四歳
アレルギー性紫斑病になってしまいました。先生にも色々聞いたし、ネットでも色々調べて見ました。が色々調べてくうちに不安で、めちゃくちゃ怖いです。うちの子は出血斑がある位でまだ間接や腹痛などはでていません。医者には、これから症状が出てくるかもしれないから自宅で安静に…そして来週検査に行きます。自宅で安静にと言われても四歳男の子がジッとできる訳でもなく、嫌だけどゲームをやらせてしまってます。医者からは動くと悪化するから、なるべく動かないほうがいいと言われてます。 紫斑病にかかった事あるお子さんがいらっしゃれば体験談、アドバイスなど頂けると嬉しいです。
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No.5 主 主
SH38
10/01/19 22:49:51
>>1
お返事おそくなりすみません。
体験談ありがとうございます。
うちはまだ鼻血などの症状はありません。
まだ症状か、出血斑だけだしと自宅安静になりました。アレルギー性とは、風邪やウイルスとか色んな原因でなるそうです。きちんとした原因は不明だそうです。うちもアレルギー持ちで、それが関係してるか医者に聞いたら、そのアレルギーとは関係ないからと言われましたが、ちゃんと質問できてないので次回聞いてみますね。お子さんは発症以来元気ですか?定期検査などしてますか?
返信
1件
No.6 主 主
SH38
10/01/19 22:57:04
>>2
お返事おそくなりすみません。
体験談ありがとうございます。
ご本人の体験談だったんですね。参考になります。
うちも今の所、紫斑だけで、ネットで調べた症例より数が少ない気がします。まだ軽いほうなのかな…あさんのように、このまま自宅安静で回復してくれたらと祈るばかりです。血尿も今の所ない気がしますが、血尿の時は素人がみてもわかるほど赤くなりますか?毎回トイレにはついて行って覗いてますが赤くなさそうで…来週尿検査の予定です。アレルギー性紫斑は再発する事もあると調べましたが、一度なってから紫斑も出てない感じですか?定期検査などはしていましたか? なんか質問ばかりすみません。
返信
No.7 主 主
SH38
10/01/19 23:06:17
>>3
お返事おそくなりすみません。
息子さんの体験談ありがとうございます。
今は元気になられたようで、良かったです。
うちはまだ紫斑だけで、腹痛や関節の痛みもないです。
このまま自宅安静で良くなってくれたらいいのですが…
関節の症状がでた時、いきなり激しい痛みになるんですか?徐々に痛くなるんですか?入院されたようですが、治療などされましたか?
質問ばかりすみません。
返信
No.10 主 主
SH38
10/01/19 23:17:13
>>4
お返事おそくなりすみません。
体験談ありがとうございます。
入院されたんですね…うちはまだ紫斑のみで、腹痛や関節の痛みはまだ出ていません。
が医師には、このまま良くなるかもしれないし…悪化するかもしれない…わからないとの答えで、かなり不安です。今でも通院されてるようですが、検査通院ですか? 潜血とは、みためじゃわからないけど検査したら出る事を言うのでしょうか?来週尿検査なので、今から不安です。無知すぎてすみません。
通院、看病大変かと思いますが、がんばって下さい。
また、もし良ければ、色々教えていただけると助かります。
返信
No.11 主 主
SH38
10/01/19 23:25:03
>>8
体験談ありがとうございます。
一歳前って事はもぅ二年位安静にされてるんですね… 定期検査は今も行かれてますか?また、医師から、まだ安静にするように言われてますか?
ビタミンCですか。アドバイスありがとうございます。摂取心掛けてみます。家の中で遊ぶって言っても限度あるし、だからといって悪化してもかわいそうだし…。早くみんなと同じように遊べる位になってくれたら嬉しいですね。お大事にされて下さい。
返信
No.12 主 主
SH38
10/01/19 23:36:09
>>9
かさん。コメントありがとうございます。
検査などされてないですね。でも今元気にされてるのが元気な証拠ですもんね。
風邪とかですか…風邪や疲れって普通に生活しててもあるものだし、本当怖いですよね。
ネットで調べれば調べるほど不安になります。
友人にはネット見なきゃいいと言われましたが、やはり心配だし、最悪な事ばかり気にしてしまって…。今はゲームしてるのが楽しいみたいですが、外が好きな子なので、いつ爆発するかヒヤヒヤです。今まではゲームも時間短くして制限してやらせてましたが、今はジッとしててくれるなら…と甘くなってしまい息子も若干調子のってます。
早く外で走り回れるようになって欲しいです。
当時、安静にしてる時、注意してた事とかありますか?食生活やなにかあれば教えて下さい。
返信
No.13 主 主
SH38
10/01/19 23:47:58
みなさん、体験談ありがとうございます。
お一人お一人にお返事してしまったので、見づらいですね…すみません。
重複してしまいますが、医師からは、これから悪化するかもしれないし、このまま紫斑のみで終わるかもしれないと言われ、この病気は週単位、月単位、年単位で考える病気で完治はないからと言われました。いつ再発するかわからない病気でもあるからと…
まだ発症して時間もたってないし、めちゃくちゃ不安になってます。
先日は血液検査して13因子という項目が正常70以上の所、息子は49.8 数値が低いからアレルギー性紫斑と診断され、来週尿検査です。悪くなってない事を祈るばかりです。
今までレス下さったみなさんにアドバイスいただきたいのですが、運動などの制限されてたり、生活の中で何か注意してたり、安静にしてる息子のストレス発散?方法、これした方がいいよ。みたいなのがあればアドバイスいただけると助かります。質問ばかりすみません。
返信
No.16 主 主
SH38
10/01/20 12:38:12
>>15
3さん、体験談ありがとうございます。
二人も息子さん、大変でしたね…。お母様も大変だった事と思います。
腹痛などいきなりなるんですね…安静してるにも関わらず…なんて心配になりますよね。
うちは幸いながら今は自宅でゲーム三昧ですが、家の中でも歩いたり、たまに走ったりしてしまうので、座ってなさい~と神経質に言ってしまいます。
出血斑もまだふとももを中心に出来てるし、お尻にも数個あります。
出血斑は徐々に消えていくものなのでしょうか…?
来週検査なので、医師に確認したいとは思ってますが心配です。
息子さんが発症されたのはだいぶ以前の事ですか?
発症中、食生活など気をつけてた事はありますか?尿検査でタンパクなどでていませんか?今は走り回ったりできていますか?
ネットで調べると色々な情報があり、風邪をひくと紫斑がでるとか、一日買い物で歩いただけで紫斑が出るとか見ました。
息子は今四歳、これから学校や楽しい事があるのに、走り回れないと思うと、親として悲しくなります。
3さんにとってお子さんの体験談は思いだしたくない事かもしれませんが、アドバイスいただけると嬉しいです。
返信
No.17 主 主
SH38
10/01/20 12:44:55
>>14
2さん、何度もありがとうございます。
毎回おしっこの時には見てますが、わからなくて… 忘れてしまいますよね…再発など合併症がでなくて本当に良かったですね。
体験談ありがとうございました。また何か思い出したりしたら教えていただけると嬉しいです。
返信
No.20 主 主
SH38
10/01/20 17:53:33
>>18
体験談ありがとうございます。
娘さんは風邪からきてしまったんですかね…
うちの息子は先週に軽い嘔吐下痢をしました。その後出血斑があり、本人は元気でしたが気になったから小児科行ったら大学病院へと言われ、ビックリしたんです…。
娘さんは腎炎になってしまったんですね…
質問なんですが、腎炎の症状とは、やはり痛みや血尿?などあるんでしょうか? 尿検査で腎炎とわかるんでしょうか?
半年間も安定しないとなると親御さんとしては心配ですよね…。
今は元気にされてるようで安心しました。制限とかかわいそうですからね…
腎炎はもう良くなられたのでしょうか?
ステロイドって、絶食や副作用があると効きましたが、やはり副作用ありましたか?
長文、質問ばかりすみません。
返信
No.21 主 主
SH38
10/01/20 18:06:40
>>19
3さん。何度もありがとうございます。
次男さんは自宅安静などで良くなられて良かったですね。スイミングもやられてる位元気になられて良かったです。
長男さんはタンパクでてらしたんですね。薬など飲んでらしたんですか?
今は体育もやられてる位元気なんですね。良かったです。
やはり風邪とかで再発と言われてるようで、今後も心配ですよね…。
うちの息子も自宅安静で良くなってくれる事を祈るばかりです。
食事も気にしてしまったり、安静とはどこまでが安静なのか、不明な事が多い病気で本当に悩んでしまいます。
でもここで体験談を少しでも聞いたり質問できて、本当に助かります。
ありがとうございます。
また質問してしまうかもしれませんが、お暇な時で構いませんので、アドバイスいただけたら嬉しいです。
返信
1件
No.24 主 主
SH38
10/01/21 09:30:01
>>23
3さん、ありがとうございます。
やはり薬はないんですね。
ベビーカーですか。
うちはもうベビーカーに乗れる年齢じゃないから、気分転換も出来ずにいます。
質問なんですが、家の中で歩いたりする事も本当はやめたほうがいいんでしょうかね…
安静だから歩かないでと言っても無理な話なんですが、どこまでが安静なのか、わからなくなってしまって。
そんな広い家じゃないから歩き回るほど場所がないんですが、どこまで制限したほうがいいのか、私自身も歩いてる息子みると座りなさいなんて注意してしまい、息子のストレスにならないか心配になってきました。
ネットで調べるとトイレ以外は寝てなきゃいけない、座りっぱなしもよくない。と多くみましたが、3さんの息子さんは家の中では歩いたり座ったりされてましたか?
また次男さんは気分転換できてらしたみたいですが、長男さんの場合、入院後の気分転換はどうされてましたか?やはり自宅から一歩も出ずにいらっしゃいましたか?
基本的な質問ばかりすみません。よろしくお願いします。
返信
1件
No.27 主 主
SH38
10/01/21 22:33:01
>>25
3さん。お返事おそくなりました。
入院してベットの上での安静が一番なんでしょうけど、やはり家にいると仕方ないですよね。
今日はやけに歩き回ってて、座りなさいと怒ってしまって…きっと息子も動きたくなってきちゃったんだと思います。
またまた基本的な疑問なんですが、紫斑とは青たん?みたいなのを紫斑と呼んで、ポツポツある出血斑は紫斑とは呼ばないのでしょうか?
うちは青たんのようなのはなくて、ポツポツの出血斑?が多いんですが、3さんの息子さんは出血斑?みたいなポツポツより青たんみたいなのが、いきなり出来る感じでしたか?
今日友人がお見舞いにきてくれて出血斑の部分を見せたら、こんなの気がつかないよね…本当に紫斑病ってやつなの?大袈裟に言われたんじゃないの?なんて言われてしまって…
友人は医師じゃないから、簡単に言ったんでしょうけど、心配してる私は少しショックで…。
ちょっと愚痴になってすみません。
出血斑は今の所、薄くなった感じはする部分と、若干増えた?感じがします。
やはり出たり消えたりするんですかね…。
比較する為に写真とか撮ったほうがいいんですかね? 何か記録のようなもの付けてらっしゃいましたか?
返信
No.28 主 主
SH38
10/01/21 22:43:56
>>26
モモさん。はじめまして。体験談ありがとうございます。
お子さん、大変でしたね… うちの息子はまだ、腹痛や関節の痛みなど出ていませんが、いつ痛いと言ってくるかと毎日ヒヤヒヤしています。
医師にも、このまま出血斑のみで終わるかもしれないし、これから痛みが出るかもしれないし、予想できないと言われてるので余計過敏になってしまいます。
ステロイドを使ってたようですが、ステロイドの副作用などはありましたか?
ステロイドを使う治療と腎炎は別ものなのでしょうか?
お子さんは腎臓は大丈夫でしたか?色々質問してしまいすみません。
でも今元気にされているようで本当に良かったですね。
返信
No.30 主 主
SH38
10/01/22 19:50:11
>>29
3さん、ありがとうございます。
うちの息子も乾燥肌なので、やはり痒いと言ってかいてたので、私もかきすぎだからかと思ってたんです。たまたま小児科に連れていったら紫斑病の出血斑だったようです。
先日から風邪のような症状、鼻づまりと寝てる時だけ咳してたので念のため風邪薬を処方してもらって飲ませてたのですが、
今日、たまたま首をさわったらリンパ?のようなしこりみたいなのが三個あり、いつから出来てるかわからないですが、心配になり病院に電話したら、たぶん風邪からくるリンパの腫れだから来週の検査まで様子見て…と言われました。
それも紫斑病の症状?なのかと心配です。
ただの風邪からくるものならいいのですが…
息子の症状一つ一つが神経質な位に気になってしまってます。
3さんも、当時は神経質になられてましたか?
みなさんの体験談やネットで調べてるうちに、息子の症状は軽いほうなのかな…と思います。が、いつ悪化するのか…と不安で仕方なくて。
医師に直接聞いたほうがいいのだろうし、一人一人個人差もあって、違うとわかっているんですが、3さんをはじめ、みなさんの体験談が非常に助かってます。
早く元気になってくれる事を祈るしかないですね…。
返信
No.32 主 主
SH38
10/01/23 11:05:18
3さん。
お返事おくれてごめんなさい。次男さんはまぶたが腫れてしまったんですか…。
リンパも血管の炎症だから仕方ないんですかね。
来週の検査まで様子みてみます。
3さんばかりとコメントして…と書かれてましたが、私にとって3さんからコメントいただけて、本当に助かってます。
質問して、コメントがない場合は、ますます不安になってしまいます。
だから、3さんには、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございます。
返信
No.34 主 主
SH38
10/01/23 15:47:24
>>33
まさにさん、コメントありがとうございます。
先週まで戦ってらしたんですね…。
体験談ありがとうございます。
うちの息子も今年始めに二回目の季節インフルエンザの予防接種やりました。
うちの息子も予防接種からなのか…風邪からなのか…微妙な所だそうです。
おなかやむくみまで出てしまったんですね。歩行困難な姿って見ててもかわいそうになりますよね。
うちの息子はアザのような紫斑はなく、赤いポツポツが足とお尻、首にあります。
ふくらはぎとお尻、首の部分はだいぶ薄くなってきたように思いますが、太ももはまだあります。
むくみや腹痛もないです。
まさにさんの、お子様は10日位かけて悪化?したようだと書かれてましたが、徐々に紫斑の数が出てきた感じですか?
それとも、いきなり10日目にして症状が出てきましたか?
今落ち着いてきたと書かれてましたが、今は発症してからどれくらいたってらっしゃいますか?
質問ばかりすみません。腎炎、怖いですよね。
医師にも腎臓にくるのが怖い病気だと言われてたので、ヒヤヒヤしています。
今までも、このトピで色々な体験談を聞かせていただきましたが、教えていただけると助かります。
私の周りには、この病気を知ってる人はいないし、ネットで調べても、質問できないので、このトピにコメント下さった方々に助けられてます。
よろしくお願いします。
長文失礼しました。
返信
1件
No.36 主 主
SH38
10/01/23 21:01:14
>>35
まさにさん。詳しい経過まで本当にありがとうございます。参考になります。
三回も再発されてしまったんですね。
まさにさんも、看病と心配と不安だったのではないかと思います。
まさにさんのお子様は入院などされてはなかったのですか?
自宅安静でしたか?
今は落ち着いてらっしゃるようですが、普通の生活というか走り回ったり遊んだりされてますか?
数日後に再発されたとの事ですが、その数日間は安静にしてたのに再発されてしまったのでしょうか?
三回とも同じような症状でしたか?
血液検査はされましたか?
うちの息子は血液検査の結果、13因子という血液を固めるのが通常は70%以上の数値が、49.8%で、通常より低くなってるからアレルギー性紫斑病と診断されたのですが、お子様の診断基準?は何でしたか?
なんだか質問ばかりすみません。
今日は検査だったという事でしたが、結果が良かったようでなによりですね。
うちは月曜に尿検査です。血液検査もするのかわかりませんが、今からドキドキしてます。
まさにさんの暖かいお言葉、本当に嬉しいです。ありがとうございました。
お言葉に甘えて色々質問してしまいましたが、よろしくお願いします。
返信
1件
No.38 主 主
SH38
10/01/24 23:21:51
>>37
まさにさん。
お返事おくれてごめんなさい。
昨日から私が体調悪くしてしまって…今日一日寝ていました。
息子さん、一回目は入院されていたんですね…子供が苦しむ姿は見たくないものですよね。
今は元気に保育園にいかれてると聞いて安心しました。
うちの息子も早く走り回れるようになって欲しいです。
息子さん、アレルギーは何かありますか?
やはりアレルギーのある子がなりやすい病気なんですかね…うちは以前耳鼻科でアレルギー性鼻炎と診断されていて、よく体調がわるかったり、お風呂あがりなど、蕁麻疹も出ます。寒冷蕁麻疹?のようです。
詳しい検査もしてなかったので、前回血液検査した時にアレルギーの検査も一緒にしてもらい、結果は後日と言われています。
たぶん、なんらかのアレルギーがあると思われます。
明日は息子の検査。何もない事を祈ります。
また報告させていただきますね。
返信
No.40 主 主
SH38
10/01/25 13:47:51
今日は尿検査でした。
結果は何もでませんでした。
アレルギー検査の結果も何もなしでした。
ただ、皮膚が薄くて肌弱いんだね~と言われました。次の検査は二週間後です。
何も問題なくてホッとしています。まだポツポツはあるけど、新しいものではなさそうだから、徐々に普通の生活に戻していいですよと言われましたが、でも再発はいつするかわからないから、症状が出たら受診するように…と。
悪化を恐れて安静にいるべきなのか、多少は動いていいものか…判断に迷う所です。
親としては遊ばせてあげたい気持ちもあるし、でも紫斑がまたできてしまったら…と過保護?なのかもしれませんが心配してしまう所です。
まだ風邪も完治していないから、風邪が治るまでは無理させないようにしますが…みなさん、色々ありがとうございました。ご心配おかけしました。また相談させてもらう時が来ないで欲しい反面、また来るかもしれません。その時は、またよろしくお願いします。
>>39
3さん
ご心配ありがとうございます。私は昨日一日寝てなんとか復活しました。
今日は検査で結果は報告させていただいた通り、何も問題ありませんでした。3さんには色々相談や質問ばかりしてしまい。本当にごめんなさい。
この一週間本当に不安や心配で中々眠れない日々でした。
でもみなさんの体験談やアドバイスで救われました。本当にありがとうございました。
まだ再発や腎臓の経過が心配ですが、検査を続けて経過を見ていくしかないですよね…。
一日も早く残りの紫斑も消えて、走り回れる日がくるのを楽しみにしたいと思います。
また経過報告しますね。
返信
No.42 主 主
SH38
10/01/27 23:11:17
>>41
いろはさん、はじめまして。コメントありがとうございます。
いまさらなんて思ってないですよ。情報が少ない病気なので、ありがたいです。お子様も紫斑病になられたんですね。
半年間の通院、大変だったと思います。
今は元気にされてると言う事で良かったです。
再発の少ない病気なんですね。少し安心しました。
ただ、うちの主治医は、再発はいつするかわからない病気、一生しないかもしれないし、一年後かもしれないし、十年後かもしれない…と言われてしまってたので、不安でした。
再発しない事を祈るだけです。
いろはさんのお子様は、むくみや腹痛などの症状はなかったですか?
半年間通院とありましたが、その間は安静にされたりしてましたか?
紫斑は出たり消えたり繰り返してましたか?
質問ばかりすみません。
実は、今さっき、腕の肘の所に新しい紫斑を見つけてしまいました…。
紫っぽく1ミリ位の一個なんですけどね…
足の方はまだポツポツありますが、だいぶ薄くなってきてたので、ちょっと安心してた矢先だったので。見つけてしまって、ショックというか…なんというか…
紫斑はやはり出たり消えたり繰り返すものなんでしょうか?紫斑が全く出なくなるまでにはやはり一ヶ月位はかかるのでしょうか?
今までコメントいただいていた方、もう見てないかもしれませんが、もし見ていたら教えて下さい。
返信
1件
No.45 主 主
SH38
10/01/28 23:15:52
>>43
いろはさん。こんばんは。お返事遅くなりすみません。
お子様の経過を詳しくありがとうございました。
再発の件ですが、確かに子供は成長するから、変わる事って多いですよね。よくアレルギーが大人になって軽くなったっていう方もいらっしゃいますもんね。
うちの息子も良く変わってくれる事を信じて、あまり神経質にならず経過を見てみたいと思います。
13因子の回復に半年間かかったみたいですが、中々回復しないんですかね?
うちの息子は10日前に血液検査した時は49.8でした。それから血液検査はしてないんですが、いろはさんのお子様は、結構低かったですか?
しばらく紫斑が出たり消えたりするとネットにも出てたので、安静を第一に様子みたいと思います。
ちなみにいろはさんのお子様は自宅安静にされてる時、どんな事して日中は遊んでましたか?
返信
No.46 主 主
SH38
10/01/28 23:24:19
>>44
3さん、お久しぶりです。トピ見てくださり、コメントまで、ありがとうございます。
やはり一ヶ月位は出たり消えたりするみたいですね。
昨日の夜ネットで色々調べてみました。
昨日腕の紫斑みつけた時はショックでしたが、今日は他に新しそうな紫斑は見当たらなかったし本人も元気だったので少し安心してた所です。
長男さんは出たり消えたりされてたのですね…
やはり新しい紫斑見つけると辛くなります。
紫斑が出てから10日たちました。足はだいぶ薄くなってきましたが、まだまだ油断できないですね…
返信
No.49 主 主
SH38
10/02/24 23:00:17
かなりご無沙汰になります。お返事できてなくて申し訳ありません。あれから、私自身体調を崩してました。精神的なものみたいで、やっと落ち着いてきたところです。
あいかわらず息子の紫斑は出たり消えたりです。出てくる個数はかなりへりましたが、二週間おきの定期検査をしてます。正直、息子も私も参っています。
発病してから一ヶ月ちょっとたちましたが、まだまだ不安な日々です。
実は発病前に申請をだしていた保育園に4月から行ける内定を先日もらいました。激戦区なので、嬉しかったんですが、今は正直不安です。園生活はさせてあげたい気持ちがいっぱいな反面、まだ紫斑が落ち着いてないから、園で無理をしてしまわないか…園で無理をした事で悪化してしまわないか…そんな事を言ってたらこの先何もさせられない事はわかってます。担当医も園生活は大丈夫だと思います。症状が出たら病院にくるしか方法はないと言われました。わかってはいるんですが悪化したら…と不安です。やはり、この先も不安はつきまとうものなのでしょうか…。
久々に来て、質問というか愚痴ってしまいすみません。
紫斑病にかかられた後、子供さんが園や学校生活に戻られた後はみなさん不安だったんでしょうか…?
まだこのトピを見てくださってる方がいらっしゃったら、相談やアドバイスいただけたら幸いです。
返信
No.51 主 主
SH38
10/02/25 22:50:09
うちの娘さん。コメントありがとうございます。
お子様は元気になられたようで本当に良かったですね。退院後、園生活中も時々紫斑は出てらっしゃったのでしょうか?
やはり休み休み生活するしかないのでしょうかね…
話を聞いていただくだけでも、落ち着きます。ありがとうございます。
見た目は元気だし、この病気自体知らない人が多いから中々周囲の理解もえられないし、病気にかかって息子自身も辛いだろうけど、正直私自身かなりまいってしまいました。
こんな弱気じゃいけないと思いながら、足をチェックしてしまいます。
娘さんは入院してらしたようですが、症状は重かったのでしょうか?
うちの息子は紫斑というか斑点位で痛みはまだ出ていないのが、幸いだと医師にも言われてますが、いつ痛みが出てくるのかと思うと不安と心配です。
今は、風邪などひいた時に、紫斑は出ないですか?
質問ばかりすみません。
返信
No.53 主 主
SH38
10/03/01 12:55:43
うちの娘さん、コメント遅くなりすみません。
娘さんは血尿がでてらしたんですね。
うちの息子は先週蛋白が±でてて、心配はないと医師にいわれましたが、心配になっちゃってます。
入園に向けて、少しずつ外に出るようにしたり、動くようになりましたが、斑点が数個でていて、まだまだ落ち着いてないのかな…って思います。
うちの娘さんのママさんは娘さんが紫斑病の発症した時、不安な日々が続いたとおもいますが、どんな風に気持ちを落ち着かせる?というか気にしないようにしてましたか? 私は不安で押し潰されそうになったり、毎日紫斑をチェックしてしまったり、してしまって… なんか質問の意味がわかりませんよね…ごめんなさい。 何か親として出来る事みたいのあったら教えてもらえると助かります。
返信
No.56 主 主
SH38
10/03/03 11:58:29
あやさん。コメントありがとうございます。
娘さんも今紫斑病と戦ってるんですね…
発症して20日頃というと、うちの息子もまだ紫斑が出たり消えたりしてる時でした。
親御さんの心配や不安、よくわかります。
あやさんの娘さんは手術など大変な時期があったのですね…
ますます心配になってしまいますよね。
三歳というと、ジッとしてなさいと言っても出来ない年齢ですよね。
うちの息子は、発症して一ヶ月半位ですが、紫斑の数もだいぶ減ってきました。昨日は病院に行くのに、バスと電車に乗りました。紫斑が増えるか、痛みが出ないか心配でしたが、今の所大丈夫みたいです。
少しは落ち着いてきたのかな?と勝手な思い込みをしてますが、まだまだ不安です。
蛋白は心配ないと言われてますが、やはり気になる所ではあります。次回の検査が来週なので蛋白が出ないことを祈るばかりです。
それからこのトピですが、あやさんの支え?に少しでもなるなら、使ってくださいね。みなさん親切にコメント下さるので、私も助けられています。
原因も治療も明確でない病気なので、やはり体験談や経過、親御さんの気持ちなどは、この病気になった事がある方でないとわからないと思います。
あやさんも心配や不安だと思いますが、一日も早く良くなる事を祈ってお互いがんばりましょうね。
返信
No.57 主 主
SH38
10/03/03 12:14:11
うちの娘さん。何度もコメントありがとうございます。
やはり足のチェックしてしまいますよね。
二ヶ月も入院してらしたんですか…。
余計に心配になりますよね。
うちはまだ入院はしてないですが、いつ入院になるような事になるか…と不安になります。
死につながる病気ではないと、頭の中でわかっていても、今症状がおさまっても、いつ再発するかわからないし…不安になったりしてしまいます。
息子ががんばってるのに、私がこんなんじゃダメですよね。
私も強くならなきゃですよね。
返信
No.58 主 主
CA3F
10/07/18 15:29:49
古いトピあげてすみません。主です。
紫斑病になってから半年、毎月の尿検査の問題もなく、先日最後の検査に行き、尿検査、血液検査の結果、尿検査は問題なしだけど血液検査の凝固因子がまた低下していました。また検査も続行になりました。
本当にショックです。
最近は保育園にも慣れ、ポツポツした出血斑もでていませんでしたが、保育園に行き始め青タンがよくできるようになったものの、保育園いってるから当たり前の事だと思っていました。
担当医がいうには、あざになりやすかったり治りにくいのは、やはり紫斑病の関係性もないとは言い切れないと言われました。
再発なのか、まだ落ち着いてなかったのか定かではないのですが、本当ショックです。
現在は青タンは数個、ポツポツしたのも数個見つけてしまいました。
紫斑病は大抵3ヶ月位で落ち着いてくるようですが、半年以上、紫斑に悩んだお子さんいらっしゃるでしょうか?
また、園に通ってるお子様の園生活はどうされていたのでしょうか?
息子が紫斑病になった時は園に通い始める前だったので、自宅安静をしてましたが、今は園生活も始まり環境が変わったのでまたアドバイスいただけると助かります。
長文失礼しました。
返信