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ｓａｋｕｒａｆｉｓｈ
はじめまして。
昨年３月に生まれた娘は、胆道閉鎖症による合併症の脳出血を生後２ヵ月半の時に起こし、脳死状態に。。
葛西手術が出来ず、娘は５日目に亡くなりました。
早期発見で脳出血が防げると知り、胆道閉鎖症・肝疾患早期発見運動をしています。
主にmixiで活動しています。
命の鍵は早期発見コミュ
http://mixi.jp/view_community.pl?id=4534001
ママスタは最近入ったばかりで、まだ慣れていませんが、同じ思いをされている方とお話しが出来たらと思います。
mixiの胆道閉鎖症コミュは参加者が多いので色んな相談・情報交換が出来ます。
ママスタで胆道閉鎖症のトピを読ませて頂いて、娘と同じ症例があると知り、胸が痛いです。
同じことが起こらないように、全国で早期発見出来るようにお力をお貸し下さい。
古トピの為、これ以上コメントできません
1件～50件 ( 全180件)
＊コメント欄のパトロールでYahoo!ニュースのAIを使用しています
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No.180 あ
12/06/15 08:55:48
写真貼ってる奴ぱかなの？きたねーし
返信
No.179 あ
12/06/15 08:30:25
朝ママスタひらくから朝から不愉快になる。はぁ…
返信
No.178 匿名
12/06/15 08:25:54
どうかな…
返信
No.177 匿名
12/06/15 08:18:34
このコミュ迷惑だわ
嘘ばっかだし
画像もうんこだしやめてくれ
主も逃げていないだろうな
返信
No.176 あ
12/06/14 23:40:56
すみません。画像の削除お願いします。みんながみる場でああいう画像はいかがなものかと。
返信
No.175 匿名
12/06/14 23:37:02
病気の事を皆に知ってほしいのは分かるんだけど、画像は不愉快だから削除したらどお？
返信
No.174 あ
12/06/14 23:03:17
一番最悪なのがのった………
返信
No.173 匿名
12/06/14 23:00:10
ランキングでみてしまった…最悪。食後で気持ち悪
返信
No.172 匿名
12/06/14 22:57:15
主のアンカー…
返信
No.171 画像キモイ
12/06/14 22:55:39
非常識だよ
返信
No.170 あ
12/06/14 22:54:41
またランキングうんこかな
返信
No.169 匿名
12/06/14 22:51:09
気持ち悪いから載せないで
返信
No.168 おい!!
12/06/14 22:47:22
ウンコ画像載せてるやつ面白いか?
満足か?不愉快じや!?消せや
返信
No.167 匿名
12/06/14 22:31:33
うんこ、うんこ、頭やられてるね…
返信
No.166 あ
12/06/14 22:28:35
うんこ祭りやぁ
返信
No.165 匿名
12/06/14 22:27:24
(>_<)
返信
No.164 匿名
12/06/14 22:26:03
どうでしょうか？
返信
No.163 匿名
12/06/14 22:21:34
>>162
マジふざけんな！うんこ画像はもういいって。
返信
No.162 匿名
12/06/14 22:19:03
(;_;)
返信
1件
No.161 匿名
12/06/14 22:18:52
主さんの一方的な気持ちで画像ランキングをウンチばかりにしないでよ…不愉快だよ。
返信
No.160 ランキング
12/06/14 21:42:00
おいおい、やめてくれ…
うんこだよ？
返信
No.159 匿名
12/06/14 21:24:48
うげっ…ﾗﾝｷﾝｸﾞうんこだらけじゃー
ここで相談しないで病院行けよ
返信
No.158 匿名
12/06/14 21:20:04
ﾗﾝｷﾝｸﾞ6位もうんこ？怖いやつとかじゃないよね？
返信
No.157 匿名
12/06/14 21:18:57
>>156
うんこ爆弾…じわじわくる
返信
No.156 うげげ
12/06/14 21:14:35
ランキングがうんこ爆弾になってるよぅ………
返信
1件
No.155 匿名
12/06/14 20:36:53
ｳﾝﾁの状態の写メは直接主とメールしあえばどうですか？写真ランキングにｳﾝﾁの写メが上がってて不快な思いをする人もいますから。
返信
No.154 サクラ
12/06/02 17:57:22
私の娘は先月 31日に胆道閉鎖症の為 葛西手術を受けました。産まれて二日後には先天性腸閉塞で手術をしました。娘は生後70日での手術。今後 肝移植になるかは今月で決断しないといけません。心配で心配ですぐに泣いてしまいます。しっかり受け止めないといけないってわかっているのですがまだ 気持ちの整理がつきません。
返信
No.153 あ
12/01/03 04:49:56
上げます
返信
No.152 匿名
11/10/17 21:58:34
あげ
返信
No.151 まぁちぃママ
11/10/15 14:02:44
あげます
返信
No.150 アンパンマン(｡･_･｡)ﾉ
11/06/16 22:26:47
いつもありがとうございます！時間たって色がまったく変わらなければ大丈夫なんですね？
最近風邪でうんちが柔らかくなり色もうぐいす色､クリーム色と不安になりました！
返信
No.149 ｓａｋｕｒａ＠肝ったママ
11/06/16 11:37:28
＞148
大丈夫ですよ☆
もし、不安でしたらウンチの付いたオムツを２時間後に見てみて下さい。
色の濃さが変わってなければ大丈夫です。
白っぽくなっていたら、ビリルビンが出ていないので受診して下さいね。
返信
No.148 アンパンマン(｡･_･｡)ﾉ
11/06/13 13:13:37
おひさしぶりです!この色は大丈夫でしょうか?画像よりも黄緑色でうぐいす色っぽいです(>_<)
返信
No.147 匿名
11/06/06 07:46:28
>>146
わかりました。
ありがとうございました
返信
No.146 ｓａｋｕｒａ＠肝ったママ
11/06/05 22:59:31
＞１４５
色がしっかり付いてるので大丈夫ですよ。
もっと薄くなったりしたら、黄疸も見ながら受信の目安にして下さいね。
返信
1件
No.145 匿名
11/06/05 15:45:48
このうんちの色は大丈夫でしょうか？
暗くなってる所は影になってます。
返信
No.144
No.143 匿名
11/06/03 20:48:02
141です☆
いま１ヶ月半です
まだ少し黄疸残っていて小児科の先生も少し残ってるね～って言ってました
今完母です
退院時よりは黄疸ましになってるので少し様子見てみます☆
有り難うございましたm(__)m
返信
No.142 ｓａｋｕｒａ＠肝ったママ
11/06/03 19:59:50
＞141
こんにちは。
赤ちゃんは、今、生後１か月半ぐらいということでしょうか？
黄疸が残っているということで、不安になってしまいますね。
完全母乳でしょうか？
混合ですか？
ミルクですか？
母乳の子は黄疸が残る子もいますので、黄疸が薄くなっているようでしたら様子見で大丈夫かと思います。
肝機能が低下していけば、黄疸が強くなっていきます。
便の色も薄くなっていきます。
今よりも白目・肌が再び黄色くなる、便の色が薄くなる、というような症状が出ましたら再検査をしたほうが良いと思います。
このまま白目・肌が白くなれば大丈夫です。
早く黄疸が引くと良いですね☆
返信
No.141 匿名
11/06/03 16:30:20
こんにちは。
産まれてｶﾗ黄疸のチェックでいつもｷﾞﾘｷﾞﾘの数値で３日目に保育器に入りそれで退院しました。
退院時も見た目は黄色く色黒で様子を見てたのですが２週間後に気になり小児科に連れて行きました。
その時肝臓の数値も血液検査で調べてもらい異常なしとの事でした。
それｶﾗ１ヶ月たった今黒みは抜けてきたのですが少し黄疸は残っています。
今日小児科に行って黄疸気になる事を伝えると目の白目の部分の黄色みも消えかけだから大丈夫と言われ１度検査して大丈夫だったらもう大丈夫と言われたのですが気にしなくていいでしょうか？
うんちも黄色でその他気になる事はないです。
長々すいませんm(__)m
返信
No.140 ｓａｋｕｒａ＠肝ったママ
11/06/02 23:14:27
＞136
再検査してもらえて良かったですね。
産科医の先生も慎重に診て下さって良かったです。
検査結果が出るまで不安があると思いますが、何もないことを祈っています。
便の色が気になるようでしたら、そのままとっておき、2時間以上経過してからもう一度見てみてください。
胆汁が出ていない場合は明らかに色が薄く白っぽくなるそうです。
色の濃さが変わらなければ胆汁がしっかりと出ている証拠ですので、大丈夫です。
返信
No.139 アンパンマン(｡･_･｡)ﾉ
11/06/02 23:02:45
>>138
何度もありがとうございますm(_ _)m
昨日白かった白目が黄色くなっていて不安になりました！もしかしたらこの病気ではなく肝臓に負担がかかっている可能性もあるので明日病院に行ってみます！私自身足の裏が黄色く目も黄色っぽかったので明日血液検査してもらいに行くところでした！
うんちの色､産婦人科などで大丈夫と言われてしまったら安心しちゃいますよね!私も同じだったと思います。
返信
No.138 ｓａｋｕｒａ＠肝ったママ
11/06/02 22:51:57
＞137
写真アップありがとうございます。
色が濃いので大丈夫ですよ☆
肝疾患の場合は、色が薄くなります。
白目に黄疸が出る場合、白目全体が黄色っぽく、黄色になります。
白目が全体的に青みを帯びた白で端だけが黄色の場合は大丈夫です。
色が濃いのにテカりがあるのは、わたしもよくわからないのでお答えできないのですが、
胆道閉鎖症のうんちの色、形状に不安になりますよね。
こちらを参考にして下さい↓
＜肝ったママじゃーなる＞
体験談：お母さんから見たウンチの色
http://ameblo.jp/children-liver/entry-10767348537.html
胆道閉鎖症のウンチは脂分を含むので、
私の娘の生後２か月の時のウンチの場合ですが、
アップ写真のような全体的にまとまりがある感じではなくて、
お粥のようにお米がふやけた粒が脂分を含んでモタっとした物がたくさん集まっている形状でした。
（お粥みたいなウンチだな？って印象でした。）
周りの付いている液状が黄色だったので、「白ではないから大丈夫」と助産師さんから言われた言葉を信じて、大丈夫だと思い込んで勘違いをしてしまったことが一番の過ちでした。
そのうんちが出る前の、生後１か月の頃の明るい黄色から薄い黄色に変った生後１か月半の時に病気と知識があれば、早期治療が出来ました。
また形状も個々で様々ですが、肝ったママじゃーなるに書いてあるように、色が「薄い」のが一番の特徴です。
色がしっかりと付いていれば大丈夫です。
「深緑・緑・黄土色・山吹色・真っ黄色・マスタード・からし色」
不安にさせてしまいますが、これからもウンチの色で健康のバロメーターを見て下さいね。
返信
1件
No.137 アンパンマン(｡･_･｡)ﾉ
11/06/02 20:30:41
>>136
再検査してもらえてよかったですね！これでなにもなかったら安心できますね！
今日のうんちなのですが色は画像よりもう少し薄いです。これはテカテカしているうんちでしょうか？先ほど白目をみたら端が黄色っぽくなっていて心配になりました(>_<)
返信
No.136 かい
11/06/02 17:46:44
>>132
ありがとうございます。
今日１ヶ月健診だったので出産した産院に行ってきました。
肌の色と便の色が心配だということを先生に話したら、見る限りでは正常だよと言われました。
生後２週間くらいのときに小児科で血液検査したことを告げ、結果の紙も見せました。そしたら血小板か何かの数値が低かったらしく「小児科では何も言われなかった？」と言われ、もう一度再検査しておこうということになりました。その時に一緒にビリルビンの検査もしてくれるそうです。
結果が出るまで何日かかかるのでそれまでは心配ですが、検査してもらえたのでよかったです。
また結果がわかりましたら書き込みにきます。
ありがとうございました。
返信
1件
No.135 アンパンマン(｡･_･｡)ﾉ
11/06/02 14:55:54
>>134
こんにちわ！みなさん早い時期に発見されてるんですね！
この病気がもっとみなさんに知っていただき早期発見できればいいですよね！
返信
No.134 ﾘﾗｯｸﾏ
11/06/02 13:30:09
こんにちは！
>>127
生後１ヶ月と１０日です。
葛西をしたのは１０日後です。
術後良好だったんですが、いろいろありまして移植しました。
返信
1件
No.133 ｓａｋｕｒａ＠肝ったママ
11/06/02 10:37:33
参考にして下さい。
＜肝ったママじゃーなる＞
赤ちゃんの黄疸〜母乳性黄疸で見落とされがち？
http://ameblo.jp/children-liver/entry-10806300971.html
返信
No.132 ｓａｋｕｒａ＠肝ったママ
11/06/02 10:27:04
＞131
不安になりますよね。
生後～２週間ぐらいは、新生児黄疸と言ってどの赤ちゃんでも黄疸は出ます。
母乳を飲んでいる赤ちゃんも母乳性黄疸で生後１カ月過ぎても黄疸が残る子もいます。
病的な黄疸なのか、母乳による生理的黄疸なのか見極めは難しいですよね。
小児科での血液検査は、肝機能の数値が分かる直接ビリルビン検査もありましたでしょうか？
黄疸チェックは総ビリルビン（T-bil）検査です。
肝機能の検査は直接ビリルビン（D-bil）検査もします。
この直接ビリルビン（D-bil）検査の数値が高いと肝機能が高く、病気の疑いが出ます。
直接ビリルビン検査もしてあれば安心出来るかと思います。
検査項目に総ビリルビン（T-bil）直接ビリルビン（D-bil）の項目はありますでしょうか？
便の色も４番くらいの色が続いてますか？
４番より薄くなってる、４番から３番の間の色が続いているようでしたら、再受診をお勧めします。
尿の色も確認してみてください。
オムツに茶色く残りますか？
尿の色はウーロン茶かコーラーのように濃くないですか？（病的な色です）
まだ生後１ヶ月ぐらいの赤ちゃんの尿は無色透明か、うっすらと黄色い色が健康な尿の色です。
便の色、肌・白目の黄疸の判断が難しい場合は、尿の色も確認してみてください。
胆道閉鎖症、肝疾患の症状は個々で様々で、肌・白目の黄疸が強く出る子もいれば、便の色に強く症状が出る子、便の色はそれほど薄くないけれど尿の色が濃い。とか様々なので、判断が難しいのですが、よく観察して、やっぱりおかしいと感じたら受診して下さいね。
昨日もウンチのことで書き込みしましたが、胆道閉鎖症の子は脂肪分の含んだ便をします。
一度、ウンチか、ウンチの付いたオムツを水に浮かべてみてください。水がテカテカと脂が浮くようでしたら脂肪分が含まれていますので、受診の目安になると思います。
返信
1件
No.131 かい
11/06/02 02:38:11
こんばんわ。
５月の初めに男の子を出産しました。
産まれてすぐから肌や目が黄色っぽいと思ったのですが、産院での黄疸検査は大丈夫だと言われました。
産後２週間くらいに淡い黄色の便をしたのと、よく嘔吐するのと、肌の色が黒っぽいのが気になってオムツを持って小児科へ行きました。
便の色はこのくらいなら大丈夫。黄疸も大丈夫。一応血液検査してみようかということになりましたが、血液検査も異常なしと言われました。
血液検査の結果の紙をもらったのですが、全部英語？で書いてあり何がなんだかわかりません。
この血液検査で肝機能のほうも大丈夫だったということなんでしょうか？
それとも特別な血液検査じゃないと肝機能の異常はわからないのでしょうか？
うちの子の便の色はチェックシートの４番くらいの色です。母乳とミルクの混合で、ミルクは１日に120ミリを５回くらい母乳は欲しがるときに飲ませています。
基本的には３時間ごとにミルクを欲しがりますが、あくときは６時間くらい寝るときもあります。
小児科で血液検査までしてもらって異常なしと言われたので安心してましたが、ここのトピを読んで肌の色が黒っぽいのと便の色が気をなり心配になってきました。
長文ですみませんが、よろしくお願いします。
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