服薬しても全然変わらない

そんなにイライラするなら
プレハブで過ごした方が本人は楽なんだよね
でもそうしたら虐待になるんだよね
建てる土地がないからできないけどさ

>>27528
うちもリスパダールは効果なかった。
でもどんどん太っていったから止めてもらったよ。

上の子は知的グレー発達の受験生。下の子は支援学校小学部の１年生。下の子を説明会に連れて行けないし、放デイ活用してるけど託児に困るわ。せめて留守番は出来なくても、おとなしかったらなぁ…。

健常児親のイヤイヤ期の大変さとかってさ、幸せな悩みだよね。その子の成長の証じゃん、何を悩むってよ。むしろ喜ばしいことだろな。
障碍児は一生イヤイヤ期、成長の証なんかじゃなくて病気だから出口のないトンネル。

自閉症の3歳でほぼ喋らないから公園でもふと気づくとジーッと見てくるお母さんいるけどさ、めちゃくちゃこっちはその視線気付いてるんですが。
別に関わってもないし何の迷惑もかけてないのにいちいち見てくんな。

うちの子もよく凝視される事が多い。黙ってジーッと見られてるだけならまだしも、少し離れた所からクスクス笑われたり指さされたりとかされるとすっごい腹立つ。そりゃあ確かに周りと違うから気になるのは分かるけど、ほっといてくれよと思う。外出して家に入った瞬間が物凄い落ち着くわ。最近、見られる事が多くて本当に嫌。

>>27533
何歳？
そんな笑われるようなことあるの？

>>27534
嫌な感じ。何が言いたいの？

>>27527
分かる。私も障害児二人だから、自分の育て方が悪いのかと思う。他の人なら我が子でもちっとはマシに育ててくれるんじゃないか。私は健常児だってうまく育てられないんじゃないかとか。

>>27473
本当にうざってぇ
そんなん言うなら話し掛けてくんなって感じだね。
その人、自分や家族が重い障害負ったらしぬんだね。

>>27534
3歳後半だよ。複数障害があるし落ち着いていられる事なんて殆ど無いから、出先でよく見られたり笑われる。でも、出かけない訳にはいかないからね。

こっちも聞きたいんだけど何でそんな事聞くのかな？いつもの冷やかしの人なら消えて欲しい。障害児の親って常に悩んでて、こういう掲示板くらいしか吐き出す場所ないんだよね。あなたの聞き方からすると、健常者の冷やかしとしか思えない。もし、お子さんや身内に障害者いたらそんな質問しないよ。空気読めない病だよね、あなた。鬱陶しいよ。

>>27535
代弁ありがとう。身内に障害ある人がいたら、こんな質問しないよね。

>>27538
わかるわ。
昔うちも知的の息子が五歳の時、友達とその二歳健常娘連れてマックの遊び場行ったんだけど私たちと同年代の母親がうちの息子をいぶかしげな顔してジーって穴が空くほど見てるんだよね
そいつは友達の娘にはすごい笑顔で眺めてた。
あの目だけは一生忘れられない。

久しぶりに長い癇癪起こした…。
15分長かったなぁ…うるさかった。

15分間もよくあんなに泣いて怒れるな…。

障害ってなんでわざわざ障がいって書くんだろうね。
健常の人の私はこんなに理解あるアピールうざいわ。
そんなことされても全然嬉しくないし心底どうでもいい。
健常児親の私優しいアピールに障害者使わないでほしいわ

小学生低学年～中学年ってまだ微妙に物事の分別がついてないからこっちをじーっと見てきて変な事言ってくる。来月から夏休み入るしなるべく遭遇しない様に気を付けないと。

>>27521
私の小学５年生の息子も同じです。
まだトイレに行くこともしてくれず、したくなったらそのままウンチもおしっこもおもらししてしまいますし、ウンチやおしっこをおもらししましても、気持ち悪いということも思ってくれず、まだ事後報告もしてくれませんので、まだおむつは外れていません。
眠たくなりましたら、愚図って泣き叫びますし、夜泣きをすることも多いです。
ご飯もまだ手掴みで食べることが多いですし、食べこぼしもすごいです。
手で掴んだ食べ物を床に投げたり、服やズボンやおむつの中に入れて遊びますし、手で掴んだ食べ物をぐちゃぐちゃにして遊ぶこともあります。お皿を床に投げたりして遊ぶこともあります。
息子もまだ何でも食べようとして、口に入れてしまいますので、絵本やおもちゃを食べようとして、口に入れてしまいますし、おもらししたウンチを食べようとして、口に入れることや、おむつの中にあるゼリーみたいな物を食べようとして、口に入れることもあります。
私の息子も同じですので、イライラしてしまう気持ちがわかります。

>>27545
同じって事は障害あるって事だよね。 やっと息子の障害認めたの？おめでとう～。

うちは上の子が男の子で重度知的。下が女の子で健常。

上の子は７歳で未だにオムツ。口の中に指を突っ込んでオエッ！と吐く。吐いたものをぐちゃぐちゃにして遊ぶ。感覚遊び？のようなことをする。弄便もする。気づいたら全裸になって漏らしてることもある。

下の子は６歳。「お兄ちゃん気持ち悪い」が口ぐせ。気持ちはわかる。上の子は本当に気持ち悪い。やることなすこと人間とは思えない。
最近とうとう「お兄ちゃん」って呼ばなくなった。名前で呼び捨てにしてる。それもイヤそうに、「ママ！○○がまたキモイことしてる！」って報告するときだけ。本人に呼びかけることはない。

下の子がかわいそうで仕方ない。こんな家に産んでしまって申し訳ない。
いつか性欲が湧く年齢になったら、上の子と下の子を同じ屋根の下に住まわせておくのが怖い。何か起きる前に、ケモノみたいな上の子を下の子から引き離したい。

そのために、上の子を施設に預ける計画を実行してる。
家の中がゲロとうんこでグチャグチャになったところを写真に撮って、手紙を添えて子育て支援課に送ったり、本人を連れて福祉課に行ったりして、とにかく自分じゃ育てられないってことをずっと訴えてる。
下の子はどこでもお構いなしに漏らすしゲロ吐こうとする。奇声を上げたり暴れたり床に転がったりすることもある。そんな場面を実際に見て、福祉課の人はドン引きする。周りにいる人もうわあ…って顔で見てくる。見世物みたいだった。

恥ずかしいし屈辱だけど耐えた。この子を預けるためならなんでもする。
恥に耐えた甲斐あって、今年に入ってから７回ショートステイを利用できた。秋になったら空き枠が出る予定のある施設も教えてもらった。
絶対に絶対に上の子を預ける。もう手に負えない。冷たいって言われるかもしれないけど一刻も早く手放したい。このまま頑張る。

>>27547
途中、下の子上の子が入れ替わったり、ん？て部分はあるけど、うちも手放せるものならそうしたい。まだ無知なんだけど、一生関係なくなれる施設あるの？費用どのくらい？

>>27521
だれかちゃんと育ててくれる人 にはめぐりあえず、動物みたいに扱われて終わりなんだよね。親が要らなきゃ、誰も要らない。

>>27547

誰も責めないよ。


落ち着いたら会いには行ってあげて欲しい。

>>27548
ごめん、途中で間違えてるね。
上の子の間違い。ややこしくなっちゃったね。

一生関係なくなれるのは難しいかな…。まだ子供だし、面会に行ったり、必要なものを届けに行ったりしなきゃいけないことはあるみたい。
でも預けっぱなしにできるところはあるよ。費用は月ごとに払うって聞いた。まだ詳細はわからないけど、たぶん月5万くらいかな。
成人するともう少し負担が減るらしい。でも施設や自治体によっても違うと思うから一概には言えないかな。
とにかく常にいっぱいで、入るためには空き待ち。自分の家庭がとれだけ逼迫してるかしつこく訴え続けることが大事だと思う。

>>27547
知ってる人も小学生から施設いれてるよ
そこまで重度だと入れるよ

とにかく訴え続ける。ミジメな思いしてでも役所に足を運んでウチじゃ面倒みられませんって言い続ける。羞恥心や子供への同情があると思うけどそんなのは捨てる。半端じゃダメだと思う。
このままだとこの子を〇してしまいそうです。〇した後に自〇することも考えてます！くらい言う。泣きまくる。叫んでもいい。冷静じゃないことを主張しまくる。
一刻も早く子供と親を引き離さないと危険だって思ってもらえるようにすべし。
そうすれば施設に案内してもらえる。まだ余裕があるって思われちゃダメ。なだめすかされて帰らされるから。
向こうも色んな人の相手をしてるプロ。半端だと宥めて落ち着かされて「お母さん偉いよ。この子も成長してるよ。がんばって！」で終わらされる。ウヤムヤになってその後も自分で見ることになる。
とにかく泣け！わめけ！アピールが大事！

賽の河原で石積みをしてるかのような子育て。教えても教えても鬼に倒され積み重ならない。

あと、子供の普段の様子を録画するのもいい。グチャグチャになった室内の写真を撮ったり、ノートに子供のヤラカシを記録しておくのも◎。
「〇月〇日 鉛筆を食べた。1時間叫び続けた。隣の家から苦情あり。〇月〇 弄便、嘔吐遊び。便を触った手で壁をなでる。」とか。
実際にウンコやゲロまみれになった写真をノートにつけておいて役所の人に見せると効果ある。
重度の知的障害者と暮らしたことの無い人は、想像が出来ないんだよ。毎日がどれだけ過酷か。どれだけ汚くなるか。
写真や映像を見るとみんな黙る。吐きそうになる人もいる。どれどれ…オエッ！ウエッ！お母さんこれはひどいですね…って（笑）
「私は毎日この子と四六時中過ごしてるんです。頭がおかしくなりそうです」って言うだけじゃ伝わりにくいけど、実際の様子を見せれば同情してくれる。
みんなも頑張ろう。重度知的障害児はふつうじゃないんだから。ふつうの家庭のふつうの親じゃ手に負えないよ。

>>27551
5万もかかるの！？
それって特児と同じ金額な上に施設入ったらもらえなくなるよね。
そしたら全額負担しなきゃいけないことになるのかな？
子供が障害ってだけでこんなに辛いのに人よりお金かかるってどういうこと！
何か補助あるのかな？

重度知的ってオムツ外れるのかな...。
大人になるまでずっとオムツなんてことも有り得るから恐ろしい。
オムツがどんだけパンパンになっても全く気にしないし、外れる気がしない。

平日は療育園の後19時まで保育園。週末は金曜夜から月曜朝までショートステイ。来年就学なんだけど全寮制を考えてる。
↑を療育園のママ友に言ったらドン引きされた。いつ一緒いるの？って。
親なら全て受け入れるべき、愛情持って接するべき、受け入れてる私達は良い母親！って空気がすごい。

>>27558
一緒にいる時間の長さよりも、一緒にいる時の過ごし方が大切じゃないかな…と思うよ。考え方は人それぞれだよね。

あんな野獣と一緒にいつづけるのムリ。ほんとにムリ。こっちが壊れる。
保育園、ショートステイ、ヘルパーさん、とにかく使えるものは使いまくって一緒に過ごす時間を減らしてる。
一緒に過ごす時間が少なければ心に余裕が出る。心に余裕が出れば優しくできる。
四六時中一緒にいると、神経がすり減ってイライラして、きつく当たっちゃうから、預けられる場所に預けた方がいい。絶対。

>>27547

上の子の知的はいつわかったの？

>>27558
どっちの気持ちもわかる気がする。
産まれてからずっと愛情もって育てた可愛い可愛い我が子だから、簡単に諦めたくない。でももうイライラして半分手が出て怒鳴ってる。お先真っ暗。障害は治らないし、ずっと死ぬまでこれ。
障害さえなければ

>>27557
うちは外れてるよ！
外れたのは小１

>>27558
いいよいいよ。
使えるものは目一杯使いなよ。親が少しでも楽に過ごせる方がいい。
どうせ本人は何とも思ってないだろうしね。

>>27557
うちも外れる気はしないけど(4歳)知り合いの子は小3で取れたというからいつか外れると長ーーーーーい目で見てる。
オムツサービス有難い。

>>27558いつ一緒にいるの？という心配より、私だってこんなに大変なのに、あなたは良いねみたいな気持ちがミエミエ。

うちは子ども1人だけど、しばらく穏やかな休日を過ごしてないからすごく良いなぁと思います。家にいるのに、ドタバタする年齢じゃないのにドタバタして、奇声あげられたり。家にいるのにこの子が寝ないと安堵できないし。そんな安堵もすぐ朝が来て終わってしまう。ふつうに生きていきたかっただけなのに。

>>27561笑どうせ知的の下に年子だから批判したいんでしょー？
障害児の子がいて年子って沢山いるよ。
あなたより遥かに偉い辛い子育てだと思うし重箱の隅つつかないであげて。

>>27555
こんな大変なのに 健常児でも悩みはある
とか言う人いるもんね

悩みの中身が違い過ぎるんだよね
無知が悔しい

>>27555
そんなに過酷なんだ、、
なんか、すみません甘ちゃんでした
子供との生活見直します

気持ちをごまかしながら 周りと比べてしまい 落ち込んで また 楽しみ探すけど 限界ってあるよね 楽しみを見つけるのも見つけ方も 無理矢理な感じ。 それで虚しくなる。なにかしら見つけて、明るくいたいな って思いたくないけど暗いままでは身が持たない。
健常は たまに悩んで 楽しみもあって みたいな感じなんだろうな。健常でも悩み、泣いたりしてる人沢山いるのはわかる。
けどね、虚しさってないよね？
虚しさがベースにあり、 そこから安心できたり絶望したり、何のために なんでここまで って気持ちに 限界がくる

>>27543
その優しさには裏があった。近所の人で障害あるうちの子にも優しくしてくれた人がいたけど、宗教の勧誘とか選挙ここに入れてみたいな事を言われたよ。恐らく創×学会。今思えばそれ目当てだったんだろな。今ではすっかり疎遠だけど。

>>27555
これは重度だとほとんどの方が経験されたことですか？

もしうちの子が健常だったら、意思疎通が出来、会話もできたらこんな、産んだことの後悔なんてなかっただろうし、消えたいシにたいなんて思わなかったわ
外出しても世間の好奇の目。じゃあ私たちはどこで発散すれば良いのか。家にいろと？我慢の連続、夫婦の無駄な言い合いが増える。日々過ごしてるだけで、同じくらいの歳の子との違いに現実を突きつけられる。SNSなんて見ないほうがいい病むだけ。こんな重苦しい気持ち、健常しかいない親には、実親であろうとも解らないんだろうな

>>27571
裏というか一緒に信仰して幸せ掴みたいっていう価値観だったんじゃない？

私は子供いないけど 吃音者。場違いですみません。
健常、非吃音者が基本的に苦手です。
普通に話せて 会話楽しんで 人間関係してる姿を見ながら 自分は口痙攣しながらつまったりする。非吃音者に相談したら、
周りは気にしてないよ 考え方暗いよ 個性だよ
とか。
周り気にしてない割に 口元見てきたり 仕事では吃音者と言えば苦い顔されたり。
個性だよってさ、個性で会話なりたちません。
経験してない人が前向きな言葉、悪気ないアドバイスに 虚しくなる。でも虚しさをぶつけられもしない。不平等不条理。スタートライン同じが良かった。人並みな悩みを経験したかった。普通に憧れるなんてなんて虚しい。
健常が サクサクと眩しい環境手に入れてんじゃねーよ。 会話で、どもりが続いてみてくれ。たえられる？笑える？この窮屈な価値観、健常に分かってたまるか！
場違い 長文失礼しました

むかつく、腹立つ の中にある素直な感情。
それは 悲しさ。
どんな環境にいても 欲はきりがないと言われた。確かに健常でブサイクだったら、顔が良かったらなってなっていたかもしれない。
障害なら、まず 絶望を受け止める事から なんだよね。差別とは違う。悲しさ。
見ていて 悲しくなる。おかしいとか変だとかは違う。障害だから。ただ、 さほど多くない障害の姿や形、発言なりを 見た時に 明るい気持ちになれない。当たり前にある健常の中での価値観、人格を築いてほしかった。
障害の中から ではなく。 悲しい育児になりたくない。

>>27576
文才鳥肌

表現力すごい