医療がないと生きられないのは個性なのか？

というかさ勝手に人の家庭の写真晒してるんじゃねーよ

いい人ぶってヒスって話しを広げないで欲しい。
別におもちくんママは文章上手いでしょ？ドヤっ！て言いたい訳じゃないんだろうし、気持ちをありのままに綴っているだけなんだと思う。
文章の質を問うのは違うってのは分かるけど、
一般的な最近の傾向を言ってる訳で、評価している人達とかって、全体的に学力低いなぁ、ヤバいなぁ。と思っただけです。ただその発言はココですべきではありませんでしたね。
ただ、「そうで」「そうで」が続くのでどこかで区切った方が、スッキリしたかもしれませんね。

大変にすみませんでした。

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植皮というのは作った最初は触っても感覚がない
けれど
時間経過と共に皮膚細胞が定着し、感覚も出てくるものだそうで
自分でも事前にリスクについて調べていましたが自分自身の皮膚の移植なので、拒絶反応が起こるリスクもとても少ないそうで

現代医療は本当に凄いなぁ、と、

↓↓↓
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植皮についてですが、植皮直後は触っても感覚は無いそうです。
ところが時間経過と共に皮膚細胞が定着し感覚が出てくるとの事でした。
自分自身でも事前に植皮のリスクについて調べていてその内容ですが自分自身の皮膚の移植をするので、拒絶反応が起こるリスクがとても低いらしく

現代医療は本当に凄いなぁ、と

>>148
他人の文章力についてえらそうなこと書いてるけど書く内容がそれじゃね。人として雲泥の差。

おすすめに出てきてたけど見ることなくきて今知った
ちょっとサムネ見たけどもぅ見ないな

>>153
え？お母さんのことは否定してないけど。

見世物小屋があったら稼げそうだね。ピエロくんと一緒に。

>>148余計なお世話だよねそういう発言。頑張ってる人を傷つける言葉なのわかってて言ってる？
どうしてたった1人の文章力で日本の未来の話に発展するのかも謎だ。それより投稿する前に自分の文章を読み直したほうがいいですよ

>>12
子どもの障碍受け入れられず離婚や蒸発しちゃう父親多いよね。

>>148
備忘録じゃない？

絶対に幸せにするって言い切るお父さん素敵だ

ダメだ。再度観ようとチャレンジしたけどやっぱり直視出来なくて観れなかった。

ママブログの文章が上手いって賞賛されてるけどさ、上手いわ上手いけど接続詞、助動詞の使い方が、あ、そこ、ちょっと。って思う時チラホラある。
例えば、「持参したのですが〜しまったのですが」「大きくなっているので〜とも言われているので」とかダブってたり。あと、あ、そこ何言ってるのか分からないよ。こうやって。とか、なんかあったなー。この人は、いいと思う。忘備録的な意味があったり忙しいって感じも有ると思うから。ただ上手い上手い。って言ってる側さぁ、日本人って学力落ちたよねぇ。ゆとり以降、文章力も引くくてモノも知らないし。日本って大丈夫なんかな？

>>64
分かっちゃった。でも、それは今のご時世言えないかな？結果も見えた。

>>143
周りに知ってもらって生きやすくなることもあるんじゃない？

>>140
私は大腿骨をチタンの人工関節と置換してるけど、勿論全身麻酔だけど太もも切って骨を切って抜いて人工関節入れてなんやかんやしてるんだよね。
医者って凄いよね。笑

>>143

「同じ様なお子さんをお持ちの方の力に少しでもなりたいから」とかじゃね？

頑張って生きているのはわかる。
なぜYouTubeで全世界に晒すのか？

最初は直視できなかったけど
見慣れたから、この夫婦のしてることは正しいのかなと思う。
2人とも話すの上手で穏やかに子育てしてて
見てていろいろ考えさせられる。

コレコレがおもちくんのところに行ったよね。

>>99
手術前はもっと違う感じの顔だよ。
手術後の移植の皮膚や傷跡もかなり衝撃的で、痛々しくて直視できなかった。
お医者さんってすごいな。

星のミライのおもちくんは生きてます。
それで合ってるんだよね？
頑張って成長してほしいね。治療法も見つかるといいな。

>>134
ランゲルハンスも罹患率が少なくて、小児がんとは書かれてるけど厳密には小児がんじゃないよ
分類先がないだけ
悪性新生物だよ

>>121
よその子勝手に死なさないで

このお父さんが前向きでいいね
勇気もらった

珍しすぎて当てはまる病名がないんだってね。
酷い事言ってるみんなコレコレ以下じゃんw

>>127
これさんって人の事かな？

おもちは生後5ヶ月でランゲルハンス細胞組織球症（小児がん）発覚、治療中に新型コロナウイルスに感染し、お空にいきました。

↑ブログで見たよ

将来の自立、がどの状態を指すのか分からないけど
障害への認知度や、YouTubeでの収入から残せるものもあるだろうし
ご両親の願うように、望むようになってほしいと思う。

おもちくん知能は正常なの？

>>121
亡くなってないよ
失礼だからちゃんとご自身で訂正してね

コレコレさんが動画あげてた子か

ちょっと勇気無くて見てないけど

>>121亡くなってないけど。
誰と間違えてんの？
出先とか旅行先で奇形っぽいお顔の子見た事あるけど、父は昭和の人間だからチラチラ珍しそうに見てしまってたけど、子供(軽度発達)は療育でそういう子も見てたから何も気にせずにいたよ。
本当こういう子を隠しておくよりどんどん外に出て行った方がいいし世の中の人も色んな人がいるってのを小さい頃から知っておく事が大事だと思うな。

>>126
両親が未来って名前に託した思いを汲み取れない
浅いお方なんだね

>>124
あれ？じゃあ別のおもちくんかな。なんか、難病のおもちくんって子の闘病記書いてた人が、亡くなって1年とか書いてたけど、難病のおもちくんって複数いるのかも。

将来があるのかすら怪しいのに。
お花畑もいいとこ

>>122
いや、普通にびっくりするわ

>>121
え？？亡くなってないよね？？

>>121
えっ亡くなったの？

こういう病気もあるってことが分かったし、見かけてもびっくりしなくて済むから良いと思う

この子って確かもう亡くなってるんだよね。赤の他人が勝手に決めつけていいことではないけど、もしも私がこの子の親だったら、「赤ちゃん」という枠の中にいるが故の「かわいさ」を享受して居られるうにち亡くなれた事に安堵してたと思う。この子がこの姿で、思春期になって、青年になって、おじさんになった時の事を考えたら、心配で気が狂ってたかも知れない。

でもあれよね、申し訳ないけど見たらびっくりしちゃうわ
これで生きてられるって現代の医学すごい

コレコレの動画に出てた子だね。
お父さんお母さん頑張ってほしいな。

いまだに差別的な考え持ってる人がいてびっくり。

今は逆に親が子を見世物にする時代だからね

>>115
そうそう
見世物小屋が存在してた時代＝障害者の人権が守られてなかった時代ってことだからね
今はいろんな選択ができる時代

>>102
見世物小屋があったころは、親もいくら愛情あろうが一生食わせてはやれないし国もなんとかしてくれるわけではないしで、本人が(人道的ではないけど)自力で食い扶持稼ぐ手段がそれしかなかったわけだし

>>109うん。見てないから安心して
ろくな大人にならないなんて一言も私は言ってないけどね

立派だよ。応援したい。心無い意見なんて無視して頑張ってほしい。おもちくんはご両親の愛情いっぱい受けて、心やさしい子に育つよ。

>>85
生きやすくはならない気がする。世間の目は残酷よ…。

>>108
意思表示できないからするんでしょ