかが判明し、開腹手術になり、正式な病名が付きます。
胆道閉鎖症・胆道拡張症・乳児肝炎・アラジール症候群、等。

手術の話まで出てしまうと、怖くなっていきますが、まずは採血検査次第です。
採血で、ビリルビンの数値が低いのなら安心です。

怖がらせてしまってごめんなさいね。
赤ちゃんが何事も無い事を願っています。

>>88
採血でわかるわけではなく、ビリルビンの数値で胆道閉鎖の可能性が高いかどうかを見ます。
疑いが強い場合、もちろんそれだけではわからないので、詳しい検査をし、更にはお腹を切ってやっと詳しい状態がわかります。
そして手術となります。
お腹を開かないとわからないみたいですよ

>>87


白目はあまり気になりません。
わたしも主人も色白だし上の子も色白なんですが下の子だけ色黒でいろんな人によく日焼けしてるねって言われるほどです。

うんちの色は淡くはありませんでしたがよくはくし色黒だし、でも母乳はよく飲むし顔もよく掻いてるので気になって…

主さんの日記も何回も読ませていただきました。ありがとうございます。

血液検査でわかるものなのですね。

＞83.85
トピを見て下さってありがとうございます。

白目の色はどうですか？
黄色く濁っているように見えますか？
肌の色はずっと黒かったでしょうか？

気になる症状で、不安になってしまいますよね。
写真アップして下さった「うぐいす色」よりも色が濃いという事ですが、深緑・緑色よりも薄く・淡く感じれらますでしょうか？

不安をぬぐうためにも小児科へ行き、採血して、それで何事もなければ安心ですよね。

私の日記の「赤ちゃんの命にかかわること」啓発文と照らし合わせて、症状を把握して下さいね。

お子さんが何事も無い事を願っています。

＞84
とても良い色彩見本ですね。
ありがとうございます。

私も実際に「うぐいす色」の便の色を見たことはないのですが、
実際に薄い緑色の便をした赤ちゃんのお母さんが例えた色が「うぐいす餅」です。
緑色の絵具に白を混ぜたような色とか。

写真でアップして下さった色も、健康な濃い色よりも、明らかに色が薄いですよね。
参考になると思います。

写真にアップされているような色で、
うぐいす色・若草色・黄色・レモン色・クリーム色
のような「薄い・淡い色」が要注意の色です。
健康な便の色は、濃い色をしています。
色はあくまでも目安で、「薄い・淡い」と感じたら受診の目安にして下さいね。

写真アップありがとうございました。

>>84

ご親切にありがとうございます！
うぐいす色わかりました！
レモン色、クリーム色など色が曖昧だったので助かりました。

うぐいす色よりは濃い色なんですが色が似てる気がするので受診してみた方がいいですよね。

下の方も言われてた通りかなり心配性な母親になるので受診を迷ってしまって…

>>83これで参考になるかな？

主さんもし色が違っていたら削除するので言ってください。

このﾄﾋﾟかなり気になって毎日覗いてます。

うちにも今月１７日で４ヶ月になる赤ちゃんがいますが、上の子に比べて色黒、顔をよく掻く、よくおっぱいを吐く（噴水の様ではないけどゲボッと吐く、体重はよく増えています）
うんちが緑色

などで気になっています。
うぐいす色というのがよくわからないんですが、よかったら写メを見ていただけたら嬉しいです。

>>79
母乳もよく飲みましたし、体重の増えもむしろよかったです。
ただ、その割に足が細かったです。(関係あるかはわかりません)

不安なお気持ち、よくわかります。
採血、良い結果だといいですね。

>>78
一歩間違えたら「心配し過ぎる母親」、本当にそうですよね。
病院に行くタイミングなど、本当に難しいです。