>>99
手術前はもっと違う感じの顔だよ。
手術後の移植の皮膚や傷跡もかなり衝撃的で、痛々しくて直視できなかった。
お医者さんってすごいな。

星のミライのおもちくんは生きてます。
それで合ってるんだよね？
頑張って成長してほしいね。治療法も見つかるといいな。

>>134
ランゲルハンスも罹患率が少なくて、小児がんとは書かれてるけど厳密には小児がんじゃないよ
分類先がないだけ
悪性新生物だよ

>>121
よその子勝手に死なさないで

このお父さんが前向きでいいね
勇気もらった

珍しすぎて当てはまる病名がないんだってね。
酷い事言ってるみんなコレコレ以下じゃんw

>>127
これさんって人の事かな？

おもちは生後5ヶ月でランゲルハンス細胞組織球症（小児がん）発覚、治療中に新型コロナウイルスに感染し、お空にいきました。

↑ブログで見たよ

将来の自立、がどの状態を指すのか分からないけど
障害への認知度や、YouTubeでの収入から残せるものもあるだろうし
ご両親の願うように、望むようになってほしいと思う。

おもちくん知能は正常なの？

>>121
亡くなってないよ
失礼だからちゃんとご自身で訂正してね

コレコレさんが動画あげてた子か

ちょっと勇気無くて見てないけど

>>121亡くなってないけど。
誰と間違えてんの？
出先とか旅行先で奇形っぽいお顔の子見た事あるけど、父は昭和の人間だからチラチラ珍しそうに見てしまってたけど、子供(軽度発達)は療育でそういう子も見てたから何も気にせずにいたよ。
本当こういう子を隠しておくよりどんどん外に出て行った方がいいし世の中の人も色んな人がいるってのを小さい頃から知っておく事が大事だと思うな。

>>126
両親が未来って名前に託した思いを汲み取れない
浅いお方なんだね

>>124
あれ？じゃあ別のおもちくんかな。なんか、難病のおもちくんって子の闘病記書いてた人が、亡くなって1年とか書いてたけど、難病のおもちくんって複数いるのかも。

将来があるのかすら怪しいのに。
お花畑もいいとこ

>>122
いや、普通にびっくりするわ

>>121
え？？亡くなってないよね？？

>>121
えっ亡くなったの？

こういう病気もあるってことが分かったし、見かけてもびっくりしなくて済むから良いと思う

この子って確かもう亡くなってるんだよね。赤の他人が勝手に決めつけていいことではないけど、もしも私がこの子の親だったら、「赤ちゃん」という枠の中にいるが故の「かわいさ」を享受して居られるうにち亡くなれた事に安堵してたと思う。この子がこの姿で、思春期になって、青年になって、おじさんになった時の事を考えたら、心配で気が狂ってたかも知れない。

でもあれよね、申し訳ないけど見たらびっくりしちゃうわ
これで生きてられるって現代の医学すごい

コレコレの動画に出てた子だね。
お父さんお母さん頑張ってほしいな。

いまだに差別的な考え持ってる人がいてびっくり。

今は逆に親が子を見世物にする時代だからね

>>115
そうそう
見世物小屋が存在してた時代＝障害者の人権が守られてなかった時代ってことだからね
今はいろんな選択ができる時代

>>102
見世物小屋があったころは、親もいくら愛情あろうが一生食わせてはやれないし国もなんとかしてくれるわけではないしで、本人が(人道的ではないけど)自力で食い扶持稼ぐ手段がそれしかなかったわけだし

>>109うん。見てないから安心して
ろくな大人にならないなんて一言も私は言ってないけどね

立派だよ。応援したい。心無い意見なんて無視して頑張ってほしい。おもちくんはご両親の愛情いっぱい受けて、心やさしい子に育つよ。

>>85
生きやすくはならない気がする。世間の目は残酷よ…。

>>108
意思表示できないからするんでしょ

将来の自立なんてまだまだ先の話しで、この子が何才まで生きられるのかも分からないのに
知的障害があれば尚無理だし
　
障害児をYouTubeで晒すのは毒親
まして、お金を稼ぐなら尚更
偽物の笑顔

噛みつき亀は相手にしないので悪しからず

>>106
嫌なら観なけりゃいいだけ。
そういう差別的な考え持ってる人の子どものほうがロクな大人にならないよ。

意思表示もできない赤ちゃんを親の勝手なエゴで見世物にしてるとしか思えない。
あ、わたしは平成世代です。

>>103

22週でわかってたって書いてあったけど？

難病の子ども自身がYouTubeはじめるならまだわかるけどその親が子供の意志関係なくYouTubeするのが個人的にはモヤるんだよね

最近YouTubeやる人の倫理観というかモラルが低下してきてる気がするんだよな
身近な人の死まで動画にしてネタにしたりさ

>>102
見せ物小屋世代はそういう考えになるんだね
この夫婦は、あなたと大分世代が違うから、理解できないのも仕方がないのかも

>>102
時代が違いすぎ笑
見世物にさせたくないから、自ら発信して理解してもらおうって思いもあるんだよ

>>101
時期が過ぎたら産むしか選択肢はありませんけど…

こういう類は、昔の見世物小屋と同じようなものだと思ってる。
まともな親なら、いくら障害があるからといって我が子をわざわざ見世物にはしない。

わかってても生んだんだから尊敬しかない

>>98
正直な気持ちだと思うけどな。

目が離れすぎてるのも気になるね。

このYouTubeは私には直視出来そうにないなと感じて観た事がない。

こういう感覚があるという事は偏見や差別の気持ちがあるのだろうか？

>>55
身内に障害児がいるから「早くコロせよ」って思ってたってことね…

自立や進学のこと話してたけど本当にポジティブだなと思った…
本当に軽い発達とかある子でも自立は難しい問題だったりするのにお餅君が自立ってどういうことだろう。知的が全くない可能性もあるってこと？

>>90
下瞼は作ったよね
でも作ったところで筋肉がなければ閉じたままになってしまうだろうし…

>>92
オススメに出てくるのは、関連あるものを観てるからですよ

>>24
自分の意見と一緒じゃないと捻くれてるって言う人っている
自分が絶対主義なんだろう
私はこういう公開は本人が意思決定できるようになってからして欲しいと思う

ユーチューブのオススメに突然出てきて、最初見た時は言葉を失ってしまうくらい衝撃があったけど、今は見慣れて時々ユーチューブ見にいったりする。
未来くんとご両親の未来が輝かしいものであるよう願っています。

収益でできるだけ貯金残してあげたいよね。心無いコメントにめげないで！応援してます