>>558
小学生の時は平気で入ってましたけど
中学に入り年頃？になり
入らなくなりました。
プールは全部見学。
今はボディースーツ？
サーファーが着るようなものあるらしいですね。
お子さんの学校でも
オッケーだといいですね。

>>559
私もレックリング。
別れた方がいいと思います
言葉の暴力も辛いですよね。

全身麻酔して手術したい。でも、治療薬も無いらしい。
今では顔にまでポツポツと…
綺麗な肌の人が羨ましい。

>>559お節介かもだけど、そんな旦那とは離れたら？この病気でも幸せな人もいるよ。たしかに見た目は気になるけどね。

全身麻酔ですべて取ってほしい！

こんな病気ホント嫌だ！
変な病名だし、醜い姿だし、嫌で、嫌で、泣き叫びたい位。

旦那は 病気の事知ってるけど、この辛さは言えない。
旦那には 暴力も受け、暴言吐かれて、子供にも暴言、暴力。暴力は治まってるけど、クレカ中毒、女好き、病気の事も 気持ち悪い と言われた事もある。


私の人生めちゃくちゃだった。

この病気が憎い。

プールはじまりますね。それと同時に嫌な季節になってきました。
うちの子供はまだお友達に何か言われたことはないんだけど、毎年不安でたまりません。

私も年々プクが増えてきました。みなさん手術とかしていますか？私は今年はしようかな、と考え中ですが怖くて勇気がでません。

ﾚｯｸは、知的障害もいると聞きました。大人でも検査できますか？

もうプールが始まってしまいます(T_T)

私も散々傷ついてきたから、子供が言われる事 思うと苦しいなぁ。

プール入りたくない！って言ってるし。(去年言われて、傷ついて帰って来ました)

みなさんの所は、どうですか？

暖かい季節好きだけど薄着の季節になってきましたね。腫瘍が大きくなってきてます。顔にもポツポツ…
コレも大きくなるのかなぁ～ひどくならないうちに
趣味などを楽しみたいですね♪ひどくなったら外出したくなくなっちゃうと
思うからなぁ～。

みなさん元気ですか？
私は花粉症でつらいです。早く終わってほしい･･･。

何の特病？同じレックですか？
550さん　お医者さんに診てもらう事をオススメします。

このトピをみつけ
思ったより私と同じ思いをしてる方がいるんですね。
そして結婚して子供を産んで家族ができるんだぁと
少し勇気？がでました。

>>544
酷い言い方だね。 嫌な人。

嫌な季節になってきたね～。夏はほとんど薄い長袖で過ごしてる。おしゃれしたいけど出来ないから嫌!!

>>544私も旦那も違うけど、娘がなりました。可哀想とか言わないで。毎日不安なんです

>>544

いちいち言うな！

>>544


なんか嫌な感じ。

私もレックです。夏は好きなんだけど
嫌い！！薄着だし。カワイイ水着を着て海に行きたいなぁ～。
この頃　腫瘍が増えてきてる＆大きくなってきてます。顔にも　ちょっと出てきてます。

>>544
レックだけど遺伝じゃないです。子ども2人いて今の所遺伝してません。
　

遺伝性の病気なのに、子供を作るのが凄いですね。私も持病あるから諦めました。子供が可哀想。

主です。
みなさん元気ですか？お変わりないでしょうか？

皆さんは、産婦人科もですが内科や眼科など病院に行った時に問診表にレックの事って書いてますか…？

>>540
やはりいろいろと考えると神経質になってしまいますよね。でも、難病といっても今は症状が出ているわけではないし、日常生活に問題があるわけではないので大丈夫ですよ！

私は、痣が多くレックという病気の疑いがあり通院している事、症状は今現在ない事などを伝え、園で指摘された時にはフォローをお願いしました。
卒園生にもレックの子がいたらしく、先生も病気の事は知っていて「分かりました～」で終わりました。

>>539
>>538
ありがとうございます。

私は伝えた時に、難病という事で幼稚園に入れないんじゃないか…とか、先生の態度が変わるのではないかとか、マイナスな事ばかり考えてしまって、悩んでたんです。

>>539 さんはなんて言って伝えましたか？

>>537
うちはレックと診断はされていませんが、通院もしている事ですし、入園の際言いました。
検診の時や着替えの時に指摘されたらフォローしてもらいたいな…と思ったので。うまく伝わっていなかったのか、検診で指摘され通院しているのか等聞かれましたが。
診断された訳ではないし神経質かなとは思ったのですが…。
もし気になるようでしたら一言伝えておくのもいいかもしれませんね。

>>537
私は特にいいませんでしたよ。ただ誰かにカフェ斑のことで誰かになにか言われたら言おうかと思ってます。内科検診でも引っかからないので･･･。

やはり前向きに考えないとダメですよね…
私も娘の着替えやお風呂などで毎日カフェオレ班を見てはなんでこの子が…という気持ちでいっぱいになります。

もしレックだと診断された場合、幼稚園や小学校には申し出た方がいいですか？

うちの娘は来年幼稚園なのですが、みなさんはどうしてますか？

何度も質問ばかりですみません。

>>533
私の場合ですが思春期になるとカフェ以外の症状が出始めました。
息子達にも遺伝してしまいましたが、前向きに考えるようにしています。

うちの１歳の娘がレック疑いです。私も鬱状態になり、体重もかなり減りました。でもきっと新薬がみつかり、明るい未来がまってるんだ(^^)vって最近前向きになってます。みなさん頑張りましょうね！

私の３歳の息子もレックの可能性があるので、六ヶ月位の頃から定期的に通院しています。
一年に一回位ですが、カフェ斑が増えていないか、発達に問題ないかなどを診てもらっています。今はまだ症状ないですがどうなるか分からないので不安です。
私や主人の身内にはレックの症状の人はおらず、突発で…という感じです。
何がいけなかったのか…と自分を責めましたが、一番辛いのは息子、大きく構えてなきゃって思うようになってきました。

>>531
ありがとうございます。
私自身は調べてもらった事もなく、症状等を自分なりに見たのですが、カフェオレ班を含め、私には何もなかったんです。旦那にも。
ここを見て、最初から読ましてもらいました。
突発的にこの染色体異常が出る事も知り、やはりちゃんと検査をしてもらおうと思いました。
月曜日に最初に診てもらった総合病院にもう一度行って、大きな病院を紹介してもらうつもりです。
症状などはやはり思春期頃まで待たないとどんな症状で現れるかわからないんですよね？
ここを見て、不安ならちゃんと調べてもらおうという気持ちになれました。
いろいろな情報なども知る事も出来てよかったです。

朝から落ちました。
前向きに生きていきたいけどやっぱり無理かも

>>529
はじめましてさんはレックではないのですね？
書いているものをみるかぎりレックだと思います。ただどちらの型かはあわりませんが(NF○)。大阪ですか？医大には分かる医者がいるとかなり前に聞きましたが分かりません。一度診療所などに行ってみて相談されるのもいいかと思います。医大にいくなら紹介状があった方がいいので･･･。

うちの３姉妹の真ん中の子が生まれて間もない頃からカフェオレ班があり、１歳くらいの時に初めてこの病気を知り、カフェオレの数を数えたところ、両脇の下、股の間、腰の辺りにあり、すぐに近くの総合病院の小児科と皮膚科を受診しましたが、今は様子見しかないですねと言われ、血液検査や、通院などもしていません。ペンの先くらいの小さなシミが増えてきており不安で仕方ないので、やはり大きな病院に行ってこようとは思うのですが、大阪だとどこがいいかわかりますか？
調べてもらえばどれ(NF〇)かっていうのがわかるのでしょうか？

小学生すぎてからカフェオレ斑を数個発見しました。色黒な子だったねで赤ちゃんの時からかったのか分からないのですがレックリングハウゼンの可能性あるのでしょうか。
まったくの無知で心配です。

>>526
自閉症なら。


自閉症になりやすいのではなく、自閉症の子はNF1の子が多いという事です。

レッグは、知的障害になる場合ありますか？

>>517

私も知りたい！
どうして悪影響なのですか？

大嫌いな夏到来ですね。みなさんは服とかどうしてますか？

あげ

あげ

>>517
日焼けが悪影響な理由を教えて下さい。

弧発の子でほんと早いうちからレックと診断されたり、疑いのままの子がいますが、その違いってなんですか？弧発でその他いぼなどできていなくてもレックと診断されるんですか？

>>515

主さん、
弧発の1歳半の息子がおります、みーと申します。
宜しくお願いしますm(__)m

>>517

泣くのを耐えているピンクさんのお気持ち、よくわかります。
お辛いですね…、でも前向きにいくしかないですもんね。


日焼けの件ありがとうございます。

やはりバッチリ日焼け対策しなくてはいけませんね。
一応日焼け止め塗っていますが、もっときちんとやります！！

>>515
お久しぶりです。お元気ですか？お子さん達もお元気ですか？元ﾍﾞﾙです！娘の病院ですが、違う病院に替え、通う科も増えました。

>>514
ｼｮｯｸと言うか‥何と言うか‥。手術の話をされて、泣きそうでしたが、娘はまだ病気の事わかっていないので、心配させたくなく我慢してました。
日焼けですが、ﾚｯｸには悪影響なので、日焼け止めをきっちり塗っていますよ！

>>513
そうですか‥。病院へは行きましたか？

お久しぶりです
子供たちも大きくなりました。今のところはなにもなく経過しております。８月に診察してきます。CTはこの前撮りましたが異常なしでした。

私事なのですがずっと診察してません。やっぱししたほうがいいのかな～と思い続けています。思春期のころいやなことがありそれからなかなか踏み切れません。みなさんどうでしょうか？

>>510

ピンクさんのお子さん、まだ5歳とおっしゃってましたよね。
もう腫瘍が出来てしまったんですね。心配ですね。

あせび会は、調べた事はありますが入ってません。


>>509

レモンさん宜しくお願いしますm(__)m


皆さんにおたずねします。
最近日差しが強くなりましたが、日焼け対策は普通の子より気を付けた方がいいのでしょうか？

>>511
カフェとは言われてません。でもあざが多いので、たぶんレックだとおもいます。