ﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ氏病 （7ページ目）

あげます！！みなさん、お忙しいのかな？

今日、ﾁﾋﾞの検診日でした。変わりなしで、異常なしでした。旦那があやしかったのですが、今日よく検査したら、違う？みたいでした。きちんと検査するには皮膚を切ってきちんと見てみないとわからないとの事でした‥。
秋冬は、ｶﾌｪが隠れるので気持ち的に楽になります。

下がってるので上げます。
今体調が悪いので良くなったらまた来ます!

こんな時間だけどあげます。娘がぐずって私まで目がぱっちりになっちゃいました(>_<)娘が歩くようになって可愛いスカートとかはかせたいなぁ♪って思いながらも足にあるカフェを見るとせつなくなっちゃいます…うちの子は足にけっこうあるので。旦那の友達に女の子なのに可哀想だねって言われてなんかむかついちゃって…優しさのつもりかもしれないけど可哀想って言葉私はキライだなぁ～だからついついパンツをはかせちゃいます。冬はスパッツやタイツをはかせて可愛い服いっぱい着せてあげたいな～こんな時に親が弱気でどうするの？って言う人もいるけど私自身レックだったから考えすぎちゃうのかもしれないなぁ～って感じです。でも少しづつ乗り越えなきゃですよね。愚痴になっちゃってごめんなさい。

さえさん→そうです！寝返りするのに膝の外側に痣のように茶黒いような痕がつきますよね。自分でしていてそれだから私たちが普通に押さえていたらだいぶついちゃいました。いつも押さえるトコが一緒だからかな？レスありがとうございましたm(__)m

はなｻﾝ　うちの双子の息子は二人とも色が白いからか抱っこしたり寝転がったりするだけで痣みたいに跡が残りますよ。
そんなに強く押さえたりしてなくてもなる子はいますよね(*^_^*)

横レスすみません。先日は教えて頂き、ありがとうございました。P900iさんになのですが、児童館や公園の子供たちにも大概は肘の内側の下には痣のようなものがありました。ママ友にも聞いたら「抱く時にできるよね」言われました。オムツ替えるのに旦那さんに押さえて貰っていた人は何人か出来ているようでした。あなたのお子さんにはありませんか？色白い子は目立ちますが黒い子はわかりにくいです。この場を借り、申し訳ございませんでしたm(__)m

こんばんは(^-^)ﾄﾋﾟあげたら、みなさん来てくれたんですね！！かなり下がってたので‥(T_T)
私も、りんりんｻﾝのHPたまに見てます。みんなでお話できたら楽しいでしょうね。どんなﾀｲﾐﾝｸﾞで行けばいぃですかね？？

お久しぶりです(*^o^*)私もりんりんさんのHPたまにのぞいてます。チャット出来るようになったんですね！ほんと入るタイミング難しそう(ﾉﾛ<)それに、ﾊﾟｿ旦那使用中だし｡｡｡

ｵﾑﾂ時に押さえ付けて痣なんてどんだけ強く押さえ付けてたの？
逃げないで病院いくべきだよ。

こんばんは、りんりんさんのﾎﾑﾍﾟ、わたしもお邪魔してます(^-^)　　　　　　　　りんりんさんのとこでは、レモンです。ﾁｬｯﾄは中々ﾀｲﾐﾝｸﾞが合わなくって、皆さんと、ﾁｬｯﾄでお話したいですね(^O^)／

こんにちは(^O^)お久しぶりです。りんりんさん？のホムペにチャットができたみたいですね？みなさんで一度お話しませんか？都合が会えばよいのだけど…

あげます！！

さんまパイさん、詳しく教えて頂き、ありがとうございました。みなさんの過去レスも見させていただきました。娘は１歳半で定かではありませんが、痣が出来たのは７ヵ月頃のように思います。右の太ももに１ヵ所と両腕の肘の下にと３ヵ所あります。太ももはオムツ替えを嫌がり暴れるのを押さえ付けた時に出来たもの、腕は抱っこする時にそこを持って上げていたから出来たのかもしれません。生後間もなくから半年までに痣が７個以上出来ると可能性あるんですよね？難しい病気だと言うことをこのトピを通して痛感しました。みなさんのご不安、ご心配お察しします。医療費や薬が承認される日を１日も早く来る日を願わずにはいられません。大変ですが、みなさんなら大丈夫だと私は過去レスを通して思いました。頑張って下さいね。

こんばんわ!明日から宮城の実家に帰省します☆彡ﾍﾞﾙさん、メールありがとうございました!本当に救われました…

はなさん>>皮膚病関連の本を閉まってしまったので確実か分かりませんが、輪郭のはっきりした茶色の痣(ｶﾌｪｵﾚ斑)が生後間もなくから7個?以上あるとﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ病の疑いがあります。過去ﾚｽにもありますが、体の神経に繊維腫が出来る事によって体にぷくと呼ばれる腫れ物が出来たり、位置によっては骨の変形、内蔵器官の異常、痙攣(これは医師によって様々な意見があります)etc…の症状が出ます。今の所治療方法が見付かっておらず、難病指定もされています。
お子さんの痣が気になるようでしたら専門機関での受診をｵｽｽﾒします。うちの息子は産院での1ヶ月検診、区の3ヶ月検診では特に何も言われませんでしたが、医療機関で見てもらったらｶﾌｪｵﾚ斑だと判明しました。

↑の内容に誤り、脱落等ありましたら訂正お願いします<(_ _)>

失礼ですが、レックとはどんな病気なんでしょう？娘が茶色いあざがあるのに気付き、気になりレスしました。無知で申し訳ありませんが、教えていただけますか？よろしくお願いします。

めちゃめちゃ下がってたので‥上げます！！

こんにちは。みなさん、お元気でしょうか？？
さんまﾊﾟｨさん、直ﾒしてしまいました(>_<)
ﾚｰｻﾞｰですが、Qｽｲｯﾁ・ﾙﾋﾞｰﾚｰｻﾞｰで治療と書いてあり、ｶﾌｪは一旦は消えるが、満足のできる結果が得られないと書いてありました。早く、新薬が使えるよぉになればいぃですよね！私も次回の検診で、先生に説明したいと思います！！

こんばんは(^O^)さんまパイさん》病院行かれたんですね～子供の病気を受けとめてるはずなのになんか矛盾しちゃう事ってありますよね(>_<)カフェは私もレザーはあまりしても効果がないって聞きました。後が残るかまた出てきやすいって言ってたけど…私も２人目欲しいけどまたレックだったらって考えると悩んでしまいます。うちは母→私→娘なので次の子もレックになるかも？と言われました。あぁ～早く新薬が認められて欲しいですね。

こんばんは!今日医療センターに通院してきました。

息子の体に所々白く色が抜けている所があり、貧血母斑である事が判明しました。貧血母斑はとくに悪さをする物ではないけれどレックの合併症の可能性があるとの事らしいです。ただ、レックでなくてもある人はある見たいですがまだ判断は出来ないそうです。
息子の主治医曰く、カフェはレーザーでは完全に消えないと言っていました。一時的に消えたとしてもまた出てくる可能性があるとの事です。
丸田博士の話をしたのですが、知らなかった様ですυ新村教授の事は知っていました。
今回の検診では発育の遅れはないので、次回の検診はまた1年後になりました。
でも細かいカフェが増えている様な気がしてならないんです…
もし熱性けいれん等のけいれんをおこしたら脳神経科と併用しながら治療を進めるみたいです。脳に繊維腫が出来ているとけいれんをおこしやすいそうです。
いずれ2人目を考えているので、次の子に遺伝する可能性を尋ねたら、息子が突然変異のレックであれば、近親者にレックの人がいないならまた次の子がレックである可能性はかなり低いそうです。
それを聞いてかなりほっとしましたが、本来であれば病気があったとしても、どんな子でも自分の子なのになんだか私は息子の存在を否定しているのではないか？とふと悲しくなりました…

最後に写真撮影をしました。怖がって泣きまくる息子を押さえながら、とてつもなくへこみました…もしかしたら私のせいで息子がこんな目にあっているのではないかと。

とりあえず一安心しました。長文ごめんなさい。

こんばんは。こっちは風がすごく強いです！台風早く行ってくれって思います。

ﾗﾌﾞさん、お子さんｼｮｯｸでしたでしょうね‥。お友達も悪気があって言ったのではないと思いますが、辛いですよね。うちのﾁﾋﾞも前に言われましたが‥まだ本人が理解してないので‥。この病気が早く日本中に広まり、みんなに知ってもらい、偏見や差別がなくなるよぉにと願います。私も何かできればと思っています。新薬も使ってみたいと次の検診の時に先生にじっくりと話をしてきたいと思っています。
ななｻﾝ、さんまﾊﾟｲさんのおっしゃったとうりです！

ななさんこんばんは!うちの子は服に隠れる位置にカフェがありますが、プールではどうしても上半身裸になるので、物心ついてプールや海に行きたがった時にはどう対応すればいいのか…

ななさん>>レックに悪い食品については特に説明はありませんでした。なので多分特にないと思います。、効果が期待される食品の中で山椒は難しいですよねυ講演会にいらしていた方で、あるサプリを採っている方がいたんですが、丸田博士曰く‘健康食品に含まれている成分量は微々たる物なので治療と言ったまでの効果は期待出来ない’と言う事をおっしゃっていました。でも、全く意味がないとは言っていなかったので、積極的にその食品を取らせて行きたいですね。

こんばんはッ！うちの方も台風の影響はなかったみたいです。ラブさん》娘さん保育園に行きたくないって言ったんですね～女の子だし本当にどう対応してあげたらいいか悩みますよね。言った子も悪気はないのだろうけど…私もママ友のお家で遊んだりするときは必ずパンツでカフェがみえないようにしたりしちゃいます。堂々と…って思ってもなかなか難しい事ですよね。さんまパイさん・ベルさん》レックによい食品などはありましたが逆にこれは食べ過ぎちゃダメみたいのもあるんでしょうか？？ちょっと気になりました。

こんばんは!横浜は雲行があやしかった物の、特に被害はなかったです。台風は今ラブさんのあたりなんですか？怖いですよね…皆さんもお気を付け下さい。

やっぱり子供の事を言われるのは親として１番辛いですよね…
カフェが消えるレーザーや新薬が早く実用出来るといいですよね！
ラブさんの話を聞いて私も悲しくなりました…保育園側にもレックに対する知識や理解が欲しいと思うのは難しい事なんでしょうかね…

おはよぅございますm(__)m
大型台風が接近して、風が凄いです。みなさんの地域は大丈夫ですか？

２～３日前、６歳の娘が、保育園に行きたくない…と言ったので理由を聞いて、悲しくなりました。

友達から、「ﾌﾞﾂﾌﾞﾂ&#x{11:F9A7};」て言われたらしく、特に女の子なので、言われた事がショックだった見たいでしたハァ～息子の時も同じような事あったけど、その時以上に…悩んでいます。

㊤げます！
こんにちは。さんまﾊﾟｲさん、⑦日の検診どぉだったか教えてくださいm(__)mうちは⑩月です！

ななｻﾝ、私もｲﾏｲﾁ？な所もありますが‥お答えできる事はお答えしますね(^-^)

ななさん､私がメールを代わりの携帯に移してもらわなかったので直接お礼言えなくてｽﾐﾏｾﾝυでした
私もようやく仕事が終わったので資料をもう一度読み返そうかと思います。

ラブさん、こんばんは☆お子さん大丈夫ですか？子供にも夏の疲れが出るんでしょうね
私の方はいつになっても平気ですので気になさらないで下さいね(^∀^)
お大事に☆:::::★:::::☆

こんばんは(^O^)さんまパイさん》私のが無事届いたんですかねッ。よかったです。まだゆっくり見てないのでゆっくりみてわからない事がありましたらベルさんさんまパイさん教えてくださいね。お願いします

こんばんは、さんまﾊﾟｲさん送料昨日の夕方ﾎﾟｽﾄに、投函しました。子供が熱を出して郵便局にいけませんでした。遅くなってすみませんでした。

大分下がったのであげ
只今携帯修理中です…修理中の携帯に皆さんの住所やｱﾄﾞが入っているので送料届いたんですが､お返事が出来ないのでこの場を借りて…
先程小さめの茶封筒でバズのシールが貼ってある封筒がメール便で届きました。ご丁寧に手紙までありがとうございました(*＾∀＾*)実名と居住地は書かないでおきます。携帯が返って来たら改めてメールします☆

皆さん忙しいのかな？昨日クロネコに問い合わせたら、全員に資料届いた様で良かったです。

7日はいよいよ検診の日です。なんだか胃が痛くなってきますυ

すごい㊦がってたので‥㊤㊤㊤！！

メール下さったみなさんにメール便番号をお知らせさせて頂きました。確認はしましたが、万一メールが来てない方がいらっしゃいましたらお手数ですが連絡頂けたらと思います。

ななさん、お気になさらないで下さい!身内が入院すると本当大変ですよね…
その病院は酷い!クレームつけてもいいと思いますね。医療従事者としてありえない!!無知は時として人を傷付ける事がありますよね…
ﾍﾞﾙさん、凄いですね!こないだ帰宅後に旦那に説明したんですが、旦那は私以上に輪をかけてアフォなので理解に苦しむみたいですυ何かありましたら質問させていただいてもよろしいでしょうか？

こんにちは(^O^)ベルさん、講習会の話まとめてたなんてすごいですねッ。本当にレックにたいして偏見・差別はすごいと思います。今の時期暑いからお風呂に入れなくて看護士が体を拭いてくれるらしいですが、なかなか母の所には来ずに母の所に来た後すぐ洗面所で手をごしごし洗ってたみたいですm(__)mあまりにも対応がひどいなら病院にも言おうと思ったけど・・・母は病院も変わるの嫌だからいいって言ってます。まずは医療機関の方にもっと理解してもらいたいものだなぁ～って思いました。

ベルです。PCから失礼します。
丸田博士のお話をPCでまとめていました。講演会の内容ですが、だいこんさんのHPにも載っているそぉです。
れんたんママさん、お待たせしました。まとめましたので、他資料も一緒に送らせて頂きますね！
ななサン、お母様早く退院できることを願っています。博士も日本ではNF患者への差別・偏見が強いとおっしゃていました。お母様、ななサンも心が痛みますよね。
もっと、NFの事を知ってもらうために、新薬が早く使えるよぉに、何をすればいいのか考えたいと思っています。

こんばんは(^O^)みなさん心配ありがとうございます。母は４・５段位の階段から足を踏み外したみたいです。骨折じたいは大丈夫なんですが、入院になってかなりつらいみたいです。足が不自由で辛いと言うよりレックの為ぷよがかなりたくさんあるからそれをいろんな看護士さんに不思議がられる？なんかきたない感じであしらわれるみたい…母の線維腫は半端なくあるので早く退院したいみたいﾃﾞｽ。なんか私まで泣けてきました。レックの風当たりはまだまだ冷たいですねm(__)m奇妙に思われるのって辛いですよね。さんまパイさん》お手数をかけますがよろしくお願いします。病院などで返信など遅れるかもしれませんが、必ず送料などは払いますので……。

ななさん、お母様のお加減はいかがですか？１日でも早い完治をお祈りします。

ラブさん、メールエラーで戻って来てしまったので、再度メール頂けますか?

それにしてもﾍﾞﾙさん綺麗な方でした(*´д｀*)ｱﾊｧ
それと、ﾍﾞﾙさんから聞いたんですが、ｶﾌｪが消えるﾚｰｻﾞｰがあるらしいです。

帰り道に、娘さんがNFだという方とお話をしました。娘さんは現在結婚して幸せに暮らしているけれど、孫が出来ると娘さんの体に負担がかかるので…と複雑な心境の様でした。その方のお話で印象に残ったのが‘子供に決して劣等感を持たせない事’本当に強い方だな、と思いました。

夕べ発熱で機嫌の悪い息子が寝かせてくれなかったので、講演会の最中にうたた寝してました orz なので、ﾍﾞﾙさんの方が聞き漏らしがないと思います(。∀゜)

私もｱﾄﾞ載せておきますm(__)m

こんばんは。さっき家に着きました(^o^;かなり疲れました‥。
講演会ですが、とてもﾀﾒになるお話でした。新薬はｶﾌｪも消えるらしく、ﾋﾞｯｸﾘしてしまいました！
資料ですが、資料は綺麗です。別紙に博士がお話になった事を書きましたので、さんまﾊﾟｨさんでも、私にでも直ﾒ頂ければうれしいです。
詳しい事は、また明日にでもｶｷさせて頂きます。さんまﾊﾟｲさん、よろしくお願いしますm(__)m

こんばんは☆講習会お疲れさまでしたm(__)m
さんまパイさん私も資料いただきたいのでメールします(*^^*)
ななさんお母さん大丈夫ですか？　　　　　　　　　ベルさん仙台からじゃ疲れますよね(>-<)お疲れさまです☆気をつけて帰ってきてくださいね(^^)
まゆさん上のお子ｻﾝ大丈夫ですか？

みなさんお久しぶりです。上の子が風邪を引いてしまってやっと熱が微熱程度に下がりました。
まだ咳と鼻水がでしんどそうですが。
講演会だったんですね。私にも資料送って下さい。さんまパイさんﾒｰﾙします。

VIPでない方はこちらへお願いします。

こんばんは!今新宿です。講演会終りました。丸田博士の研究している新薬はレックだけではなく、パーキンソン病やアルツハイマー、はたまたエイズにまで効果が期待出来るという素晴らしい薬でした！その他にもレックの症状緩和等に効果的な食品等々色々なお話を伺えました。新薬についてはその薬の所有権の関係ですぐには治験は難しいらしいですが…詳しい事は帰宅して落ち着いたらｶｷします。
資料ですが、ﾍﾞﾙさんはきれいなままでしたが、私は色々書き込んでしまいましたυそれでもいいと言う方は住所等メール下さい☆

さんまﾊﾟｲｻﾝ、ベルｻﾝありがとうございます。ご迷惑おかけしますが、宜しくお願いします。

こんにちは。今、新宿です(^-^)仙台からの参加なので、疲れてしまいました↓ﾗﾌﾞさん、ななｻﾝ、全然構いませんよ！ｺﾋﾟｰして即送ります(o^o^o)
講演会終わりましたら、またｶｷしに来ますね！！

今横浜なんですが、ギリギリです!息子には申し訳ないんですが、参加して来ます!
もちろん資料、行けなかった方にお送りするつもりでした(*´∀｀*)今運送会社にいるので帰りにでもお送り出来ますので☆

こんばんは、いよいよ今日ですね、わたしも近くだったら、行きたかったです。ベルさん、さんまﾊﾟｲさん、わたしも資料などコピーしてほしいです。送料、コピー代は負担いたします。無理を言ってすみません。出来ましたら宜しくお願い致します。

連レスすいません。ベルさんさんまパイさんもし行かれるならお話聞かせてください。それともしご迷惑じゃなければ資料などコピーして頂けますか？送料・コピー代は負担いたしますので…。。。娘をみれる人がいたら行きたいんですけどm(__)m

こんばんは。明日の講習会無理っぽいです(>_<)母が昨日の雨で駅の階段から滑り骨折して入院しちゃいました。１才の娘を連れてさすがに行けそうになくて（泣）

こんばんは(^-^)
さんまﾊﾟｨさん・ななｻﾝ、明日ですね！！私も今からﾄﾞｷﾄﾞｷしてます！！遅刻しないよぉにしなくてわ‥。
さんまﾊﾟｨさん、お子さん大丈夫ですか？明日まで治るよぉに祈ってます！

講演会の内容など、後日ｶｷさせて頂きますm(__)m