ﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ氏病 （4ページ目）

扁平母斑とカフェオレ斑は別物でしょうか？

>>460
脳の腫瘍などが気になるのであればＣＴなどの検査をしてもらうといいですよ。レックは神経繊維腫が脳などに出来る事もありますしね。私も何年も前に頭痛が続いていたので検査してもらいました。結果ただの片頭痛でしたが…。気になる箇所に合った病院に受診されてみてはどうですか？何ともなければ安心出来ますしね。

>>459
ありがとうございます。
気になるのは、脳に腫瘍が出来てないかと足の0脚です。

>>455
私にある骨の疾患は左足の骨が成長しなくて義足にしたのと、背骨が曲がり９歳の時に手術をしました。
同じレックでもカフェオレ斑だけの場合もあるし症状は色々だと思います。私自身も最近は病院にも行ってません。
何か気になる症状が出ていますか？

スミマセン 目の茶色い点とはどんなものですか？あと骨の異常とはどういったことでしょうか？

>>456
図書館や本屋で見れると思います。探してみてはいかがでしょうか？

どなたかカフェオレ斑の写のせてくれませんか？

>>452
ありがとうございます。

子供の時小児科に通っていましたが、今は、通ってません。
気になるのは、骨の異常 目の茶色の点 脳に異常です。
何から検査診察したらいいのか？
総合病院がいいのかな？
でも近くにありません（泣）
お金も心配。

み-さん
初めまして。
私の娘も突然変異のﾚｯｸです。
病院には一度も通ってないんですか？

初めまして、いま全レス読ませていただきました。

もうじき7ヶ月になる二人目の男の子が、たぶんレックです。
親戚や家族には誰もいないので突然変異です。
大きいカフェオレ斑が20～あります。
小さいのはいっぱいありすぎて数えたことないです。

健診では毎度指摘されますが、だからと言って受診を勧められたりはしないんで、ちゃんと診てもらったことはありません。


皆さん最近あまりレスされてないみたいですが、トピたまに覗きに来るので、宜しくお願い致しますm(__)m

>>451
私自身がレックリングハウゼン病ですが…私は骨の異常もあります。

ハウゼン病は、骨の異常ありますか？

もう前のトピだけどみなさん見ていますか？ 私はこちらへは初めてカキコします。 私もレックです。遺伝ではありません。 でも、息子に遺伝してしまいました。 なかなか人には言えないくて辛い事も沢山ありました。 よかったら仲間入れて下さい。

カフェイン斑は、眼球にも出るみたいです。

私も、ﾚｯｸです。
眼球に茶あざあります。
でも、病院に通ってないのでわかりませんが、明日病院に行くので聞いてみます。

あげ

あげ

皆さんに質問なんですが、眼球にもカフェが出ている人は居ますか？
私なんですが、眼球にも小さなシミがあると言われているので…

こんばんわ。レックは合併症もあるんですか!?うちの娘は今のところカフェオレ班だけですが…眉間に大きなカフェオレがあり、周りの友達が『ここ、どうしたの？』と聞いてくるみたいで鏡を見ては気にしています…。うちは１年に１回様子見るだけしか出来ないと病院で言われてます…。病院に行っても毎回、デジカメで何枚も写真を撮られるだけで…。皆さんもそうなんですかね？

レックって合併症もあるんですよね。私は子供の頃に心臓の手術もしています。
病院では心臓の方の定期受診と整形も定期的にとって言われたんですが行けなくています。

前に腰椎や頸椎など手術でとれ無い場合は放射線治療をすると言われました。
神経に出来たしこりも手術で取ると痺れなどがでる場合あるとも言われました。

こんばんは。
主さん、お久しぶりですね。お元気ですか？
この間の博士の講演会には行かれましたか？
皆さん初めまして。うちの娘(3歳)ｶﾌｪが身体中にあり、3ヶ月に1度診察に通っています。今は、皮膚科と眼科に通っています。
これからどうなるのか？毎日娘の身体を見るたびに悲しみと不安が頭をよぎります‥。
本人もｶﾌｪを見て、不思議に思ってるみたいで‥。

まなさん女の子だと気になってしまいますよね。うちは男の子なのでまだ分かりませんが。
うちの子もカフェ班沢山あります。眉間にもあります。

みささん。そうですよね。同じ病気でないとこの気持ちは分からないですよね。

桜華さん。
私も実はもう10年以上前に行ったっきり病院にかかってないです。
見せ物みたいにされて
それからは行くのが嫌で。でも仕事場の健康診断でレントゲンでひっかかってしまったので
病院かかってたほうがいいのかな～と。

はじめまして。
私もレックです。私はプクもありますが、神経にも出来ています。

カフェオレ斑は上の子にも遺伝していますが、かかりつけの小児科では問題なしと言われ特に検査はしていません。
私自身も下の子の世話で病院に行ってないです。病気の事じたいあまり詳しくないので色々教えて下さい

主さんありがとうございます。 偏見や誤解のある病気だよね。私もすごく辛かった。涙でてくる。同じ病気の人でないと分かりあえない事あるよね。

プクのこと教えて頂きありがとうございました。うちは６歳の女の子なんですが胸～お尻、股にかけて３０～４０くらいカフェオレ班があります…。そして顔…眉間のあたりに大きなカフェオレが出来てしまいました…。娘も鏡を見て気にしています…。

主です。
はじめてのかたこんにちわ。私もレックで息子にも遺伝しています。
裸を見る度胸が痛いです。
ﾌﾟｸとは神経線維腫で
イボみたいな感じのものかな、ﾌﾟｸっとした軟らかいできものです。

プクとは何ですか？娘がレックリングハウゼン病です

&#x{11:F99A};あげさせていただきます。みなさんしばらくこちらには　きていないのですか？ 病気～私も同じです。
私に発病し次男に遺伝しました。

↑

はじめまして、こんにちは☆彡私もﾚｯｸです。首～胸、おなか、背中、腕、至る所にﾌﾟｸがあります。カフェもあります。やっぱり、子にも遺伝する確率はあるんですね。。。息子の体を拭くたびになんだか悲しくなってきます。今、目立ったカフェがなくてもこれから出てくる事ってありますよね？

あげます。

主です。
お久しぶりですが皆さん変わりないでしょうか？私は健康診断のレントゲンで引っかかってしまい要精密検査だそうです。いままで引っかからなかったので不安です。ﾚｯｸの腫瘍がうつったりするんですかね？胸にぷくがあらます。でも1月にとったときには何もなかったんですよ。同じ経験のかたいませんか？

こんにちは(^-^)
こちらは明日辺りから梅雨に入るみたいです。雨は嫌ですね。
ﾀﾞｲさん☆お疲れ様でした。優しい先生でよかったですね！ｼｮｯｸなお気持ちすごくわかります‥うちは生後2ヶ月で言われ、毎日泣いていました‥。
一生ｶﾌｪだけの方もいます。この病気は先が見えないので不安になりますよね。早く特効薬が‥できるといぃですよね。
不安や心配な事があれば、ここでお話しましょう。

みなさんこんにちは。

ﾋﾟﾝｸさん、ﾏﾙﾏﾛさん、ﾚｽありがとうございましたm(__)m　　先日、病院で言われた事がずっと気になっていて、旦那と、もっと大きな病院で一度診てもらおうという話しになり、昨日県立病院に行ってきました。診断の結果は、やはり疑いはあるとの事でした。MRI検査もして、一年に一回でいいので、定期検診をするほうがいいとなりました。わかってはいたけど、認めたくなかった…というか、やっぱりｼｮｯｸうけますね。県病の先生は優しくてｶﾝｼﾞもよかったので、こっちの病院で検査をしていこうと思います。今の所、発達も順調みたいなので、ｱｻﾞだけですが、出来る事ならばｱｻﾞだけで済んでほしいですが…。なんだか訳わからなくてごめんなさい。

お久しぶりです(^-^)検診に行きました。今回から言語心理学が増え、かなり落ち込んでいました。
なつきｻﾝ☆ありがとうございます。やっと落ち着いてきました！ｶﾌｪですが、扁平でｶﾌｪｵﾚ色で色調はほぼ一定、楕円形が多く丸みをおびてます。ｶﾌｪではないと言われたなら、可能性は低いと思います。雀斑ですが、ｶﾌｪの中でも何種類かあって、雀斑に似た小色素斑でｶﾌｪより幾分濃い暗褐色です。
ぴよりｻﾝ☆痣とそばかすは違いますよ。↑に書いたよぉな痣＝ｶﾌｪもあります。
ﾀﾞｲさん☆上から見る先生いますよね！私も救急の小児科医に言われ嫌な思いをした事があります。ﾚｯｸだと(又はｶﾌｪだけ)脳に異常があり、自閉傾向・多動・注意～？・知能の遅れなどある場合もあります。うちも今、言語心理学に通っています。脳波なども近々やる予定です。
ﾏﾙﾏﾛさん☆初めまして。ﾚｯｸだと↑のよぉな事があるそぉです。ﾚｯｸの専門医が読む医学書にも統計が出てあり、多動・注意～？の方が多いみたいです。小児科の先生もおっしゃってました。

はじめまして。３歳の娘がﾚｯｸです。
わたしの娘も異常がないか念のため脳のMRI撮りました。脳には異常はなかったのですが、ﾚｯｸ患者にみられる頭の中？にしっかりシミがありました。

あと、多動や学習障害がでる場合があると説明をうけショックでした。


今、幼稚園に通ってるんですが教室から勝手に抜け出して外で遊んだりするみたいです(>_<)
女の子のなかでは、うちの子だけと聞いてさらに落ち込んでしまいました(T_T)

みなさんこんにちは。以前書き込みをした、ダイです。ご無沙汰しています。息子も1歳半になりました。以前、息子の痣がｶﾌｪではないかと心配になり、皮膚科へ行ったのですが、扁平母斑だとの診断をうけました。安心していたのですが、今日違う用事で小児科を受診した所、先生が息子の痣を見て、ﾚｯｸの話をしてきたんです。痣の事を言ってきたから｢ﾚｯｸの事ですよね？｣と答えたら、｢何で知ってるの(少し笑)｣と言われました。何だかその言い方が嫌な感じで、ｶﾁﾝときました。素人が何で知ってるんだよ～みたいな…。｢え？調べましたから…｣と私は答えました。それから、今度胸のﾚﾝﾄｹﾞﾝと頭をMRIで調べてみようと言われました。みなさんの中でMRIで検査した方とかいらっしゃいますか？ﾚｯｸだった場合、合併症で脳に異常はないか調べておこうというみたいです。なんか、意味がわからない文章でごめんなさい。MRIやら検査やら言われ、少し落ち込んでしまいました。

顔にもあざはできるんですね。でも、そばかすに近いんです。あざとそばかすは違いますよね？！ 違うかな～。。。

ピンクさん、お子さんのご誕生おめでとうございます。二人の育児はどうですか？以前こちらにきたことのあるなつきです。私も3歳と1歳の子供がいますが大変ですよね。お互いに頑張りましょうね。
うちの下の子供に茶あざが多くて、最近近所に皮膚科が出来たので診てもらいました。今回で3件目の皮膚科通いなのですが、今回の病院も、どれもカフェオレ斑ほどの色ではないので可能性は低いようなことを言われました。でも茶あざが多いんです(おしりに3ヶ所、左脇に形のはっきりしない大きめの痣が3ヶ所)。うちの子の茶あざは、皮膚を掻きむしったあとに残るような薄い茶色なんです。カフェオレ斑とはそのような色ですか？あと、うちもそばかすのような1、2㍉位の薄い茶の点が足やふとももに4ヶ所あります。こういったものもありますか？色々と書いてしまってすみません。教えて戴けたら嬉しいです。

お久しぶりです。
皆さん、お変わりないですか？下の子が産まれ、まだ検診にいけてないです。下の子は痣がないのですが、やはりこれからが心配です‥。
●ぴよりｻﾝ●嫌な思いをされたんですね‥。医大や大学病院などは写真など撮られたりして、皆さん嫌な思いをされてます。何の説明もないというのはおかしいですね。そばかすですが、顔にですか？顔にもｶﾌｪ=痣はできます。うちの娘は眉毛のわきにあります。
●初めましてｻﾝ●娘さんは茶痣があるんですね。今まで検診なので何も言われませんでしたか？一度近くの皮膚科などを受診されて診て頂いた方がいいと思います。ﾚｯｸの可能性ですが、遺伝や突然変異なのでなるので何とも言えません。うちの娘もまだﾚｯｸの診断はされていません。ｶﾌｪ=痣が多いので、様子見なんですよ‥。

５歳の娘がいます。生まれた時、茶あざが６個お尻にありました。特に気にせず、今まで過ごしてきましたが…ここ最近、茶あざが急激に増えて小さいの～大きいのまで全部で２６個もあります…。茶あざは全て、お尻や股などパンツに隠れる部分に集中してるんですが…レックの可能性はありますか？連休明けに病院へ連れて行く予定ですが…。

はじめまして。ウチの次女が太ももに茶あざが生まれつきあります。大きさは10×15センチぐらいのものと、小豆3個分ほどのものです。生後９ヶ月の時、近くの医大の形成外科を受診しました。かかりつけの小児科に相談したら専門医に診てもらって、詳しい話もしてくれるからと言われたのですが、何の説明もなく診察室に入るなり、服オムツを脱がされ、写真を撮られました。それが許せなくて、それからは一度もあざについては病院にかかったことはありません。
最近そばかすができてきたのですが、関係あるのでしょうか？ 顔にはあざはできないのでしょうか？

あげ

あげ

こんばんは 皆さん元気ですか 今月24日のレックの相談会参加され方いらっしゃいますか

こんばんは(^-^)お久しぶりです！
昨日、娘の検診でした。皮膚科と眼科を受診しました。変わらず異常なしでしたが、首下～胸辺りにすごく小さなｶﾌｪが10こくらいできました。
眼科では、前にあるかも？と言われた虹彩がないと言われ‥どっちなんだろう？と不安になりました‥。また、3ヶ月後に検診です。

さんまﾊﾟｲさん☆お久しぶりです。今、5ヶ月に入り順調です。でも、不安はあります‥。
ｶﾌｪ＝ﾚｯｸではないんですかね？ｶﾌｪが何㎝の何個以上があったら、ﾚｯｸと診断されますよね？また、ｶﾌｪだけで、まだどうなるか？で、思春期に腺維腫が出てしまえばﾚｯｸと診断されると思います。難しい病気ですよね‥。

お久しぶりです!新たにレスして下さったみなさん、始めまして。私は3歳半の息子がいます。3ヶ月検診時に今の病院を紹介されただいま経過観察中です。
ピンクさん、妊娠おめでとうございます♪体調はいかがですか?娘さんの通院等で忙しいとは思いますが無理なさらないで下さいねヽ(´∀&#039;)

この間年に一度の定期検診に行って来ました!通院中の病院は新しくなっており、場所やシステムが行く度行く度変わっているので毎度戸惑いますι
前回は息子を裸にして写真を撮影したのですが、今回は撮影しませんでした。
年に一度しか通院していないのがあるのか、先生が忙しいからかコミニュケーションがあまり取れないのが現実です。

ところで今年の通院時に気になったのですが、カフェがある＝発病なのでしょうか?私自身は繊維腫始め諸症状が出るのが発病だと思っていたので…。色んな解釈があるとは思いますが、分かる方がいらっしゃいましたら教えて下さい。

講演会の情報ありがとうございましたm(_ _)mどなたか行かれる方はいらっしゃいますか?私は今回は参加は難しそうです。

なつきｻﾝ☆2つの病院に行って、先生がそぅおっしゃったのなら間違いないと思います。だいたいの先生は見てｶﾌｪだとわかるはずですから。心配、不安な気持ち、すごくわかります。
タントさん☆これから経過を診ていくんですね。半年後ですか。なつきｻﾝ同様、心配、不安ですよね。
ぶんｻﾝ☆ﾚｯｸの診断ですが、人それぞれです。ｶﾌｪが6個以上だったり、思春期に出る腫瘍だったりと‥。早い子は本当に早くから診断されますよ。

来月、検査です。何もないのが一番ですが、これからどうなっていくのか？不安ですね。皆さんは忙しいのかな？お変わりありませんか？

レックとはいつ完璧診断されますか？！
うちの子は今５ヵ月で扁平母斑といわれているのですが、茶痣がおおいです

今日近大に行ってきました。カメラでいくつかの痣を撮影されました。その先生が言うにはレックの可能性は低いそうです。でも経過を診ていかないとはっきり解らないそうで次は半年後に診察に行く予定です。