ﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ氏病

こんにちはm(__)m私もそうですよ…良かったらメールしませんか？色々お話したいです。

ﾘﾙさんは子どもさんは？私は二人目妊娠中です。ﾌﾟｸが増えましたm(__)mﾘﾙさん病院定期的に行ってますか？

私も2人目一月に出産したばかりですよ。私自身は病院には行ってません(>-<)上の子は定期的に検査に行ってます。私もプク増えました…

私も私自身は病院行ってないです{{(>_<)}}うえの子も二歳になったのでそろそろ病院に連れていこうと思ってるのですがいい病院がなくて。

上の子は茶あざだけですか？うちは　ﾚｯｸが関係してるかははっきりわかってないんですが脂腺母班も出てきました(;_;)
下の子は今のところ茶あざありません。上は生まれた時から茶あざあったので4ヵ月ころから病院に行ってます
私自身元気なので病院は行ってないけど…やっぱり行くべきなのかな？
子の将来考えるとつらくありませんか？申し訳ないですよね(>-<)

うえの子もはいまのとこ茶あざだけです。早いとこ病院に連れて行った方がいいのかな。
私もかなりﾌﾟｸ増えてしまってm(__)mでもずっと病院行ったことないからなー。
将来のこと考えると不安だけどこれからひどくならないことを願うばかりです。うえの子は何歳ですか？

うーん…健診などでは何か言われたことあります？
うちは健診で言われて大学病院を紹介されました(^-^)ほとんどの場合は、検査で異常があることが少ないみたいですから二人目生まれる前に一度行ってみてもいいかもですねp(^^)q
上の子は2才8ヵ月ですよ(*^o^*)まゆｻﾝの子はちょうど2才？二人目はいつ予定ですか？

健診ではなにも言われたことないのですが小児科でﾚｯｸかもと言われました。私がﾚｯｸなので可能性は高いと{{(>_<)}}上の子は2歳と2ヶ月です。同じ学年になりますね。予定日は6/25日になります。今入院してますけど。男のコですか？女の子ですか？私はお腹の中の赤ちゃんも上の子も♂です。

今入院中ですか？大丈夫ですか？(>_<)私も切迫早産で入院しましたヨ‥。うんp(^^)q同じ年ですね♪
入院してるなら上の子病院難しいですよね(>-<)
でも、うちも経過観察なので焦らなくても大丈夫だと思いますよ(^^)ちなみに　うちもどちらも♂ですよ☆

切迫ではなくﾁｮﾛﾁｮﾛ破水で入院してます{{(>_<)}}まだ33週なのでｳﾃﾒﾘﾝの点滴しながらです。感染兆候がなければ34週で帰れそうです。
やっぱり経過観察なんですね。小さいころは症状がでず思春期にでることが多いからかなー。したの子が産まれて落ち着いたら病院行ってみようかと思ってます。同じ♂なんですね。

初めまして。私もレックです。お仲間に入れてください。９ヵ月の娘がいますが娘もレックです(>_<)産まれて３ヵ月位からカフェオレ斑が出て４ヵ月健診でひっかかり病院を紹介されてレックと言われました。妊娠するとぷく増えませんか？私はだいぶ増えましたm(__)mいろいろ話したいのでよろしくお願いします。

ななさんはじめまして。妊娠するとﾌﾟｸ増えますよね、一人目のときはそんなに増えなかったのに二人目今回は沢山ふえました。しかたないことなんだろうけど。
私自身あまり気にしてないんだけどたくさんふえたなーって思ってます。ななさんはご自身病院にかかってますか？

私も病院は行ってないです。昔、ある大学病院でインターンに使い捨てカメラで全身をパシパシとられてからトラウマになってます(>_<)でも娘にもできちゃったしそうも言ってられないかなぁ～って考えてます。m(__)mレックって遺伝性が高いから嫌ですよねっ。産まれてすぐは平気だから安心してたのに３ヵ月位で出てきて涙がとまりませんでした…。娘の笑顔みてるとつらくなるときが多々あります。女の子だからカフェオレ斑が顔に出ないでほしいです。ぷくは思春期からではじめるって聞いたんですがお子さんにもうでてますか？？小さいうちはカフェオレ斑が多いんですよね？

私も中学のころ大学病院でみてもらったら研修医でしょうね、たくさんきてものめずらしさにじろじろとみられました。それからはいやでいってません。うちの子はいまのとこ茶あざだけですよ。ﾌﾟｸは出ない子もいるからでないでほしいな。服とかで隠せるとこならいいけど。私は背中に沢山のﾌﾟｸができてしまいました。茶あざは少ないのに{{(>_<)}}まだあざのほうがいいですよね。はやく治療薬ができればいいのになー

私も背中にぷくがたくさんできました。娘が思春期になる頃にはいい治療薬がでるといいなっ。まゆさんはみえるところにはぷくないですか？私は妊娠してから手にできてしまいました。私の場合レックのせいで右足のふくらはぎが相撲とりのように太いです(>_<)私たちの病気って知られてないから周りから変な目でみられたりもして嫌ですよねっ。私なんか友達にそんな体で結婚できてよかったね…って言われてかなり凹みました。その子とはもう連絡とってませんがm(__)mなんか仲間ができて嬉しいです。

私はあちこちにﾌﾟｸありますよ。首や手や足いたるとこにあります。私も足が相撲取りのようです。私は左の足首なのでスカートがはけません。ﾎﾞﾝﾚｽはむみたいになってます。いやでたまりませんがしかたないのであきらめてます。お友達ひどいですね。こっちの気持ちも知らないで。私は友達と一緒にお風呂に入ったりしてましたがなにもいわないでそっとだまっててくれました。旦那もあまり気にしてないみたいでﾌﾟｸを乳首みたいやーって触ったりしてます。そんなこと気にすることないよって言ってくれたときは涙がでました。手術も考えましたが足の方は神経が傷つく恐れがあるってｲﾝﾀｰﾈｯﾄに書いてあったので恐くてやめました。ななさんは手術とか考えましたか？

すっかり遅くなってしまいました(>-<;)
まゆさん感染兆候ないといいですね(^^)入院だと上の子心配になりますよね(>_<)
ななさんこんばんは☆　　ななさんもまゆさんも　病院で嫌な思いされてるんですね(;_;)見られたり写真撮られたりすごくイヤですね！
私も妊娠してプクが増え、やっぱり背中にたくさんあります(>_<)ほんとに　早く治療法が見つかるといいですよね(T_T)自分自身もイジメにあったし…同じ思いはさせたくないです…

妊娠すると増えるっていうけど背中に出るのかな？
私も子どものイジメが心配です。

背中に出るんですかね？あとおしりにも出来ましたﾖ…
うちの旦那も気にしてないみたいです。私は、まゆさん　ななさんみたいに足に症状はありません(>-<)ただ足にもプクが結構あります(>_<)私は父からの遺伝でしたが　まゆさん　ななさんはどちらからの遺伝でしたか？うちの父は目立った症状はないみたいです。

やっと娘が寝ました。私は母からの遺伝です。まゆさんスカートはきたいですよねっ。手術は考えた事ありますが、医者に無理と言われました。５年くらい前に足のすね？の中の方に線維腫ができてしまって手術した時に聞きました。ぷくがこれ以上増えない事を祈りたいです。うちの旦那もやさしくてあまり気にしてないみたいです。やっぱり今は娘の事が一番気がかりです。

連レスすいません。リルさんのお父さんはぷくはあまりないんですか？ぷくだけでもなくなればどんなに幸せかと考えたりしますよね。(>_<)表面的な事だからみんなに避けられたりするし…それでも何も言わずついてきてくれるお友達がいるからまだなんとかやっていけるのかもですm(__)mでもレックって難病指定されてるから認定されれば医療費がすごいやすくなるんですよね？認定がけっこう大変みたいですが…

こんばんは。私自身はﾚｯｸではないんですが、1才の息子にｶﾌｪｵﾚ斑があります。普段は忘れているんですがふとこの事を思い出して落ち込みます…

うちの父は線維腫がたくさんありますが　プクはないみたいです。ほんとにプク嫌ですよね…興味本位で聞かれたりするとなんて言っていいかわからないし(;_;)私も一番息子が気掛かりです…命にかかわる病気ではないけど…精神的ダメージが強い病気な気がします。
私は　結婚　出産なんて無理と考えてたのでほんとに旦那には感謝してます(*^^*)ななさんのお子さんは病院行ってますか？

さんまパイさん初めまして☆
お子さんのカフェオレ班は何個くらいで大きさはどのくらいですか？　　　　　ほんとうに胸が痛みますよね(;_;)

私　昨日初めて難病に指定されてると知りました。認定されるのは大変なんですかね？

おはようございます。さんまパイさん初めまして。リルさんのお父さんは線維腫あるんですね。私の母もすごいです。ところで、ぷくと線維腫はちがうんですか？私は線維腫をぷくと呼んでるかと思いました。(>_<)

おはようございます。
繊維腫は水膨れみたいに腫れてるやつですよ。ﾌﾟｸ私もお尻にも増えましたよ。妊娠中何故か前にはあまり増えず後ろばかり増えました。いぼみたいに塗り薬でとれるような治療薬できてほしいな。あとこれ以上増えないような薬。私はもういいけど子どもが大きくなるころにできたらうれしいですよね。

ななさんごめんなさい(>-<)私勘違いしてたかも(^^;線維腫はなんか蚊にさされた感じ？ので
プクが黒いやつだと&#x{11:F9AC};プクは線維腫だったんですね&#x{11:F9AB};別物だと思ってました&#x{11:F9A5};

そうですよね(>-<)子が大きくなる頃には　何か治療法見つかって欲しいですよね。なんか背骨まがってしまう人もいるみたいですね(T_T)

こんにちは～私は線維腫をぷくって言ってました（笑）今はいぼもレザーでとれたりするみたいですが、線維腫もレザーでとれるんですかね？レックって２種類あってぷくができやすい人と骨や目（みえなくなったりするらしい）に異常が出たりする人がいるんですよね？ほとんどは良性遺伝だから…とか医師が言ってたけど良性って言われても嬉しくないですよねm(__)mうちの娘は１度、小児医療センターでみてもらってすぐにどうこうなる病気じゃないから一年に一度程度でいいって言われました。リルさんのチビちゃんは定期的に通ってるんですか？もしそうならどんな事するんですかね？？　　　　　　　私、自身は顔面とかにぷくができないことを祈ります。最近、首にできはじめて凹んでます。今どきのいじめってすさまじいからわが子の事が一番心配ですよねm(__)mお二人は旦那さまのお義母さんにはお話しましたか？うちはまだ切り出してなくてなんて言ったらいいかとすごく悩んでます。まだ洋服でかくれるからいいけど夏になると茶あざがバレちゃうんですよね～

こんにちは(*^－^)ノうちの息子にはｶﾌｪｵﾚ斑が20個以上あります！とくに胸～脇～背中へと続く斑とお尻の斑がものすごく大きく、男の子ですが園や学校の水泳の時間なんかが心配です…
お義母様に内緒にされている方もいらっしゃるんですね。私も実母に内緒にしていたのですが、ｶﾌｪｵﾚ斑があるんだ～とさらっと言ったらネットで調べたみたいで、少しショックな様子でした。
同じくｶﾌｪｵﾚ斑がある娘さんを持つママが知り合いにいるんですが、その娘さんは3ヶ月に1回検査があるみたいですが、うちの息子は1年に1回…息子の病院の先生は育児雑誌によく出ている先生なんですが、病気を隅々まで知り尽してるその友達と意見が違うのでなんだかなぁ…
私の住む横浜にﾚｯｸに詳しい先生がいらっしゃるみたいですが、その先生にかからない様に、NF6タイプである様に日々願っています。
長文失礼しました

こんにちは(*^o^*)
息子も半年に一度のペースで病院に行き MRIや耳　目の検査などをします(>-<)今まで検査で引っ掛かった事はありません。目などに異常が出る人もいるみたいですよね(T_T)
私もお義母ｻﾝには言えずにいます…いい人なので大丈夫だろうけど、勇気がでません(;_;)
さんまパイさんは　旦那さんもﾚｯｸじゃないんですよね？カフェオレ班見つけた時　ショックだったでしょうね(T_T)私も病院の先生によって意見が違かったりしたのでよく困惑してました(>ｰ<;)
本当　プールの時間や身体測定の事考えると…辛いですね…私も　体育もプールの時間　身体測定が嫌でしたから(T_T)

連レスすいませんm(__)mレーザーで取れるならほんととってしまいたいですよね。
画期的な治療法が発見されればいいのに…　　　　　さんまパイさん私は　今イチNF6タイプとかわからないです（勉強不足ですね…）それは　症状がひどいんでしょうか？今夜ネットで調べてみようと思います□_ヾ(･_･ )

ﾘﾙさん、こんにちは!うちは旦那も私もその様な兆候はないのですが、旦那が色網←漢字間違ってるかもです で覚醒遺伝しているのが気になります。
やっぱり親族には言えないですよね…
病気の事を理解したつもりでいるのですが、何だかまだ気持ち的に受け入れられない自分もいたりします。
前回の診察は斑の数、位置の確認、発達の様子、家族の持病等を聞かれました。
先生に言われた中で‘もし痙攣をおこしたら神経的な物の可能性があるので、その場合は皮膚科では見きれないので脳神経科へ。その際はﾚｯｸの可能性がある事を伝えて’と言われましたが、友達もそんな事はない！と言っていて、資料などにもその様な記載が一切ないので、9月にまた話を聞いてこようと思います。

連レスすみません
NF6 というのはﾚｯｸの症状の分類で、症状はｶﾌｪｵﾚ斑のみで神経や骨などには全く異常がないﾀｲﾌﾟだそうです。

みなさんいろんな悩みがありますよね…うちは母がそうなので私の母には伝えてあります。でも義母にはまだ言えなくてm(__)mレックの場合脳や目、骨などに以上がない場合は、すぐにどうこうなるってわけじゃないですもんねっ。。。私も公費医療制度の認定が受けれれば医療費がかなり安くなるみたいなのでいけると思うんだけど、やっぱり医療費の心配もしちゃいますよね～病院の先生によっては認定をとりやすい先生もいるみたいですが…。さんまぱいさんは横浜にお住まいですか？レックの専門の先生が近くにいるんですか？どこの病院かトピできないですよね？私は東京に専門医がいると聞いた事があります。レックはNF1とNF2にわかれると聞いたのですがNF6まであるんですね～さんまぱいさんの息子さんはまだレックとは決まってないんですか？？

うちの息子はまだ分からない状態です…
その病院は横浜市青葉区の皮膚科だそうです。名前は…出していいのかなぁ…

そこまで言っていただければ調べればわかりますよねっ(^3^)/まだわからない状態だと心配ですね(>_<)レックの場合突然変異と遺伝と両方あるみたいですが…うちはまだ小さいから検査じたいが負担になるから生命にかかわるわけじゃないからって言われました…。病院って自分にとって合うあわないがあるから難しいですよね…。娘にはぷよだけでもいいからできないでねって願うばかりです。カフェオレ斑もこれ以上増えないでねって…リルさんとまゆさんはどこ住みですか？私は埼玉です。

私も義母には言ってません。なんか言い出しにくいですよね。
私は兵庫に住んでるんですが今は里帰り出産の為大分にいます。近くにﾚｯｸ専門の先生がいればいいんだけといません。専門でないといろいろとわかりずらいですよね。
うちの息子も背中やおしりに茶あざがたくさんあります。いじめられないかが心配です。身体検査いやでしたねー、私はプールの時間もいやでした。ただ私は回りに恵まれてたというかいじめもなく今まできました。息子もそうであってほしいです。

初めまして☆このトピ見てビックリしました。あたしもおそらくこの病気。。。おしり、背中に多数あります(:_;)しかも妊娠㊥に増えました。①度だけ大学病院で診察してもらった事がありますが珍しいらしく写真を撮られました。ちなみに②歳の息子がいます。半分の確率で遺伝というのを見て涙がとまりません。この病気は命にかかわる事はナイのでしょうか？
不安で押し潰されそうです…。ほっておいたら目が見えなくなったりするのでしょうか(:_;)取り乱してしまいスミマセン。

私は、宮城県です(・ω・)うちの子は　熱性けいれん2度起こしてますがﾚｯｸとは関係ないみたいですよ(^_^)違う先生は　ﾚｯｸだとてんかんを合併すると言われたりもしましたが…
本当専門の先生が近くにいてくれればいいんですけどね(×_×)
私も陰湿なイジメには合った時はありませんでした。からかわれたり…はありましたが…。途中で開き直ったりもしたので…(;-o-)
私も　子にプクとカフェオレ班が増えないことを願います(;_;)

れんさんこんにちは♪
大丈夫ですか？私が知ってる知識では、ﾚｯｸが原因で亡くなる事はないです。ただ神経の難病なので…目が見えなくなったり骨に異常がでたり脳に腫瘍ができたりする人もいるそうです。

れんさん初めまして。レックはほとんどは良性腫瘍と聞いてますがその線維腫が目や頭、骨など内部にできた場合はよくないようです…れんさんはカフェオレ斑だけですか？腫瘍はないんですか？？レックは難病なので大学病院などに行くと写真をとられるのはしかたないみたいですよ。（今後の医療が発展する為の資料になるんでしょうね。）私たちの病気ってへたしたら医者すら知らなかったりしますからね～。私も悪質ないじめまではいきませんからいじめられたりしたけど今はそれなりに友達もいるしなんとか生きてます(^o^;こんなにいろいろ話せるなんて嬉しいです♪わが子の為にも強く生きなきゃ～私も娘が９ヵ月なのでもう少し大きくなったら専門の先生に診ていただきたいな♪って思います。まだ日本では認められてませんが、腫瘍をおさえるような薬が今研究されているようです。。。だからきっと娘が大きくなる頃にはその薬を手にできる事を願うばかりです。。。

お答え有難うございます。カフェオレはほんの少しで腫瘍が背中、オシリとかにあります。しかも小さい頃はてんかんでしたので確実にこの病気だと思います。
まだ戸惑っていますが
皆さんと知り合えて
心強いです(цωц*)
仲間に入れて頂ければ
嬉しく思います☆
ヨロシクお願いします。
皆さんご自身はこの病気で病院通いされていますか？

こんにちは。私も宮城住みです。私の子供もｶﾌｪｵﾚが体中に大小あります。突然変異なのか遺伝かはわかりません。うちの近くには専門の医師はいないので、横浜まで行かなくちゃいけないかなぁ？なんて思います。ﾈｯﾄだと、たくさん情報が得られると思います。難病情報ｾﾝﾀｰなどのHPにも詳しく載ってますよ。

初めましてろでぃさん。ろでぃさん本人はレックではないんですか？私は携帯しかないのでパソからはみれないんです(>_<)れんさん→私本人は病院に行ってません。私も昔、大学病院で何人ものインターンに囲まれて全裸で写真をとらされてトラウマになってます。。。でも娘には罪はないですからね～娘の為にできることならしてあげたいです。。。レックの専門の先生はけっこう忙しいらしく患者さんの意見は賛否両論ださうです。（ちなみにこれは東京です）横浜の方はしりません…。

私も皆さんと知り合えて良かったですo(*^O^*)O
辛いこと悩みなど話しましょうね☆
ろでぃさん初めまして♪私は3月に引っ越してきたばかりで　前言ってた病院から愛子駅の近くの病院紹介されました。再来週行くつもりです(^_^)


あっ…私自身は病院には行ってませんよ

ﾘﾙさん・ななｻﾝこちらこそよろしくお願いします。
ﾘﾙさん、愛子ってゆぅとあの病院ですか？私も県の難病連絡協議会に問い合わせたところ、県内には専門医はいなく、②つの病院紹介されました。今の病院をやめて行こうか迷い中です。ななｻﾝ、たぶんですが、旦那っぽいんです。腕に小R斑・背中？足にｶﾌｪｵﾚがあるんですよ。夫婦で染色体検査受けようと思ったら、受けても？らしく‥ｱﾒﾘｶまで行かないとﾀﾞﾒと言われました↓↓

気が紛れて少し心が落ち着きました。昨日まで気にしてなかった事が急に難病と知り、ただただ泣いてしまいました…。今の所は私は産後以来、腫瘍は増えていません…。今、息子が①人いてそのうちもう欲しいのですがもしかして病気が遺伝するかも…とばかり考えてしまいます。
皆さんはそんな事はナイですか？

れんさんろでぃさんはじめまして。やっぱり大学病院とか行くとめずらしいんでしょうね写真とかとられますよね。もっと専門の先生や病院ができてくれたらいいなっと思ってます。
れんさん私自身は病院に行ってません。↑ようなことがあってからいやで行くのをやめました。

まゆｻﾝ、れんｻﾝ、よろしくお願いします。
まゆｻﾝ、大学病院とか写真とられるんですか？患者の気持ちわかってほしぃのになぁ。うちのﾁﾋﾞもとられたら嫌だなぁ。
れんｻﾝ、私も②人目考えてますが、遺伝したら‥と思いますよね。ﾈｯﾄで調べたのｶｷしますね。
「2人目をもうけるか悩んでいます」悩みはわかります。健常な両親からﾚｯｸの子が産まれる確率8千分の1ですが、1人目がﾚｯｸだと2人目もﾚｯｸの確率は300分の1と言われています。です。

ろでぃさん紹介された2つの病院はどこでしょうか？ってここには書けませんよね(;--)
れんさん大丈夫ですか？私は二人目を1月に出産したばかりです。二人目を作ることに迷いはありました。親のエゴで生まれてくる子を辛い思いさせてもいいのかな？と悩みました。でももし遺伝してたら私のすべてをかけて守ってあげようと…でもこれは勝手な私の意見だと思います…。でも生まれてきてくれた子には罪はないですから…

皆さんは御兄弟はいますか？私は妹が一人いますが遺伝してません