◆赤ちゃんの難病「胆道閉鎖症」◆ へのコメント（No.51）

＞５０
６か月で移植だったんですね、、大変でしたね。。
今は、安定していてお元気でお過ごしですか？
同じ活動（肝ったママ´ｓ）をしているママのお子さん（胆道閉鎖症）も１歳５カ月で生体肝移植をして、今５歳でとっても元気に過ごしています。
mixiのコミュで闘病の話を聞いていると、本当に闘病の大変さを身につまされます。。

尿での検査方法（ＵＳＢA検査）は保険適用で病院によって２千円～３千円かかります。
残念な事に、導入している産院はごくわずか、、長崎県では県でＵＳＢＡ検査を推奨しているようですが、個人負担で、あくまで任意なんですよね。。
沖縄県で試験的に実施しているとも聞いていますが、コストが高すぎてＵＳＢA検査が全国に広がらないんですよね。。

娘が亡くなってから、娘を産んだ産院へ、娘の報告とＵＳＢA検査導入・カラーシートの活用のお願いに行きました。
早期発見の為に、ＵＳＢＡ検査・カラーシート両方が普及出来ればと思います。
本当に、産科医・分娩施設で意識を高めて欲しいと思いますね。

差支えなければ、お子様の病気が発見されるまでの経緯をメールで教えて頂けますでしょうか？
胆道閉鎖症の症状は一人一人様々で、早期発見の情報として胆道閉鎖症のお子さんのママに聞いています。
私の日記の啓発文を読んで、ご意見・ご感想も頂けたらと思います。
身勝手なお願い事を書いてしまって、お気を悪くさせてしまったらお許し下さいね。
断って頂いても大丈夫ですので、この話はスルーして下さいね。

コメントありがとうございました。
またご意見頂けたらと思います。