「まぶた欠損」で生まれた1歳息子をYouTube配信する両親の決断

匿名

二人三脚

24/05/12 00:25:32

「おもちくん」こと、星野未来くん(1歳)は、まさに“他の子とは違う”姿で生まれてきた。すべすべの白い肌によく動く手足。むっちりしたほっぺがチャームポイントの可愛らしい赤ちゃんだが、その瞳を覆うまぶたはない。頭蓋骨の半分と眼窩(がんか:眼球を支える頭蓋骨のくぼみ)、頬骨が欠損しており、鼻の骨や耳は小さい。顔と頭蓋骨の形成異常だが、病名がついておらず、世界でもめずらしい症状だという。


「大抵の人が『自分の個性って何だろう』と迷うことが多いですよね。でもおもちくんは、もともとものすごい個性を持っているんです。それって強いな、と。生まれる前からそう思っていたけれど、YouTube配信を始めてからよりそう思うようになりました。

動画では、ただただ幸せな日常を流しているだけ。それをたくさんの方が見てくれます。幸せに生きているだけで感動を与えられる。これっておもちくんだからできること。周りの子と比べてしまえば、できないこともたくさんあるだろうけれど、将来、『俺ってアドバンテージあるやん!』って考えてくれたらいいなと思っています」

「おもちくんには将来自立してもらいたい。YouTubeはその足掛かりになればと思って始めました。親子3人でずっと家の中に引きこもって、ひっそり生きていこうと思えばできます。でも、隠していても何のメリットもない。むしろ、家ではたくさん愛されてハッピーだったのに、将来進学したときなどにいきなり世間の厳しい目に晒されるほうがダメージは大きい。小さい頃から皆さんに見ていただいて、『人と違うからいいんだぞ』と伝えていきたいんです」(孝輔さん)

https://news.yahoo.co.jp/articles/99b3f4d2ca5b1f972149defec79eceb7534bf2fb

コメント

古トピの為、これ以上コメントできません

  • No.423 親しき仲にも礼儀あり

    25/03/06 17:46:14

    おもちくんの両親は凄い。
    たまに見るけど愛情深いよね

  • No.422 手を伸ばせば、届くところにある

    25/03/06 17:43:54

    >>421
    1月で止まってたトピわざわざあげる?
    なんのために?

  • No.421 言葉は力である(でも沈黙も強い)

    25/03/06 17:38:15

    >>333

    貴女の周りにいる人たちが微妙で幼稚な人たちなのかもしれないね……

    それか親の貴女やパパさんが何かの理由で嫌われてるかのどっちかではw

    普通はそんな感じの子だったらかわいいし、仮に内心かわいくないと思っても、(親バカだなw)と心の中で思うくらいだし。

  • No.420 石の上にも三年

    25/01/21 22:34:56

    >>418
    正直閲覧注意だと思う
    ボカして欲しい

  • No.419 足元を固めることが最初の一歩

    25/01/21 22:26:07

    初めはびっくりしたけど、最近歩く練習したり、周りの言葉を理解してたり、笑ったりとすごく成長していて、じーんときたわ。

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  • No.418 高嶺の花(でも無理に摘みに行かない)

    25/01/21 22:23:10

    ショートを不意打ちに見ちゃうと心臓止まるくらいびっくりする

  • No.417 高嶺の花(でも無理に摘みに行かない)

    25/01/21 22:22:26

    ほんとにショート動画出すのやめてほしい
    めちゃくちゃかわいいみたいな事書いてあったけどそれは無理がある

  • No.416 少しの勇気が大きな変化を生む

    25/01/21 22:22:11

    フルネームカッコイイ

  • No.415 対話が解決のカギ

    25/01/21 22:19:17

    こういう症例の記録としてこんな風に成長の記録があると今後何かの役に立つかもしれないし、親としても成長を感じられていいのかもしれない。
    でもこの子の意思は?
    この子は自分で選択する機会も与えられないまま(今後それだけの知能がもてるのかはわからないけど)、全世界にこんなにも公開されている。
    優しい人ばかりじゃないよ。悪意を持った人、好奇の目でしかない人、そんな人が山ほどいる。
    ある程度大きくなって、本人と話した上で赤ちゃん時代からの映像を流す感じならまだ理解できたなーって、モヤモヤするわ

  • No.414 恩を忘れるな

    25/01/21 22:11:42

    別にお金儲けしてもいいと思うわ。きっとお金もかかるだろうし。安易に周りとか国に頼るよりよっぽどマシかな

  • No.413 敵を知り己を知れば百戦してあやうからず

    25/01/21 22:03:24

    聡明なんだろうけどママの声のトーンがちょっと苦手。

  • No.412

    ぴよぴよ

  • No.411 愛は与えることで増す

    25/01/17 10:07:01

    >>407同じ医療ケア児のママくらいしか繋がれないよね。健常児のママとは相容れないよ。

  • No.410 時間が解決する

    25/01/17 09:56:03

    >>408これ見てわたしも久しぶりに見に行った
    たっちしてたわ トリーチャーコリンズみたいな病名の容姿に障害が出る病気の人のように普通に歩いて生活できるのかな 胃ろうはずっとそのまま?

  • No.409 耳にタコができるまで言え

    25/01/17 09:45:09

    父親が前向きというよりYouTubeで人気出て俺達人気者ウェーイ!感じ…

  • No.408 バウンティハンター

    24/12/19 15:17:38

    久しぶりに見たら大きくなっててビックリしたわ。そして想像と違ってしっかりしててなんか感動したわ。

  • No.407 ハガキ職人

    24/12/19 15:16:03

    稼ぐのが悪いか。
    障がい児の子をダシに、ってところが肝なんだよね。これは動画出してる以上言われても仕方ないと思う。

    You Tubeのコメントにあったわ。
    この二人は元々ツイキャス出身。
    だからしゃべりは流暢だしどこに出るのも物怖じもしない。
    母親が人見知りでママ友いない言ってたのがツイキャスっぽいなぁーと思った。

    ツイキャス時代活動するもいまいちぱっとしなかったのが
    今やバズっちゃって父親のテンションおかしくなったって。

    これ読んで、以前ここのコメントにあった、「父親の違和感」の意味がなんとなくわかった。

  • No.406 ラッパー

    24/12/18 20:02:13

    パパ似かな

  • No.405 ファッションモデル

    24/12/18 15:43:20

    >>403お金儲けはいけないの?実際収入得てるならそうなんじゃないの?別にお金稼ぐのが悪いと思わないけど。
    逆にお金儲けのためってはっきりわかったら、批判するの?

  • No.404 医師

    24/12/18 15:28:42

    そりゃお金は必要でしょうよ
    でも、特別な医療ケアが必要な我が子をどこかに預けて働きに出る事も安易にできない
    だったら在宅で子どもの面倒を見ながらできる事をやるしかない
    悲嘆に暮れたり、陰日向でこっそり暮らしたって生活費なんて湧いて出て来ないし、ハンデのある我が子への理解が得られる訳じゃないし
    出来る事をやるしかない

  • No.403 ベーシスト

    24/12/17 11:47:34

    こういうSNSアンチの人って、お金儲けとかやたら言い出すよね
    お金で苦労してるのか知らないけど、どんなご家庭で育ってきたのか、人の気持ちや立場がわからない上にモラルも人間性もひどいものですよね
    周りの人も苦労してそう

  • No.402 パン職人

    24/12/17 11:43:40

    おもちくんちゃんと育ってる。
    おもちゃのキャッチとパス、つかまり立ち見た時はうるっと来たもん。

    親が本格的に金稼ぎに走り出したのがヤバい。

  • No.401 ファッションモデル

    24/12/15 22:42:15

    ここ見て久しぶりに見てきたけどつかまり立ちできるようになったんだね!
    じーっと立ってる時もあるし知的と情緒的にはそんなに凄く重度ではないのかな?
    未知の病気みたいだしこれからの成長が気になるね…毎回は見ないけどたまに見に行こw

  • No.400 匿名

    24/12/15 21:37:23

    >>399
    頭悪いんだと思う笑
    ブーメラン過ぎて笑えるわ

  • No.399 税理士

    24/12/10 17:15:35

    >>397
    そんな見事なブーメランコメントするって
    わざとなの?笑

  • No.398 アニメーター

    24/12/10 17:14:32

    >>397
    えっ?笑
    掲示板の意味分かってる?笑

  • No.397 助産師

    24/12/10 17:09:26

    >>391
    お前のコメントも誰も求めてないよ

  • No.396 税理士

    24/12/10 16:57:00

    この家族は明るいからYouTube向いてると思う

  • No.395 スーパーハッカー

    24/12/10 16:55:14

    つかまり立ちしてた。成長感じるねぇ。
    実際同じ園とかにいたら、近寄らないけど。どうしていいかわからない。

  • No.394 スタントマン

    24/12/10 16:53:19

    見慣れてたら道であってぎょっとすること減りそうだし
    いいんじゃない

  • No.393 匿名

    24/12/10 16:51:32

    ちゃんと成長してるよね
    寝たきりじゃなく足腰しっかりしてきてる
    歩くのも時間の問題かな
    でもやっぱり怖いよね

  • No.392 スーパーハッカー

    24/12/10 16:48:05

    ちょっと色々可哀想だなと思います。

  • No.391 税理士

    24/12/10 16:44:55

    >>388
    誰もあなたの思いは聞いてないから笑

  • No.390 アニメーター

    24/12/10 16:44:22

    >>380
    ここでも初見で衝撃受けてる人多いんだから、初見が対面の人はもっと衝撃受けるでしょ
    それは両親も分かってる。だから少しでも多くの人に存在を知っといてほしいってなるのは普通のことだと思うけどね

  • No.389 匿名

    24/12/10 16:40:15

    一昔前はそういう奇形を持って産まれた子は山に捨てられたら、山奥に閉じ込められたりしてたんだよね。妖怪とか河童とかの正体もきっとそういう子達。

  • No.388 理学療法士

    24/12/10 14:17:29

    >>386
    私なら恨むよ
    絶対嫌

  • No.387 気象予報士

    24/12/10 14:09:18

    不幸でモラルもないアンチがまたトピ上げてる

  • No.386 絵本作家

    24/12/10 14:05:50

    >>380
    そうだよね
    自分の意思でSNSに出たいならまだしも本人はまだわからないよね
    大きくなって、なんでSNSに勝手に顔を晒したんだ!ってならないのかな、

  • No.385 動物園の飼育係

    24/12/10 14:01:54

    グロすぎて見られない
    同級生にいたら夕方暗い時に2人では会えないこわい。ダンダダン?

  • No.384 大工

    24/12/10 10:50:41

    可愛いよね

  • No.383 アルバイト

    24/11/19 06:52:54

    >>382
    ぷ…ぷぅ…笑

  • No.382 デザイナー

    24/11/19 06:46:50

    >>381
    へ…へぇ…

  • No.381 アルバイト

    24/11/19 06:43:57

    晒すというか?逆に隠したくないんでしょ多分
    そして自力で稼げる子にしたいって書いてあるし自分の事以外なんも考えてない親とかと比べてみてもさ笑
    そりゃもうめっちゃ偉いやん

    応援しておりまっす

  • No.380 カメラマン

    24/11/19 06:35:52

    よく我が子を晒す気になるね。見せ物じゃないのに可哀想。

  • No.379 アイドル(トップアイドル)

    24/11/19 06:26:57

    >>377
    それがあなたのコンプレックスなのね。

    全然関係ないところで別の事言い出す。
    あなたの、お前友達いねぇだろって、自分が言われたら痛い事言ってるんだろうなぁーと思う。

  • No.378 薬剤師

    24/11/18 02:03:05

    >>373
    でもLINEスタンプはそんな金にならないみたいな事アレン様が仰ってた

  • No.377 大工

    24/11/18 01:52:09

    アンチって学生時代から孤立してる人が多いんだってね

  • No.376 自然観察指導員

    24/11/18 01:51:19

    寄付って具体的に何に対しての物なんだろう。
    医療行為やら施術が必要な段階じゃないんでしょ?つまりは生活支援?

  • No.375 画家

    24/11/17 00:27:15

    おもちくんの為の活動なのか夫婦の為の活動なのか、もうわかりません
    ぼたもちに入らないと欲しいものリストが見られないです

  • No.374 錬金術師

    24/11/16 01:53:06

    まめもち ぼたもち よもぎもち だって。
    ブランドより、こっちしか話早えなって気づいちゃった。

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