◆赤ちゃんの難病「胆道閉鎖症」◆ へのコメント（No.125）

＞13
＞自分もこの病気でした。　
＞23年も前ですが。
今もですよね？
失礼な質問でしたら、ごめんなさい。
今、２３歳って事ですね。
体調は安定していますでしょうか？


胆道閉鎖症は完治しない病気です。一生付き合っていく病気なんです。
３０数年前に「葛西手術」が手法される以前は、２歳までには死んでしまう確率が最も高い病気でした。

この病気は、肝臓の胆道が閉鎖する時期が様々で、産まれてすぐに便が白い子もいれば、生後１ヵ月以降で便が白くなる子もいます。
１人１人症状が様々で、安定して元気な子もいます。
合併症を併発してしまい移植が早い子もいます。（生体肝移植が出来ます）
便が薄くなった段階で発見できれば、まず脳出血の合併症が回避されます。
肝機能が低下する前に、葛西手術が受ける事が出来ます。
術後の予後が大きく変わってきます。

あまり症例が少ないため、全く知られていない病気です。
私も娘が病気だったから、知りました。
胆道閉鎖症は一万人の一人の確率でも、便色カラーシートで他の肝疾患も見つけられます。
「胆道拡張症・アラジール症候群・乳児肝炎・劇症肝炎」
大人になってからも肝硬変になれば便の色が薄くなり白くなります。

医師から、「赤ちゃんの難病で早期発見が一番重要で、死亡確率が高い病気です。」と話を聞きました。
なぜに、知られていないのかが不思議でなりません。

一人でも多くの赤ちゃんが早期発見できて、術後の予後が良くなる事を願っています。



、