ﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ氏病

ﾘﾙさんは子どもさんは？私は二人目妊娠中です。ﾌﾟｸが増えましたm(__)mﾘﾙさん病院定期的に行ってますか？

私も私自身は病院行ってないです{{(>_<)}}うえの子も二歳になったのでそろそろ病院に連れていこうと思ってるのですがいい病院がなくて。

うえの子もはいまのとこ茶あざだけです。早いとこ病院に連れて行った方がいいのかな。
私もかなりﾌﾟｸ増えてしまってm(__)mでもずっと病院行ったことないからなー。
将来のこと考えると不安だけどこれからひどくならないことを願うばかりです。うえの子は何歳ですか？

健診ではなにも言われたことないのですが小児科でﾚｯｸかもと言われました。私がﾚｯｸなので可能性は高いと{{(>_<)}}上の子は2歳と2ヶ月です。同じ学年になりますね。予定日は6/25日になります。今入院してますけど。男のコですか？女の子ですか？私はお腹の中の赤ちゃんも上の子も♂です。

切迫ではなくﾁｮﾛﾁｮﾛ破水で入院してます{{(>_<)}}まだ33週なのでｳﾃﾒﾘﾝの点滴しながらです。感染兆候がなければ34週で帰れそうです。
やっぱり経過観察なんですね。小さいころは症状がでず思春期にでることが多いからかなー。したの子が産まれて落ち着いたら病院行ってみようかと思ってます。同じ♂なんですね。

ななさんはじめまして。妊娠するとﾌﾟｸ増えますよね、一人目のときはそんなに増えなかったのに二人目今回は沢山ふえました。しかたないことなんだろうけど。
私自身あまり気にしてないんだけどたくさんふえたなーって思ってます。ななさんはご自身病院にかかってますか？

私も中学のころ大学病院でみてもらったら研修医でしょうね、たくさんきてものめずらしさにじろじろとみられました。それからはいやでいってません。うちの子はいまのとこ茶あざだけですよ。ﾌﾟｸは出ない子もいるからでないでほしいな。服とかで隠せるとこならいいけど。私は背中に沢山のﾌﾟｸができてしまいました。茶あざは少ないのに{{(>_<)}}まだあざのほうがいいですよね。はやく治療薬ができればいいのになー

私はあちこちにﾌﾟｸありますよ。首や手や足いたるとこにあります。私も足が相撲取りのようです。私は左の足首なのでスカートがはけません。ﾎﾞﾝﾚｽはむみたいになってます。いやでたまりませんがしかたないのであきらめてます。お友達ひどいですね。こっちの気持ちも知らないで。私は友達と一緒にお風呂に入ったりしてましたがなにもいわないでそっとだまっててくれました。旦那もあまり気にしてないみたいでﾌﾟｸを乳首みたいやーって触ったりしてます。そんなこと気にすることないよって言ってくれたときは涙がでました。手術も考えましたが足の方は神経が傷つく恐れがあるってｲﾝﾀｰﾈｯﾄに書いてあったので恐くてやめました。ななさんは手術とか考えましたか？

妊娠すると増えるっていうけど背中に出るのかな？
私も子どものイジメが心配です。

おはようございます。
繊維腫は水膨れみたいに腫れてるやつですよ。ﾌﾟｸ私もお尻にも増えましたよ。妊娠中何故か前にはあまり増えず後ろばかり増えました。いぼみたいに塗り薬でとれるような治療薬できてほしいな。あとこれ以上増えないような薬。私はもういいけど子どもが大きくなるころにできたらうれしいですよね。

私も義母には言ってません。なんか言い出しにくいですよね。
私は兵庫に住んでるんですが今は里帰り出産の為大分にいます。近くにﾚｯｸ専門の先生がいればいいんだけといません。専門でないといろいろとわかりずらいですよね。
うちの息子も背中やおしりに茶あざがたくさんあります。いじめられないかが心配です。身体検査いやでしたねー、私はプールの時間もいやでした。ただ私は回りに恵まれてたというかいじめもなく今まできました。息子もそうであってほしいです。

れんさんろでぃさんはじめまして。やっぱり大学病院とか行くとめずらしいんでしょうね写真とかとられますよね。もっと専門の先生や病院ができてくれたらいいなっと思ってます。
れんさん私自身は病院に行ってません。↑ようなことがあってからいやで行くのをやめました。

ろでぃさん一人目がﾚｯｸだと二人目もﾚｯｸの可能性は高いんですね。300分の1って･･･。今私は二人目妊娠中なんだけど遺伝してないといいな。息子達に申し訳ないよ。

そうですね。前に知り合った人で息子さんに茶あざがあったんだけど｢これはかぁちゃんとあなたが親子っていうあかしなんだよ。｣っていってたんだって。だから友達にも僕とかぁちゃんしかないんだよって言ってたみたい。親子のあかしっていいよね

みなさんと仲良くなれてうれしいです。
これからもいろんな話や悩みなど話していきましょうね

あげ&#x{11:F99A};

おはようございます&#x{11:F995};
将来の明るい未来が見えるといいなー。
私も本の名前しりたいです。

ななさんありがとうございます。今はまだ入院中なので退院したら図書館にでもいって探してみようかと思ってます

あげます↑

こんにちわ～。

ななさんありがとうございます。すこしでも可能性のあるものは試したいですよね。うちのこはもう二歳だからなんでも食べれるしお魚大好きなので食べさせたいと思います。オトナでもきくのかな？私もｲﾜｼｻﾝﾏ大好きです。DHAがいいのかな？

あげときます&#x{11:F99A};

こんにちわ。今日図書館に行ってきましたが明日香ちゃんの本なかったです。今は実家に帰ってるのでまた自宅に帰ったら大きな図書館に行ってみたいと思います。みなさんはありましたか？

こんばんわ～。6/15日に無事に出産しました。
まだよくはみてないので遺伝してるか分からないですが心配です。

明日香ちゃんの本やっぱり入手困難なんですね。医学書ですか～。医学書は買うとかなり高いしﾚｯｸだけ載ってるわけではないので図書館にあれば一番いいですよね。
またなにか情報があれば教えて下さいね。

おはようございます。ﾚｯｸの本なかなかないですよね。一般者むけの本とかにはあまり詳しくは書いてないし、医学書はとても難しいですしね。
私はナースしてるんですが私でも難しいです。
しらない人の方が多いですよね。先生にも知らない方多いし。思ったよりﾚｯｸの人多いのに。もっと色んな人に知ってもらいたいです。そして早く治療薬みつかるといいな。私はもういいけど自分の息子達には(°_°)(。_。)(°_°)(。_。) って思います。

やっとこれました。
ろでぃさんその本は結構衝撃的なことがかかれてたんですね。もっとﾚｯｸのこと知って勉強したいっておもうはんめん。知らなければよかったって思うことも多いですよね。

おはようございます。
はるさんうちのこも今のとこｶﾌｪｵﾚ班だけです。先のことを考えるとつらくなるのであまり考えないようにしています。それまでにいい治療薬ができることを祈ってます。

あげときます

こんばんわ～。
みなさんお元気ですか？下のこがもうすぐ一ヶ月になります。産まれたときはなにもなかったのですが最近になって茶あざがうっすらだけどでてきました。日がたつにつれてはっきししてくるのかな～。とてもショックです。まだよくみないとわからないくらいなんですが。上の子は産まれたときにあったのですが。下のこは産まれたときはなかっただけにショックが大きいです。

こんにちわ～。みなさんその後はどうですか？
和歌山にﾚｯｸに詳しい先生がいるみたいですが一度行ってみようかと思ってます。まだ下のこが産まれたばかりだから一歳になるころに行こうかな～。上の子も茶ｱｻﾞが増えたような感じで最近凹み気味です。

あげときます&#x{11:F99A};

ﾍﾞﾙさん病院お疲れ様です。異常なくてよかったですね。検査はどんなこととかするのですか？
下の子に茶ｱｻﾞが出てきました。泣きそうです。薄いのがあるのですがそれは濃くなるんでしょうか？上の子も茶ｱｻﾞが増えました。母から聞いた話ですがﾚｯｸはそとに症状が出る方がいいみたいですね。でも将来のこと考えたら不安でまりません。｢なんでこんな風に産んだの｣なんていわれたらどうしようかと思ってます。早く治療薬できることを毎日思ってます。

ﾍﾞﾙさんｱｻﾞは6ヶ月以降は増えないんですか？じゃあ増えた気がしただけかもしれませんね。今度からはちゃんと茶ｱｻﾞの場所把握したいと思います。結構たくさんあるので本当に申し訳ないです

おはようございます。
ﾍﾞﾙさん何度もありがとうございます。私もいろいろ知りたいから医学書読んでみたいと思います。図書館にはなさそうですよね？
ﾚｯｸの専門医もっと増えてほしいです。患者は結構いるのになぜ医者は少ないんだろうと思います。今の若い先生にもっと知ってもらいたいですよね。今のままだと将来のこと考えると不安です。

こんにちわ～。
私も講演会聞きに行きたいです。内容ネットとかで見れないかな～。もし行く人があれば私も内容とか教えてほしいです

線維腫をおさえられるだけでもいいですよね。私はともかく子供が大きくなる前にできてくれたらいいなと思います。

またまたうちの下の子にｱｻﾞができてました。うすーくですがこれは濃くなるんでしょうか？はっきりと分かるのは2つくらいなんですが薄くてよくみないとわからないものが5こほどあります。どうなんでしょうか。
れんたんままさん詳しく教えてください。

こんにちわ～
さんまﾊﾟｲさん講演会行かれるんですね。行ったらまた内容教えてくださいね。私は今里帰りしてるから行くのは難しいのでm(__)m

こんばんわ～
ﾍﾞﾙさんも行かれるんですね。私も九州であったら行けるのにな～と思います。また内容教えてくださいね。

ﾘﾙさんﾚｯｸに詳しい先生少ないですよね。患者はの数は結構いて難病にも指定されてるのになんで知らない先生が多いんでしょうか？兵庫県にも詳しい先生いないです。もっと先生にも知ってもらって勉強してほしいですよね。私も先生よりみなさんのほうがよく知っていると思います。

こんばんわ～。
毎日暑いですがみなさんいかがお過しですか？
私はｸｰﾗｰ入れると頭が痛くなって困ってます。昼間はなるべくいれてないから大丈夫なのですが夜はつけないと寝れないし。
ﾘﾙさん検診どうでしたか？うちの下の子にも薄いですがカフェ班いくつかあります。産まれたときはなかったからでたときはかなりへこみました。このまま増えずにいてほしいです。

こんばんわ。少し前にNHKで産まれる前に染色対の検査ができるってやつやってました。海外ですが対外受精をしてそこから遺伝検査をするみたいです。そこで遺伝してるとわかればその受精卵は使わず遺伝してない受精卵を母親の体内にもどすみたいなものをやっていました。日本では考えられないことですね。

おはようございます☆
最近また下の子にｱｻﾞが増えてきました。結構大きいので凹んでいます。上の子にもなかった場所にｱｻﾞがでていて。6ヶ月すぎるとでないって本当ですかね～。上の子はもう二歳なんですが。下の子にもこれから出ないことを祈るだけです。大きくなったらこれが原因でいじめられなきゃいいけどとか結婚できないなんていわれなければいいのにとﾐﾙたびに思います。自分のことはあまり考えないのですが子供となるとつらいです。

お久しぶりです。ばたばたしてなかなかこれませんでした。
うちの子も腕や足にｶﾌｪ班結構あります。でも毎日ﾀﾝｸ着せてます。まだ誰かに何か言われたことはないけれど言われたら凹んじゃうかな～。
息子になんて答えらせたらいいんだろうと。
みなさん病気のこと以外も沢山話しましょうね。

みなさんお久しぶりです。上の子が風邪を引いてしまってやっと熱が微熱程度に下がりました。
まだ咳と鼻水がでしんどそうですが。
講演会だったんですね。私にも資料送って下さい。さんまパイさんﾒｰﾙします。

お久しぶりです♪
すごく久しぶりにきました。みなさん元気そうでよかったです。
今夜は遅いのでまた来ます

うちの一家は旦那以外風邪にやられています。子どもは鼻詰まり。私は喉にきています。私は母乳まだあげているので薬は飲んでないのでしんどいです。来年辺りちびらの病院いくつもりです。