>>509
こんにちは。ここでまたお話していきましょう。

>>508
茶痣はｶﾌｪｵﾚ班と言われましたか？6こ以上ありますか？

>>507
お久しぶりです。色々病院へ行かれたのですね。毎日不安でいっぱいになりますよね‥。娘ですが、鼻のところに腫瘍ができてしまったようで‥夏休み中に検査です。大きくなってきたら外科手術もと言われました。あせび会に入会してる方いますでしょうか？

おはようございます。

わたしと、次男 長女がレックです。
中々近くに、同じような人がいません。
いろいろと、話しをしたいですね。

やはり茶あざが多いと確実レックなんでしょうか？

>>473

ピンクさん、レス下さったのに、ずっと放置状態で大変失礼しましたm(__)m

掛かり付けの小児科はまだ新しく、たぶん他にあまりレックの罹患者を診ていないんだと思います。

4月に市の医療センターを紹介されました。
しかしここの小児科医は医学書片手に診察する感じで、私の方が詳しいんじゃないか…と不安になるくらいでした。
結局ここでは診れないと、県の子供病院を紹介され5月に行きました。

現在息子は1歳半、カフェはほとんど増えてませんが、雀斑が増えました。

2歳になったら一度精密検査を受ける事になりました。

なんか独り言みたいになっちゃいました…。

mixi等で、割と近所で弧発レックのお子さんをお持ちの方と知り合えたので、ちょっと気が楽になりましたが、やはりこれから先を考えると心配です。

長文すみません。

自分自身レックなのですが 知識に乏しくてすみません&#x{12:F64C};でも娘の事となると心配で （今は一歳２ヶ月なのですが）一歳の時に市民病院の皮膚科にかかりましたが 他に異常もないので 現状維持という形になりました&#x{12:F7F6};
レーザー治療も勧められませんでした。私自身 辛い人生を歩んできたので 娘の事が心配で……考え込むと涙がとまりません&#x{12:F46D};
心が強い子に育ってほしいと願う毎日です。

９カ月の頃、ﾚｯｸかもと小児科で言われました。大学病院形成外科を紹介されましたがわからないと。しかし、あざは大きく気になったのでレーザーを受けることになり３才から始め、現在７才にもうすぐなります。今年も夏休みにレーザーを受ける予定です。

あざは腕にかすれたようなものが増え、そばかす（顔に。たぶんそばかすだと思います）がたくさんあります。

先週手首にｶﾞﾝｸﾞﾘｵﾝのようなこぶがあることに気付き、来週ＭＲＩを受けることになりました。整形にかかったんですが、ｶﾞﾝｸﾞﾘｵﾝではないこともあるので検査したほうがよいと言われて…
脂肪腫や血管腫も考えられると言われました。脂肪腫だった場合、ﾚｯｸのことを伝えたほうがいいですか？

私も父からの遺伝でレックです。そして娘にも遺伝させてしまいました。イロイロお話したいです。

私は、ﾚｯｸﾞです。
今は、病院に通ってません。
ﾚｯｸﾞは、知的障害もあると本に書いてあったのですが、大人でも知的障害の検査できますか？

皮膚科でみてもらった時はカフェといわれ、レック独特の白いあざみたいなのもあるねといわれました。違う小児科では違うんじゃないかなといわれました。そのころ妊娠発覚し、バタバタして一年すぎた今なんか増えたなあという感じです。

あげ

産まれたときない場合もあります。娘さんは扁平母斑ではなく、カフェと診断されたのですか？

４才娘がレックリングハウゼン病の疑いで経過観察中です。最近２人目もうまれました。２人とも生まれたときはまったくなにもないんですが、娘は５ヶ月くらいから２つ今では足にいっぱい、顔２つ、背中に大きいのひとつです。２人目は２ヶ月で膝にひとつできてきました。うまれたときは無いこともあるんですか？ちなみに親戚家族誰もレックではありません。

げ

あげ。

ｶﾌｪですか‥。
医学書や先生方が見る医学雑誌に載ってますよ。たまに育児雑誌にも載ってますよ。

私も見たいですm(__)m

よろしければすみませんが、どなたかよろしくお願いします。

カフェオレ斑ペタしてくれる人いませんよね？本など探してるんですが、なかなかなくて。

↓おはようございます


ありがとうございます。
そうですね。妹がまだきにしている様子であれば進めてみます。

また何かあったら相談させてくださいm(__)m

>>490
初めまして。皮膚科に行き、先生が扁平母斑と言ったなら扁平母斑ではないでしょうか？扁平母斑は悪性化することはないですよ。それか、一度大きな病院の皮膚科に行き聞いてみてはいかがでしょうか？ﾚｯｸの専門医は忙しく、あまりいないので‥。

↓ありがとうございます！

専門医に観てもらうとﾚｯｸか扁平母斑か見分けはつくんですかね？

>>488
もし気になるなら専門医に見てもらったらどうかな？近くの皮膚科で紹介状かなんかを書いてもらって。

↓ありがとうございます。m(__)m

誰もレックではありません。なんとなく育児書眺めていて気になり始めたらしいです。

>>486
レックは小さなうちは変化があまり見られないのがほとんどだからね。
思春期になるとイボとか出来てきたりするけど。
だから小さい内は皮膚科でも経過観察しか言ってくれないかも？
妹さんやご両親とかがレックとかじゃないんでしょ？

そうです！

にゃんさん(^-^)ご親切にありがとうございますm(__)m

私の姪ｯｺ(5ヵ月)に生れ付き茶あざがあり、最近増えてきた気がすると、実妹が悩んでいるんです。
皮膚科には行ったみたいなんですが、扁平母斑と言われたみたいです。皮膚科の先生に“心配なら経過観察してみる？”と言われたみたいなんですが、『レックの可能性があるから、経過観察なんていったんだろうなぁ…』と更に考え込んでいて…。

すぐに診断がつくわけでもなく、とても難しい病気だというのも、私自身少しずつ理解してきました。

小さな事でもなんでもいいので、レックについて教えてくださいm(__)m

めぐさん全般から来た方ですか？

形ですか･･･言われてみれば･･私はレックのカフェ斑はギザギザはしてないです。旦那に扁平母斑あるけどギザギザはしてるかな･･･微妙かな(^^;)

はじめましてm(__)m

ﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝのあざは　綺麗な丸をしていて、

扁平母斑はｷﾞｻﾞｷﾞｻﾞと聞いたのですが　本当ですか？

ます

あざが多いとかならずレックなのですか？息子があざがあるのですが、皮膚科では扁平母斑といわれました（２件みせました）扁平母斑でも多いと悪いのですか？

レックの奥様！ご主人は病に理解し大切にしてくれていますか？

私は、シミだらけでイボだらけで気持ち悪い。イボ採ってこいよ！ と言われ浮気され風俗にも通っています。 すごく凹み立ち直れないです。 私の性格に問題も？とも思いましたが【綺麗な人が良い】そうです。 こんな旦那は家だけだと思いますが、みなさんとお話しでき一日一日を乗り越えていければと思い、訪室しました。

ゆうさん心臓病はなんて病名ですか？それはレックの合併症なんでしょうか？

うちの娘もﾚｯｸの疑いがあり近々検査を受けに行く予定です｡娘は心臓病もあります｡
娘に申し訳ない気持ちでいっぱいです｡かわれるものなら全て代わってやりたいです｡

突然変異です。まだ皮膚科しか通ってません。カフェはずっと増え続けるんですかね？

>>476
あむｻﾝ
最初はかなりｼｮｯｸでしたよ。毎日泣きました。娘に謝りました。こうゆう病気ですって、先生にﾚｯｸの写真見せられて説明されましたからね。あむｻﾝのお子さんは突然変異ですか？病院には通ってるんでしょうか？

ありがとうございます。たぶん娘がレックかもです。今大きい（1㌢）が４つあり小さいのが増えています。毎日悲しくて何もやる気になれません。みなさん最初はそうでしたか？私が弱いのかな(;_;)

>>474
あむｻﾝ
うちの娘ですが
数えた事ないです‥。
大きいのから小さいのまで、身体中にたくさんありますから‥。

ピンクさんちの子はカフェがいくつぐらいありますか？もしよければ教えてください。

>>472

みーｻﾝ
先生が調べておくと言ったという事は、ﾚｯｸやｶﾌｪの事知らないのかな？
お子さんの身体にｶﾌｪはでていますか？
うちの娘は5歳になります。2ヵ月健診で指摘され、今は、小児科･皮膚科･整形外科･眼科･耳鼻科に通ってます。

>>454

ピンクさんレスありがとうございます。そしてお返事すごく遅くてすみませんm(__)m

乳児健診予防接種などでかかりつけの小児科等には行きますが、ちゃんとレックを診て頂いたことはありません。
かかりつけの先生が、調べておくねと言ってくださって、多分次回の9～11ヶ月健診の時に教えてくれるかなと思ってます。
先生から提案がなければ、こちらから突っ込んで聞いてみるつもりです。

ピンクさんのお子さんはおいくつでいらっしゃるのでしょうか？

病院で茶あざは扁平母斑！心配いらないけど、経過観察だけしてみようと言われ、今日違う皮膚科を受診したら、その程度なら問題ないと言われました。安心しても平気でしょうか？最初の病院の経過観察はちゃんと行ったほうが、いいですよね？

あげ

>>468
皮膚科の方で扁平母斑と言われたのであれば大丈夫と思いますよ。
気になるようであれば、Yahoo!で「レックリングハウゼン病」で検索してみて下さい。診断基準などが書いてありますよ。

ありがとうございます。娘に茶あざがあって、気になり皮膚科に受診したら、扁平母斑と言われて、心配ないと言われたのですが、経過観察だけしてみよう！と言われたので…やっぱり疑いがあるのか、心配で。

>>464
ありがとうございます。
レッグに知的障害が出る人もいると聞いたのですが
私は、落ち着きがなく、レジの金額の誤差、部屋掃除ができないなどで知的障害じゃないの？と母親に言われます。
大人でも検査できますか？
どのような検査ですか？

>>462
扁平母斑とカフェオレ斑は別物だと思います。

あげ

>>463
骨は整形で大丈夫と思いますよ。

>>461

ありがとうございます。
受診します。
骨診てもらう場合整形ですか？