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意識ははっきりしてるのに、体は動かない。
手足がどんどん動かなくなって、食事もできなくなって、そのうち自力で呼吸もできなくなって、人工呼吸器をつけたら声を失う。
眼球だけは最後まで動くらしくて、目の動きでパソコン操作したりはできるみたい。
それが動かなくなったら意思疎通はどうやってするんだろう。
なんかいろいろ考えちゃう。
特効薬早くできるといいね。
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確かに早く見つかるといいね
治療法があればね
今、在宅介護してる。
三浦春馬のドラマあったよね。
今度大泉洋が映画でやるね。
なりたくてなったわけじゃないんだよ。悲惨だなんて言わないの。
安楽死があっても良いと思う。
>>4
まじ？絶対観たい
１リットルの涙の沢尻エリカもだよね。
>>7
予告面白そうだった。
>>8
あれは脊髄小脳変性症
>>8
ALSじゃなかったはず
痒いとかっていうのは感じるんだよね？
痒くても掻けないし、声が出ないと 掻いて。ってのも伝えられないよね…
>>4
こんな夜中にバナナかよ？！
>>13
そうそう
>>12
意思伝達装置を遣えても、なかなか細かくは難しいと思う。凄くストレスだよね。
>>14
題名だけ見てコメディかと思ってたけど違うんだね。
>>11
ごめん、脊髄小脳変性症だったね
>>13
夜中じゃなくて夜更けだった
声が出るうちに録音しておいて、それを使って会話できたりもするようだよ。
昔、三浦春馬のドラマでもやっていた。
最近ALSの漫画読んで、改めていろいろ調べたけど救いようがないというか、どうするのが正解かわからない病気だね。
手足動かず声も出ないとなると、ストレス半端ないよね。
こんな夜更けにバナナかよって映画は、筋ジス？という病名だからALSとは違うのかな？
大泉洋がくるくる頭じゃないからびっくりした。あれはカツラ？ストパー？
コードブルーの田沢さんの病気だよね
治ることはなくて死に向かって行くのが怖いし辛いだろうね
私の母親、5年ほど前にALSで亡くなりました
15年ほど闘病してたけど、腐らず前向きで綺麗なお母さんでした
>>22
呼吸器は着けられたんですか？
>>3
ドラマで性欲も変わらないって言ってた
ギフト 僕が君に残せるものっていう映画はALSになった元アメフト選手のドキュメンタリー。症状が進むとどうなるのかよくわかるよ。胸が苦しくなるけど、見たほうがいい。
叔父がALSで亡くなった。
>>6ひどい
現在、母が闘病中。
まさか、母が難病なるなんて考えもしなかったな。
ぴよぴよ
>>27何も酷くないよ。
そんな状況になったらもう人間じゃない。死にたい家族に迷惑かけたくない。とか思う人はいると思うよ。
そんな状況でただ生きてるだけの方が辛いと感じる人には安楽死させてあげたい。し、私なら強く望む。
うちの近所のおじさんもそうだった
小さい頃から、面倒見てくれて
おばさんから聞いた時は家に帰って泣いてしまった
人工呼吸器はつけないって聞いていたからね
日に日に動けなくなること、どんなに怖かったんだろう
こういう難病に関しては本当にコメントが難しい。
まともに向き合えば向き合うほど言葉が出てこなくなる。
「私には関係ないしー」と言っても
自分がもしそうなったら、と思うと簡単に何か口にできない。
ご家族にそういう方がいた方たち、本当に葛藤の日々だったでしょうね。
闘病していたご本人と、そのご家族にしかわからない「なにか」が
あるのだと思いますし、
知ったかぶって想像でモノを言うのは失礼と思いますのであまり語らないこと致します。
ただ、いいおクスリの開発が進み、
闘病されている方たちが心健やかに暮らしていかれることを祈ります。
いきなり難病になるんでしょ。原因ってわからないんだよね。
歳をとっても自分で動ける体でありたいと思って日々体も鍛えているけど、
体か丈夫でも脳梗塞とかで体不自由になってしまうこともあるんだろうなと今日ちょうど考えてた。
ALSの患者さんたちが多い所で働いてるけど
呼吸器着けて面会年に1、2回しかないとこが多い
なんか、悲しいよね
毎日面会に来る所もあるけど
前にドキュメンタリーで見たALSの男性は眼球が動かなくなったら安楽死させてほしいって家族に伝えていたよ。
眼球も動かなくなった状態での生活なんて想像するだけで恐ろしいよね。ジョニーは戦争へ行ったっていうトラウマ映画思い出す。
この病気って進行早いのかな？
>>37
人それぞれだよ。
あと、手足から症状が出る人もいれば、えんげ下障害からの人も居るし、進行具合もそれぞれ。
その病気名前忘れたけどドラマあったよね。
元同僚の息子さんがそれだった。
車椅子でも大学に行くんだって頑張ってた。しかも一人息子。お母さんは私が丈夫に生んであげられなかったからって気丈に振る舞ってた。
本当に早く道が開けますように。
なんて言うんだっけ？
意識だけ残るやつ
意識が体の中に閉じ込められるっていうやつ
>>41
ブラックアウトかな？
>>39
僕がいた時間
徳洲会の徳田と●おとかそうだよね
>>41
筋ジストロフィー、かな？
癌ももちろんなりたくないけど、神経難病もつらい。
パーキンソンと同じかんじ？
>>43
ごめんなさい！
僕のいた時間 でした。
難病指定の数131、患者数150万人なんだって。そんなにも多くの人が苦しんでいるなんてと思ったら今、健康でいられることに感謝しかない。
どうやって、こういう難病が発症するのかっていうメカニズムが
早く発見されて、予防薬とかできるといいね。
血液検査とかで数値で読み取れて
「貴方は将来こういう難病になるリスクがあるから予防薬を飲んでね」とか。
きっと研究してるはずなんだろうけど。
こういう研究にお金が行きつかないってノーベル賞取った先生たちが
嘆いていたよね。
