あと、子供の普段の様子を録画するのもいい。グチャグチャになった室内の写真を撮ったり、ノートに子供のヤラカシを記録しておくのも◎。
「〇月〇日 鉛筆を食べた。1時間叫び続けた。隣の家から苦情あり。〇月〇 弄便、嘔吐遊び。便を触った手で壁をなでる。」とか。
実際にウンコやゲロまみれになった写真をノートにつけておいて役所の人に見せると効果ある。
重度の知的障害者と暮らしたことの無い人は、想像が出来ないんだよ。毎日がどれだけ過酷か。どれだけ汚くなるか。
写真や映像を見るとみんな黙る。吐きそうになる人もいる。どれどれ…オエッ！ウエッ！お母さんこれはひどいですね…って（笑）
「私は毎日この子と四六時中過ごしてるんです。頭がおかしくなりそうです」って言うだけじゃ伝わりにくいけど、実際の様子を見せれば同情してくれる。
みんなも頑張ろう。重度知的障害児はふつうじゃないんだから。ふつうの家庭のふつうの親じゃ手に負えないよ。

>>27551
5万もかかるの！？
それって特児と同じ金額な上に施設入ったらもらえなくなるよね。
そしたら全額負担しなきゃいけないことになるのかな？
子供が障害ってだけでこんなに辛いのに人よりお金かかるってどういうこと！
何か補助あるのかな？

重度知的ってオムツ外れるのかな...。
大人になるまでずっとオムツなんてことも有り得るから恐ろしい。
オムツがどんだけパンパンになっても全く気にしないし、外れる気がしない。

平日は療育園の後19時まで保育園。週末は金曜夜から月曜朝までショートステイ。来年就学なんだけど全寮制を考えてる。
↑を療育園のママ友に言ったらドン引きされた。いつ一緒いるの？って。
親なら全て受け入れるべき、愛情持って接するべき、受け入れてる私達は良い母親！って空気がすごい。

>>27558
一緒にいる時間の長さよりも、一緒にいる時の過ごし方が大切じゃないかな…と思うよ。考え方は人それぞれだよね。

あんな野獣と一緒にいつづけるのムリ。ほんとにムリ。こっちが壊れる。
保育園、ショートステイ、ヘルパーさん、とにかく使えるものは使いまくって一緒に過ごす時間を減らしてる。
一緒に過ごす時間が少なければ心に余裕が出る。心に余裕が出れば優しくできる。
四六時中一緒にいると、神経がすり減ってイライラして、きつく当たっちゃうから、預けられる場所に預けた方がいい。絶対。

>>27547

上の子の知的はいつわかったの？

>>27558
どっちの気持ちもわかる気がする。
産まれてからずっと愛情もって育てた可愛い可愛い我が子だから、簡単に諦めたくない。でももうイライラして半分手が出て怒鳴ってる。お先真っ暗。障害は治らないし、ずっと死ぬまでこれ。
障害さえなければ

>>27557
うちは外れてるよ！
外れたのは小１

>>27558
いいよいいよ。
使えるものは目一杯使いなよ。親が少しでも楽に過ごせる方がいい。
どうせ本人は何とも思ってないだろうしね。

>>27557
うちも外れる気はしないけど(4歳)知り合いの子は小3で取れたというからいつか外れると長ーーーーーい目で見てる。
オムツサービス有難い。

>>27558いつ一緒にいるの？という心配より、私だってこんなに大変なのに、あなたは良いねみたいな気持ちがミエミエ。

うちは子ども1人だけど、しばらく穏やかな休日を過ごしてないからすごく良いなぁと思います。家にいるのに、ドタバタする年齢じゃないのにドタバタして、奇声あげられたり。家にいるのにこの子が寝ないと安堵できないし。そんな安堵もすぐ朝が来て終わってしまう。ふつうに生きていきたかっただけなのに。

>>27561笑どうせ知的の下に年子だから批判したいんでしょー？
障害児の子がいて年子って沢山いるよ。
あなたより遥かに偉い辛い子育てだと思うし重箱の隅つつかないであげて。

>>27555
こんな大変なのに 健常児でも悩みはある
とか言う人いるもんね

悩みの中身が違い過ぎるんだよね
無知が悔しい

>>27555
そんなに過酷なんだ、、
なんか、すみません甘ちゃんでした
子供との生活見直します

気持ちをごまかしながら 周りと比べてしまい 落ち込んで また 楽しみ探すけど 限界ってあるよね 楽しみを見つけるのも見つけ方も 無理矢理な感じ。 それで虚しくなる。なにかしら見つけて、明るくいたいな って思いたくないけど暗いままでは身が持たない。
健常は たまに悩んで 楽しみもあって みたいな感じなんだろうな。健常でも悩み、泣いたりしてる人沢山いるのはわかる。
けどね、虚しさってないよね？
虚しさがベースにあり、 そこから安心できたり絶望したり、何のために なんでここまで って気持ちに 限界がくる

>>27543
その優しさには裏があった。近所の人で障害あるうちの子にも優しくしてくれた人がいたけど、宗教の勧誘とか選挙ここに入れてみたいな事を言われたよ。恐らく創×学会。今思えばそれ目当てだったんだろな。今ではすっかり疎遠だけど。

>>27555
これは重度だとほとんどの方が経験されたことですか？

もしうちの子が健常だったら、意思疎通が出来、会話もできたらこんな、産んだことの後悔なんてなかっただろうし、消えたいシにたいなんて思わなかったわ
外出しても世間の好奇の目。じゃあ私たちはどこで発散すれば良いのか。家にいろと？我慢の連続、夫婦の無駄な言い合いが増える。日々過ごしてるだけで、同じくらいの歳の子との違いに現実を突きつけられる。SNSなんて見ないほうがいい病むだけ。こんな重苦しい気持ち、健常しかいない親には、実親であろうとも解らないんだろうな

>>27571
裏というか一緒に信仰して幸せ掴みたいっていう価値観だったんじゃない？

私は子供いないけど 吃音者。場違いですみません。
健常、非吃音者が基本的に苦手です。
普通に話せて 会話楽しんで 人間関係してる姿を見ながら 自分は口痙攣しながらつまったりする。非吃音者に相談したら、
周りは気にしてないよ 考え方暗いよ 個性だよ
とか。
周り気にしてない割に 口元見てきたり 仕事では吃音者と言えば苦い顔されたり。
個性だよってさ、個性で会話なりたちません。
経験してない人が前向きな言葉、悪気ないアドバイスに 虚しくなる。でも虚しさをぶつけられもしない。不平等不条理。スタートライン同じが良かった。人並みな悩みを経験したかった。普通に憧れるなんてなんて虚しい。
健常が サクサクと眩しい環境手に入れてんじゃねーよ。 会話で、どもりが続いてみてくれ。たえられる？笑える？この窮屈な価値観、健常に分かってたまるか！
場違い 長文失礼しました

むかつく、腹立つ の中にある素直な感情。
それは 悲しさ。
どんな環境にいても 欲はきりがないと言われた。確かに健常でブサイクだったら、顔が良かったらなってなっていたかもしれない。
障害なら、まず 絶望を受け止める事から なんだよね。差別とは違う。悲しさ。
見ていて 悲しくなる。おかしいとか変だとかは違う。障害だから。ただ、 さほど多くない障害の姿や形、発言なりを 見た時に 明るい気持ちになれない。当たり前にある健常の中での価値観、人格を築いてほしかった。
障害の中から ではなく。 悲しい育児になりたくない。

>>27576
文才鳥肌

表現力すごい

>>27552
そこまで重度ほどはないスレスレ重度とか、1番キツイかもね。

でもさ、施設にイザ入れようと思うと、助かる解放されるって期待より、たまに雑に扱われたり、心無い人にイライラぶつけられても、虐待さえなければ良いって程度の環境で過ごしてるのを想像しちゃって。平凡だけど暖かい普通の家庭に生まれてきたはずなのに、自分鬼だなって。罪深すぎるなって。
自分に似てるから自分が施設に入れられた風に感情移入してしまうのかもしれない。

施設か。今まで何度も何度も預けようと思ったことある。
でもググッて施設の詳細や写真なんかを見て、この場にひとりで過ごす我が子を想像したらやっぱりもう少し頑張ろうと思い止まる。
この子だって好きで障害児に生まれたわけじゃないのに...って思うと本当に可哀想だし切なくなる。
うちの子は重度だから遅かれ早かれ入所施設に入ることになるけど、少しでも可愛がってもらえるようにせめて情緒を安定させないととか、介護してもらうとき嫌がられないように永久脱毛もしないとな～とかそんなことばかり考えてる。

>>27575場違い過ぎだから来ないで。
あんまり共感できる人いないよこのトピは。
空気読めるなら違うとこ行って。

>>27575
場違い長文来ないで

>>27575
別に話したくないなら話さなければいいでしょ。それでもあなたが生きてく方法なんていくらでもあるよね？四肢に障害があるわけでも、内蔵疾患があるわけでも知的障害があるわけでもないんでしょ？
そもそも自分に非があるわけじゃないんだから堂々と生きていけばいいんだよ。

ここのトピにいる母親達はもう八方塞がりなんだよ。どうにもならない苦しみの中で毎日もがいてるんだよ。

あなたなんでここに来たの？

吃音なんてほぼ個性のうちじゃん。
知的障害児や自閉症児の苦労してる親と同列だとかまさか思ってるの？

疲れたとにかく疲れた

>>27578
親だからね。簡単に割り切れないよね。
障害児→施設へGO！とは簡単に言えないね。

この子だって好きで障害児に産まれたんじゃないでしょ？可愛がってあげなきゃ。かわいそうよ。罪はないんだから。

何回そんなふうに言われたか…。綺麗事言うやつばっかりで疲れたよ。もうウンザリ。
そんなの一緒に暮らしたことないから言えるんだよ。お前やってみろよ。

1日に5回おしっこ漏らして洗濯。オムツに手をつっこんでチンいじり。弄便もする。めちゃくちゃ臭くて汚い。壁紙が茶色いシミだらけ。
絵本、おもちゃ、なんでも食べる。食べては吐き出す。もとがなんだったのかわからないデロデロのものが床に落ちてる。
ケタケタケタ！と笑う。テッペアギンダバーーー！コヨコヨコヨ！コヨーコヨー！！と意味不明なことを大声で絶叫。
なんでも手づかみ食べ。食べながらウロウロ。部屋中汚れる。

これ2歳や3歳ならまだいいけど、14歳だからね。14歳の排尿の量知ってますか？部屋がおしっこの海になるんだよ。それを毎日毎日掃除してんだよ。
オムツ履いてても関係なし。チンいじりするからオムツがずり落ちるの。
放っておくとひたすらチンいじり。気持ち悪い。人間じゃないよこんなの。理性のないケモノを押し付けられた感覚。

最初はこんなふうに産んじゃってゴメンねって思ってたよ。私だって人間だから罪悪感があったよ。
でももう無理。14年よ？14年間も罰ゲームみたいな生活強いられてさ。
どこへも行けない。出かけるのはたまの病院や施設だけ。毎日ひたすら掃除。掃除して1日終わる。
隣の家のババアにはネチネチ文句言われるし。毎日元気ねー！あなたのお子さんの声毎日よく響いてるわよー！とか言われんの。
ペコペコしっぱなし。お詫びの品を何回持って行ったことか。

そんな生活を14年、もう罪悪感なんて消えたわ。
情も消えた。責任感だけで面倒見てる。
今は一刻も早く〇んでほしいと思ってる。でも問題あるのは知能だけで体は元気だから長生きしそう。
早く〇ね！

>>27586
こういう現実を広めてほしい
綺麗事じゃないんだ

>>27574
子どもには優しいんだけど私には上から目線で物事言ってきたり、健常児の親で医療関係者でもないのに色々ああしたらこうしたらとか面倒臭くて。子どもに優しくしてくれてたから最低限のお付き合いはしてたけど、この人と一緒に信仰して幸せにはなれないと思う。これからもっとしつこくなる前に距離を置く事にしました。

>>27586

うちは高１女子。

中、高の思春期になると体も大人と変わらないし、でも中身は赤ちゃんのままで、小さい頃みたいにかわいいと言っていられなくなった。

女の子だから生理もあるしね。
オムツを触らないように、カバーをしてみたり、スパッツ履かせたりしてるけどダメ。

手に拘束用のミトンをしたら？と言われたけどストレス半端ないらしくて自傷が増えたから止めた。

いつまで家で面倒みられるのだろう…

親は歳をとるばかりなのにね。

旦那は女の子だからかわいくてしょうがないみたい。だから施設とか絶対無理だと思う。私も手放したくない気持ちもある。

だけど限界だよ。

>>27589
旦那の子供への気持ちで何とか持ちこたえますよね
支え

>>27589
あー、そうか。女の子は生理があるね。
女の子はチンいじりしないからいいなって思ってたけど、生理の処理は大変だね。自分のすらめんどくさいもん。
お疲れ様。お互いがんばろうね。

だけどあなたの家は、旦那さんが娘さんを可愛がってるのが素晴らしいよ。うちは面倒の押し付けあいって感じだもん。
旦那の姉がものすごく物覚えが悪い＆空気読めなくて、たぶん軽度知的障害の気がある。結婚して15年たつのに未だに私の名前忘れることあるレベル。何年か前なんて全然知らない人を私と思い込んで話しかけてた。
だから旦那側の遺伝で障害抱えちゃったと思ってる。
だけど昔の人だから診断も何も受けてなくて、義親は「うちの方には問題ないから、孫が障害者なのはアンタの家の方に原因がある！」とか言うのよ。
だから面倒はアンタが見なさい！って。

とはいえ14歳で体が大きくて力も強いから、私だけじゃ対処出来ないことも増えてきた。旦那に協力して欲しいのに、「お前が悪いんだからお前がやれ」って姿勢。
いやおめーの姉ちゃんの知的レベルやばいだろ！どう考えてもお前の方からの遺伝だろ！ってキレたいけど、さすがに人のお姉さんをディスれないから、突っ込むのを我慢し続けてる。
そんなわけで旦那も死んでほしいリストに入ってる（笑）

>>27591
最悪な義母と旦那ですね。
他人事ながら腹立ちまくりです。

>>27591
誰があなたを支えてくれるの？
実は当人の子供かも

>>27591
旦那も義母も発達障害ありそうだね。

>>27594
義母もちょっとおかしいんだよね。決定的な事件とかはないけど、ちょくちょく「ん？」と感じることがある。加齢のせいもあると思うけど物忘れが尋常じゃなく激しかったり、被害妄想がすごかったり。
義父はもう亡くなってるけど神経質でこだわりの強い人だった。家から出る時は右足から出ろ！とか、手を洗う時に石鹸のついた手で蛇口を触るのは汚いから水は出しっぱなしにしろ！とか、どうでもいいレベルの（笑）

たぶんグレーな2人が掛け合わさった結果、軽度知的障害の義姉が産まれたんだと思う。
旦那もだいぶ怪しい。人の心を傷つけることを平気で言う。誰にでも本当のことをズバズバ言うから仕事先で人間関係がこじれて嫌われまくってるらしい。仕事はめちゃくちゃできるらしくて長く続いてるけどね。

まあ、家族の異様さや本人のヤバさを見抜けずに結婚しちまった私が悪いです。
長々と書いちゃった。読んでくれた人ありがとう。

愚痴が長すぎて、読むのに疲れちゃうよ。

>>27596
だったら見るな。来るな。いちいち書き込むな。嫌味しか言えないなら黙ってろよ。

>>27596
長文読みなれてないの？新聞とか小説とか雑誌とか読まないの？大丈夫？
文化的な生活送れてる？スマホばっかり見てないで読書しよう(*^^*)

>>27596
そういう障害あるんだね。初めて聞いたわ。それかやっぱり空気読めないアスペかな。

>>27596
やっぱ遺伝ですね。
お疲れ様です。

>>27583
手帳持つ人もいるくらいだし大変だと思う

>>27575
場違いって分かってるなら愚痴トピに行ってよ。冷やかし？それともバカにしてるの？

私、生まれつき左手の小指がない。原因不明。親族に障害者はいない。
で、子供ができなくて、不妊治療して授かった子が、右手に障害。
絶対に遺伝だよね。子供が出来なかったのは神様がやめておけって言ってたんだわ。
かわいそうなことしてしまった。

>>27583
いやいや、大変だと思うよ。
ここの場では場違いなだけであって。
他人の苦労を想像できないのはやっぱアレなのかな。