◆赤ちゃんの難病「胆道閉鎖症」◆ へのコメント（No.72）

＞66・68
コメントありがとうございます。

娘は本当に稀な症例でした。
地元の支部の助産師会へも電話で啓発活動をしたのですが、助産師さん達も大変驚かれていて、
「白い便が出てから脳出血を起こすまでの時間は？手術してから脳死までの時間は？脳出血するまえに皮下出血は無かったか？」と色々と聞かれました。
白い便が出てから、出る前に脳出血を起こしてしまうなんて、知られていないですからね。

娘の症例は、一万人の一人の胆道閉鎖症の一割の確率の脳出血。
しかも、２回も出血…。
生後１か月過ぎてから便の色が薄く（白く）なるのも、
一万人の一人の胆道閉鎖症の中で３割と言われています。

娘の体には一つもアザはありませんでした。皮下出血の症状も無かったです。
（皮下出血があっても、蒙古斑と思ってしまうし、医師からもそう言われる事も。）

胆道閉鎖症は、肝臓でのビタミン吸収が悪く栄養状態が悪くなり、体重増加も思わしくないのが特徴です。
娘は、健康優良児並みに一日３０ｇ増えていました。
胆汁が流れないために、胆汁酸で皮膚に湿疹・痒みが出るのですが、娘は綺麗な肌でした。
生後１か月に濃い黄色だった白目が薄くなり、そこで黄疸が引いたと思ってしまった。。

日記では結果が分かっている事なので、「なんで病気と思わなかったのか。なぜ病院へ行かなかったのか。」と思う方もいると思います。
よっぽどの事がないかぎり、新生児を病院へ連れて行くことをしないママさんが多いと思います。

相談サイトでも、「それぐらいは大丈夫。」「白になったら病院へ」という受け答えも多くみられます。
見ていると、怖ろしいです。
「白」では遅いんですよ！生後１か月過ぎた黄疸には気を付けて！と言いたくなります。
赤ちゃんによくある症状ゆえに、発見が遅れてしまっているのが現状です。

啓発文で症状を照らし合わせて、「もしかして？」と思って受診のきっかけにして頂けたらと思っています。