ﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ氏病 （5ページ目）

ピンクさん、ご丁寧にありがとうございます！この前、息子の茶あざが気になって二つの皮膚科にかかってきました。両方の医師が『あざはカフェの色ではなくて偏平なので違う』と言うのですが、足や手にピンクさんのおっしゃるそばかすのような薄い点のようなものもできたので聞いてみると『ほくろか日焼けか虫刺されをかいたものだろう』と言うんです。いまいち納得できません…。薄い色の茶あざが多いので病院に行ってもなかなか安心できません。

なつきサン☆カフェですが、大きくわけて４つあります。カフェは、扁平で盛り上がりが全くない。色はミルクコーヒー色から濃い褐色まで様々であるが、同一患者に見られる色調はほぼ一定しているのが普通であり、色素斑内に色の濃淡は見られない。形は楕円形が多く、丸みをおびたなめらかな輪郭であると書かれています。
ボールペンの先でつついたようなと書いてありましたが、そばかすに似た感じではないですか？色はカフェより幾分濃い暗褐色であると書かれています。

ゆらサン☆白斑や赤いホクロ？ですが、娘ですが、腕にある大きなカフェがだんだんと白くなってきてるんですよ。先生は、もしかしたら、皮膚が正常に戻すためにがんばっているのかも？とも言ってましたが、そのまま白斑のようになってしまうかも？とも言ってました。また検査の時に聞いてみますね。

お久しぶりです。
皆さん、お変わりないですか？

丸田博士の講演会についてです。
２００６．１０．２２（日）１３時～１７時・大阪大学（中之島センター・２階講義室１）大根さんのH.Pまで。

ﾀﾝﾄさん☆大阪の病院に行かれるんですね。気になる事はすべて聞いた方がいいと思います。自分はどうなってもいいから、子だけにはつらい思いはさせたくありませんよね、、、。レックに詳しい先生方ですが、調査研究班があり、いろんな大学の教授がいらっしゃいます。でも、皆さん忙しいみたいで、あまりゆっくりは診て頂けないみたいです。

こんばんは。以前に少し書き込みさせて頂いた者です。私がレックなのですが最近、白斑や赤いﾎｸﾛ？の様な物が腕に増えて来ました(>_<)これもレックの症状の一つなのでしょうか？知ってる方おられましたら教えて頂きたいですm(__)m

私が行った皮膚科では阪大は紹介されてません。阪大は以前からイイ病院ですよね。ﾚｯｸも阪大が良さそうなんですね。私が紹介されたのは天王寺にある病院と近大です。私は近大に行く予定です。アザはおっきいのから小さいのまで様々です。色も濃いのや薄いのもあります。小さい点？みたいなのは無いようです。

タントさん、大阪の病院を紹介されたんですね。ネットで阪大病院？にはレックに詳しい先生がいるようなことを見たことがあります。詳しい先生がいると丁寧に診てくれそうですよね。私は千葉に住んでますが詳しい先生はいるのかよくわからないです。タントさんのお子さんは茶あざ増えたりしてますか？色ってどんな色のものがでてきますか？最初は薄くてだんだん濃くなるんですかね。小さい点みたいなものはありますか？質問ばかりですみません。

なつきさん、こんばんわ。皮膚科の先生が違うというなら大丈夫じゃないでしょうか？少しでもあやしいと大学病院紹介してくれると思います。でも気になる気持ちはすごく分かります。さっきの投稿で私は和歌山の大学病院行くと書きましたが、勘違いでどちらも大阪でした。

お久しぶりです。以前投稿していたものです。私の子も茶あざが多いのでこの前皮膚科へ行ってみました。医師曰くカフェオレほどの色ではないから心配はいらないようなことをいわれ少し安心して帰ってきたのですが、体を見るとボールペンの先でついたような小さくて薄いしみらしきものや、２ミリくらいの薄いしみみたいなものも増えてるんです。また心配になっています。本で見るとカフェオレ斑も扁平も同じことと書いてあるしいまいちよくわかりません。明らかに見て茶色い斑がカフェオレというのでしょうか。小さい点のような物もでてきますか？色々と書いてしまいすみません。教えてもらえたら嬉しいです。タントさん、お久しぶりです。またお会いできて良かったです。病院いかれたんですね。お互い何ともないといいですよね。

以前“匿名”で投稿していた者です。“匿名”だとややこしい時もあるかな？と思い名前を変えました。これからもよろしくおねがいします。今日違うことで娘と皮膚科に行ったのでついでにアザを診てもらったら私自身にもあるということで遺伝によるものかもしれないと言われ大学病院を紹介されました。ﾚｯｸの話をされ、やっぱりと思いすごく娘に申し訳ない気持ちでいっぱいです。私はどうでもいい、娘には害をあたえないでほしいと願っています。私が紹介されたのは和歌山と大阪の大学病院でした。都合上、和歌山の大学病院に行くことにしました。

こんばんは(^O^)
お久しぶりです！！

ななｻﾝ☆お久しぶりです！お元気ですか？ベルです。お変わりありませんか？うちは、変わらずです。皮膚科だけでしたが、眼科も診ていくそぉです。
また、博士の講演会がありますが、大阪なので、悩む所です。　
今、2人目妊娠中です。また、ｶﾌｪが出たら‥と考え怖いですが、かわいい我が子には違いないので‥。
皆さんは忙しいのかな？

お久しぶりです。初めての方よろしくお願いします。ピンクさんはベルさんかな？その後娘さんはどうですか？うちは変わらずですがこの時期は嫌ですよね～７月のはじめに保健婦さんが電話くれたりしました。何か心配な事あったらいつでも電話してきてくださいね～って。なんか嬉しかったです。
お初の方ー私は娘と自分がレックです。私にもわかる事あれば協力します。レック自体が詳しくわかる先生もいないからちょっとですが突然変異の場合は思春期位にならないと判断は難しいかもですね。思春期になるとレック特有の線維種が出てくるからです。大学病院の先生すら詳しくわからなくて医学書みながら話す位ですからね～
うちは私がレックなので娘も・・・と言う感じですがうちが通ってる国立の先生もレックには詳しくないです(>_<)小さいうちは変化がないからって言う先生がほとんどなんですよね。それはレックの専門医が極端に少ないからだと言えるそうです。私の知り合いでも突然変異でレックになられた方がいましたがその方も小さい時はいろんな病院にたくさん行ったけど病名を明確に言われたのは中学に入る前だったそうです。みなさんに心配するような事言って申し訳ありませんが気になる事は自分で医師に突っ込まないとわからない事が多い病気なんです。突っ込んで聞いてもわからない先生も多いですが。。。良性遺伝が多いと言われていて（ほとんどが命にかかわる病気じゃない）からなのかもしれないですね

みなさんこんにちは。
なつきｻﾝ、ﾋﾟﾝｸさんありがとうございますm(__)m

そうなんです。はっきりﾚｯｸだとも、痣はｶﾌｪｵﾚ斑だとも言われていません。本屋で子供の病気の本を読んだりして、ｶﾌｪｵﾚ斑の写真を見たりもしたんですが、いまいち違う気もするし、そうかもしれないし…。
ﾋﾟﾝｸさんの言うように、一度皮膚科に行ってみます。必要ならば、大きな病院への紹介状とか書いてくれるだろうし…。

また病院に行ったら報告します。皆さん、暑いので体調を崩されたりしないように(*^_^*)

ダイさん。こんにちは。お子さん、カフェとは言われていないんですね。先生もあまり知らない方も多いんですよ。初めからレス読んで頂いたみたいなんで、その事も書いてあったと思います。大きな病院に突然行くよりも、近くの皮膚科で一度診て頂いて、もしカフェやレックのお話をされたら、大きな病院を紹介されると思います。聞きたい事などメモして行くといいですよ。
なつきさん。私も初めはショックで毎日泣いて、娘に謝り続けました。あざを見るたびにため息。肌を出す夏は大嫌いでした。でも、娘は娘だし、ただあざがあるだけ、親が不安だったりすると子にも伝わりますよね？あなたは大丈夫！！絶対守るから！！って、子の事を思ったら、一生懸命になれるでしょ？あざを数えるのはいい事だと思います。（まとまりのない文でごめんなさい）
匿名さん。お気持ちはすごくわかります。でも、何でも早めの方がいいと思います。かわいい我が子の為に勇気を出して下さい。

私もまったく同じです。オムツを替えるときやお風呂のとき。どうしても増えてないかな～と探してしまうんです…。なかなか受け入れられない自分がいる気がします。遺伝子で決まっていることは仕方のないことだし、自分のかわいい子供だからもしレックだとしても一緒になってがんばらなきゃと思うんですけど、心の中でそうではないといいな、という気持ちがあるんですよね。きっと匿名さんと同じ気持ちで毎日過ごしています。もっと前向きな気持ちになれたらいいですよね…。

なつきさん、恐くてまだ行ってないんです。着替えさせる時とかにどうしても目に入ってしまいます。

ダイさん、大丈夫ですか？匿名さんはその後診てもらいましたか？私も毎日息子のことを考えてしまいます…。そして、体も注意してみてしまったり…。そんなことしたって何もかわらないのはわかってるんですが気持ち的に落ち着かないです。上の子もいるので変に不安にさせてはいけないので色々と難しいです。また近々別の病院に言ってみようと思います。同じような心境の方がいるのが何よりも心強いです。

こんばんは。2歳♀と7ヵ月♂のﾏﾏです。下の子が4～5ヵ月くらいの時に背中の左半分から左乳首部分にかけて、痣…というかｼﾐみたいなのを見つけました。色は薄いのですが、茶色といわれれば薄茶色っぽくもあり…。大きさもﾐﾘ単位ではなく、ｾﾝﾁのが6、7個あります。最初皮膚科で診てもらったんですが｢あ～大丈夫｣と言われ、それから気にしてなかったんですが、今日午前中と午後に病院に行って先生に診てもらいました。小児科の先生は｢ただの母斑みたいだけどね(ｶﾌｪはもっと色が濃)完全に消えるって事はないと思う。心配なら皮膚科に一度診てもらった方がいいよ｣と言いました。午後からの産婦人科の先生は｢ｶﾌｪかもしれないけど、もしそうだとしても今は様子を見る事しか出来ないよ。すぐに症状が出る病気ではないし。何十年後かもしれない。痣が濃くなったり膨れたりしたら小児科の先生に相談してみたら｣って。励ましなのか、私が不安にならないようにか｢牛ｻﾝみたいで可愛いじゃん。ﾀﾞｲちゃんの印や｣と言ってくれました。私も旦那もｶﾌｪはないし遺伝ではないみたいです。旦那は｢そんなに気にするな。まだわからないのに｣と言うけど、心配になります。このﾄﾋﾟも最初から全部読みました。皆さん、お強いんですね。私も皆さんの強さをわけてもらいたいです。一度、大きな病院でちゃんと子を診てもらった方がいいですね。大分住みなんだけど、どこがいいんだろうか…。なんか、すごい長文&まとまった文でなくてすみませんm(__)m

ピンクさん色々ありがとうございました。恐いですが近々近くの皮膚科に行ってみようと思います。今日もまた新しいアザを見つけてしまってヘコみました。

なつきｻﾝ。先生なら、ｶﾌｪか？違うのか？わかるような‥。うちは専門外の産婦人科の先生でもわかったのですが‥。でも、大きいｶﾌｪが6個以上なく、これから大小のあざが増える事がなければ安心して大丈夫だと思います。

ピンクさん、詳しいご説明ありがとうございます。診てもらった茶あざは、カフェとはっきり言われなくて、扁平っぽいともいわれ、茶あざ自体もはっきりしませんでした。おそらく他の病院へ行っても同じことを言われるのかな…とも思うのですが…。今の所、5ミリ以上が6個なさそうなのですが、成長と同時に皮膚も伸びるからあざ自体も大きくなりますよね。

匿名ｻﾝ。一度、近くの皮膚科で診てもらい、もしｶﾌｪやﾚｯｸの話をされたら、ﾚｯｸに詳しい先生の所へ行ってみてはいかがですか？
なつきｻﾝ。病院へ行かれ、ｶﾌｪと言われたんですか？大きいｶﾌｪが6個以上ありますか？乳幼児期では、あまりﾚｯｸとは診断つかないみたいです。思春期になると腫瘍ができたりしますが。なので、年に数回検査したりするんです。ｶﾌｪだけで終わる子もいれば、ﾚｯｸになる子もいます。いつなるか？ならないのか？わからないんですよ‥。

うちはついこの前、総合病院の形成外科に行ってきましたが、まだ1歳ではわからないとのことで、これから増えたりするようであればまた受診するように言われました。難病なだけに診断はすぐ出ないんですよね。こんど大学の付属病院にも行ってみようかと思ってます。茶あざらしきものが増えるというだけで、普通に考えたらやはり正常ではないのですか？レックの可能性が高いということになるのでしょうか。扁平母斑とは違いますよね？

まだ皮膚科には行っていません。一度は近くの皮膚科に行った方がいいのでしょうか？私は大阪南部に住んでいるので和歌山まで先生に診てもらいに行きたいと考えています。

匿名ｻﾝとなつきｻﾝのお子さまは、病院へは行かれましたか？まだでしたら、近くの皮膚科で一度診て頂いてもらってはいかがでしょうか？その方が安心できると思います。
うちの娘の場合は、生後2ヵ月健診で産院の先生に指摘され、大きな病院に通っています。ｶﾌｪが大小たくさんありますが、ﾚｯｸの診断はまだついていません。私も旦那家系にもｶﾌｪやﾚｯｸの方はいなく、娘は遺伝ではなく突然変異だと思われます。ﾚｯｸは難病指定で、完治する薬などはありません。ですが、子ども達が大きくなる頃に、新薬が手に入るかもしれません。今、がんばってる方々がいらっしゃいます。私が答えられる範囲ならお答え致しますm(__)m

今うちの1歳の息子も茶あざが増えてきたような気がして毎日毎日心配してます。今まで茶あざのことを気にかけてなかったのですが、なんか小さいのが増えた感じです。ちなみにそばかすのような小さい点も茶あざの一つとして考えるものなのですか？あと、脇の下から胸の所にも薄い斑のような茶あざがあるんですが、レックと関係あるのか心配です…。

また分かったらぜひ教えて下さい。最近6ヵ月の娘が日に日に茶アザが増えてきて悩んでいます。私自身にもおっきい茶アザが2つあって最近までアザがあるのはあまりよくない事をしりませんでした。自分はどうでもいいんですがわが子には辛い思いをさせたくありません。娘にはおっきい茶アザが1つ、濃いめの茶アザが1つ、あとは小さめなんですが個数は結構あります。

お久しぶりです！
皆さん、元気かな？？

ﾚｯｸの症状についてですが、初めからﾚｽを読んで頂ければ、詳しい事がわかると思います。
和歌山の先生についてですが、最近皆さんいらっしゃってないので‥調べてみますね。
25日に検査に行って来ました。今回は、皮膚科→小児科→眼科と検査してきました。皮膚科は変わらずで、いろいろと質問してきたのですが、先生から｢私よりお母さんの方が詳しいから｣と言われ‥はぁ？とため息が出ました。小児科は、年1回で診て行くと言われ、こちらも異常ﾅｼでした。眼科は、皮膚科と一緒で3ヵ月に1回のﾍﾟｰｽで診ていくそぉです。右目の黒目と白目の間に虹彩結節があるかも？と言われ、まだ決まったわけではないですが、落ち込んでしまいました‥(;_;)
10月にまた丸田博士の講演会が大阪であるそぉですよ！！新しいお話がたくさん聞けそぉですね！！

最初から全部読ませてもらったんですが、和歌山にレックに詳しい先生がいてると書いてあったのですがどこの病院にいてるんですか？先生の名前も教えてほしいです。お願いします。

この病気ってなんですか？症状など教えてほしいです！

あげ

写メペタしようと思ったのですがとっても写らないみたいです(>_<)
最近きづいたのですが、たぶん産まれた時からはなかったです！！
すごく心配で(;_;)
今日は病院がやすみなので、明日皮膚科に行ってみます(>_<)

ぶぅｻﾝ、見ていないので何とも言えないのですが、痣が1つならそんなに心配はいらないと思います。最近気づいたのですか？痣＝病気が隠れている？かもなので、まず、近くの皮膚科へ行き診察を受けてみて下さい(^-^)

うちの子はもうすぐ２ヶ月なのですが、今日くびｶﾗ顔にかけて、うすーく茶色いしみなのか、あざなのかわからない直径５ｾﾝﾁくらいのがありました(>_<)
最初はこんな感じなのですか？？
ちなみに今のところ１つだけです…
病院にいくとしたら皮膚科ですか？

お久しぶりです(^-^)みなさんお元気ですか？お変わりありませんか？
初めての方もよろしくお願いしますm(__)m2歳2ヵ月の♀のﾏﾏです。
4月に検査に行き、異常ﾅｼでした。先生が変わり、小児科も一緒に診て行くと言われ‥一日病院で過ごすのかぁ‥とｶﾞｯｶﾘです。娘が飽きてしまうので‥。
先日、救急病院の小児科の先生とお話しましたら、眼科も診てもらった方がいいよ！と言われました。ﾚｯｸを診て行く中で先生達のｶﾞｲﾄﾞ？に書いてあるみたいです。確かに、ﾚｯｸの先生方が読む本に眼科の事が書いてありました。7月にまた検査なので、その時に眼科の話や新薬、教授の話をしてみたいと思います。先生が変わるといろいろと伝える事があって大変ですよね。
新薬など、どこまで進んだのでしょう？まだまだですかね‥。何かやれる事があればしたいのですが‥。

さんまﾊﾟｲさん、連絡ありがとうございました。とてもうれしかったです！！

yuutakuママさん、ちなさん始めまして！うちは息子にカフェがあり、現在経過観察中です。

yuutakuママさん、旦那様がレックなのですね。お子さんへの遺伝を心配されてる様ですが、お子さんにカフェはありますか？もし宜しければ旦那様の現在受けていらっしゃる治療方法等をお聞かせ頂けないでしょうか？

まゆさん、最近息子の左の目頭にうっすらカフェが出て来ました。私もたまにいたたまれない気持ちになります。でも悪いのは私達親ではなく、病気だと思うんです。何か辛い事があったらいつでもここで話しましょうね！
ちなさん、ちなさんも色々大変だったのですね…私の息子も1ヶ月検診時に何も言われなかったのですが、育児雑誌にカフェの事が載っていたので3ヶ月検診時に医師に相談したら、大きい医療センターを紹介され今に至ります。その時には皮膚科を紹介されました。このトピの中では脳神経の方も見てもらってる方もいるみたいです。

Bｱﾔさん、出産おめでとうございます☆色々とほっとされた事でしょう。もし良かったら今日は遅いので後程メールさせて頂きますね。中にはVIPでない方もいるみたいなのでログアウトしてアド載せられてはいかがでしょうか？

他のみなさんは忙しいんですかね…心配です。

こんばんは お久しぶりのｶｷｺです。5月1日に二人目が産まれました。今回の子供も幸いｶﾌｪｵﾚ斑など有りませんでした。私だけで何よりです。出産後にちゃんと皮膚科にｶｳｾﾘﾝｸﾞをし今後どうして行くか相談しました。先生の話では命に関わる事はないのですが骨が折れやすくなったり目に何かの症状が現れたりするみたいです。とりあえずは命に関わる事でも無いですし私だけﾚｯｸなので手術は考え直す事にしました。
私も中々ｺｺへ来れないかもなのでよければ直メ出来ればと思ってます。直メ出来る人はmailください。

初めまして。3人のﾏﾏしてます。私自身も、ﾚｯｸです…。ｶﾌｪｵﾚ班は、服着てる分では、みえません。繊維腫も、服着てる分では、わからないんですが、胸のあたりや、背中に、あります。小学生の時と、二十歳ぐらいの時に、腰あたりに、拳大ぐらいの繊維腫が出来、とる手術をしました。妊娠してからは、小さい繊維腫が出来るようになりました。長女3歳と長男5ヵ月に、ｶﾌｪｵﾚ班があります。幸い2人とも服着てると見えません。まだ、病院に行った事もありません。検診とかでは、特に何も言われた事もありません。やはり、病院に行った方がいいんでしょうか？私自身も、二十歳以来、病院には、通ってはいないんです。通うとしたら、何科に通えば、いいんでしょうか？私の手術した時は、皮膚科で、その先生は、引退されてて…。 よろしければ、仲良くしていただけませんか？

みなさん忙しいのかな？
最近子供たちの寝顔みてると涙が出てくることがあります。
遺伝してしまって申し訳なくて。
どうすることもできないのが悔しいです。
早く特効薬できてほしいです。

うちの旦那がﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ症です。
子供に遺伝しないか心配で…

久々に来たら下がってたので上げておきます。
いろいろありやっと落ち着きました。

下の子ももうすぐ一歳ですがやはりレックかもと検診でいわれました。急がなくてもいいけど病院にいってみてもらってといわれました。
まだ上の子も掛かってないので、近いうちに行く予定です。

少し前に『レックリングハウゼン氏病』でググったらこんな内容が出てきました。

それを書いたのはｺﾐｹ(コミックマーケット)に良く行く男性みたいでした。(仮にAさんとします)ｺﾐｹで度々会う変わった男がいる。『顔の半分が雪が積もった様な感じ』な風貌の男でその外見の不気味さからｺﾐｹの参加者からは嫌われ、ﾈｯﾄでも陰口を叩かれていた。最終的にはあの気持ち悪い男をｺﾐｹから追放しようとする動きまで出て来て…

しかしAさんはその男の顔が気になり調べてみる。どうやらその男はレックリングハウゼン氏病と言う病気らしい。

(中略)

最後にAさんは、なりたくてなった病気でもないのに、自分のやりたい事をする事すら許されないのか等、人間の尊厳に触れていた感じの内容で閉めていました。

周りから見たらその男性は『異なる者』だったのでしょうが、Aさんはそれに止どまらずに最後には彼の病気を理解してくれました。Aさんの様な歩み寄りの気持ちが差別と言う『心の段差』を少しずつ埋めて行くのではないかと思うんです。きれい事かもしれませんが…

レックで検索するとほとんどが症状の事や、闘病中の方のブログ等だったのですが、Aさんの例がちょっと珍しかったのでここに書かせてもらいました。

長文＆訳分からない文でごめんなさいυ

みなさんお久しぶりです！

ななさん、1歳半検診いかがでしたか？うちの子なんか2歳過ぎてるのに単語しか話せてないですυやはりそれぞれ成長のペースがあるとは言えレックの事があるから心配ですよね…でもいずれみんな出来る様になる事、遅い早いは個性ですよね☆病院の事ですが、私の息子の病院も経過観察しか手立てがないと言われました。そう言われても何か名の付く検査をして欲しいですよね…カフェの判断だって視診だけですもんね…

B-ayaさん、その後お子様の検査はどうだったのでしょうか？うちは1年に1度経過観察するだけですが、何か新たな情報を医師から聞けたらレス致します。B-ayaさんの近況等もお聞かせ願えたら…と思います。

ﾋﾟﾝｸ苺さん、娘さんはお元気ですか？いつも色々な情報をレスして頂いて助かっています。新薬の研究、進むといいですね！！また後程メールさせて頂きます♪

続きます。

お久しぶりﾃﾞｽ(^-^)娘が風邪引いたり腸炎になったりとバタバタしてました。１才６ヵ月健診行ってきました♪言葉の方は単語ができてれば平気と言われ少し安心しました。指差しができなくて…ちょっと心配です。

さんまパイさん、お仕事忙しいみたいですね。体調くずさないようにしてくださいね。
B-ayaさん、初めまして！私と娘両方レックです。母からの遺伝でレックになりました。個人差がある病気と見た目的につらい病気ですよね。いろいろお話したいです。よろしくお願いします。
ピンク苺さん、もうすぐ健診・検査なんですね。私は１年ぶりに行った病院は経過を話した位で終わってしまいました。レック専門医にみてもらいたいのに…小さいうちは急変する事がないからって言われました。レックの専門医は少ないからなかなか紹介状も書いてくれないのかな？って…小さいうちは線維腫もあまりできないから経過を見るだけって感じで病院を変えた方がいいのかな？って考えてます。

お久しぶりです。みなさんお忙しいみたいですね‥。

さんまﾊﾟｲさん●お久しぶりです！お元気ですか？息子ﾁｬﾝも変わりないですか？うちは今月検査があります。②歳児健診も一緒に受ける予定です。だいこんｻﾝのHP見ましたか？また新しい情報が載ってますよ！また、教授のお話聞きたいですね！
B-AYAさん●初めまして。②歳♀の子のﾏﾏです。うちは、②ヵ月健診の時に産院の先生に指摘され、大きい病院に③ヵ月に一度検査に行ってます。今の所、ｶﾌｪだけで、何の症状も出ていませんが、これからが不安です。これから、色々と情報交換して行きましょう！

さんまﾊﾟｲさんはじめましてです｡ﾁﾋﾞはｶﾌｪも何も無いです｡明日､妊娠検診があり今、大学病院で検診してるのですがﾚｸの検査もしてもらいます。次の子はどうなるか不安です…色々情報交換など出来ると嬉しいです｡

こんばんは！お久し振りです。年度末、始めは仕事の方が殺人的に忙しいです…！

B-ayaさん、始めまして。うちの息子(2才)も生後すぐからカフェがあり経過観察中です。私達両親に特にレックの兆候は見られない事から突然変異等では、と言われています。
お子様方の検査、やっぱり気になりますよね…何か兆候は見られるのでしょうか？

忙しくなかなか来れませんが、こちらでたくさん情報交換やお話をしたいですね！

忙しくてなかなか来れませんでした。少し落ち着いたので来ました。

誰も来ないですね↓あげときます

こんばんは★私もﾚｯｸです。今二人目妊娠中なんですが一人目の子供にはｶﾌｪｵﾚ斑は全然出ていません。私は母からの遺伝で兄弟は弟二人と私の三人で一番下の弟と私が遺伝しました。私も始めはｶﾌｪｵﾚ斑だけだったんですがやはり妊娠中にかなりのﾌﾟｸが出だし出産後は体全体に小さいですが隙間なくﾌﾞﾂﾌﾞﾂが出て今も進行中です。私は妊婦検診で先生にﾚｯｸの事で大学病院を勧められ､大学病院に専門の先生も居るらしいので大学病院での出産後に受診します。
今の所､ﾁﾋﾞは遺伝してるか検査はしてないので検査してみようと思います。同じ境遇の方が居て色々話てみたいと思いﾚｽさせて頂きました。長文ですみません(o_ _)oもし良ければメールでもお話出来ればと思います。仲良くしてください。

こんにちは。久々に来ました。みなさん、お忙しいみたいですね‥。
来月、検査になります。今のところ、異常なしですが、毎日不安ですね‥。