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二人三脚
「おもちくん」こと、星野未来くん(1歳)は、まさに“他の子とは違う”姿で生まれてきた。すべすべの白い肌によく動く手足。むっちりしたほっぺがチャームポイントの可愛らしい赤ちゃんだが、その瞳を覆うまぶたはない。頭蓋骨の半分と眼窩(がんか:眼球を支える頭蓋骨のくぼみ)、頬骨が欠損しており、鼻の骨や耳は小さい。顔と頭蓋骨の形成異常だが、病名がついておらず、世界でもめずらしい症状だという。
「大抵の人が『自分の個性って何だろう』と迷うことが多いですよね。でもおもちくんは、もともとものすごい個性を持っているんです。それって強いな、と。生まれる前からそう思っていたけれど、YouTube配信を始めてからよりそう思うようになりました。
動画では、ただただ幸せな日常を流しているだけ。それをたくさんの方が見てくれます。幸せに生きているだけで感動を与えられる。これっておもちくんだからできること。周りの子と比べてしまえば、できないこともたくさんあるだろうけれど、将来、『俺ってアドバンテージあるやん！』って考えてくれたらいいなと思っています」
「おもちくんには将来自立してもらいたい。YouTubeはその足掛かりになればと思って始めました。親子3人でずっと家の中に引きこもって、ひっそり生きていこうと思えばできます。でも、隠していても何のメリットもない。むしろ、家ではたくさん愛されてハッピーだったのに、将来進学したときなどにいきなり世間の厳しい目に晒されるほうがダメージは大きい。小さい頃から皆さんに見ていただいて、『人と違うからいいんだぞ』と伝えていきたいんです」(孝輔さん)
https://news.yahoo.co.jp/articles/99b3f4d2ca5b1f972149defec79eceb7534bf2fb
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No.1 紅白帽忘れ
24/05/12 00:38:12
医療の進歩を信じたい。
大きくなって治療できることを願う。
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No.2 俵型おにぎり
24/05/12 00:42:29
この親子が悲しい思いをしないといいね。
おもちくんのちゃんねる見て、どんなお顔か分かったけど、もう動画は見ないかな。
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1件
No.3 開会式（貧血）
24/05/12 00:42:40
はじめは正直びっくりしたけど、今は見慣れたし。YouTube始めた理由がしっかりしてるので応援したいって思う。
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No.4 〇×クイズ
24/05/12 00:50:28
色んな障害の子がいるんだなーって思いながら観てる。
何よりご両親が素晴らしいと思う。
ちゃんとおもちくんの見た目が健常児と違うことも、それに伴う世間からの反応も客観的に捉えているからね。
前頭骨の移植手術、出来るといいなぁ。
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No.5 借り物競走（教頭先生）
24/05/12 00:50:41
差別的、批判的なコメントなくてほっとした。
見た目のインパクトが強いけど、機能的にも色々不自由があるんだよね。
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No.6 転倒するお父さん
24/05/12 04:17:01
なんかで読んだけど、YouTube配信してもっと生きやすくなればいいって親が言ってたけど、結局お涙ちょうだい系の商売道具なんじゃんって思った。
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3件
No.7 若い力（金沢市限定）
24/05/12 04:43:52
>>6ひねくれ過ぎ 何に対しても文句ばっかり言ってると楽しい事見つけられなくなるよ
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1件
No.8 間違えて我が子ではない子をビデオに撮ってる
24/05/12 05:28:43
あれ？むかし人工呼吸器みたいのついてなかった？もしかして離脱したのかな？すごいねぇ。ご両親の気持ちもわかるけど、ある日突然おすすめにお顔のアップ出て来て本当に怖かったから、サムネだけどうにかしてほしい。
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No.9 匿名
24/05/12 06:03:46
知的障害もなくてこの見た目なら、物心ついた時、しんどいよね。
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2件
No.10 俵型おにぎり
24/05/12 06:08:52
家族みんな幸せな時間が少しでも多くあってほしいけど配信する決断とか言っちゃうのは違和感。
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No.11 アルティメット
24/05/12 06:09:52
>>9
今はいいけど、どうするんだろうね
絶望しかないよね
親は個性を押し通すのかな
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No.12 キャタピラレース
24/05/12 06:13:42
ブログ見たけど、年下のパパのプラス思考が羨ましくて仕方ない。
滅多にいないと思う、あんなにプラス思考。
おもちくんの顔は手術前はかなり衝撃的で目を背けてしまったけど、かといって手術後の今の顔もまだしっかり見れない。
看護師さんとかお世話してた人、すごいな。
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1件
No.13
No.14 キャタピラレース
24/05/12 06:18:08
怖い。
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No.15 キャタピラレース
24/05/12 06:18:45
>>9
視力はしっかりしているのかな、あ、もう少し大きくならないと分からないんだったかな。
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No.16 茶色い弁当
24/05/12 06:19:15
>>6
私の旦那もあなたみたいなひねくれタイプ。
全部批判から入る。
実はこうなんじゃないか、あーなんじゃないかと自分と無関係の人のことまで言い出す。
反対意見を出すと、こちらはそれに気づかないバカ扱い。
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2件
No.17 ムカデ競走
24/05/12 06:21:54
見た目が衝撃すぎるなあ。昔だったら山奥に閉じ込められてただろうね。河童とかって、けっきょくは奇形児のことだろうしね。
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1件
No.18 紫外線カットのためフル装備お母さん
24/05/12 06:24:12
>>17カッパ、鬼、座敷わらし
みんなそんな感じだろうね
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No.19 宅配便リレー
24/05/12 06:24:33
前、トピあったのに突然消えたのなんでだろう？
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No.20 足が速い人が天下
24/05/12 06:26:50
障害のあるお子さんでも、YouTubeに載せる親と載せない親がいる。
私は載せない親子を応援したい。
返信
5件
No.21 足が速い人が天下
24/05/12 06:28:07
今は小さくて、自分が全世界に公開されてることわからないかもしれないけど
それが分かる年齢になった時に子供はどう思うかな？
子供の意思が確認できないうちにYouTubeはやめてあげてほしいと障害の有無以前に思うわ…
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No.22 綱引き
24/05/12 06:28:36
>>16
自分が選んだ旦那でしょ
返信
No.23 二人三脚
24/05/12 06:30:53
>>20くちだ
返信
No.24 転倒するお父さん
24/05/12 06:31:02
>>7>>16
いや、ひねくれてること言うとか言うけど、世間一般人の普通の人の率直な意見だと思うよ。みんな言わないだけで。>>16あなたの旦那は正常な反応だと思うわ。
返信
1件
No.25 足が速い人が天下
24/05/12 06:33:27
>>20
載せない親子をどうやって応援するの？
返信
3件
No.26 綱引き
24/05/12 06:34:21
エコーとかでわかるのかなと思ったら、22週の時にわかったらしいね。
同じような親がいたら励みにはなるかな。
返信
No.27 足が速い人が天下
24/05/12 06:36:30
>>25
YouTubeなんてやってなくて障害のある子を育てる親御さんに実際に会ったことないの？
そしてYouTubeしてる人しか応援できないの？
あなたってすごい心狭いし可哀想な人なんだね
返信
No.28 徒競走
24/05/12 06:38:27
>>25
福祉施設にボランティアに行くとか必要であれば募金に協力するとか色々方法はあるよね
YouTubeに日常配信してる人の方が少ないけど自分でそんなことも考えられない？
返信
No.29 障害物競走
24/05/12 06:38:58
>>2
こういう症状があるんだと知れたのはよかった。私も動画は観ない。
返信
No.30 借り物競走
24/05/12 06:42:34
>>25
え？
障害者支援施設とか知らない？
仕事で関わる人もいるしボランティアで関わる人もいるけど
応援の仕方なんて人それぞれだよね
返信
No.31 赤がんばれ 白がんばれ
24/05/12 06:45:19
>>20
応援したいって今ままで、障害があるけどYouTubeに載せてない人たちに対してどんな応援をした？
>>20が物理的な応援をしたっていう証拠は？
まさか、心の中で「頑張れー」っていうのが私の応援ですって事じゃないよね？
返信
9件
No.32 赤白帽子
24/05/12 06:47:05
>>31
うわ、性格悪っ！最低…。
世の中の応援したいって言ってる人全員に「証拠だせよ！」って言ってみなよ。人間性疑うし袋叩きに遭うだろうね。
返信
1件
No.33 転倒するお父さん
24/05/12 06:48:50
>>31
YouTube載せてる人しか応援したらいけないの？
こいつ自分が何言ってるか分かってるのかな
返信
No.34 閉会式（校長先生のお話）
24/05/12 06:52:14
>>31
物理的に応援した証拠出せってここで個人情報を晒せってこと？あなたはボランティアの人にも一人一人に同じように証拠出せって脅迫するの？
返信
No.35 リレー
24/05/12 06:52:57
少し前にドキュメンタリーみたいなのみたけど
インドかどっかで、体が奇形でそれを売りに興行してる人をみたな。しかもその人以外の家族はみんな健康なのに誰も働いてなくて、その人の収入が頼りみたいな（その家族が働くよりも何倍も稼ぎいい）本人に嫌じゃないか尋ねていたけど、そもそも普通の仕事はないしできないし、私が家族を養ってんだ！って威張っていたよ。
それを娯楽として喜んで見るひとがいるんだな。と考えさせられたね。
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1件
No.36 マイムマイム
24/05/12 06:53:24
>>31
やばすぎ、、ドン引き
返信
No.37 赤がんばれ 白がんばれ
24/05/12 06:57:33
>>32
だって、そうでしょ？
口でなら何とだって言えるんだよ
当事者の親じゃないからYouTube出してない親の方が…とか、他の意見だと、お涙頂戴がどうのとかさ
この人のYouTube見たことないしニュースで初めてこの家族の存在を知ったけど
少なくてもYouTubeを始めたお陰で、こういう子もいるってまったく知らなかった人に知って貰えたわけでしょ？
この子が大きくなって、外の世界で生きるようになった時に、すれ違う人や公園を一緒に使う人、スーパーとかでも買い物客とかに絶対に奇っ怪な目で見られるだろうって想像できるじゃん
でも、YouTubeとかで世界に発信しておけば、もしかしたら「あーあの子ね。こういう子もいるよね」って一人でも良いから知って貰えれば
奇っ怪な目で見る人が一人でも減ってくれたら
親として私は嬉しいけどね
もしくは、世界で名医が見てくれて「治療出来ます」って名乗り出てくれる様な、ドラマみたいな事が起こらないとも限らないじゃん
そんな、奇跡的な事が起こってくれたらって本当に小さな奇跡でも、私が当事者だったら考えるけどな
そんな事も想像できず、応援どうのって他人が何言ってんだって感じ
返信
7件
No.38 アルティメット
24/05/12 06:58:16
これだけポジティブな親だから生きられたら皆と同じように学ばせたい、とか言って普通の学校に入れるんだろうね
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No.39 弁当マウント
24/05/12 06:58:20
>>31
あり得ない。これXで呟いてみたら？
人の善意に証拠って…。
返信
No.40 借り物競走
24/05/12 07:00:28
>>37
載せてる人載せてない人どっち応援したって個人の勝手だろ、載せてない人は応援するなってことなの？
返信
1件
No.41 あいにくの雨
24/05/12 07:01:12
日本に同じ症状の子は居ないのかな
返信
1件
No.42 開会式
24/05/12 07:01:49
>>37
自分語りいらないし人が誰を応援しようと自由。
YouTubeや他SNSで子供を発信することの危険性が高いのも事実。あなたがとやかく言うことではない。証拠を出せとか自分の考えを押し付けるのも違うよね。
あなたはYouTubeにいる子を応援したいならそうすれば？誰も何も言わないよ。
でも人がどう思うか、どうしたいかまで口出すのは辞めな。
返信
No.43 赤がんばれ 白がんばれ
24/05/12 07:02:01
>>40
>>37を読んでも意図が理解出来ないなら説明しても意味ないよ
返信
1件
No.44 アルティメット
24/05/12 07:02:29
>>35
エレファントマンって映画を知ってる？
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No.45 父兄コケがち
24/05/12 07:03:36
身内に酷い障害者がいるけど正直この親の考えに賛同はできない。
今は出生前診断とかである程度の見た目の障害はわかるよね？ここまでの奇形なら普通の妊婦検診で言われてるでしょ？
私には親のエゴにしか感じられないし
こんな子に生まれて幸せになれるわけがない。
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2件
No.46 雨天決行
24/05/12 07:05:38
>>37
それがYouTube載せてない子を応援したら駄目な理由にならないよね
ネットが危険のない世界ならよかったかもね
載せることで好奇の目でYouTube見る人もいるし心ない言葉や誹謗中傷も受けることだってある
この子に対してもそういう言葉も見かける
いろんなリスクを抱えながら載せる人、載せない人それぞれ
人にYouTube載ってない子を応援してる証拠出せよとあんたが言っていい理由になんかならないんだよ
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No.47 匿名
24/05/12 07:06:00
人と違うからいいんだぞって親は健常者だからね。
返信
No.48 サッカー
24/05/12 07:06:06
>>37
口でならなんとでも言えるならまずお前から証拠載せて。はいどうぞ
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No.49 間違えて我が子ではない子をビデオに撮ってる
24/05/12 07:07:28
>>45
結構な金額かけて出生前診断して異常なし、そして中絶できない週数に入ってからエコーで分かったんだよ。私ならこんなポジティブに生きられないわ。
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1件
No.50 むしろ雨よ降れ
24/05/12 07:08:39
>>37
なんか色々言ってるけどそれであなたが他人に「応援してる証拠は？」と言っていいことにはならないと思う
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