私も生まれつき難病もっています。足ですが。今はまだ歩けているけど、痛みがひどいと足を引きずらないと動けないし、階段ものぼれない、寝ていても痛みで眠れななかったりします。まだなかなか知られていない病気なので専門の先生があまりいないのも大変です。片道一時間かけて専門の先生がいる病院まで通っています。私も手帳もらえますが、あえてもらっていません。自分にとってプラスにはならないと思うから