◆赤ちゃんの難病「胆道閉鎖症」◆ （4ページ目）

>>29
ちょっと調べたらすぐいっぱい出てきたけど…

来年に二人目出産予定なんですが、いまいちこの病気の症状がはっきり分かりません。
このようなﾄﾋﾟを立ててくれるのは有り難いですが、mixiもしない、ｶﾗｰｼｰﾄというものも知らない私からすれば、？です。
書き込みを読んでなんとなく分かった程度です。

正直、出産前にこのような病気があることを知れて感謝しています。
ですが、ちょこちょこ書き込みに症状など書かれても分かりにくいと思ってしまいました。
ﾚｽの初めにこの病気の詳しい症状、原因、対処方法などを載せるべきではないでしょうか？

偉そうにすみません。

あげます。

あげます。

>>25３、４日ぐらい前からです。普通の黄色が今日でました。次の便もまた見てみます

＞24
お子さん、いつ頃から薄い色の便が出るようになりましたか？
生後３ヵ月以降でしたら、胆道閉鎖症の可能性は低いと思います。
黄疸が出ていないようでしたら、肝臓の病気の疑いも低いと思われますが、便の薄い色はやはり気になりますよね。
様子見で、まだ続くようでしたら他の小児科へ行かれるのも良いですね。
不安を煽ってしまってごめんなさいね。
ウンチは健康のバロメーターですからね。
メロンパンナちゃん・うぐいす餅のような薄い便の色が続いたり、白い場合は、要注意です。

>>22特に目の色はあまりきになりません。今日は緑と白をたした色でした。たまに普通の黄色があります。回数が最近凄い多いです。明日また出たら違う小児科にもいってみます

＞２１
携帯サイトのモバで篤ママの小説が見れます。
読んで見て下さいね。
「難病に向かって～篤の記録～」
「それから…」
あちゅmama著

＞２０
お子さんの月齢は？
肌の色も白目も白いですか？
白目が青みを帯びた白でしたら、黄疸は出ていないので、少しは安心ですね。
便の色もレモン色より濃い色がでるのならば、様子見でいいと思います。
もし、淡い色が続き白っぽさが気になるようでしたら、肝機能の血液検査をしてもらうように小児科へお願いして下さいね。
赤ちゃんの血液検査は、よっぽどの事が無い限り医師はしませんので、安心を買うためにこちらからお願いしても良いと思います。

不安を煽ってしまいますが、赤ちゃんの便の色が早く濃い色になると良いですね。
ミルクによっては、たまに淡い色の便が出る時もあります、でも色が濃い色に戻るそうです。
普段から、便の色のチェック。
気になるウンチがでたら、写メに撮って、毎日の便の色を比較しても良いですね。
小児科へ受診するときにも医師に見せれますから。

篤ママさんの日記？ブログ？は今も見れますか？読んでみたいですm(__)m知ってたら教えて下さいm(__)m

黄色がまざってるので様子みようと言われました。白黄色？みたいな日や普通の黄色になったりの繰り返しです 黄疸は今のとこきになりません。

＞１８
私の娘は、生後：山吹色のウンチから、生後１か月：レモン色→生後１か月半：薄い黄色→白っぽい黄色→白っぽい色→白
となって行きました。
徐々に薄くなり、濃い色に戻ることはありませんでした。
この病気の症状は、個々で様々です。
白い色が出ても、毎日白いわけでもなく、メロンパンナちゃんのような淡い黄緑色が出る時もあります。
ウンチの色の薄さに合わせて、白目の黄色・肌の黄疸があるのでしたら、小児科へ受診して下さい。
健康な赤ちゃんの白目は、生後１か月過ぎれば、だんだん白目が青みを帯びた白い色になります。
肌も白くなっていきます。
黄疸が長引けば、黄疸のサインです。

いきなり下痢状の白い便が出たりした場合は、「ロタ・ノロ」の可能性もありますから、小児科へ。

便は毎日白いですか？

〉１５
お気を悪くさせてしまってごめんなさい。
ここのトピを見てくださっている方々が誤解してしまわないように書いてしまいました。
体調が安定していて、成人されてご結婚・ご出産されている方もみえます。
自己肝で５０歳の方もみえます。

私は胆道閉鎖症を知って、まだ１年しか経っていません。
闘病経験も無いので、話を聞いた知識しかなく、失礼な表現になってしまった事、お詫び致しますm(_ _)m
ごめんなさい。

肝機能も安定していて、お元気で良かったです。
まだ小さなお子さん、母親の励みとなります。

また、ご意見頂けたらと思います。
コメントありがとうございました。

治りません。
ってそんな夢も希望もないような事言わなくても。　
この病気は様々な症例があるそうですよ。　
何度も手術しましたが、発見も早く、肝硬変や肝不全などにもなる前でした。　
自分の場合は合併症で、すい臓を悪くしました。　
今は元気ですが。

＞13
＞自分もこの病気でした。　
＞23年も前ですが。
今もですよね？
失礼な質問でしたら、ごめんなさい。
今、２３歳って事ですね。
体調は安定していますでしょうか？


胆道閉鎖症は完治しない病気です。一生付き合っていく病気なんです。
３０数年前に「葛西手術」が手法される以前は、２歳までには死んでしまう確率が最も高い病気でした。

この病気は、肝臓の胆道が閉鎖する時期が様々で、産まれてすぐに便が白い子もいれば、生後１ヵ月以降で便が白くなる子もいます。
１人１人症状が様々で、安定して元気な子もいます。
合併症を併発してしまい移植が早い子もいます。（生体肝移植が出来ます）
便が薄くなった段階で発見できれば、まず脳出血の合併症が回避されます。
肝機能が低下する前に、葛西手術が受ける事が出来ます。
術後の予後が大きく変わってきます。

あまり症例が少ないため、全く知られていない病気です。
私も娘が病気だったから、知りました。
胆道閉鎖症は一万人の一人の確率でも、便色カラーシートで他の肝疾患も見つけられます。
「胆道拡張症・アラジール症候群・乳児肝炎・劇症肝炎」
大人になってからも肝硬変になれば便の色が薄くなり白くなります。

医師から、「赤ちゃんの難病で早期発見が一番重要で、死亡確率が高い病気です。」と話を聞きました。
なぜに、知られていないのかが不思議でなりません。

一人でも多くの赤ちゃんが早期発見できて、術後の予後が良くなる事を願っています。



、

自分もこの病気でした。　
23年も前ですが。
早期発見が大事なんですね。

＞11
コメント・アドバイスありがとうございます。
北海道はカラーシートが導入されて長いです。きちんと研修が行き届いて、小児科医が詳しく説明して下さっていて安心しました。（羨ましいです。）
カラーシートは全国で８道県実施されています。
北海道・岩手県・栃木県・茨城県・新潟県・秋田県・石川県・岐阜県。
県は実施していなくて、政令都市で実施されている市もあります。
静岡市・岡山市。（富山市準備中）
私が確認出来ている８道県のカラーシートを考案された医師は、とても色にこだわっていて、webにカラーシートの写真が載ることを懸念されています。

写真の色が現物のカラーシートの色と色彩が変わってしまうからです。
携帯画面から見た「カラーシート」の色と赤ちゃんのウンチの色が該当しないから「大丈夫だ！」と判断し病院に受診が遅れてしまう可能性が含まれてしまいます。
きちんと研修された医療従事者の指導のもとで実際のカラーシートを見て欲しいのです。

肝ったママ´ｓは考案者の先生と約束をしているので、ＨＰにもカラーシートを掲載していません。
なので、私もここで載せる事が出来ません。ごめんなさい。
言葉・文章で表現して啓発文を作成しています。
健康な便の色は濃い色です。
色がしっかりと付いています。（黄土色・山吹色・マスタード・真黄色・深緑色・真緑色）
レモン色のような薄さ、それ以上の薄さ（薄い黄色・薄い緑色）が３日以上続いたり色が戻らず薄くなっていくのなら、小児科へ受診する目安にして下さい。

すでにmixiのコミュでは載せていて、それは先生に承認してもらっているので、
mixiの「命の鍵は早期発見」コミュで便色カラーシートのご確認・ご参考にして頂けたらと思います。
カラーシートはあくまで目安です。カラーシートに該当しない便の色もあります。
便の色が薄い・１か月過ぎても黄疸があると感じたら、小児科へ。
赤ちゃんは生まれたら小児科医が専門医です。
産科に受診しても、産科医は胆道閉鎖症の症例は知りません。

また、ご意見お寄せ下さいね。
よろしくお願いしたします。

＞９
ご出産したばかりなんですね♪おめでとうございます(*^。^*)
北海道の便色カラーシートの形式（写真）、往復はがき形式も存じていますので、大丈夫です。
ありがとうございます。
北海道の帯広の方からもお話を聞いたことがあります。
帯広では保健師さんがママさんへカラーシートの説明がキチンとされていると聞いています。
北海道全域で同じような指導がされている事を願っています。
娘は、生後２か月の時にカラーシート２番のウンチをしました。
その時に１回目の脳出血を起こしていたそうです。
症状が出なかったので、気付かず、、、１３日後の夕方から激しくお乳を何回も吐き、その後に真っ白い便が出て、ケイレンを起こし救急車で病院へ。
２回目の脳出血を起こしていると判明。
遅すぎました。。
生後１か月半の時に便の色が薄くなり始め、、、その時に肝臓の病気だと知識があったらと。。
今のカラーシートだけでは色が不十分です。レモン色～薄い黄色・薄い緑色の時点で肝臓の病気を疑って欲しいです。
カラーシート３番と４番の間の色の場合は、要注意・要観察です。
薄い緑色が写真に無いからと、真緑の７番に記入をして発見が遅れた事例もあります。
赤ちゃんの便の色がもしカラーシートに当てはまらない色でしたら、食べ物か何かに例えてハガキへ記入して下さいね。
私の娘のように、生後１か月過ぎてから便の色が薄くなる子もいます。
生後３カ月まで要注意です。
市からの「カラーシートの記入の方法・生後３カ月までは注意を」等の説明がもし不十分であるのなら、キチンと指導をして欲しいお願いしてもらえますでしょうか？
産院でカラーシートを使用して退院指導して下さいと伝えてもらえますでしょうか？
２番の便の色の時に脳出血を起こした赤ちゃんがいると伝えて下さい。
うぐいす餅のような薄い緑色の便の色で脳出血を起こした赤ちゃんもいます。
私の日記にある啓発文も活用して頂けたらと思います。
もし、市・産院から啓発資料を見たいと要望があれば肝ったママ´ｓのＨＰまでご連絡下さい。直接、市・産院へ添付メールで送らせていただきます。
便色カラーシートが実施されている地域でも、胆道閉鎖症の子の母親からみたら、まだまだシステムが甘いです。

コメント頂けて、本当に感謝しています。
産後すぐなのに、ありがとうございます。
３人目、羨ましいです。子は宝ですね。
もうすぐ退院ですね。
帰宅したら、育児戦争が待っていますね。無理せず頑張って下さい。
落ち着かれたら、またご意見等お聞かせ願えたらと思います。

長文失礼いたしました。

>>4
北海道在住の3人目を5日前に出産したものです。
北海道でも地域によって異なるのか、私の住んでいる市では母子手帳交付の際に往復ﾊｶﾞｷのような形で、【胆道閉鎖症】を見分ける7段階にわけられた便の写真、病気の症状等が簡単に記載されていて、1ヵ月健診の時に小児科へ半分を切り取って提出する方法が取られています。
確か、提出する方は市役所宛てのﾊｶﾞｷになっていました。
国で決められていない事に、このﾄﾋﾟをみて初めて知りました。
各都道府県によって様々なんですね。
これは全都道府県に行って頂ければ、少なくとも発見は早く、助けられるのに…と思いました。

今母子手帳を病院に預けているので、戻り次第、ﾊｶﾞｷの画像をUPさせていただいてもよろしいでしょうか？

＞７
活動に賛同して下さり、トピ立てして下さったり、ありがとうございます。
篤ちゃんは本当に頑張りました。ママも。この世から難病が無くなればいいのにと、病気を憎んでいます。。
産院、周囲のママさん、保健センター等で、普段行かれる場所で話をして下さるだけでも十分な活動です。

一万人の一人の確率だから、症例が少ないからと認知度が低いんですよね。。
胆道閉鎖症の専門医は小児外科医です。
病的黄疸（黒っぽい黄色）・便の薄い色を病気と見分けれるのも小児外科医か、臨床経験のある医療従事者です。
臨床経験の無い小児科医や助産師、看護師では、見落としがほとんどです。
医学書にも「灰白色・白色便・白っぽい」と記載されているので、ウンチの色が淡い色・薄い色の段階で肝臓の病気だと判断出来ないんだと思います。
母乳性黄疸は明るい黄色だそうです。胆道閉鎖症の症状は一人一人様々で、色黒？って思うほどの黄疸が出る子もいます。なので、色黒と思われ気付けない事もあります。
ちなみに娘は、それほど黒っぽい黄色ではありませんでした。肌の色では見極めは難しいです。白目の黄色も薄くなり、便の色だけがハッキリと症状に出ていました。

便の色や肌の色が上の子と違うな？って思っても、この子はこういう色なんだと思ってしまう、、、双子の子でも一人の子が胆道閉鎖症で、やはり便の色・肌の色が違っても、この子はこういう色なんだと思ってしまっています。
産後は、普通の精神状態ではないですからね。。熱も無く、良く乳飲んで体重増えて元気だから大丈夫と思ってしまう。。

今、愛知県議員にお願いをして、愛知県でカラーシート導入に向けて活動しています。
他の活動メンバーも各地元の県で同じように活動をして、カラーシート導入の実施が決まった市もあります。
愛知県助産師会へもお願いをして、会報誌に記載されましたが県内の産院へ（助産師）浸透していないようです。
なので、周囲の妊婦さんへ産院に「啓発文を活用して欲しい」と渡してもらっています。
（成果は出ていませんが。。）
保健センター・県庁・議員さんへ便色カラーシートの導入のお願いをすれば、実施への近道になります。
ご協力して下さる方がいましたら、ＨＰまでご連絡下さい。
肝ったママ´ｓ
http://www3.to/children-liver
啓発文は医師の確認の元、作成しました。
配布している啓発文は、チェックシート形式にしてありますのでそちらを参考にして頂けたらと思います。
後で日記にアップいたします。

質問・ご意見ありましたら、コメント、メールでも構いませんのでお待ちしています。

>>5
篤ﾏﾏさんとはﾐﾆﾒをやり取りする仲でした。
今はmixiだけみたいですが…。


篤ﾏﾏさんの小説はﾘｱﾙﾀｲﾑで読んでてまさか篤ﾁｬﾝが亡くなってるなんて思わず、最後にかかれた時は号泣してしまいました。

篤ﾏﾏさんにも胆道閉鎖症を広めて欲しいと言われ私も朝から等にトピを立てたりしてました。(すぐ消されてしまったけど…)

普段うんちの色なんて気にしないしまして初めての子供のうんちはそれが普通だと思いますよね。

2人目は上の子を目安にしていいのかも解らないし…
最終的に移植しか助かる方法がない難病なのに浸透してないのは何故なんでしょうか…??

他にどういう活動をされてるんですか??
私に何か出来る事ってありますか?

＞5
モバで篤ママさんの小説を読んで下さったんですね。
ありがとうございます。
篤ママさんとは、mixiで共に活動するメンバーです。

二人目をご出産予定なんですね、おめでとうございます。
母子共に元気に無事に出産されることを願っています。

私も２人目を出産し、２人目が胆道閉鎖症でした。
上の子が赤ちゃん返りをしないようにと、生まれたばかりの娘の「授乳とオムツ替え」以外は上の子を優先にしていました。
経産婦だからこそ、赤ちゃんをよくみれません。
産院でも保健センターからも「経産婦」だからと指導が甘くなります。
経産婦という育児経験から「このぐらいは大丈夫だろう」と便の色の薄さ、長引く黄疸に気付きながらも、あまり危機意識がなく、受診しませんでした。
お乳は良く飲むし（良く飲むのがこの病気の特徴です）、一日のリズムも安定していて、見た目健康優良児なんです。
便の色、肌の色が気になって小児科へ受診しても、症例を知らない医師に当たれば、「このぐらいは大丈夫。」「様子を見ましょう。」と言って見落とされている事例も多々あります。

出産される産院で、助産師さん看護師さんへ伝えて下さい。
便の色は「白」では遅いんです。
「白」になるまえに脳出血を起こす危険があります。
モバの篤ママさんの所にも啓発文があったと思います。（私の日記にも書いてあります。）
参考にしていただけたらと思います。

コメントありがとうございました。
これからも応援よろしくお願いします。

モバで篤ﾏﾏさんの小説読みました。篤ﾏﾏさんもmixiで活動してると言ってましたが…
小説を読んで全く知らない事ばかりでしたがこれから2人目が産まれるのでとても為になりました。

辛いでしょうが活動頑張って下さい。皆にこの病気が浸透するよう願ってます。

＞３
コメントありがとうございます。
全国ではないんですよ。
今、全国で８道県で便色カラーシートが実施されています。（徐々にカラーシート導入され始めています）
母子手帳にカラーシートが記載されているのは北海道だと思います。
岡山市にもカラーシートが記載されていますね。
カラーシートが実施されていても地域によってはで医療従事者への研修が乏しかったり、母親たちへの認識が薄かったりと早期発見が出来ていない事例もあります。
私の住んでいる愛知県ではカラーシートは実施されていません。
今、導入してもらおうと県庁へ活動しています。
隣の岐阜県ではカラーシートが実施されていますが、母子手帳と共にカードで配布されています。
（カード配布の所が多いです）

母子手帳は各自治体が作成しているので、国が制定している部分以外は各自治体で内容が違います。
オリジナルで別冊子でガイドブックを作っている自治体もあります。

母子手帳に記載のウンチの写真の形式・１か月健診などでの活用等、早期発見のシステムが実施されていましたら、教えていただけませんでしょうか？
よろしくお願いいたします。

母子手帳にうんちの色の写真のってるよね？

＞１
コメントありがとうございます。
少しずつ広まっていると実感出来ました。
一人でも多くの方に知っていただくのが一番の活動だと思っています。
知らないことは怖い事ですからね。
ほとんどの育児書・病気の本にも便の色は「白」でしか記載されていないので、発見が遅れているのが現状です。
活動、がんばります！

うんちの色に気を付けて！ですよね。
mixiではないけど、別のサイトでうんちシートの話を聞きました。
皆さんに広まると良いですね。