◆赤ちゃんの難病「胆道閉鎖症」◆ へのコメント（No.102）

では、私事ですがお時間あれば読んでいただければ幸いです。
私の娘は産後3日めに黄疸が少しきつかったので光線治療をしました。治療をしてもあまりよくならず治療を次の日も続けました。その日に白い便がでました。小児科の医師がそれを見逃さずにいてくれたので早期発見できました。採血のビリルビンの数値も高かったです。すぐにこども病院に転院になりました。
少し体力をつけての生後１ヶ月で葛西手術をしましたがよくならず生後３ヶ月に二回目の手術をしましたがよくならず、生後６ヶ月で主人からの肝移植をしました。移植するまでの娘は目の白目は黄色、肌は黄色と黒をまざたような色でした。ミルクを飲んでも体力はつかず小さいし細かったです。
移植は成功して40日で退院できました。それからは体力もつき肌はみるみるうちに白くなりましたし体もまるまるになりました。びっくりすることに白目は手術2日ごには白くなっていました。
それから二年間は拒絶反応もなかったんですが、拒絶反応を抑える薬を飲むと免疫力が落ちるのでウィルスには負けてしまい、EBウィルスが増え、悪性リンパ腫になりました。それから半年間抗がん剤治療をして今は通院しながら元気に生活しています。
長文失礼しました。