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意識ははっきりしてるのに、体は動かない。
手足がどんどん動かなくなって、食事もできなくなって、そのうち自力で呼吸もできなくなって、人工呼吸器をつけたら声を失う。
眼球だけは最後まで動くらしくて、目の動きでパソコン操作したりはできるみたい。
それが動かなくなったら意思疎通はどうやってするんだろう。
なんかいろいろ考えちゃう。
特効薬早くできるといいね。
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声が出るうちに録音しておいて、それを使って会話できたりもするようだよ。
昔、三浦春馬のドラマでもやっていた。
最近ALSの漫画読んで、改めていろいろ調べたけど救いようがないというか、どうするのが正解かわからない病気だね。
手足動かず声も出ないとなると、ストレス半端ないよね。
こんな夜更けにバナナかよって映画は、筋ジス？という病名だからALSとは違うのかな？
大泉洋がくるくる頭じゃないからびっくりした。あれはカツラ？ストパー？
つい最近、プロポーズしたばかりだか新婚だかの時にご主人がALSと診断されて、奥さんと二人三脚で(もちろんヘルパーさんとかはいるけど)暮らしている方がニュースで特集されてた。
奥さんを見て、私ならそこまでできるだろうか、もちろん病気になったならじゃあさようなら、と割り切れないだろうけど、結婚前なら考えてしまうかもな…と思ってしまったよ。
親の立場でも、結婚相手が難病だと知ったら100パーセント賛成できるかな？とか。
今も世界のどこかしらで研究されてる人がいるんだろうから、早く治療法や特効薬が見つかるといいね。
>>55
そういうの考えちゃうよね。
遺伝性もあるみたいだけど、遺伝でない人がほとんどのようだし。
あとググったら、患者は紀伊半島に多いとかグアムに多いとか出てくるしなんか不思議。
患者みんなの生い立ちとか発症前の暮らしとか、些細なことまで調べたら何か原因見つかったりしないのかなぁ。
最終的には眼球も動かなくなって、その時はまぶたは開くのかな？
なってみないとわからないことだよね。
家族にはどんな形でも生きていてほしいと思うけど、自分がなったら迷惑かけたくない、早い段階で自分で幕を引きたい(人工呼吸器はつけない)と思うかも。
でも、いつ呼吸が止まるかと思いながら生きていくのも辛いよね。
