◆赤ちゃんの難病「胆道閉鎖症」◆

はじめまして。
昨年３月に生まれた娘は、胆道閉鎖症による合併症の脳出血を生後２ヵ月半の時に起こし、脳死状態に。。
葛西手術が出来ず、娘は５日目に亡くなりました。
早期発見で脳出血が防げると知り、胆道閉鎖症・肝疾患早期発見運動をしています。

主にmixiで活動しています。
命の鍵は早期発見コミュ
http://mixi.jp/view_community.pl?id=4534001

ママスタは最近入ったばかりで、まだ慣れていませんが、同じ思いをされている方とお話しが出来たらと思います。
mixiの胆道閉鎖症コミュは参加者が多いので色んな相談・情報交換が出来ます。

ママスタで胆道閉鎖症のトピを読ませて頂いて、娘と同じ症例があると知り、胸が痛いです。
同じことが起こらないように、全国で早期発見出来るようにお力をお貸し下さい。