自閉症スペクトラムの育児

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    • 19/11/04 07:53:47

    >>1
    はじめまして。
    コメントありがとうございます。
    にここで吐き出しや相談情報交換の場にしていきたいので定期的に書き込みしていきます。
    >>1さんも何かあればいつでも来てくださいね。
    疑いと言うことは診断はまだはっきり降りていないのですね。
    うちは3歳なりたての検診で
    「自閉症の疑いあり」
    と言われて最近3歳10カ月で発達外来で
    「自閉症スペクトラムです」
    とはっきり言われました。
    うちは特性も濃く自閉症なのは間違いないなーと分かっていましたが、知的の遅れも伴うとも言われたので、ショックでした。

    • 0
    • 19/11/04 07:56:50

    >>2
    はじめまして。
    コメントありがとうございます。
    にここで吐き出しや相談情報交換の場にしていきたいので定期的に書き込みしていきます。
    >>2さんも何かあればいつでも来てくださいね

    3歳何ヶ月のお子様ですか?
    良ければ性別も教えてください。

    わかります。
    先のことを考えると不安になりますよね。

    • 0
    • 19/11/04 08:11:04

    >>3
    はじめまして。
    コメントありがとうございます。
    にここで吐き出しや相談情報交換の場にしていきたいので定期的に書き込みしていきます。
    >>3さんも何かあればいつでも来てくださいね

    うちも偏食あります!!
    食べられる物がほとんど無く料理しても吐き出されてストレス溜まるからもう食べる物しか出してないです。
    癇癪も同じでうちは家でも外でも暴れまくります。
    完璧主義、こだわりも強くすぐ癇癪に繋がり時にはパニックになりよく叫んでます。
    同じ自閉症スペクトラムでも大人しく穏やかなタイプのお子さんが羨ましいです。

    早くから療育にも通ってますが、癇癪とパニックは中々治りません。
    だからうちは今必要最低限しか外出しなくなりました。
    幼稚園と人気の居ない公園くらいしか行けないです。
    ショッピングモールや人気の公園なんかはもってのほか。
    順番が待てない、待つとパニックになる、感覚過敏で人混みに出ると不快感から近くに来た人を押すなどします。
    とてもじゃないけど外出できません。
    幼稚園など慣れた場所、人の居ない公園にしか出かけられないので本来私はお出かけ大好きなねで楽しくないです。
    でも暴君連れて外出して暴れるのを押さえつけ周りからは白い目で見られるなんてもう嫌なので。
    本当に癇癪や暴れるの治したいです。

    外出先で癇癪起こしたら、何か対策とかありますか?

    長くなり申し訳ないです。



    • 1
    • 19/11/04 08:20:29

    >>4
    はじめまして。
    コメントありがとうございます。
    にここで吐き出しや相談情報交換の場にしていきたいので定期的に書き込みしていきます。
    >>4さんも何かあればいつでも来てくださいね

    お子さん普段は療育園ですか?
    加配が付いているという事は保育園ですか?

    時系列でお喋りできるなんて凄い!
    療育や発達支援などに通うとそんなことができるようになるのですね。
    お子さんとても賢くて素晴らしいですね。
    うちは今日どこで誰と何したなんてとてもじゃないけど言えないです。

    ちなみに療育や発達支援などでなどんな事をしていますか?
    うちは個別療育に2件通っていてどちらもOTです。
    先生と遊んだり身体動かしたりしていますがよく療育通って〇〇ができるようになったと聞きますが、
    うちは>>4さんみたいに言葉の訓練?などはやっていないです。

    そういう風な言葉が増えるための訓練や癇癪やパニックに効果のある療育をしたいのですが、遊んでるだけに見えて正直物足りなさを感じています。

    • 0
    • 19/11/04 21:03:07

    >>9
    お返事ありがとう😊
    お姉ちゃんもいるんですね、それは本当に大変だと思います。
    うちは1人目が自閉症だったので2人目は諦めました。
    次もまた障がい児だったらと思うと考えただけでしんどいので一人っ子確定です。

    今月4歳ということは11月生まれなんですね!
    年少の年齢ですが幼稚園には通えなかったということは療育などの日以外は毎日お子さんは家にいるのですか?

    発達が1年遅れというのもうちと全く一緒です。
    癇癪もうちは本当にすざまじいです。
    声がありえない程大きくて腹の底から声を張り上げて大絶叫するんです。
    ほかの療育先の自閉症のお子さん沢山居ますがうちみたいに癇癪強かったり声が大きい子はいないんです。

    癇癪の対応ですがうちは出先で癇癪起こしたら私が対応しきれなくなったので(身体が大きくなって力も強くなり癇癪起こした時抱き抱えて帰ろうとしたら暴れて拒否してわざと車道に飛び出そうとして何度も車に轢かれかけて命の危険があるため)
    今はもう出かけていません。
    家で癇癪起こしたら私に余裕がある時は共感したり背中さすったりしてやりますがあまりに1日中泣き喚いてるとこちらもイライラしてきて放置してます。
    時には怒鳴ることもあります。
    いけないってわかってますが限界になる時もあります。
    そのうちヘルパーさんとかつけてヘルパーさん同伴で出かけたりする日がくるかもしれません。
    本来なら旦那の役目なんですがうちの旦那は子の障がいを受け入れていません。
    私の躾が悪いとかこいつはただのわがままだとか俺が厳しく躾けるとかそんな事ばかり言います。
    療育でまなんだ接し方を一緒にしてほしいのに無理です。
    友人の旦那さんは自閉症の本とかで勉強してて夫婦で統一してるからかお子さんもぐんぐん伸びてて羨ましいです。

    • 0
    • 19/11/04 21:06:44

    >>11
    はじめまして。
    いつでも来てくださいね。
    ここにはあなたの仲間が沢山います。

    うちも癇癪酷くて出先で始まると対応出来ないので慣れない場所には出かけられなくなっています。
    未就園時代は色々な場所に連れて行ってやりたいと動物園やら水族館やら観光地や景色の良い場所など沢山出かけてきましたが
    急に火がついたように泣き出したり暴れたりしてそれを止めるのに疲れたりして子が泣きだすと旦那がキレたりして散々なので家族の外出はしなくなりました。

    本当に癇癪困りますよね。

    • 0
    • 19/11/05 05:41:15

    >>15
    普段は療育園に通ってるのですね!
    それなら良かったです。
    普段も一緒なら本当に大変だなと思ったので。。
    兄弟が居ると定型発達の子への理解やフォローなどまた大変だとおもいます。

    わかります。
    一緒にいる時間が長ければ長いほど鬱憤が溜まってしまいます。
    最近、土日月と連休が多すぎませんか?

    うちは睡眠障害傾向もあり早く寝たら夜中に必ず覚醒して笑ったり泣いたり奇声あげたりして寝かしてくれません。

    私は酷い母親で暴言はいたり無視したりもします。
    しつこく触ってくるからイライラして触らないでと言って別室に逃げたりします。

    力の加減がわからない子なので耳を強く触ってきたり髪の毛引っ張ってきたり本当に苦痛で仕方ないけど療育では感情に任せて怒るのは一番したらいけないと言われてるのに、ついしてしまい自己嫌悪になってしまいます。

    • 0
    • 19/11/05 05:51:45

    >>15
    長いので区切ります。

    言葉は出てますが会話はできません。
    おうむ返しや独り言やセリフを暗記して喋ってるくらいです。
    「今日幼稚園で何してあそんだの?」
    「今日何食べた?」
    などの質問は意味を理解していないのか全く答えられません。
    おしっこだけできるのも同じです。
    大の方は力が入らないのかオムツでないとしません。
    オムツ代もバカにならないし早く卒業してほしいですよね。

    療育ママさん。
    気に障ったらごめんなさいね。
    2年遅れとのこと、、とてもショックだったとおもいます。
    しかし2年遅れとなれば特別児童扶養手当が受理されます。
    本当に2年遅れだとしたら月に5万円頂けます。
    もしもう申請していたらごめんなさい。

    ストレスがたまって限界だったらそのお金で一人でランチしたり服買ったりもありだと思います。

    うちはB判定で月3万円です。

    療育仲間のお母さん方はみなさん偉いので全額貯めているみたいです。
    何故か裕福な方も多いですし。

    うちはどちらかといえば貧乏なので半分は残して半分は子にかかる生活費で消えている現実です。


    • 1
    • 19/11/05 06:12:25

    >>16
    詳しくありがとうございます
    とても参考になります

    唇の運動簡単に出来てとても良さそうですね!
    早速真似してもらうために楽しくためしてみますね!

    療育でのこと、私もそういう風な事をやって欲しくて通っています。

    しかし2件とも先生との対人関係を築くため、>>16さんの言う様に楽しいところだと言うのを認識させるために今は遊びの中から取り入れている時期の様です。
    うちはまだ3歳ですがもうすぐ4歳になります。
    だから>>16さんのお子さんが最近5歳になられたのだとしたら1歳差ですかね。
    本来は1月生まれなのですが早産でしたので11月の終わりに誕生日を迎えます。
    5歳までは発達は1月生まれとしてみていかないといけないようですが。

    きっと状態の軽い子や場所や人にすぐ慣れる子なら次のステージにいけるのでしょうね。

    うちは過敏が強く知らない場所(とくに通っている療育センターなど2件とも病院内にありはため病院大嫌いな事なので)だと最初は泣くのでそういう部分も見てのことだと思いますが。

    うちは1歳半検診では発語が数個出ており指差しも出ていました。
    そのまま成長するのかと思いきや停滞して3歳の誕生日が来てから急に単語が増えてきました。
    今は一応三語文は話しますが旦那が帰宅したら「パパもう帰ってきた」とかそんな程度です。
    私が話したことの暗記をしているような使い方でなんか機械みたいなんです。
    セリフじみていてその後に「パパおかえり~」とかの会話には全く繋がりません。
    旦那がただ今と言っても無視してスタスタと消えます。
    あとは基本は要求語ばかりです。
    ママあれ取ってやもう帰ろうとか。

    なんで帰りたいの?まだ帰れないよなど言うともうダメで黙り込むか泣きじゃくるかです。

    一方で会話に繋がらないのでそういう部分を伸ばせた>>16さんがとても羨ましいです。

    もうすぐ4歳になるので、療育内容の変化も期待したいです。





    • 0
    • 19/11/05 06:34:52

    長いので区切ります。

    ちなみに>>16さんが教えてくれた内容のことは息子は全てできないと思います。

    物の名前はかなり知っているので応答の指差しは2歳頃から完璧にできていましたが、
    上、下にいる猫はどれ?がギリギリわかるかな?くらいかなぁ。
    横という概念はまだ教えていないのもあり厳しそうです。

    大小や長短の概念はやっと身についてきた感じです。
    よく大きいゾウさんなどをみて「大きいねー!」など言ってます。
    赤ちゃんみて「小さいねー」など。

    貨物列車をみて「ながーい!」と言ったり。

    数字に興味が強く30までなら間違わずに数えられます。
    しかしこれは表面的な記憶でりんごが5個書いてあるイラストを見せてりんご何個ある?と聞いても答えられないです。
    先生からは数字を読めても数の概念を理解しないと意味ないと言われました。

    色にも興味があり色はクレパスなど見せながらこれ何色?と聞いたら2歳頃全色言えました。

    これだけ書くと出来るようにみえるかもしれませんが、これでも中度精神遅延を伴う自閉症スペクトラムと診断されました。
    要するに中度知的障がいです

    親からしたら自閉症は一目瞭然なのでやっぱりねって感じでしたが知的はあっても軽いかなと思っていたのでとてもショックでした。

    やはり理解があってもコミュニケーションが取れない事が厳しいみたいです。

    あとは自閉症の特性が強く出すぎているのでその辺の影響から知的が下がったのもあるかもしれません。

    >>16さんのお子さんは、急激に伸びたという感じですか?
    今の感じなら普通級でやっていけそうだと思います。
    または普通級に席は置いてたまに支援級に行くなどの通級も良さそうですよね。

    手帳はうちもまだ取っていないんです。
    手帳でいうとB判定です。
    医師の診断書で特児だけ申請しています。

    >>16さんのお子さんは知的に遅れがないから取れないのではないですか?
    自閉症スペクトラムだけなら取れない場合もありますよね。

    うちも3歳の前半から特児申請して期限は1年なのでもうすぐ切れます。

    なのでもうすぐ発達検査しなきゃいけません。
    そこでまた中度ならそのまま申請でき軽度になれば申請できません。
    申請なんてできなくていいから軽度やグレーになってほしいと願っています。

    いつかうちもグーンと伸びてほしいです。



    • 0
    • 19/11/05 06:44:57

    >>21
    はじめまして!
    コメントありがとうございます。
    ここはみんなあなたの仲間です。
    悩みや不安や出来たことの喜びなどなんでも吐き出しにきてくださいね!

    本当にわかります。
    周りには自閉症スペクトラムのお子さんは沢山いるのに癇癪の強い子はいないんですよね。

    ここに投稿して仲間がたくさんいてとても心強いです。
    しかしこの中でも癇癪やパニックの激しさは我が子がダントツかなと思うくらい酷いですよ、それはもう、、

    頻度も高く時間も長くそんなこんなで?って言う些細なことで癇癪。
    物を投げる親を叩いてくる大絶叫するなど激しすぎます。
    1日に数回は必ず癇癪あります。
    癇癪が無かった日はインフルエンザで高熱が出て意識が朦朧としていた時だけですかね。

    それでもすぐ回復して泣き叫びが始まってましたが。
    ここまでくると癇癪起こすのもこだわりになってる気がします。

    • 1
    • 19/11/05 06:46:05

    声を大にして言えないんですが、吐き出させてください。
    実は他害傾向も出てきていてこれは本当にいけないことなのでなんとかしなければと焦っています。
    お友達を押したり手を掴んだりするんです。
    先生から聞いて本当に申し訳ない気持ちでいっぱいになります。
    私は毎日謝りっぱなしです。

    本当に手を出すのだけは絶対やめさせたいです。

    もし他害に悩んでる方いましたら何かアドバイスや体験談など聞かせてほしいです。

    • 5
    • 19/11/05 13:48:25

    >>25
    はじめまして。
    コメントありがとうございます。
    他害が出始めてからではないのですが絵カードは早くから取り入れています。
    ラミネートの機械買って自作もしています。
    あとはスケジュールボードも買って予定を立てて見通しがつくようにしています。

    しかし私が聞くのはいつも幼稚園に迎えに行った時なのでだいぶ時間が経過しています。

    その時にやらないと意味がないので後から叱る事はしていません。

    先生にはバツカードやお友達を叩いてる子叩かれてる子が泣いてるカードなど自作したものを渡して
    「もし手が出た時はこれを見せてください」と伝えています。
    しかし30人クラスに先生2人でうちの幼稚園は自由系で発達障害児も沢山いるので先生はうちの子だけに手をかけていられない状態です。

    うちは他害と言っても頻度が高くないのと押したり掴むくらいだから怪我とかはしないからと後回しにされているかんじです。

    家に帰宅してから叩くカードを見せて「押したらダメだよ」と何度も言いつづけたこともありますが結果として自分を叩くようになりました。
    叩くという部分だけがインプットされて最悪な結果になってしまったので今はやめました。

    療育でもその時に見せないと意味がないので後からやったのは失敗だと言われました。

    療育では時が経つのを待つしかないというふうなことを言われました。
    手が出ることを悩み話していますがそのような訓練になる療育は受けていません。

    うちの子は絵カードを理解する知能がまだないみたいです。



    • 1
    • 19/11/05 14:00:24

    >>25
    長くなるので区切ります。

    うちは視野が狭く距離感がつかめない、また自分と他者の区別がつかないことから手が出るようです。
    例えば遊びたいおもちゃがある場所にお友達が居ると押したり手を掴みに行ったりするみたいです。
    あとは最近お友達に興味が出始めて触ったりするらしくそれも困っています。

    同じ自閉スペクトラムでも他者に迷惑かけない子が羨ましいです。
    うちは次から次に問題が増えていき他人にも迷惑かけるので私自身参っています。

    知能が低いから教えるのも一苦労です。
    療育でも押す前に止める、睡眠をたくさん取らせるなど教えてもらっていますが何も変わらない状態です。

    私を押したあとや叩いたあとはごめんなさいと言ったり頭撫でてきたりするので、叩くことがいけないことだというのは頭では本当は理解しているんだと見ていてわかります。
    私を叩きながらもチラチラ顔色を伺ってくるときもあるので。
    他のお友達にはどうかはわからないですが少なくとも私を叩いたらダメというのは理解しています。
    しかし感情のコントロールができない、衝動性の強さからつい勢いで手がでてしまいます。

    • 1
    • 19/11/05 16:42:15

    >>28
    はじめまして。
    コメントありがとうございます。
    うらやましいです。
    >>28さんのお子さんは自閉度が軽いのでしょうね。
    うちは付け加え忘れましたがADHDもあります。
    正式な診断名は精神遅延を伴う自閉症スペクトラム、ADHD併発です。

    自閉症スペクトラムも様々で十人十色。
    うちはたまたま一番激しいタイプのようです。

    療育関係者や障害者施設や発達外来の先生方からは
    「この子はとても症状が重く出ていて大変な状態、投薬も視野に入れましょう」
    と言われました。

    自閉症の特性がかなり濃いく出ています。

    癇癪パニック多動偏食感覚過敏他害傾向と自閉の特性全て強く出ているんです。

    • 0
    • 19/11/05 19:58:12

    >>30
    コメントありがとうございます。
    今育てやすいとの事で本当に羨ましいです。
    穏やかになったのは療育のおかげですか?

    はい、療育2件通っています。
    出来る事や得意なことはどんどん伸びている反面、社会性が低いのでコミュニケーションや感情のコントロールの面はまるっきり伸びません。
    それどころか力がつき益々パワーアップしててにおえません。

    • 1
    • 19/11/05 19:59:44

    >>31
    コメントありがとうございます。
    今は自閉症も自閉症スペクトラムも一緒ですよ。
    自閉症スペクトラムの中に自閉症もアスペルガーも高機能もカナーも含まれています。
    全てを統合した呼び方が自閉症スペクトラムなのです。

    • 2
    • 19/11/05 20:02:28

    >>32
    コメントありがとうございます。
    診断名全く一緒です。
    併発しすぎで本当に大変です。

    >>32さんのお子さんはもう中1なのですね!
    我が子の将来が想像つきません。

    お子さんはだいぶ成長されましたか?

    • 0
    • 19/11/05 20:07:21

    >>33
    はじめまして!
    コメントありがとうございます。
    気軽に情報交換できる明るい場所にするつもりでしたが、つい悩みが多すぎて重くなってしまいみなさん申し訳ないです。

    ここでよければいつでも遊びに来てください。

    今成長されたとのこと、素晴らしいです。

    うちも3歳から酷くなり始めました。
    いつか落ち着く日がくると信じてこれからも頑張っていきたいです。

    希望につながるコメントありがとうございます。

    • 1
    • 19/11/05 20:18:45

    >>33
    長くなるので区切ります

    カサンドラで通院されてたんですね。

    旦那の遺伝だと本当大変ですよね。

    うちも旦那自身がアスペルガーで間違いないんですが絶対認めません。
    旦那は知能が高いためそこが自信になり障害だとはわかってくれません。

    もっと言えば私もASD傾向があるのかなーって子供の障がいを調べるたびに思います。

    産むまでは全く無知だったんです。

    私自身も知能は普通の為検診などでは引っかからずむしろ知能は高めだったみたいです。

    旦那は国立大学出ています。

    でも私や旦那も知能は問題なくても発達障がいの傾向があります。

    旦那は人の気持ちがわからない空気読めないなど。
    私は人と打ち解けるのに時間がかかったりします。
    ガールズトークも苦手で女子でキャピキャピ盛り上がるのも苦手で本来一人が大好きです。

    私達夫婦の遺伝かなと思うと子には本当に申し訳ないです。



    • 2
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