前にドキュメンタリーで見たALSの男性は眼球が動かなくなったら安楽死させてほしいって家族に伝えていたよ。
眼球も動かなくなった状態での生活なんて想像するだけで恐ろしいよね。ジョニーは戦争へ行ったっていうトラウマ映画思い出す。

ALSの患者さんたちが多い所で働いてるけど
呼吸器着けて面会年に1、2回しかないとこが多い
なんか、悲しいよね

毎日面会に来る所もあるけど

歳をとっても自分で動ける体でありたいと思って日々体も鍛えているけど、
体か丈夫でも脳梗塞とかで体不自由になってしまうこともあるんだろうなと今日ちょうど考えてた。

いきなり難病になるんでしょ。原因ってわからないんだよね。

こういう難病に関しては本当にコメントが難しい。
まともに向き合えば向き合うほど言葉が出てこなくなる。
「私には関係ないしー」と言っても
自分がもしそうなったら、と思うと簡単に何か口にできない。

ご家族にそういう方がいた方たち、本当に葛藤の日々だったでしょうね。

闘病していたご本人と、そのご家族にしかわからない「なにか」が
あるのだと思いますし、
知ったかぶって想像でモノを言うのは失礼と思いますのであまり語らないこと致します。

ただ、いいおクスリの開発が進み、
闘病されている方たちが心健やかに暮らしていかれることを祈ります。

うちの近所のおじさんもそうだった
小さい頃から、面倒見てくれて
おばさんから聞いた時は家に帰って泣いてしまった
人工呼吸器はつけないって聞いていたからね
日に日に動けなくなること、どんなに怖かったんだろう

>>27何も酷くないよ。
そんな状況になったらもう人間じゃない。死にたい家族に迷惑かけたくない。とか思う人はいると思うよ。
そんな状況でただ生きてるだけの方が辛いと感じる人には安楽死させてあげたい。し、私なら強く望む。

現在、母が闘病中。
まさか、母が難病なるなんて考えもしなかったな。

>>6ひどい

叔父がALSで亡くなった。

ギフト 僕が君に残せるものっていう映画はALSになった元アメフト選手のドキュメンタリー。症状が進むとどうなるのかよくわかるよ。胸が苦しくなるけど、見たほうがいい。

>>3
ドラマで性欲も変わらないって言ってた

>>22
呼吸器は着けられたんですか？

私の母親、5年ほど前にALSで亡くなりました
15年ほど闘病してたけど、腐らず前向きで綺麗なお母さんでした

コードブルーの田沢さんの病気だよね
治ることはなくて死に向かって行くのが怖いし辛いだろうね

こんな夜更けにバナナかよって映画は、筋ジス？という病名だからALSとは違うのかな？
大泉洋がくるくる頭じゃないからびっくりした。あれはカツラ？ストパー？

声が出るうちに録音しておいて、それを使って会話できたりもするようだよ。
昔、三浦春馬のドラマでもやっていた。
最近ALSの漫画読んで、改めていろいろ調べたけど救いようがないというか、どうするのが正解かわからない病気だね。
手足動かず声も出ないとなると、ストレス半端ないよね。

>>13
夜中じゃなくて夜更けだった

>>11
ごめん、脊髄小脳変性症だったね

>>14
題名だけ見てコメディかと思ってたけど違うんだね。

>>12
意思伝達装置を遣えても、なかなか細かくは難しいと思う。凄くストレスだよね。

>>13
そうそう

>>4
こんな夜中にバナナかよ？！

痒いとかっていうのは感じるんだよね？
痒くても掻けないし、声が出ないと 掻いて。ってのも伝えられないよね…

>>8
ALSじゃなかったはず

>>8
あれは脊髄小脳変性症

>>7
予告面白そうだった。

１リットルの涙の沢尻エリカもだよね。

>>4
まじ？絶対観たい

安楽死があっても良いと思う。

なりたくてなったわけじゃないんだよ。悲惨だなんて言わないの。

今度大泉洋が映画でやるね。

三浦春馬のドラマあったよね。

今、在宅介護してる。

確かに早く見つかるといいね
治療法があればね