レックリングハウゼン氏病 へのコメント(No.41

  • No.41 なな

    N700i

    05/05/10 14:55:13

    れんさん初めまして。レックはほとんどは良性腫瘍と聞いてますがその線維腫が目や頭、骨など内部にできた場合はよくないようです…れんさんはカフェオレ斑だけですか?腫瘍はないんですか??レックは難病なので大学病院などに行くと写真をとられるのはしかたないみたいですよ。(今後の医療が発展する為の資料になるんでしょうね。)私たちの病気ってへたしたら医者すら知らなかったりしますからね~。私も悪質ないじめまではいきませんからいじめられたりしたけど今はそれなりに友達もいるしなんとか生きてます(^o^;こんなにいろいろ話せるなんて嬉しいです♪わが子の為にも強く生きなきゃ~私も娘が9ヵ月なのでもう少し大きくなったら専門の先生に診ていただきたいな♪って思います。まだ日本では認められてませんが、腫瘍をおさえるような薬が今研究されているようです。。。だからきっと娘が大きくなる頃にはその薬を手にできる事を願うばかりです。。。

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