医療の進歩を信じたい。
大きくなって治療できることを願う。

この親子が悲しい思いをしないといいね。
おもちくんのちゃんねる見て、どんなお顔か分かったけど、もう動画は見ないかな。

はじめは正直びっくりしたけど、今は見慣れたし。YouTube始めた理由がしっかりしてるので応援したいって思う。

色んな障害の子がいるんだなーって思いながら観てる。
何よりご両親が素晴らしいと思う。
ちゃんとおもちくんの見た目が健常児と違うことも、それに伴う世間からの反応も客観的に捉えているからね。
前頭骨の移植手術、出来るといいなぁ。

差別的、批判的なコメントなくてほっとした。
見た目のインパクトが強いけど、機能的にも色々不自由があるんだよね。

なんかで読んだけど、YouTube配信してもっと生きやすくなればいいって親が言ってたけど、結局お涙ちょうだい系の商売道具なんじゃんって思った。

>>6ひねくれ過ぎ 何に対しても文句ばっかり言ってると楽しい事見つけられなくなるよ

あれ？むかし人工呼吸器みたいのついてなかった？もしかして離脱したのかな？すごいねぇ。ご両親の気持ちもわかるけど、ある日突然おすすめにお顔のアップ出て来て本当に怖かったから、サムネだけどうにかしてほしい。

知的障害もなくてこの見た目なら、物心ついた時、しんどいよね。

家族みんな幸せな時間が少しでも多くあってほしいけど配信する決断とか言っちゃうのは違和感。

>>9
今はいいけど、どうするんだろうね
絶望しかないよね
親は個性を押し通すのかな

ブログ見たけど、年下のパパのプラス思考が羨ましくて仕方ない。
滅多にいないと思う、あんなにプラス思考。
おもちくんの顔は手術前はかなり衝撃的で目を背けてしまったけど、かといって手術後の今の顔もまだしっかり見れない。
看護師さんとかお世話してた人、すごいな。

怖い。

>>9
視力はしっかりしているのかな、あ、もう少し大きくならないと分からないんだったかな。

>>6
私の旦那もあなたみたいなひねくれタイプ。
全部批判から入る。
実はこうなんじゃないか、あーなんじゃないかと自分と無関係の人のことまで言い出す。
反対意見を出すと、こちらはそれに気づかないバカ扱い。

見た目が衝撃すぎるなあ。昔だったら山奥に閉じ込められてただろうね。河童とかって、けっきょくは奇形児のことだろうしね。

>>17カッパ、鬼、座敷わらし
みんなそんな感じだろうね

前、トピあったのに突然消えたのなんでだろう？

障害のあるお子さんでも、YouTubeに載せる親と載せない親がいる。

私は載せない親子を応援したい。

今は小さくて、自分が全世界に公開されてることわからないかもしれないけど
それが分かる年齢になった時に子供はどう思うかな？

子供の意思が確認できないうちにYouTubeはやめてあげてほしいと障害の有無以前に思うわ…

>>16
自分が選んだ旦那でしょ

>>20くちだ

>>7>>16

いや、ひねくれてること言うとか言うけど、世間一般人の普通の人の率直な意見だと思うよ。みんな言わないだけで。>>16あなたの旦那は正常な反応だと思うわ。

>>20
載せない親子をどうやって応援するの？

エコーとかでわかるのかなと思ったら、22週の時にわかったらしいね。
同じような親がいたら励みにはなるかな。

>>25
YouTubeなんてやってなくて障害のある子を育てる親御さんに実際に会ったことないの？

そしてYouTubeしてる人しか応援できないの？
あなたってすごい心狭いし可哀想な人なんだね

>>25
福祉施設にボランティアに行くとか必要であれば募金に協力するとか色々方法はあるよね
YouTubeに日常配信してる人の方が少ないけど自分でそんなことも考えられない？

>>2
こういう症状があるんだと知れたのはよかった。私も動画は観ない。

>>25

え？
障害者支援施設とか知らない？
仕事で関わる人もいるしボランティアで関わる人もいるけど
応援の仕方なんて人それぞれだよね

>>20
応援したいって今ままで、障害があるけどYouTubeに載せてない人たちに対してどんな応援をした？
>>20が物理的な応援をしたっていう証拠は？

まさか、心の中で「頑張れー」っていうのが私の応援ですって事じゃないよね？

>>31
うわ、性格悪っ！最低…。
世の中の応援したいって言ってる人全員に「証拠だせよ！」って言ってみなよ。人間性疑うし袋叩きに遭うだろうね。

>>31
YouTube載せてる人しか応援したらいけないの？
こいつ自分が何言ってるか分かってるのかな

>>31
物理的に応援した証拠出せってここで個人情報を晒せってこと？あなたはボランティアの人にも一人一人に同じように証拠出せって脅迫するの？

少し前にドキュメンタリーみたいなのみたけど

インドかどっかで、体が奇形でそれを売りに興行してる人をみたな。しかもその人以外の家族はみんな健康なのに誰も働いてなくて、その人の収入が頼りみたいな（その家族が働くよりも何倍も稼ぎいい）本人に嫌じゃないか尋ねていたけど、そもそも普通の仕事はないしできないし、私が家族を養ってんだ！って威張っていたよ。

それを娯楽として喜んで見るひとがいるんだな。と考えさせられたね。

>>31
やばすぎ、、ドン引き

>>32
だって、そうでしょ？
口でなら何とだって言えるんだよ
当事者の親じゃないからYouTube出してない親の方が…とか、他の意見だと、お涙頂戴がどうのとかさ

この人のYouTube見たことないしニュースで初めてこの家族の存在を知ったけど
少なくてもYouTubeを始めたお陰で、こういう子もいるってまったく知らなかった人に知って貰えたわけでしょ？
この子が大きくなって、外の世界で生きるようになった時に、すれ違う人や公園を一緒に使う人、スーパーとかでも買い物客とかに絶対に奇っ怪な目で見られるだろうって想像できるじゃん
でも、YouTubeとかで世界に発信しておけば、もしかしたら「あーあの子ね。こういう子もいるよね」って一人でも良いから知って貰えれば

奇っ怪な目で見る人が一人でも減ってくれたら
親として私は嬉しいけどね
もしくは、世界で名医が見てくれて「治療出来ます」って名乗り出てくれる様な、ドラマみたいな事が起こらないとも限らないじゃん
そんな、奇跡的な事が起こってくれたらって本当に小さな奇跡でも、私が当事者だったら考えるけどな

そんな事も想像できず、応援どうのって他人が何言ってんだって感じ

これだけポジティブな親だから生きられたら皆と同じように学ばせたい、とか言って普通の学校に入れるんだろうね

>>31
あり得ない。これXで呟いてみたら？
人の善意に証拠って…。

>>37
載せてる人載せてない人どっち応援したって個人の勝手だろ、載せてない人は応援するなってことなの？

日本に同じ症状の子は居ないのかな

>>37
自分語りいらないし人が誰を応援しようと自由。
YouTubeや他SNSで子供を発信することの危険性が高いのも事実。あなたがとやかく言うことではない。証拠を出せとか自分の考えを押し付けるのも違うよね。
あなたはYouTubeにいる子を応援したいならそうすれば？誰も何も言わないよ。
でも人がどう思うか、どうしたいかまで口出すのは辞めな。

>>40
>>37を読んでも意図が理解出来ないなら説明しても意味ないよ

>>35
エレファントマンって映画を知ってる？

身内に酷い障害者がいるけど正直この親の考えに賛同はできない。
今は出生前診断とかである程度の見た目の障害はわかるよね？ここまでの奇形なら普通の妊婦検診で言われてるでしょ？

私には親のエゴにしか感じられないし
こんな子に生まれて幸せになれるわけがない。

>>37
それがYouTube載せてない子を応援したら駄目な理由にならないよね
ネットが危険のない世界ならよかったかもね
載せることで好奇の目でYouTube見る人もいるし心ない言葉や誹謗中傷も受けることだってある
この子に対してもそういう言葉も見かける
いろんなリスクを抱えながら載せる人、載せない人それぞれ
人にYouTube載ってない子を応援してる証拠出せよとあんたが言っていい理由になんかならないんだよ

人と違うからいいんだぞって親は健常者だからね。

>>37
口でならなんとでも言えるならまずお前から証拠載せて。はいどうぞ

>>45
結構な金額かけて出生前診断して異常なし、そして中絶できない週数に入ってからエコーで分かったんだよ。私ならこんなポジティブに生きられないわ。

>>37
なんか色々言ってるけどそれであなたが他人に「応援してる証拠は？」と言っていいことにはならないと思う