知り合いがこの病気と知って調べたんだけど、調べたの後悔した。お子さんもまだ5歳なのにゆっくり、でも確実に進行してて同じ子供を持つ母親として何とも言えない気持ちになる。この病気の辛いとこはどんどん身体の自由がきかなくなっても、頭はクリアなとこだと思う。本当に残酷な病気。