子育てに関する情報満載！ママの情報プラットフォーム ママスタ
Pickup
意識ははっきりしてるのに、体は動かない。
手足がどんどん動かなくなって、食事もできなくなって、そのうち自力で呼吸もできなくなって、人工呼吸器をつけたら声を失う。
眼球だけは最後まで動くらしくて、目の動きでパソコン操作したりはできるみたい。
それが動かなくなったら意思疎通はどうやってするんだろう。
なんかいろいろ考えちゃう。
特効薬早くできるといいね。
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>>79
いえ、意思の疎通は難しい状態です。
動かせる部分もほとんどないので、なかなか母の訴え等を理解して汲み取ってあげれてません。
最近、脳波で意思表示が読み取れる機械が開発されたとか、頭にチップを埋め込んで意思を読み取る機械がある等のニュースを見ましたが、そういうのも、なかなか難しいです。
>>83
あなたの不安を払拭できるほどの「言葉の力」を
残念ながら私は持ち合わせていないのが情けないのですが
自分に置き換えてみて、その恐怖感や不安な気持ちは
簡単に想像ができます、
どんな病気でも早くに見付けられれば
治療も早く受けられる可能性が十分にあると素人ながら思います。
なにかのきっかけ（誕生日とか、何かの記念日とか）で
勇気出して調べてみたらいかがですか？
ごめんなさい、簡単に言って。
そんなに簡単なことじゃないこと重々わかっているのに・・・
>>82頑張ってほしいって、何を頑張るんだよ
>>81
ありがとうございます
遺伝性のALSじゃないかと思って不安な毎日を過ごしています
調べれば分かるらしいのですが、勇気がなく今日に至る感じです
宮城舞のお友達も最近発症した人がいて
その人のインスタを覗いてきたよ。
心から頑張って欲しいと思った。
もし自分の家族がなったと思うと言葉が出てこないな
ママスタにもそういった重責を抱えていらっしゃる方々いるなんて。
ありきたりの言葉でごめんなさい。
どうか、悔いのない看病とご自身の人生を送って欲しいと願います。
いつか来る「終わり」が来ること、
それもあなたの人生の通過点であること、
必ずやそれを受け入れられるあなた方であること、
そう信じています。
遠くから応援しています。
早く治療に貢献できるおクスリや改善方法が見出されますように。
うちの父は、母や私達娘、残った家族に迷惑かけたくないって人工呼吸器つけなかった。
凄い決断だと思ったよ。死を受け入れたんだから。
母はそんな父の気持ちをくんで、最期まで自宅で看取った。
日に日に弱っていく父を見るのは悲しかった。
>>76
そうなのですね
うちは、カニューレと人工弁で会話をしていました
疲れると呼吸器を装着するという感じでした
会話のコミュニケーションはとれていますか？
身体を動かせなくて寝たきりなのに褥瘡が起こりにくいってのは不思議だよね。
ＡＬＳの治療の研究が他の病気にも役立つ事は沢山ありそう。
医療機器も発展していってるけど、喀痰吸引を人の手を介さずに自動で行える機械が開発されればいいよね。
>>41
ロックドシンドロームかな
映画の、潜水艦は蝶の夢をみるでやってたやつ
>>23
レス、ありがとうございます
私も母が現在ALSで、呼吸器を着けて7年になります。
悲惨な病気って言葉はどうだろ
失礼な言葉だと思うけど
当事者の家族が見たら
ウチの子は悲惨なんだ…って
>>68開いていたよ。黒目はちいさくなって黄色っぽい色してた。額にセンサーがついてたんだけど、最後の呼び掛けにセンサーが反応してピピピッて音が最後だった。ここまで生きててくれてほんとうにありがとうだったよ。
>>23
気管切開して付けていました
本当に。いい治療法が出来るといいですね。
自分がそういう難病になったら恐怖と絶望の先に
「あきらめ」とか湧いてくるかもしれないけど
夫や子供や、老い先短い両親であっても
そうとうジタバタして、どうにか長く長く生きながらえて欲しいと願い
希望を持ち、祈り、出来うるすべてのことしそうな私がいそう。
>>30その立場にならないとわからないよ。私だったらとか、こうだと思うだとかで安楽死は簡単には選択できない。尊厳死というのもあるけど。本人の意思があっても直面する家族にとって酷だよ。それでも生きぬこうとしてる患者さんがいるんだから、すぐに安楽死とつなげるのはやめてほしい。
もう人工の体を作るのが先か、病気の治療法を探し続けるか。将来、脳だけ人工の体に移植する技術の開発も進んでいるとか。色々な解決の道が見つかるといいな。
最終的には眼球も動かなくなって、その時はまぶたは開くのかな？
なってみないとわからないことだよね。
家族にはどんな形でも生きていてほしいと思うけど、自分がなったら迷惑かけたくない、早い段階で自分で幕を引きたい(人工呼吸器はつけない)と思うかも。
でも、いつ呼吸が止まるかと思いながら生きていくのも辛いよね。
ストレスを感じると進行が早くなると聞いた。
病気になっても切り替えて新しい事にチャレンジしたり、外に出たりしてる人は進行がゆるやかなんだって。
「安楽死」については議論が分かれることは百も承知だけど、
医学的見解と個人的な死生観や宗教上なこととか様々なことがあるから
答えを出すのは本当に、本当に、本当に難しい。
「安楽死を望みますか」という問いがあり、
そういう書面があるなら私はサインするかも。
でも家族が、本人自身がサインした書面を差し出されたら
何時間も、何日も、何週間も、何か月も悩み続けると思う。
「あ、そうですか、じゃ、人工呼吸器外してください」って
言えないと思う。
簡単じゃないから、私たちは人間なんだと思う。
犬や猫の安楽死さえ躊躇する、それが私たち人間だと思う。
うちの父がALS。
もう目も動かなくなってきたよ。
病気の進行が早くてみるみるうちに寝たきりになって、気管切開と胃瘻をした。
本当に怖いよ。父なんだけど父じゃない感じ。
だからドラマネタにもなったんだろうね
知り合いがこの病気と知って調べたんだけど、調べたの後悔した。お子さんもまだ5歳なのにゆっくり、でも確実に進行してて同じ子供を持つ母親として何とも言えない気持ちになる。この病気の辛いとこはどんどん身体の自由がきかなくなっても、頭はクリアなとこだと思う。本当に残酷な病気。
>>36
動けない、意思が伝えられないのにのに生きてるって、死ぬよりきついと思う。家族は姿があるから生きていてほしいって思うだろうけど、本人はつらいと思う。目も見えないんでしょ？
想像したらすごく怖い。
>>30
人間じゃないは言い過ぎ。だけど、実際自分がなった場合は家族に迷惑かけたくないから死を選べるなら選びたいな。
>>55
そういうの考えちゃうよね。
遺伝性もあるみたいだけど、遺伝でない人がほとんどのようだし。
あとググったら、患者は紀伊半島に多いとかグアムに多いとか出てくるしなんか不思議。
患者みんなの生い立ちとか発症前の暮らしとか、些細なことまで調べたら何か原因見つかったりしないのかなぁ。
>>30他人事だからね。
>>30冷酷
ぴよぴよ
>>52
想像しただけで胸が押しつぶされる思いだよ。
こんなにも苦しい「選択」を強いられたことがない私は幸せなんだろうな。
「絶望」と「希望」と
「わずかな期待」と「現実」が終わりなく続く日々なんだろうね。
神はいないのか、って柄にもなく嘆いてしまいます。
産まれた時にからその病気に近づいてたのか、何かきっかけがあってそうなったのかどうなんだろう。
今健康な私たちでさえなる可能性あるんだよね。
怖すぎる。
治験が出来るのも運なんだよね。何でもいいから治るなら何でも試したいって皆思うだろうに。皆に行き届けばいいのになと思うけど、研究費用とか色々な面で大変なんだろうな。
棺病だっけ？
身体に閉じ込められるなんて想像出来ないくらい怖いや
つい最近、プロポーズしたばかりだか新婚だかの時にご主人がALSと診断されて、奥さんと二人三脚で(もちろんヘルパーさんとかはいるけど)暮らしている方がニュースで特集されてた。
奥さんを見て、私ならそこまでできるだろうか、もちろん病気になったならじゃあさようなら、と割り切れないだろうけど、結婚前なら考えてしまうかもな…と思ってしまったよ。
親の立場でも、結婚相手が難病だと知ったら100パーセント賛成できるかな？とか。
今も世界のどこかしらで研究されてる人がいるんだろうから、早く治療法や特効薬が見つかるといいね。
残酷な病気だと思う。
どうやって、こういう難病が発症するのかっていうメカニズムが
早く発見されて、予防薬とかできるといいね。
血液検査とかで数値で読み取れて
「貴方は将来こういう難病になるリスクがあるから予防薬を飲んでね」とか。
きっと研究してるはずなんだろうけど。
こういう研究にお金が行きつかないってノーベル賞取った先生たちが
嘆いていたよね。
難病指定の数131、患者数150万人なんだって。そんなにも多くの人が苦しんでいるなんてと思ったら今、健康でいられることに感謝しかない。
>>43
ごめんなさい！
僕のいた時間 でした。
パーキンソンと同じかんじ？
癌ももちろんなりたくないけど、神経難病もつらい。
>>41
筋ジストロフィー、かな？
徳洲会の徳田と●おとかそうだよね
>>39
僕がいた時間
>>41
ブラックアウトかな？
なんて言うんだっけ？
意識だけ残るやつ
意識が体の中に閉じ込められるっていうやつ
元同僚の息子さんがそれだった。
車椅子でも大学に行くんだって頑張ってた。しかも一人息子。お母さんは私が丈夫に生んであげられなかったからって気丈に振る舞ってた。
本当に早く道が開けますように。
その病気名前忘れたけどドラマあったよね。
>>37
人それぞれだよ。
あと、手足から症状が出る人もいれば、えんげ下障害からの人も居るし、進行具合もそれぞれ。
この病気って進行早いのかな？
