指定難病、身体障害

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ママ達の声投稿されたコメントを掲載しています

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    • 18/05/12 12:09:58

    >>1 ありがとうございます。進行が早くて治療が追いつかず障害者になってしまいました。

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    • 阿武川ダム
    • 18/06/06 02:59:02

    コメントありがとうございます。
    先日やっと退院しました。1年10カ月、長かったです。。
    心疾患と自己免疫疾患が3つ合併しているのですが、結局寛解までは至らずでした。
    歩くことも喋ることも出来なくなってしまい、昼間はヘルパーさんや訪看さんが来てくれます。
    自分の存在が鬱陶しくて消えてしまいたい気持ちでいっぱいでしたが、皆さんのコメントを見て私も頑張らなきゃと思いました。
    何か一つでも家族の役にたてることが出来るようになりたいです。

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    • 阿武川ダム
    • 18/06/06 03:09:52

    >>3 大変ですね。私も再発性の病気があり、ステロイドや免疫抑制剤、生物学的製剤を使っているので、カビ予防の薬やシロップ、骨粗鬆症の薬も必須です。痛み止の医療用麻薬も使っています。
    私の場合も症例が少なく専門医の受診に片道2時間です。

    不安だらけですが頑張ってみます。お大事になさってくださいね。

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    • 阿武川ダム
    • 18/06/06 11:16:45

    >>5 痛みつらいですね。支援なしで頑張っておられるんですね。
    私の場合、意識喪失して目覚めた時には介助が必要な身体になっていました。初めて手帳を見た時は本当に心が重かったです。今は少しずつ受け入れられるようになってきました。前向きに頑張ります。
    お大事になさってください。
    コメントありがとうございました。

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