>>609
釣りですかね？

初めて書き込みします。私は５５歳の主婦です。私もレクです、今度形成で入院して切除手術をします。皆さんも辛い思いをしてるんですねそれでも頑張って生きていくしかないんですね、私は身体全体に出ています。外にも出ています、プールにも行きます普通の水着は抵抗があるのでスポーツ用の水着です。顔は隠せませんけどね&#x{12:F7CE};外見で分かるので辛いけど普通に出掛けています。私の事を指差してブツブツいっぱいて言われたりすると大人気ないかもしれませんが、捕まえ学校、名前を聞いて翌日学校に行きます大人気ないですかね&#x{12:F7CE};長文でごめんなさい

>>604何だろう…。ピンクの脂肪？触るとプニプニしてます。

>>605すみません。大学病院だと割高になるとはどの位かかりますか？また一般病院はいくらだっけ位でしょうか？
低所得なのでお金が高いとキツイ…です。
何個もあるし…(涙)首の目立つ所に出来て、子どもの友達から『何それ？痛いの？』とかよく聞かれてしまいます。
また知らない人とかにもチラ見され辛いです。

>>605さん　ありがとうございます。小さなものが　いつの間にか沢山出来てしまいとてもツラいです。病院行くと写真撮られそうなので戸惑います。もう少し考えてみてから病院探してみます。

>>604私はまた別人だけど、月に一個のペース個人の皮膚科でとってます。傷跡はあちこち残ります。
最初は大学病院に行って、そこから手術できる個人病院を紹介されました。
大学病院だと割高になるからね…

>>603 どんな感じになったか　教えて下さい

>>602ありがとうございます。行ってみます。

>>601
皮膚科でも採ってくれない所あるから まず確認を。
でも形成外科の方が良いかも。

どなたか見てませんか？
プク？が目立つ所に出来てしまい…取りたいけど皮膚科？形成外科？どっちに行けばいいのか分かりますか？

>>599
大学生？大学病院ということですか？
茶あざといってもたくさんありますからね。ｶﾌｪ班とは違いますが。

>>598
なんとも言えませんが、NF2の方が、症状がひどいかもしれません。

ストレートに聞いていいですか？

この病気って命にかかわりますか？

私は、お腹に手の平サイズその回りに細かいの、お尻膝にあります。
昔フクラハギにシコリが出来て普通の病院に行ったら大学病院に紹介所を書かれ手術しました。悪性ではなかったので安心しました。

すみません。
ネットで調べましたが、海外の酷い症状のものが多くていまいちわかりませんでした。
すみませんm(__)m

ネットで調べたらいかがですか？

繊維腫と、腫瘍って別物なんでしょうか？
皆さんがプクと呼ばれているものは？

私にはまだカフェオレ斑しかなく、近々病院で検査してもらいます。

どんなものかわからないので、さしつかえなければ写真を見せて頂けないでしょうか？

生まれつきカフェオレ斑が体にたくさんあります。
一番ﾋﾄﾞｲ箇所が背中なのであまり気にしていませんでしたが、主人に治療法を探してみては？と言われ、初めて、レックリングハウゼン、神経線異種という病名がついてることを知り、怖くなってきました。
体には、首、腕、足、お腹、背中とさまざまな大きさのカフェオレ斑があります。
これはほったらかしにしていても大丈夫なんでしょうか？
一応病院を受診したほうがいいのでしょうか？
自分は頭がすごく悪いと思っていましたが、これは病気による学習障害の可能性もあるのかと不安です。
子供(二人)は上の子だけが今のところカフェオレ斑が２個あり、酷くならないか心配です。。

治らないし、薬もないと聞いたのでそれ以来病院には行ってません。早く言えばお金の無駄。ひにひに大きくなってきてます。嫌になるね、、、。全く！

>>590
このトピの主です。
私は定期検査には行っていません。仕事の定期検診だけです。
ただプク切除の為に病院には行っていますが･･･。定期的に行った方がいいのでしょうがなかなか･･･。

同じ病気の人、見てませんか？
この病気は定期検査？をしたほうがいいみたいですがどれくらいの頻度で行ってますか？
何年も前に検査して、その時に見せ物にされ、ずっと行くのを避けてましたが最近行く決心がつきました。
行く頻度と費用を参考に教えて下さい

空耳

母親から一ヶ月前に、私が小さい時ﾚｯｸﾞで病院に通院していたのを聞かされた。色々病気の事調べた。明日難病相談に行きます。不安で一杯…

心電図、エコーで医師に心臓の形違うと言われた事がある。みんなの顔が違うのと一緒で、心臓の形が違うだけらしい。
独り言みたくなってしまったが、

>>586
カフェ以外は、先天性母斑です。

カフェオレ班でいいと思うよ。

私はプクが貼ってくれた写メのようなのもあるし、虫さされみたいにちょっとプクっとしたのもたくさんある。光の加減で目立つ。自分の体ながら気持ち悪い(-_-;)

>>583
そうなんですか(汗)
ではアザはなんという名称になるのでしょうか…？
カフェ斑以外に呼び名はありますか？
昔、大学病院で見せ物にされトラウマで病院に行くこともできないし、調べても分からなかったので教えてください。

>>582

肩、土踏まず、お尻、腰、手のひら左右、あとは写メの腕に一つずつあります。

>>579
ここで聞いても応えはないよ。 医師に聞いた方が良いよ。

>>581
違います。
写真のものが、神経繊維腫です。

>>581
私もプク(腫瘍)あります。&アザも。ちなみにそのプクは沢山ありますか？

あの私レックなんですけど、プクってアザとは違うんですか？
もしかして写がプクですか？

>>579
私もレックです。
アザのみが胴体などにたくさんあるタイプですが、
屈伸した時などにパキパキ頻繁になります。
今のところ歩行に支障はありません。
関係性があるかは分かりません。

>>575
私もレックで身体には沢山の腫瘍があります。骨には異常は出てないようなのですが最近、左足だけ骨がポキポキとよくなりカクンｯとつまずいてしまうようになるのですがこれもレックの影響でしょうか？

>>566
作るの諦めました。

>>576

575です。
私の場合は左足だけが骨が弱く機能しない為、今は義足です。
レックの難病認定は結構条件が厳しいと聞いた事があります。レックリングハウゼン病で検索すれば色々分かると思います。

>>574
ありがとうございます
サイトの名前教えて下さい。お願いします。

>>575
ありがとうございます。
私も足の骨変形してます。これもﾚｯｸなのかな？
難病相談の時聞いてみます。

>>570
私はレックで骨疾患もあるため障害者手帳持ってます。

>>573
ここで聞いても 解答確率低いよ。 既婚女性しか見ないし………他でサーチすれば、老若男女わんさかだよ。解答も早いし、親身になってくれる。色んな情報交換出来る！

>>570
あげ

>>250

今日日帰り手術で線維腫切除してきました。
麻酔めちゃくちゃ痛かったけど頑張りました
あとは今傷がちょっと痛みます。

あげ
大人でレッグ難病認定･障害･精神手帳持っている方いますか？

>>557
レッグだからってすぐに作れませんよ。
難病認定も難しいのに（笑）
レッグ＝手当だと思われる。
レッグで手当貰えるの少ないのに

私も沢山線維腫あります。目立ちだしたので近々切除予定です。初めての手術で緊張しています。私も大学病院で研修医沢山に見られたことがあります。写真も撮られました。今でも大学病院だけはトラウマで行くことができません。

新薬が出来る～と言わ続けていますがいつできるんでしょうね。
早くできてほしいですね。

腫瘍が増え&前のが大きくなってきてます。
腫瘍の部分にあたると痛いし…
医療は進歩してます なんて言葉耳しますがレックの治療法ないじゃん！なにが進歩だよ！大学病院紹介されたけど実験みたいに研修生が沢山いてじろじろ見ててムカッ腹立ったわ！

>>565
子供はいるの？

>>553
勇気？結婚して子供作って、はいゴールじゃないんだよ。私は親を恨んでます。こんな人生、早く終わってほしい。

>>557
私は、ﾚｯｸ知的あります。大人でも出来ます。酷い場合は、障害手帳作れます。

>>599
財産も使われてしまった状態で 資金もなく 最近やっと常勤で働きだしました。 子供三人！受験生もいて 精神的にも 苦痛な状態です。

きっと私なんて 何しても許される！ とパカにされてきたのでしょうね。 私は小柄ですが、旦那は大男です。
上から抑えつけられるのは、当然です。


今も 職場の女とパカな事をしています。
この女を便利な道具と、水面下で動いている所でもあります。


今までは 逆ギレ シラきり できましたが、やられてきた事やレックの事を思うと、本当憎いです。今回の件を主に 賢く離婚したい所です。
旦那も女(子持ち)も市役所勤務なので。。。