「まぶた欠損」で生まれた1歳息子をYouTube配信する両親の決断

  • なんでも
  • 二人三脚
  • 24/05/12 00:25:32

「おもちくん」こと、星野未来くん(1歳)は、まさに“他の子とは違う”姿で生まれてきた。すべすべの白い肌によく動く手足。むっちりしたほっぺがチャームポイントの可愛らしい赤ちゃんだが、その瞳を覆うまぶたはない。頭蓋骨の半分と眼窩(がんか:眼球を支える頭蓋骨のくぼみ)、頬骨が欠損しており、鼻の骨や耳は小さい。顔と頭蓋骨の形成異常だが、病名がついておらず、世界でもめずらしい症状だという。


「大抵の人が『自分の個性って何だろう』と迷うことが多いですよね。でもおもちくんは、もともとものすごい個性を持っているんです。それって強いな、と。生まれる前からそう思っていたけれど、YouTube配信を始めてからよりそう思うようになりました。

動画では、ただただ幸せな日常を流しているだけ。それをたくさんの方が見てくれます。幸せに生きているだけで感動を与えられる。これっておもちくんだからできること。周りの子と比べてしまえば、できないこともたくさんあるだろうけれど、将来、『俺ってアドバンテージあるやん!』って考えてくれたらいいなと思っています」

「おもちくんには将来自立してもらいたい。YouTubeはその足掛かりになればと思って始めました。親子3人でずっと家の中に引きこもって、ひっそり生きていこうと思えばできます。でも、隠していても何のメリットもない。むしろ、家ではたくさん愛されてハッピーだったのに、将来進学したときなどにいきなり世間の厳しい目に晒されるほうがダメージは大きい。小さい頃から皆さんに見ていただいて、『人と違うからいいんだぞ』と伝えていきたいんです」(孝輔さん)

https://news.yahoo.co.jp/articles/99b3f4d2ca5b1f972149defec79eceb7534bf2fb

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    • 202
    • 体操着(忘れた)
    • 24/06/18 02:52:01

    気持ち悪い。

    • 0
    • 201
    • 一生で一回しかしないソーラン節
    • 24/06/18 02:44:06

    直視出来ない
    いけないものを見ているような気持ちになってしまう

    • 0
    • 200
    • よくわからない来賓の人
    • 24/06/18 02:28:02

    アンカーさんてむしろ末っ子いじめっ子
    ですか?物事深く考えて落ち着いて
    洞察力を持ちましょう

    • 0
    • 199
    • よくわからない来賓の人
    • 24/06/18 02:20:17

    頭悪くて綺麗事ヒステリー
    アンカー頑張ってますね

    • 0
    • 24/06/17 16:55:53

    >>195
    この人たちのチャンネルではないけど、ご両親の出演した『街録チャンネル』の後半はよりYouTubeチャンネル開設した思いがわかりやすくまとまってる気がするから個人的にはオススメです

    • 1
    • 24/06/17 16:47:41

    >>195
    横だけど、このご両親がなぜYouTubeを始めたのか、お子さんを世の中に積極的に紹介していこうと思ったのか、一度ちゃんと聞いてみたら?ここに書き込むということは少なくとも心に引っかかったと言うことでしょ?

    • 3
    • 24/06/17 16:44:55

    >>194
    反対にこの人達の気持ちがわかるの?
    それこそ思い上がりだと思うわ。

    • 1
    • 24/06/17 16:43:19

    >>194
    気持ち良くはない。
    叩いてるつもりもない。
    私は目立つのとか注目されるのが何より苦手なので、配信という行為が全く理解出来ない。
    注目されるのが好きなんだな、子ども使ってでもという感想。

    • 5
    • 24/06/17 15:47:48

    >>193
    人の気持ちのわからない人ですね
    粘着して特定の個人を思い込みで叩くの、気持ちいいですか?

    • 2
    • 24/06/17 15:44:47

    >>185
    夫婦でLiveかぁ~
    元々配信者だったんでしょ?
    世間から注目されまくってアドレナリン出まくりだろうね。

    • 4
    • 192
    • ファストパス発行して
    • 24/06/17 00:21:35

    >>181
    しつこく上げて繰り返し妄想系の変な書き込みしてる。ネットに棲んでるおかしな人。

    • 3
    • 24/06/17 00:16:53

    アドバンテージがある
    強い
    なんなら世界で一番幸せ
    オレがいるから大丈夫
    親ガチャ成功

    俺◯発言
    分かる人には、分かる。

    • 0
    • 190
    • 何とも言えない曇り
    • 24/06/15 20:41:21

    パパさんのプロデュースがすごい
    星野プロ所属のタレントおもちくん?!

    • 1
    • 24/06/15 18:23:55

    動画を見たこともないし、これからも見るつもりはない私の意見は、そーなんだってことくらい。

    でも、親なら隠さずに流すほうが楽だと思う。
    その楽さを他者が奪ってはならない。

    親は子を愛する。
    でも出来ないときだってある。
    それが毎日になるよりたまにになる方法の一つがYouTubeならそれはそれで良い。

    • 2
    • 188
    • よくわからない来賓の人
    • 24/06/15 18:21:09

    >>185
    私もペット系も無理。この間炎上してた車の中放置親と皆同じ。

    • 5
    • 24/06/15 18:18:19

    私は好意的に見てるよ。
    毎回かわいいなぁって思いながら見ている。
    稀な病気で同じ病気の子と繋がりたいのかも。
    我が子に同じ病気を持って生まれた友達を作ってあげたいんじゃない?

    • 4
    • 186
    • ファストパス発行して
    • 24/06/15 18:14:53

    >>176
    今は頑張ってるママでキラキラいられるのよ。まだ一歳。
    小学校入るくらいからグッと疲れてくると思う。

    • 4
    • 185
    • みんなでゴール
    • 24/06/15 18:08:07

    そもそもYouTubeに子供を晒してお金儲けしてる親は皆んな嫌い。
    目先のお金の為に子供が大きくなってどう思うか考えもしないんだろね

    • 8
    • 24/06/15 18:03:44

    おもちくんの意思で出演しとるわけやないわな。

    • 6
    • 183
    • 借り物競走(メガネをかけている先生)
    • 24/06/15 06:50:51

    広告付けてるか?付けてないかで見方は
    分かれる
    2、3度ショートで見たことはある

    • 2
    • 182
    • 位置取り深夜行列
    • 24/06/15 02:20:09

    ごめん、無理、観れなかった…

    • 8
    • 24/06/15 02:04:51

    頭いい奴は気付いてる

    • 5
    • 180
    • リレー(選手補欠)
    • 24/06/10 04:43:38

    >>179
    言うこと → ◯いうこと

    • 1
    • 179
    • リレー(選手補欠)
    • 24/06/10 04:41:09

    人間には尊厳がある。
    ルッキズムが問題になっているけれど、見た目にこだわり悩む人が多いことの表れでもある。
    不快に思う人もいるかもしれないけれど、だからこそ繰り返し露出させることで慣れてもらい、できるだけこういう見た目の人に対する世間の偏見や不快な思いを軽減できたら、という思いもあるでしょう。実際にこのチャンネルの動画にはそんなコメントも多い。

    青少年に悪影響のあるような不快な汚い言葉はネット、SNSにも氾濫している。それに対して文句を言わず、直接本人に伝えずに、特定の人を傷つけるような批判をネットに書き込むのは解せない。

    賛否あるとして、ネットで批判すると言うことは自分の関心にかなり引っかかっていると言うことだから、一度ご両親の考えに耳を傾けてみるとまた世界が広がるんじゃないかな。人間の尊厳については全ての人にとって共通した問題。個々の自分自身が生きやすくなるため。成熟した社会になっていってほしい。

    • 1
    • 178
    • 旦那の足が空回り
    • 24/06/10 04:39:17

    確率で言ったら稀な病気だし、正直初めて会ったら驚く。知的障害もあるのか知らないけど、あるなら自立は難しいかも。

    • 2
    • 177

    ぴよぴよ

    • 24/06/10 04:05:53

    最新動画の撮影はおもちくん中心って言うより、
    幸せそうな親の私達見て!!って感じだったな。
    頑張ってると思うけど、明るさが反対に見てると辛いというか…

    • 4
    • 175
    • リレー(逆走)
    • 24/05/28 23:02:51

    >>172
    ある日突然出てくるもんね。奇形のあるお顔をサムネいっぱいに載せてるのが良くないよね。初めて見る顔貌で、しかも赤ちゃんでってかなり私もショック受けた。おもちくんをみんながみんないきなり受け入れられるわけじゃないってくらい、センシティブな感じだと思うからご両親はそのあたりは慎重になってほしい…。うちの子はこうです!バーンって押し付けないで、見るかどうか選択させてほしい。ほんとに脈絡なく出てきたから。

    • 12
    • 24/05/28 21:36:36

    自分だったら死産だったことにしてもらうから
    この両親のことは尊敬するけど
    この子供の味方にはなれん。

    • 7
    • 173
    • 放送部のテント
    • 24/05/28 19:49:58

    >>171
    たしかにそうなんだよね
    知ってると知らないとでは全然違う
    これから生きてく中の出会いで、心無い人の数は変わらないけど味方になる人の数は増えると思う

    • 1
    • 172
    • ファストパス発行して
    • 24/05/28 19:39:48

    見たくないのに、リールやオススメに出てきて
    不快極まりないんだよね、正直。

    • 16
    • 24/05/28 19:32:06

    すごい決断だと思う。でも確かに、存在を知ってるのと知らないのとでは周りの反応も絶対に変わってくると思う。
    心ない声とかたぶんすごくある中で、それも覚悟の上で生きてる間に道標を作ろうとしてるんだね

    • 5
    • 24/05/28 19:19:21

    >>169
    ジジイはママスタ来んな

    • 3
    • 24/05/28 19:18:11

    >>168
    わざわざ選んでポチってしてるのに何言ってるの?
    見なきゃいいし書き込まなきゃいいじゃん
    もう一回言うよ、自分からしておいて何言ってるの?

    • 1
    • 24/05/28 04:44:01

    トピ立てないほうがいいと思うんですが
    コメント書くにも言葉にも気をつけないとだし気を使って疲れる
    色々な人が世の中いますよ確かに
    ユーチューブでチラッと見たことはある
    私はもういい辛すぎる

    • 0
    • 24/05/28 03:15:31

    自己愛性人格障害はキライ

    • 3
    • 24/05/27 22:09:00

    >>164
    大丈夫、別にあなたにお願いする気はさらさらないから
    むしろあちら側から願い下げにされるだけよ

    • 3
    • 24/05/27 22:08:38

    このお母さん、喋りが上手い
    学校の先生とか?

    • 2
    • 24/05/27 22:07:07

    大人になったらどうなるんだろ?って。
    正直あの顔で成長して街中一緒に歩ける?
    私なら育てる自信ないや

    • 10
    • 163
    • 一生で一回しかしないソーラン節
    • 24/05/27 15:04:48

    >>148
    酔っ払ってるの?

    • 1
    • 162
    • いい場面でビデオが電池切れ
    • 24/05/27 14:55:19

    >>158
    実社会で活かせればいいのにね
    こんなところで痛々しい。人の気持ちもわからなそう

    • 0
    • 24/05/27 14:44:23

    >>143
    金稼ぎでしかないでしょう

    • 8
    • 24/05/20 05:08:34

    医療がないと生きられないのは個性なのか?

    • 18
    • 24/05/20 03:15:46

    というかさ勝手に人の家庭の写真晒してるんじゃねーよ

    • 1
    • 158
    • わんわんレース
    • 24/05/20 03:07:12

    いい人ぶってヒスって話しを広げないで欲しい。
    別におもちくんママは文章上手いでしょ?ドヤっ!て言いたい訳じゃないんだろうし、気持ちをありのままに綴っているだけなんだと思う。
    文章の質を問うのは違うってのは分かるけど、
    一般的な最近の傾向を言ってる訳で、評価している人達とかって、全体的に学力低いなぁ、ヤバいなぁ。と思っただけです。ただその発言はココですべきではありませんでしたね。
    ただ、「そうで」「そうで」が続くのでどこかで区切った方が、スッキリしたかもしれませんね。

    大変にすみませんでした。

    ==========
    植皮というのは作った最初は触っても感覚がない
    けれど
    時間経過と共に皮膚細胞が定着し、感覚も出てくるものだそうで
    自分でも事前にリスクについて調べていましたが自分自身の皮膚の移植なので、拒絶反応が起こるリスクもとても少ないそうで

    現代医療は本当に凄いなぁ、と、

    ↓↓↓
    ==========
    植皮についてですが、植皮直後は触っても感覚は無いそうです。
    ところが時間経過と共に皮膚細胞が定着し感覚が出てくるとの事でした。
    自分自身でも事前に植皮のリスクについて調べていてその内容ですが自分自身の皮膚の移植をするので、拒絶反応が起こるリスクがとても低いらしく

    現代医療は本当に凄いなぁ、と

    • 0
    • 24/05/19 22:51:36

    >>148
    他人の文章力についてえらそうなこと書いてるけど書く内容がそれじゃね。人として雲泥の差。

    • 2
    • 24/05/19 21:28:48

    おすすめに出てきてたけど見ることなくきて今知った
    ちょっとサムネ見たけどもぅ見ないな

    • 11
    • 155
    • いい場面でビデオが電池切れ
    • 24/05/19 21:24:39

    >>153
    え?お母さんのことは否定してないけど。

    • 0
    • 24/05/19 21:17:56

    見世物小屋があったら稼げそうだね。ピエロくんと一緒に。

    • 2
    • 153
    • 一生で一回しかしないソーラン節
    • 24/05/19 21:14:06

    >>148余計なお世話だよねそういう発言。頑張ってる人を傷つける言葉なのわかってて言ってる?
    どうしてたった1人の文章力で日本の未来の話に発展するのかも謎だ。それより投稿する前に自分の文章を読み直したほうがいいですよ

    • 1
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