四歳
アレルギー性紫斑病になってしまいました。先生にも色々聞いたし、ネットでも色々調べて見ました。が色々調べてくうちに不安で、めちゃくちゃ怖いです。うちの子は出血斑がある位でまだ間接や腹痛などはでていません。医者には、これから症状が出てくるかもしれないから自宅で安静に…そして来週検査に行きます。自宅で安静にと言われても四歳男の子がジッとできる訳でもなく、嫌だけどゲームをやらせてしまってます。医者からは動くと悪化するから、なるべく動かないほうがいいと言われてます。 紫斑病にかかった事あるお子さんがいらっしゃれば体験談、アドバイスなど頂けると嬉しいです。
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No.1 あ
W61S
10/01/19 16:01:18
うちは普通の?紫斑病ならあるよ 紫斑がでて鼻血が夜中ずっと止まらなくて白血病なんじゃないかとあわてて病院行ったのを覚えてる。しかも同じ4歳のとき。血液検査して軽かったから自宅安静だったけど多少は家の中走ったりもしたけどなんてことなかったよ ゲームは安静に入るんじゃない? あとはDVD見たりお絵かきかな アレルギー性ってことはアレルギーをおこす物質を体にいれると紫斑がでれるかな? うちの子アレルギーもちだけどアレルギー性紫斑病ではなかった
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1件
No.2 あ
N02A
10/01/19 17:04:46
なったのは私なので、参考にならなければスルーして下さい。
主さんのお子さんより大きくて、4年生の頃ですがなった事あります。
私の場合は膝下に斑点と血尿が少し出ました。
入院するか聞かれましたが、1週間の自宅安静で無事完治して、今23ですがその後は何事もなく過ごしています。
私の場合は症状が軽くて、大きくなってからだったので気休めにしかならないと思いますが、主さんのお子さんも悪化せずに早く良くなるといいですね。
返信
1件
No.3 息子が…
N02A
10/01/19 18:34:44
2人なりました。
2歳の息子は2週間ほど自宅安静で、快方に向かい今は元気です。
動くと紫斑がでるので、なるべく静かにさせてました。少しでもはしゃぐと紫斑が増えてました。
6歳息子は関節痛があり、即入院。トイレもベッド上で本当に安静でした。
2人とも尿検査は問題なく、その後は紫斑がでることもなく元気ですよ。お大事にしてくださいね。
返信
1件
No.4 うちも息子が
P906i
10/01/19 20:28:26
一年前紫斑病にかかりました。2歳の時です。
紫斑、関節痛で受診しすぐ紹介状をもらい入院しました。腹痛も出て結局7週間の入院生活でした。
その後、尿タンパク、潜血が出て紫斑病性腎炎と診断されまだ通院中です。
安静を保つために入院してください。と言われたくらいなので、難しいとは思いますが安静が一番です。
悪化せずこのまま治りますように☆お大事にしてください。
返信
1件
No.5 主 主
SH38
10/01/19 22:49:51
>>1
お返事おそくなりすみません。
体験談ありがとうございます。
うちはまだ鼻血などの症状はありません。
まだ症状か、出血斑だけだしと自宅安静になりました。アレルギー性とは、風邪やウイルスとか色んな原因でなるそうです。きちんとした原因は不明だそうです。うちもアレルギー持ちで、それが関係してるか医者に聞いたら、そのアレルギーとは関係ないからと言われましたが、ちゃんと質問できてないので次回聞いてみますね。お子さんは発症以来元気ですか?定期検査などしてますか?
返信
1件
No.6 主 主
SH38
10/01/19 22:57:04
>>2
お返事おそくなりすみません。
体験談ありがとうございます。
ご本人の体験談だったんですね。参考になります。
うちも今の所、紫斑だけで、ネットで調べた症例より数が少ない気がします。まだ軽いほうなのかな…あさんのように、このまま自宅安静で回復してくれたらと祈るばかりです。血尿も今の所ない気がしますが、血尿の時は素人がみてもわかるほど赤くなりますか?毎回トイレにはついて行って覗いてますが赤くなさそうで…来週尿検査の予定です。アレルギー性紫斑は再発する事もあると調べましたが、一度なってから紫斑も出てない感じですか?定期検査などはしていましたか? なんか質問ばかりすみません。
返信
No.7 主 主
SH38
10/01/19 23:06:17
>>3
お返事おそくなりすみません。
息子さんの体験談ありがとうございます。
今は元気になられたようで、良かったです。
うちはまだ紫斑だけで、腹痛や関節の痛みもないです。
このまま自宅安静で良くなってくれたらいいのですが…
関節の症状がでた時、いきなり激しい痛みになるんですか?徐々に痛くなるんですか?入院されたようですが、治療などされましたか?
質問ばかりすみません。
返信
No.8 うち
F03A
10/01/19 23:09:39
1歳前に娘がアレルギー性紫斑になり、定期的に尿検査して安静にしてます。部屋で遊べるものをかってあげたり、今は3歳でビーナとかDVDで過ごして、あまり歩かせないように抱っこしたり、ベビーカー使用したりしてます。あと気休めですが、ビタミンCは血管を強くするらしく、みかんとか摂取させてます。今も下肢、殿部に紫斑があり、走り回らないように注意してます。
返信
1件
No.9 か
W61S
10/01/19 23:13:40
>>5 それ以来検査もしてませんし再発? したこともありません。 風邪が長引いたり疲れがたまってるとなる みたいに先生に言われました 回りでかかったことある人が少なくて必死にネットで情報を探しましたね 主さんとこも早く治るといいですね 子供のことって愛してるからこそ心配しますよね お大事に
返信
1件
No.10 主 主
SH38
10/01/19 23:17:13
>>4
お返事おそくなりすみません。
体験談ありがとうございます。
入院されたんですね…うちはまだ紫斑のみで、腹痛や関節の痛みはまだ出ていません。
が医師には、このまま良くなるかもしれないし…悪化するかもしれない…わからないとの答えで、かなり不安です。今でも通院されてるようですが、検査通院ですか? 潜血とは、みためじゃわからないけど検査したら出る事を言うのでしょうか?来週尿検査なので、今から不安です。無知すぎてすみません。
通院、看病大変かと思いますが、がんばって下さい。
また、もし良ければ、色々教えていただけると助かります。
返信
No.11 主 主
SH38
10/01/19 23:25:03
>>8
体験談ありがとうございます。
一歳前って事はもぅ二年位安静にされてるんですね… 定期検査は今も行かれてますか?また、医師から、まだ安静にするように言われてますか?
ビタミンCですか。アドバイスありがとうございます。摂取心掛けてみます。家の中で遊ぶって言っても限度あるし、だからといって悪化してもかわいそうだし…。早くみんなと同じように遊べる位になってくれたら嬉しいですね。お大事にされて下さい。
返信
No.12 主 主
SH38
10/01/19 23:36:09
>>9
かさん。コメントありがとうございます。
検査などされてないですね。でも今元気にされてるのが元気な証拠ですもんね。
風邪とかですか…風邪や疲れって普通に生活しててもあるものだし、本当怖いですよね。
ネットで調べれば調べるほど不安になります。
友人にはネット見なきゃいいと言われましたが、やはり心配だし、最悪な事ばかり気にしてしまって…。今はゲームしてるのが楽しいみたいですが、外が好きな子なので、いつ爆発するかヒヤヒヤです。今まではゲームも時間短くして制限してやらせてましたが、今はジッとしててくれるなら…と甘くなってしまい息子も若干調子のってます。
早く外で走り回れるようになって欲しいです。
当時、安静にしてる時、注意してた事とかありますか?食生活やなにかあれば教えて下さい。
返信
No.13 主 主
SH38
10/01/19 23:47:58
みなさん、体験談ありがとうございます。
お一人お一人にお返事してしまったので、見づらいですね…すみません。
重複してしまいますが、医師からは、これから悪化するかもしれないし、このまま紫斑のみで終わるかもしれないと言われ、この病気は週単位、月単位、年単位で考える病気で完治はないからと言われました。いつ再発するかわからない病気でもあるからと…
まだ発症して時間もたってないし、めちゃくちゃ不安になってます。
先日は血液検査して13因子という項目が正常70以上の所、息子は49.8 数値が低いからアレルギー性紫斑と診断され、来週尿検査です。悪くなってない事を祈るばかりです。
今までレス下さったみなさんにアドバイスいただきたいのですが、運動などの制限されてたり、生活の中で何か注意してたり、安静にしてる息子のストレス発散?方法、これした方がいいよ。みたいなのがあればアドバイスいただけると助かります。質問ばかりすみません。
返信
No.14 2ですが
N02A
10/01/20 05:30:34
申し訳ないですが、おしっこの色が見て分かる程だったかどうかは覚えてないです(>_<)
でも、出ていた期間は数日だったと思います。
治った後の話ですが、私は再発もなく定期的な検査などもしていません。
返信
1件
No.15 3です
N02A
10/01/20 10:01:02
入院した息子は、学校から帰るなり『足が痛い』と言いだし、むくみと紫斑がすごかったです。
入院中はベッド上で安静にしていたに関わらず、腹痛もでてしまいました。痛みは突然でるようです。
入院中は痛みが増すようなら、ステロイドで治療すると言われましたが、幸いステロイドを使うことなく安静のみ退院できました。
とにかく安静にして動かないことが一番みたいです。息子が2人ともなったので、知りたいことがあったら聞いてくださいね。
返信
1件
No.16 主 主
SH38
10/01/20 12:38:12
>>15
3さん、体験談ありがとうございます。
二人も息子さん、大変でしたね…。お母様も大変だった事と思います。
腹痛などいきなりなるんですね…安静してるにも関わらず…なんて心配になりますよね。
うちは幸いながら今は自宅でゲーム三昧ですが、家の中でも歩いたり、たまに走ったりしてしまうので、座ってなさい~と神経質に言ってしまいます。
出血斑もまだふとももを中心に出来てるし、お尻にも数個あります。
出血斑は徐々に消えていくものなのでしょうか…?
来週検査なので、医師に確認したいとは思ってますが心配です。
息子さんが発症されたのはだいぶ以前の事ですか?
発症中、食生活など気をつけてた事はありますか?尿検査でタンパクなどでていませんか?今は走り回ったりできていますか?
ネットで調べると色々な情報があり、風邪をひくと紫斑がでるとか、一日買い物で歩いただけで紫斑が出るとか見ました。
息子は今四歳、これから学校や楽しい事があるのに、走り回れないと思うと、親として悲しくなります。
3さんにとってお子さんの体験談は思いだしたくない事かもしれませんが、アドバイスいただけると嬉しいです。
返信
No.17 主 主
SH38
10/01/20 12:44:55
>>14
2さん、何度もありがとうございます。
毎回おしっこの時には見てますが、わからなくて… 忘れてしまいますよね…再発など合併症がでなくて本当に良かったですね。
体験談ありがとうございました。また何か思い出したりしたら教えていただけると嬉しいです。
返信
No.18 8歳 娘
W53K/W64K
10/01/20 15:02:31
7歳の時になりました。
風邪が治った頃、夕方から全身に紫斑。
翌日には関節を痛がるようになり、即入院となりました。
腎炎も併発し、ステロイドと免疫抑制剤を使いました。
1ヵ月半の入院でした。
退院後も半年は安定せず、ステロイドと免疫抑制剤を使用。
1年経った今も、毎月尿検査などで通院していますが、今は生活に制限はありません。
返信
1件
No.19 3です
N02A
10/01/20 17:10:38
次男は1年前、長男は2ヶ月前にそれぞれなりました。
次男は尿検査でタンパクがでることもなく、自宅安静で元気になり1ヶ月後にはスイミングも再開しましたよ。1年たって再発もなく、幼稚園に元気に通ってます。
長男はタンパクが±になったことはありますが、特に問題なかったようです。今は登校し体育の授業もうけてますし、今月からスイミングもしています。
もしかしたら体力低下や何かのウィルスが引き金で再発することがあるかも…と言われましたが、運動制限もないです。食事も特に気にすることなく、普通にしています。
病気自体、不明な点が多いようですね。紫斑は最初鮮やかにでてましたが、徐々に薄くなっていきました。聞き慣れない病気で不安なこともあると思いますが、早くよくなりますように…。
長文、失礼しました。
返信
1件
No.20 主 主
SH38
10/01/20 17:53:33
>>18
体験談ありがとうございます。
娘さんは風邪からきてしまったんですかね…
うちの息子は先週に軽い嘔吐下痢をしました。その後出血斑があり、本人は元気でしたが気になったから小児科行ったら大学病院へと言われ、ビックリしたんです…。
娘さんは腎炎になってしまったんですね…
質問なんですが、腎炎の症状とは、やはり痛みや血尿?などあるんでしょうか? 尿検査で腎炎とわかるんでしょうか?
半年間も安定しないとなると親御さんとしては心配ですよね…。
今は元気にされてるようで安心しました。制限とかかわいそうですからね…
腎炎はもう良くなられたのでしょうか?
ステロイドって、絶食や副作用があると効きましたが、やはり副作用ありましたか?
長文、質問ばかりすみません。
返信
No.21 主 主
SH38
10/01/20 18:06:40
>>19
3さん。何度もありがとうございます。
次男さんは自宅安静などで良くなられて良かったですね。スイミングもやられてる位元気になられて良かったです。
長男さんはタンパクでてらしたんですね。薬など飲んでらしたんですか?
今は体育もやられてる位元気なんですね。良かったです。
やはり風邪とかで再発と言われてるようで、今後も心配ですよね…。
うちの息子も自宅安静で良くなってくれる事を祈るばかりです。
食事も気にしてしまったり、安静とはどこまでが安静なのか、不明な事が多い病気で本当に悩んでしまいます。
でもここで体験談を少しでも聞いたり質問できて、本当に助かります。
ありがとうございます。
また質問してしまうかもしれませんが、お暇な時で構いませんので、アドバイスいただけたら嬉しいです。
返信
1件
No.22 えっと
816SH
10/01/20 21:14:20
子供じゃないんですけど旦那が小学2年生の時になったみたいで半年入院の三ヶ月は点滴で寝たきりだったみたいです。
透析の手前だったみたいですが今は元気です。
てか全然関係ないですね…ゴメンナサイ。
返信
No.23 3です
N02A
10/01/21 08:56:20
>>21
長男は薬もなかったです。入院してもやることがなく、ひたすらベッドの上でした。
安静にするには入院が一番いいそうですが、親子ともに負担がかかるので自宅安静でよくなれば、そちらのほうがいいですよね!
次男は自宅安静だったので、気分転換にベビーカーでお散歩してました。
返信
1件
No.24 主 主
SH38
10/01/21 09:30:01
>>23
3さん、ありがとうございます。
やはり薬はないんですね。
ベビーカーですか。
うちはもうベビーカーに乗れる年齢じゃないから、気分転換も出来ずにいます。
質問なんですが、家の中で歩いたりする事も本当はやめたほうがいいんでしょうかね…
安静だから歩かないでと言っても無理な話なんですが、どこまでが安静なのか、わからなくなってしまって。
そんな広い家じゃないから歩き回るほど場所がないんですが、どこまで制限したほうがいいのか、私自身も歩いてる息子みると座りなさいなんて注意してしまい、息子のストレスにならないか心配になってきました。
ネットで調べるとトイレ以外は寝てなきゃいけない、座りっぱなしもよくない。と多くみましたが、3さんの息子さんは家の中では歩いたり座ったりされてましたか?
また次男さんは気分転換できてらしたみたいですが、長男さんの場合、入院後の気分転換はどうされてましたか?やはり自宅から一歩も出ずにいらっしゃいましたか?
基本的な質問ばかりすみません。よろしくお願いします。
返信
1件
No.25 3です
N02A
10/01/21 12:34:42
>>24
お医者さま曰く、『ベッド上から動かないのが本当の安静。自宅だとそうはいかないよね。』とおっしゃってました。
次男は当時2歳だったので、もちろんジッとは出来ず…。家の中で歩いたり、兄弟喧嘩したりしてましたよ(苦笑)お風呂は湯冷めしない程度にサッと入れてました。
でも激しく動くと新しい紫斑がでたので、毎日ドキドキしながら足をチェックしてました。
長男は入院中、トイレすら歩かせてもらえず、入浴も禁止でしたが、退院後は普通に日常生活を送っています。ただ体力がなくなったと感じたので、半月ほどは無理をさせないように気を付けてました。
返信
2件
No.26 モモ
SH02A
10/01/21 22:09:25
家の息子も④歳の時になりました。家は腹痛から始まりました。紫斑に気付くまでには一週間ぐらいかかりました。関節が腫れ、皮膚の色がわからないぐらいの紫斑、腹痛の為、二ヶ月半の入院でした。退院後もなかなかステロイドを切れなくダラダラと三ヶ月使いました。そして、一ヶ月自宅療養でした。一年ぐらいは紫斑が出たり治ったりでした。
家の子の場合はかなりの重度だった為ですが…
今、⑦歳。元気に走りまわってます。
返信
1件
No.27 主 主
SH38
10/01/21 22:33:01
>>25
3さん。お返事おそくなりました。
入院してベットの上での安静が一番なんでしょうけど、やはり家にいると仕方ないですよね。
今日はやけに歩き回ってて、座りなさいと怒ってしまって…きっと息子も動きたくなってきちゃったんだと思います。
またまた基本的な疑問なんですが、紫斑とは青たん?みたいなのを紫斑と呼んで、ポツポツある出血斑は紫斑とは呼ばないのでしょうか?
うちは青たんのようなのはなくて、ポツポツの出血斑?が多いんですが、3さんの息子さんは出血斑?みたいなポツポツより青たんみたいなのが、いきなり出来る感じでしたか?
今日友人がお見舞いにきてくれて出血斑の部分を見せたら、こんなの気がつかないよね…本当に紫斑病ってやつなの?大袈裟に言われたんじゃないの?なんて言われてしまって…
友人は医師じゃないから、簡単に言ったんでしょうけど、心配してる私は少しショックで…。
ちょっと愚痴になってすみません。
出血斑は今の所、薄くなった感じはする部分と、若干増えた?感じがします。
やはり出たり消えたりするんですかね…。
比較する為に写真とか撮ったほうがいいんですかね? 何か記録のようなもの付けてらっしゃいましたか?
返信
No.28 主 主
SH38
10/01/21 22:43:56
>>26
モモさん。はじめまして。体験談ありがとうございます。
お子さん、大変でしたね… うちの息子はまだ、腹痛や関節の痛みなど出ていませんが、いつ痛いと言ってくるかと毎日ヒヤヒヤしています。
医師にも、このまま出血斑のみで終わるかもしれないし、これから痛みが出るかもしれないし、予想できないと言われてるので余計過敏になってしまいます。
ステロイドを使ってたようですが、ステロイドの副作用などはありましたか?
ステロイドを使う治療と腎炎は別ものなのでしょうか?
お子さんは腎臓は大丈夫でしたか?色々質問してしまいすみません。
でも今元気にされているようで本当に良かったですね。
返信
No.29 3です
N02A
10/01/22 17:35:24
>>25
長男は最初、かゆいと言って足を掻き毟ってたんです。そのときにポツポツと赤い鬱血したような斑点があって…。そのときは『掻きすぎたのかな』って思ってたんですが、紫斑病の症状がでてたんですよね…。
翌日夕方には赤紫の鮮やかな紫斑が広がってました。赤い斑点のようなものも紫斑と呼ぶのかどうかはわかりませんが、症状のひとつには間違いないと思います。
息子さんは紫斑病でも恐らく症状が軽いような気がします。すぐによくなるといいですね。
返信
1件
No.30 主 主
SH38
10/01/22 19:50:11
>>29
3さん、ありがとうございます。
うちの息子も乾燥肌なので、やはり痒いと言ってかいてたので、私もかきすぎだからかと思ってたんです。たまたま小児科に連れていったら紫斑病の出血斑だったようです。
先日から風邪のような症状、鼻づまりと寝てる時だけ咳してたので念のため風邪薬を処方してもらって飲ませてたのですが、
今日、たまたま首をさわったらリンパ?のようなしこりみたいなのが三個あり、いつから出来てるかわからないですが、心配になり病院に電話したら、たぶん風邪からくるリンパの腫れだから来週の検査まで様子見て…と言われました。
それも紫斑病の症状?なのかと心配です。
ただの風邪からくるものならいいのですが…
息子の症状一つ一つが神経質な位に気になってしまってます。
3さんも、当時は神経質になられてましたか?
みなさんの体験談やネットで調べてるうちに、息子の症状は軽いほうなのかな…と思います。が、いつ悪化するのか…と不安で仕方なくて。
医師に直接聞いたほうがいいのだろうし、一人一人個人差もあって、違うとわかっているんですが、3さんをはじめ、みなさんの体験談が非常に助かってます。
早く元気になってくれる事を祈るしかないですね…。
返信
No.31 3です
N02A
10/01/22 22:29:59
子どもが体調崩すと神経質になりますよね!心配になる気持ち、わかります。
我が家は次男がリンパではないですが、まぶたが腫れたんですよ。
血管が炎症を起こす病気なので、体のどの部分に症状がでてもおかしくないそうです。ただ重力の関係で主に下肢にでる…と聞きました。
私ばかり書き込みしてしまい、申し訳ないです…。
返信
No.32 主 主
SH38
10/01/23 11:05:18
3さん。
お返事おくれてごめんなさい。次男さんはまぶたが腫れてしまったんですか…。
リンパも血管の炎症だから仕方ないんですかね。
来週の検査まで様子みてみます。
3さんばかりとコメントして…と書かれてましたが、私にとって3さんからコメントいただけて、本当に助かってます。
質問して、コメントがない場合は、ますます不安になってしまいます。
だから、3さんには、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございます。
返信
No.33 まさに
P905i
10/01/23 12:07:15
先週までアレルギー性紫斑病とたたかっていました!
私も周りに経験者がいなくて、ネットで探して勉強しました!
四歳から七歳の子がかかりやすいみたいですね。
うちの息子は四歳の誕生日を迎えてすぐにかかりました。ちなみに、インフルエンザの予防接種からの発症かもしれないと言われました。
症状は、押しても赤い色が消えない紫斑から始まり、しばらくすると痣のような紫斑へ。この状態を10日ほどかけて進行し、次はお腹にも出来たらしく、食事を摂れなくなりました。足、腕、おしり、性器に紫斑とむくみのため、歩行困難にもなりました。
腎臓の検査はしていますが、腎炎にはなっていなく、今はやっと落ち着いたところです。
ちなみに治療法はないと言われました。
返信
1件
No.34 主 主
SH38
10/01/23 15:47:24
>>33
まさにさん、コメントありがとうございます。
先週まで戦ってらしたんですね…。
体験談ありがとうございます。
うちの息子も今年始めに二回目の季節インフルエンザの予防接種やりました。
うちの息子も予防接種からなのか…風邪からなのか…微妙な所だそうです。
おなかやむくみまで出てしまったんですね。歩行困難な姿って見ててもかわいそうになりますよね。
うちの息子はアザのような紫斑はなく、赤いポツポツが足とお尻、首にあります。
ふくらはぎとお尻、首の部分はだいぶ薄くなってきたように思いますが、太ももはまだあります。
むくみや腹痛もないです。
まさにさんの、お子様は10日位かけて悪化?したようだと書かれてましたが、徐々に紫斑の数が出てきた感じですか?
それとも、いきなり10日目にして症状が出てきましたか?
今落ち着いてきたと書かれてましたが、今は発症してからどれくらいたってらっしゃいますか?
質問ばかりすみません。腎炎、怖いですよね。
医師にも腎臓にくるのが怖い病気だと言われてたので、ヒヤヒヤしています。
今までも、このトピで色々な体験談を聞かせていただきましたが、教えていただけると助かります。
私の周りには、この病気を知ってる人はいないし、ネットで調べても、質問できないので、このトピにコメント下さった方々に助けられてます。
よろしくお願いします。
長文失礼しました。
返信
1件
No.35 まさに
P905i
10/01/23 17:12:13
>>34
この病気は一般的なものではないので、不安な気持ちはよく分かります。
10日間かけて悪化していったと書きましたが、発症から回復へが、10日間でした。
1日目、押しても赤みの消えないポツポツ紫斑が足に。
2日目、ポツポツ紫斑が腕とおしりと性器にも広がりました。本人は痛くて歩けないと言っていました。
6日目あたり、ポツポツが半分くらいに減り、ポツポツが消えた部分に痣のような紫紫斑へ。
10日目あたり、ポツポツ紫斑はほとんどなくなり、紫紫斑も数個になりました。
やっと落ち着いたかな?と思った4日目あたり、再発。
こんな感じで、一番はじめの発症から続けて三回再発をしました。
ちなみに一番はじめの発症は、2ヵ月半前になります。
今日おしっこによる腎臓の定期検査をして来ました。今のところ異常はないようです。
私で分かることがあれば何でも答えますので、気軽に聞いてください。
そして少しでも主さんの心を落ち着かせてくださいね。
返信
1件
No.36 主 主
SH38
10/01/23 21:01:14
>>35
まさにさん。詳しい経過まで本当にありがとうございます。参考になります。
三回も再発されてしまったんですね。
まさにさんも、看病と心配と不安だったのではないかと思います。
まさにさんのお子様は入院などされてはなかったのですか?
自宅安静でしたか?
今は落ち着いてらっしゃるようですが、普通の生活というか走り回ったり遊んだりされてますか?
数日後に再発されたとの事ですが、その数日間は安静にしてたのに再発されてしまったのでしょうか?
三回とも同じような症状でしたか?
血液検査はされましたか?
うちの息子は血液検査の結果、13因子という血液を固めるのが通常は70%以上の数値が、49.8%で、通常より低くなってるからアレルギー性紫斑病と診断されたのですが、お子様の診断基準?は何でしたか?
なんだか質問ばかりすみません。
今日は検査だったという事でしたが、結果が良かったようでなによりですね。
うちは月曜に尿検査です。血液検査もするのかわかりませんが、今からドキドキしてます。
まさにさんの暖かいお言葉、本当に嬉しいです。ありがとうございました。
お言葉に甘えて色々質問してしまいましたが、よろしくお願いします。
返信
1件
No.37 まさに
P905i
10/01/23 22:07:05
>>36
入院は、1回目の紫斑病の時にしました。まともに食事を摂れないのと、足がむくみによって腫れすぎて、歩けなかったことからです。
今はいたって普通の保育園生活をしていますよ。何もなく元気に走り回っています。
再発前の数日間は安静にしていました。しかし発症してしまいました。
三回とも同じような症状か?については、一回目より二回目、二回目より三回目、のほうが紫斑が少なかったです。三回目からは歩行困難ということもなかったです。
アレルギー性紫斑病の診断が出たのは、もともと喘息持ちで、県のこども病院のアレルギー科に通院していて、そこの担当医が見た感じで判断していました。その後一応血液検査をし、その結果も踏まえて診断が確定しました。
月曜日に尿検査とのことですが、何もないことを祈っています。
返信
1件
No.38 主 主
SH38
10/01/24 23:21:51
>>37
まさにさん。
お返事おくれてごめんなさい。
昨日から私が体調悪くしてしまって…今日一日寝ていました。
息子さん、一回目は入院されていたんですね…子供が苦しむ姿は見たくないものですよね。
今は元気に保育園にいかれてると聞いて安心しました。
うちの息子も早く走り回れるようになって欲しいです。
息子さん、アレルギーは何かありますか?
やはりアレルギーのある子がなりやすい病気なんですかね…うちは以前耳鼻科でアレルギー性鼻炎と診断されていて、よく体調がわるかったり、お風呂あがりなど、蕁麻疹も出ます。寒冷蕁麻疹?のようです。
詳しい検査もしてなかったので、前回血液検査した時にアレルギーの検査も一緒にしてもらい、結果は後日と言われています。
たぶん、なんらかのアレルギーがあると思われます。
明日は息子の検査。何もない事を祈ります。
また報告させていただきますね。
返信
No.39 3です
N02A
10/01/25 09:46:54
おはようございます!
主さん、体調はいかがですか?
息子たち2人ともアレルギーは持ってないですよ。ただ乾燥肌ではありますが…。長男は軽い喘息で、アレルギー検査を2度やりましたが、何もでずでした。
主さん、ご心配でしょうが無理をせず息子さんと一緒にゆっくりしてくださいね。
返信
1件
No.40 主 主
SH38
10/01/25 13:47:51
今日は尿検査でした。
結果は何もでませんでした。
アレルギー検査の結果も何もなしでした。
ただ、皮膚が薄くて肌弱いんだね~と言われました。次の検査は二週間後です。
何も問題なくてホッとしています。まだポツポツはあるけど、新しいものではなさそうだから、徐々に普通の生活に戻していいですよと言われましたが、でも再発はいつするかわからないから、症状が出たら受診するように…と。
悪化を恐れて安静にいるべきなのか、多少は動いていいものか…判断に迷う所です。
親としては遊ばせてあげたい気持ちもあるし、でも紫斑がまたできてしまったら…と過保護?なのかもしれませんが心配してしまう所です。
まだ風邪も完治していないから、風邪が治るまでは無理させないようにしますが…みなさん、色々ありがとうございました。ご心配おかけしました。また相談させてもらう時が来ないで欲しい反面、また来るかもしれません。その時は、またよろしくお願いします。
>>39
3さん
ご心配ありがとうございます。私は昨日一日寝てなんとか復活しました。
今日は検査で結果は報告させていただいた通り、何も問題ありませんでした。3さんには色々相談や質問ばかりしてしまい。本当にごめんなさい。
この一週間本当に不安や心配で中々眠れない日々でした。
でもみなさんの体験談やアドバイスで救われました。本当にありがとうございました。
まだ再発や腎臓の経過が心配ですが、検査を続けて経過を見ていくしかないですよね…。
一日も早く残りの紫斑も消えて、走り回れる日がくるのを楽しみにしたいと思います。
また経過報告しますね。
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No.41 いろは
SN3J
10/01/27 18:36:10
はじめまして。今さらかもしれませんが、我が家の息子も4才手前でアレルギー性紫斑病になりました。入院せず、半年間の通院を経て、今は元気いっぱい幼稚園で走り回っています。
乾燥肌なこと、ハウスダストやダニのアレルギーがあること、ちょうど妹が産まれて一年ぐらいで、本人もストレスがあっただろうこと。
たぶん風邪が原因で発症しました。
でも今は元気いっぱい走り回っています。なんともないですよ。
我が家の主治医の先生は、子どもの紫斑病は再発をそんなに心配しなくていいですよ、と言っていました。
子どもも辛いでしょうが、あの頃あまりに情報が少なくて不安だらけだった自分を思い出して、主さんが心配になりました。
このまま良くなることを心から祈っています。
長文ごめんなさい。
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No.42 主 主
SH38
10/01/27 23:11:17
>>41
いろはさん、はじめまして。コメントありがとうございます。
いまさらなんて思ってないですよ。情報が少ない病気なので、ありがたいです。お子様も紫斑病になられたんですね。
半年間の通院、大変だったと思います。
今は元気にされてると言う事で良かったです。
再発の少ない病気なんですね。少し安心しました。
ただ、うちの主治医は、再発はいつするかわからない病気、一生しないかもしれないし、一年後かもしれないし、十年後かもしれない…と言われてしまってたので、不安でした。
再発しない事を祈るだけです。
いろはさんのお子様は、むくみや腹痛などの症状はなかったですか?
半年間通院とありましたが、その間は安静にされたりしてましたか?
紫斑は出たり消えたり繰り返してましたか?
質問ばかりすみません。
実は、今さっき、腕の肘の所に新しい紫斑を見つけてしまいました…。
紫っぽく1ミリ位の一個なんですけどね…
足の方はまだポツポツありますが、だいぶ薄くなってきてたので、ちょっと安心してた矢先だったので。見つけてしまって、ショックというか…なんというか…
紫斑はやはり出たり消えたり繰り返すものなんでしょうか?紫斑が全く出なくなるまでにはやはり一ヶ月位はかかるのでしょうか?
今までコメントいただいていた方、もう見てないかもしれませんが、もし見ていたら教えて下さい。
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No.43 いろは
SN3J
10/01/28 10:02:08
おはようございます。
うちの子どものことをお話ししますね。
ある日突然、「歩けない」と言い出したんです。で、足を見たら紫斑(その時は何だかわかりませんでしたが)がたくさん出ていました。
その時点で病院に行き、おそらく紫斑病だろうということで総合病院を紹介されました。
症状は紫斑だけでした。1週間くらいはぐったりしていましたが、腹痛もなかったです。
入院を、とも言われましたがまだ小さいことと、下の子がいたので自宅安静にしました。
通院しながら、1ヶ月程度で少しずつ普通の生活に戻しました。
幸い足以外に紫斑ができることもなく、徐々に引いていきました。13因子も少しずつ正常値に戻りました(これは半年かかりました)。薬は服用しませんでした。
子どもの紫斑病は再発しにくい、と言ったのは、成長の過程で体がまだまだ変化するので、という意味です。アレルギーがなくなったり血管や皮膚も丈夫になったり。
大人になってからの発病よりは、単発なことが多いみたいです。
疲れることが良くない気がしたので、なるべくのんびりしていました。紫斑を気にしたり腹痛が来たら…と気が気ではありませんでしたが、あまり神経質にならないように気をつけました。
安静が何よりですよね。お子さん、悪化しませんように。
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No.44 3です
N02A
10/01/28 22:41:46
>>42
長男は出たり消えたりを3度ほど繰り返し、キレイに消えるまでに3週間かかりました。
次男は10日ほどでキレイになりましたよ。
主治医は、2週間~1ヶ月ほどで治る病気と言ってました。中には年単位かかる人もいるそうですが、比較的子どもは軽症で終わることが多いみたいですよ。
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No.45 主 主
SH38
10/01/28 23:15:52
>>43
いろはさん。こんばんは。お返事遅くなりすみません。
お子様の経過を詳しくありがとうございました。
再発の件ですが、確かに子供は成長するから、変わる事って多いですよね。よくアレルギーが大人になって軽くなったっていう方もいらっしゃいますもんね。
うちの息子も良く変わってくれる事を信じて、あまり神経質にならず経過を見てみたいと思います。
13因子の回復に半年間かかったみたいですが、中々回復しないんですかね?
うちの息子は10日前に血液検査した時は49.8でした。それから血液検査はしてないんですが、いろはさんのお子様は、結構低かったですか?
しばらく紫斑が出たり消えたりするとネットにも出てたので、安静を第一に様子みたいと思います。
ちなみにいろはさんのお子様は自宅安静にされてる時、どんな事して日中は遊んでましたか?
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No.46 主 主
SH38
10/01/28 23:24:19
>>44
3さん、お久しぶりです。トピ見てくださり、コメントまで、ありがとうございます。
やはり一ヶ月位は出たり消えたりするみたいですね。
昨日の夜ネットで色々調べてみました。
昨日腕の紫斑みつけた時はショックでしたが、今日は他に新しそうな紫斑は見当たらなかったし本人も元気だったので少し安心してた所です。
長男さんは出たり消えたりされてたのですね…
やはり新しい紫斑見つけると辛くなります。
紫斑が出てから10日たちました。足はだいぶ薄くなってきましたが、まだまだ油断できないですね…
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No.47 モモ
SH02A
10/01/29 23:13:52
遅くなりすみません。
ステロイドの副作用についてはあまり詳しくわからないのですが…
うちの子はむくみが出ていました。食べると嘔吐&腹痛がひどくなるので絶食(一番長くて10日)でした。
ステロイドの副作用の一つにお腹が空く事もあるらしく、家の子はお腹が空いてるの食べられないのでストレスはすごかったです。
シャワーも一ヶ月できませんでした。
毎日ベットの上だけの生活。
毎日泣く我が子を見ていると辛くて代われるものならと何度も思いました。
かなりの重度の為、腎炎の説明も受けました。
先生曰く、これだけ重症で腎炎にならなかったのは珍しい例だと言われました。
本当に皮膚の色がわからないぐらいの紫斑だったので…
今は元気でやんちゃすぎるぐらいです。
主さんのお子さんが早く良くられる事を祈っいます。
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No.48 いろは
SN3J
10/01/30 23:52:55
こんばんは。
13因子の数値は、あまり覚えていないのですが…ごめんなさい。たぶん40代だった気がします。
安静時にはやはりTVを見せたり、お絵かきボードを買ったりしました。本を読んだり。なるべく一緒にいるようにしました。
私は、幼稚園に入る前だったこと、下が産まれてあまりかまえなかったことを見て、神様が与えてくれた時間だと思いました。
2ヶ月が過ぎる前には、スイミングスクールにも復帰しました。
今が頑張り時だと思います。お母さんもお子さんも。
肩の力を抜いてみてください。生意気言ってごめんなさい。
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No.49 主 主
SH38
10/02/24 23:00:17
かなりご無沙汰になります。お返事できてなくて申し訳ありません。あれから、私自身体調を崩してました。精神的なものみたいで、やっと落ち着いてきたところです。
あいかわらず息子の紫斑は出たり消えたりです。出てくる個数はかなりへりましたが、二週間おきの定期検査をしてます。正直、息子も私も参っています。
発病してから一ヶ月ちょっとたちましたが、まだまだ不安な日々です。
実は発病前に申請をだしていた保育園に4月から行ける内定を先日もらいました。激戦区なので、嬉しかったんですが、今は正直不安です。園生活はさせてあげたい気持ちがいっぱいな反面、まだ紫斑が落ち着いてないから、園で無理をしてしまわないか…園で無理をした事で悪化してしまわないか…そんな事を言ってたらこの先何もさせられない事はわかってます。担当医も園生活は大丈夫だと思います。症状が出たら病院にくるしか方法はないと言われました。わかってはいるんですが悪化したら…と不安です。やはり、この先も不安はつきまとうものなのでしょうか…。
久々に来て、質問というか愚痴ってしまいすみません。
紫斑病にかかられた後、子供さんが園や学校生活に戻られた後はみなさん不安だったんでしょうか…?
まだこのトピを見てくださってる方がいらっしゃったら、相談やアドバイスいただけたら幸いです。
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No.50 うちの娘も
N08A3
10/02/25 18:05:48
5歳の時かかりました。
やはり退院後は園生活をかなり心配しましたが、紫班が出たら休ませたりしながらも普通に通園していましたよ☆
あまり走り回ってる様なら止めて下さいと先生にもお願いしました。
今8才になりましたが、やっと通院しなくてよくなりました。
主さんもお子さんも辛いし大変だと思います。
でも一生続く訳ではないです(^^)v
あまり考えこまない様にしてくださいね☆
私で良ければいつでも話し聞きますよ。
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