指定難病、身体障害

  • 病気・健康
    • 3
    • 有峰ダム
      18/05/25 15:47:01

    私は子供2人目産んで1ヶ月半で、20代半ばから燻ってた免疫疾患発病して5日で片目失明したよー。
    条件満たしてなくて球後視神経炎だったけど、自己抗体見つかったから視神経脊髄炎とやらと同じ治療してる。
    発症当時は受診日に入院決まったから夜通し老人が唸ってる病室に入れられて生き地獄。
    失明した原因が分からなかったから可能性のある副鼻腔炎の手術してたから当時は鼻利かないし目は見えないし閉鎖的空間に精神不安定になって1ヶ月後退院して適応障害でしばらく心療内科通ってた。

    生きてる限り経口ステロイド薬飲み続けなきゃならなくなって、その薬の副作用を抑える為に骨粗鬆症の薬や空中を漂ってる、健康な人には関係ないようなカビ菌予防の薬まで飲むハメになった。

    ステロイドで肌は荒れるし、体重増加するし。
    副作用で骨粗鬆症や白内障のリスクあるし。
    飲まなかったら再発して次また同じ目にくるか、もう片方の目に来るか、脊髄に来るか。

    下手したら一発で失明、寝たきりになるこの病気が怖くてたまらない。
    再発する病気なだけに。

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