◆赤ちゃんの難病「胆道閉鎖症」◆

匿名

sakurafish

PC

10/08/18 19:15:03

はじめまして。
昨年3月に生まれた娘は、胆道閉鎖症による合併症の脳出血を生後2ヵ月半の時に起こし、脳死状態に。。
葛西手術が出来ず、娘は5日目に亡くなりました。
早期発見で脳出血が防げると知り、胆道閉鎖症・肝疾患早期発見運動をしています。

主にmixiで活動しています。
命の鍵は早期発見コミュ
http://mixi.jp/view_community.pl?id=4534001

ママスタは最近入ったばかりで、まだ慣れていませんが、同じ思いをされている方とお話しが出来たらと思います。
mixiの胆道閉鎖症コミュは参加者が多いので色んな相談・情報交換が出来ます。

ママスタで胆道閉鎖症のトピを読ませて頂いて、娘と同じ症例があると知り、胸が痛いです。
同じことが起こらないように、全国で早期発見出来るようにお力をお貸し下さい。

コメント

古トピの為、これ以上コメントできません

  • No.40

    KC3X

    10/09/06 03:34:23

    ゆうです。

  • No.41

    KC3X

    10/09/06 03:35:40

    少し前にでた便

  • No.42 匿名

    W52SA

    10/09/06 09:43:09

    私の地域で出ているチェックシートです。参考になればいいな…と思ったので貼ります。

  • No.84 匿名

    P03A

    10/09/16 15:53:57

    >>83これで参考になるかな?

    主さんもし色が違っていたら削除するので言ってください。

  • No.115 アンパンマン(。・_・。)ノ

    11/05/30 22:58:06

    よろしくお願いします!後気になることは吐きやすくよく噴水のようにはいたりすることか゛あることとオシッコの色がけっこう黄色が濃かったりします!

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  • No.137 アンパンマン(。・_・。)ノ

    11/06/02 20:30:41

    >>136

    再検査してもらえてよかったですね!これでなにもなかったら安心できますね!



    今日のうんちなのですが色は画像よりもう少し薄いです。これはテカテカしているうんちでしょうか?先ほど白目をみたら端が黄色っぽくなっていて心配になりました(>_<)

  • No.144

    ぴよぴよ

  • No.145 匿名

    11/06/05 15:45:48

    このうんちの色は大丈夫でしょうか?

    暗くなってる所は影になってます。

  • No.148 アンパンマン(。・_・。)ノ

    11/06/13 13:13:37

    おひさしぶりです!この色は大丈夫でしょうか?画像よりも黄緑色でうぐいす色っぽいです(>_<)

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*コメント欄のパトロールでYahoo!ニュースのAIを使用しています

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