◆赤ちゃんの難病「胆道閉鎖症」◆ へのコメント（No.8）

＞７
活動に賛同して下さり、トピ立てして下さったり、ありがとうございます。
篤ちゃんは本当に頑張りました。ママも。この世から難病が無くなればいいのにと、病気を憎んでいます。。
産院、周囲のママさん、保健センター等で、普段行かれる場所で話をして下さるだけでも十分な活動です。

一万人の一人の確率だから、症例が少ないからと認知度が低いんですよね。。
胆道閉鎖症の専門医は小児外科医です。
病的黄疸（黒っぽい黄色）・便の薄い色を病気と見分けれるのも小児外科医か、臨床経験のある医療従事者です。
臨床経験の無い小児科医や助産師、看護師では、見落としがほとんどです。
医学書にも「灰白色・白色便・白っぽい」と記載されているので、ウンチの色が淡い色・薄い色の段階で肝臓の病気だと判断出来ないんだと思います。
母乳性黄疸は明るい黄色だそうです。胆道閉鎖症の症状は一人一人様々で、色黒？って思うほどの黄疸が出る子もいます。なので、色黒と思われ気付けない事もあります。
ちなみに娘は、それほど黒っぽい黄色ではありませんでした。肌の色では見極めは難しいです。白目の黄色も薄くなり、便の色だけがハッキリと症状に出ていました。

便の色や肌の色が上の子と違うな？って思っても、この子はこういう色なんだと思ってしまう、、、双子の子でも一人の子が胆道閉鎖症で、やはり便の色・肌の色が違っても、この子はこういう色なんだと思ってしまっています。
産後は、普通の精神状態ではないですからね。。熱も無く、良く乳飲んで体重増えて元気だから大丈夫と思ってしまう。。

今、愛知県議員にお願いをして、愛知県でカラーシート導入に向けて活動しています。
他の活動メンバーも各地元の県で同じように活動をして、カラーシート導入の実施が決まった市もあります。
愛知県助産師会へもお願いをして、会報誌に記載されましたが県内の産院へ（助産師）浸透していないようです。
なので、周囲の妊婦さんへ産院に「啓発文を活用して欲しい」と渡してもらっています。
（成果は出ていませんが。。）
保健センター・県庁・議員さんへ便色カラーシートの導入のお願いをすれば、実施への近道になります。
ご協力して下さる方がいましたら、ＨＰまでご連絡下さい。
肝ったママ´ｓ
http://www3.to/children-liver
啓発文は医師の確認の元、作成しました。
配布している啓発文は、チェックシート形式にしてありますのでそちらを参考にして頂けたらと思います。
後で日記にアップいたします。

質問・ご意見ありましたら、コメント、メールでも構いませんのでお待ちしています。