

ALSって、悲惨な病気じゃない？

最終的には眼球も動かなくなって、その時はまぶたは開くのかな？
なってみないとわからないことだよね。
家族にはどんな形でも生きていてほしいと思うけど、自分がなったら迷惑かけたくない、早い段階で自分で幕を引きたい(人工呼吸器はつけない)と思うかも。
でも、いつ呼吸が止まるかと思いながら生きていくのも辛いよね。