こんにちは(^^)
主さん勝手に仲間入りさせていただいております。どうぞよろしくお願いします(*^∀^*)

ｲﾋさんの先生少し言い方ｷﾂｲですね(-.-;)今後その病院で手術できないのであれば紹介状書いて次の病院教えてくれてもいいのに…と思ってしまいますね。
実際私は今まで診察していた病院と手術した病院が違います。しかしちゃんと主治医から執刀医を紹介してもらい紹介状を書いてもらいました。
今後病院とは長い付き合いになると思いますので、先天性心疾患専門医がいる病院に変わられてはどうでしょうか？

穴が７㍉というのは決して小さい方ではないので心配ですよね。私の町の保健士さんに東京や岡山には名医がいると聞きましたよ。症状が重い方はそこまで行く人がいると聞きましたよ。

同じような方がいて、みんな頑張っているのを知って、私も頑張らなきゃなって思いました。
うちは１ヶ月健診すぐに発熱して入院したときに判ったんだけど、今の所はこれといって具合が悪いことはなくて、とても元気です。発育に全く問題ないんじゃないかってくらいです。８月に心臓外来に行ったときは、大きいときで穴が７㍉弱あると言われました。あんまりいい先生じゃないみたいで、『これは閉じません』『治らないので、手術のことを考えておいてください。手術はここの病院じゃできないので、次までに病院探しておいてください』『状態はよくないです』とばかり言われてたので、かなりへこんでいました。
だから、来月の心臓外来も不安です。少しでもよくなってるかな。

みなさんこんにちわ(^0^)
只今考え中さん手術うまくいってよかったですね(*^□^*)手術したら体調等思わしくなかった所がみるみるよくなるらしいですね！みかんさんお子さん手術等はされる予定ですか？早くお家に帰って来てほしいですね(>_<)
るんさん、イヒさん私も来週１か月半ぶりの２回目のエコーです。短期間で変わる事なんてないだろうけどもしかしたらって淡い期待を抱いてしまってます(´ω`)
風邪やインフルエンザ心配ですね。来年は上の子が幼稚園だから仕方ないけど今年は児童館とか行くの控えようかと思っています。

おはようございます(^^)

お気遣いありがとうございます(o^∇^o)おかげさまで息子は順調に回復しています。今朝抜糸も終わりました。看護師長ｻﾝにそろそろ退院できるかもしれないねって言われました(^^)v
正直術後こんなにすぐ元気になるとは思っていなくて驚いています。

ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞ嫌ですよね…。予防接種は1歳頃からじゃないとできなかった記憶があります。なるべく人混みは避けたほうがいいかもしれませんね(>_<;)

心室の穴は長い目で見ていたほうが良さそうです。うちの息子の場合は四年では完璧に塞がりませんでした。こんな話しをしてしまうと気が遠くなるかもしれませんね、ごめんなさい…。
でも普段の生活に制限があったりこれをしてはﾀﾞﾒって事もなかったのでさほど負担にはならないと思います。

皆さんおはようございます。　

只今考え中さん、息子さんの経過はいかがですか？いつも忙しい中、お返事ありがとうございます。　

昨日の診察の時に少しでも小さくなってたらいいな～なんて淡い期待をしていましたがとくに何も言われず…(^o^;　
(まぁ、まだ塞がるわけないでしょうが…。)

只今考え中さんの息子さんのお話聞けてすごく心強いです。　

これから風邪が流行り出すのでなんだか憂うつです。　
息子の場合は丁度免疫が弱る頃にインフルエンザ時期なのでビクビクしちゃいます(／_＼;)

こんばんは(^^)

穴の位置が悪くなくて安心ですね。うちの息子の場合は弁に近い位置だったために弁の動きに引っ張られていた状態でした。穴は年々小さくなりつつありましたよ。
穴が開いていても息子は成長が遅いという事は全くなく、人一倍元気で疲れ知らずで走るのも早くて人に言わない限り心臓が悪いとは気付かれないほどでしたよ。

るんさんとｲﾋさんのお子さんも大丈夫ですよ。弱い母なんて事はありません。みんな子供のために願ったり祈ったりしていると思います。

皆さんこんばんは！　

心臓外来＆シナジス行って来ました。　

前回と同じく穴によって負担になってる部分はないとの事で一安心です。　

次は２ヶ月後でいいそうです。　
来月はシナジスだけ打ちに行きます。　
しかしシナジス痛そうでかわいそうだった～。　

下の方が言ってた通りシナジスと他の予防接種は全く関係ないらしく、予定通りでいいそうです。　

シナジスと他の予防接種、同じ日に打っても大丈夫な位だそうです。

うちも来月２回目の心臓外来です。来月３～４ヶ月健診でBCGがあるんだけど、病院に電話したら普通に受けていいと言われました。
見た目だと血色もいいし身長も体重も大きくなっていてとっても元気だし、心臓に穴が開いているようには見えないのに、、穴が塞がらなかったらやっぱり手術なんだろうか…って不安になります。毎日毎日少しでも穴が小さくなっていることを願うのみです。弱い母だなぁって思っちゃいます

お久しぶりです。
うちもシナジスしてますよ(^-^)うちはNICUにいてもしょっちゅうCRPあがるし、体重も全然増えないので状況は全然違うかと思いますが。
手術は避けられるものなら避けるべきだと思いますよ。死亡率は低くても何かしら後遺症が残ることもあるので(>_<)
体重がしっかり増えているのなら調子は良さそうですね(^o^)外来頑張ってきてください☆

いえいえ、少しでもお役に立てているのなら私も嬉しいです。
それに私も生まれたばかりの頃はるんｻﾝと同じようにたくさん悩みましたからお気持ちよくわかります…。

ｼﾅｼﾞｽというのはすごいのですね。金額にも驚きました(*_*)でも事前に防げるものならば危険は回避してあげたいですよね。

今は不安でしょうが、子供は親が思っているよりも数倍強いです。きっとすくすく元気に成長して驚かせてくれますよ、大丈夫です。

それでは明日気をつけて病院に行ってきてくださいね。おやすみなさい。

只今考え中さん　

忙しい中ありがとうございます。　

手術となるとホントに大変そうですね(／_＼;)　
シナジスはRSウィルスの予防接種らしく、普通３歳位までに皆が１００％かかる感染症で普通の子はただの風邪で済むのが、低体重児で産まれた子や心疾患の子は重症化しやすいらしく、そうゆう子限定で出来る予防接種らしいんです。　

少し前までは保険適用外だったらしく１回８万とかしたらしいのですが、保険適用になったのでしたほうがいいと、大学病院で勧められたのでやる事にしました。　
これから色々な予防接種やるのに毎月、春になるまでシナジス打つと思うとかわいそうです(／_＼;)　

また明日、病院に行って何かあったら質問させて下さい。　
ホント助かります。

るんｻﾝへ

息子は二歳の時にﾏｲｺﾌﾟﾗｽﾞﾏ気管支炎で二泊入院したくらいで他は大きな病気はしていませんよ。むしろ下の子達(妹弟がいます)よりも風邪ひいてないかもしれません。

確かに虫歯に気をつけなきゃいけないとかありますが、自然に塞がる可能性があるうちは体にﾒｽは入れないほうがいいと思います。死亡率の低い手術とはいえ死亡率0%ではないですからね。それに、胸には10ｾﾝﾁほどの縫い跡がのこります。手術の為に縦の１番太い肋骨も人工的に割るので今はそれを痛がっていてまだ自分で起き上がれません。

ｼﾅｼﾞｽというのは息子はしてないと思います。初めて聞きましたf^_^;

私に答えられる事でしたらなんでも聞いて下さいね(*U∨U*)

只今考え中さん　
ありがとうございます。　
うちは弁のすぐ近くではないけど遠くはないとゆう微妙な場所だと思います…。
同じ３ミリの穴で特に体が弱くなかったなどのお話聞けてとても心強いです。　
自然閉鎖を望むのはもちろんだけど塞がらないでずっと虫歯に気をつけたり風邪にビクビクする位なら手術で塞いだほうがよっぽどいいんじゃないか、とか、いざ手術となるとやっぱり不安だろうし…。

色々な気持ちが交差します。まだ１ヶ月の我が子は苦しいとも言えないので余計辛いです。　

只今考え中さんの息子さんはシナジスしてましたか？明日はシナジス予防接種があるので、なんだかドキドキです(^o^;　

あと手術になるまでに入院などするほどの風邪などひきましたか？　

その子その子の症状は違うとは思いますが参考までに教えて頂ければ嬉しいです。

るんｻﾝ、ありがとうございます!!素直にそう言っていただけてとっても嬉しいです(^^*)

息子は、るんｻﾝのお子さんと同じで約3ﾐﾘの穴の大きさでした。先生いわく大きすぎず小さすぎずといった穴のｻｲｽﾞなので様子を見ましょうと言われていました。
息子はとっても元気にすくすくと育ちましたよ！体重の増えも標準でしたし特別体が弱いという事もありませんでしたよ。
このまま塞がると信じていましたが息子の場合、穴の位置が大動脈弁の近くで弁に負担をかけてしまっていたので塞ぐ事になりました。
位置が悪くなければ自然閉鎖の可能性も高いかも…と私は思います。

皆さんこんばんは！　

只今考え中さん　
はじめまして。　
手術成功おめでとうございます。　
経過順調でなによりです。　
うちは明日２回目の心臓外来です。　
体重の増えもいいので悪化してない事を期待して…。
でも明日からは月１でシナジス予防接種が始まるのでかわいそうです。　

でも重篤な事態を避ける為仕方ないと思うしかないですね(／_＼;)

主さん、みなさんはじめまして。初めてｺﾒﾝﾄさせていただきます(^^)

すごくﾀｲﾑﾘｰなんですが、うちの長男(4歳11ヶ月)が先週９日に心室中隔欠損のﾊﾟｯﾁ手術(穴を塞ぐ)をして今入院中です。
まだ自分で起き上がる事は痛くてできないのですが、それ以外は思っていたより普通ですよ(^^)
術後の経過も良好で通常は2～3週間の入院ですが早く退院できそうです。

うちの長男も産後すぐに心雑音があるのが発見され利尿剤を飲み定期検診を続けて様子を見ていました。今年の春に少し異変が起きたので塞ぐ事になりました
。
主さん自分を責めないでくださいね。心臓の穴は誰のせいでもありませんよ。

おはようございます(^_^)


うちはＲＳは接種しませんでした。主治医からも話はなかったです。

るんさん、私は強くないですよ。
親としてできる限りのこと・この子を守らなきゃってだけです。


うちは手術・薬がないだけマシ（言い方悪いですが）って思いました。

三番目のときは、手術したら良くなる。合併症がないだけましでしたね。

おはようございます！
ゆんさん、予防接種の話は出てないです(>_<)次10月なのでその時に言われるかもしれませんね！うちも上がいて外出が増えるだろうし風邪をひかさないか心配です。

私も落胆の日々でしたが、オリンピックのソフトボールの選手やスキーの上村愛子さんも同じ病気だと聞いて何だか元気が出ました。オリンピックにだって出れるんだって(^^)/
ゆうきさん３人のママさんなんですね！二人でもてんてこまいなのに３人なんてすごいです☆彡やっぱり痛い思いをさせると辛くなりますね(:_;)

皆さんおはようございます。　

ゆうきさん塞がり初めてよかったですね！　
それと、ゆうきさんは強いママさんなんですね、見習いたいです。　

私は精神的に弱いほうで、ホント色々考えてしまいます。　
ゆうきさんはRSウィルスの予防接種はしていましたか？

主さん、みなさん、こんばんは(^_^)

今日、心臓外来に行きました。また少し塞がったみたいで一年後です。


うちは一番目は、羊水がにごってて感染症になってましたが、後は元気で三番目が口唇口蓋裂です。
どちらかというと、軽く？甘く？考え過ぎなのか、なんとかなる！で落胆したりはあまりなかったです。

検査や手術（三番目）になると、さすがに申し訳なくなります。

だいたいが３歳くらいまでに閉じるそうですが、うちはようやく閉じだしました。

採血かわいそうですね。　
うちも来週、予防接種なのでかわいそうです。　
主さんは予防接種の話は出てないですか？　

うちの上の子も元気そのものです。　
卵アレルギーが２歳まであった位…。
卵アレルギーだけで私は泣きました(笑)　

今、思えば心臓に比べれば卵アレルギーぐらい…って感じです(もちろん重症なアレルギーの方は辛いと思いますが。)

うちは今の所、心室中隔欠損症だけしか言われてないんですが、他の方とかいくつか合併症を持ってる方がいますよね…。

後から違う病名が追加される事とかもあるんですかね…。
そんな事まで考えてしまいます(／_＼;)

うちも次女が生後３日目で心室中隔欠損症と診断されました。穴は2ﾐﾘでした。生後6ヶ月には塞がり今一才ですが元気です(^O^)
次の診察は1年後でそれで異常がなければ最後みたいです(^-^)/
うちの場合は先生には塞がるのが早いと言われましたが、主さんのお子さんも早く塞がってくれるといいですね(^o^)

るんさん
みんなでたくさん話しましょう～(^0^)
心電図、コードつけられてかわいそうですよね。うちは他にも代謝の病気があって今は週１で毎回採血しなきゃいけなくて、泣き叫ぶ子を見て泣きそうになります。
他の病気のない新生児ﾁｬﾝは家でゆっくり出来るのに暑いなか病院行って半日かけて検査して採血して可哀相で仕方ないです(:_;)

次の心臓の検査、るんさんもうちもよくなってるといいな～(>_<)
ゆうきさんも二人目なんですね！一人目さんは何も病気はないですか？
うちは一人目が元気そのものなんで、健康に生まれるのって当たり前だと思ってました(:_;)

主さんこんにちは！　

ホント近いですね～。　
うちは７月２１日生まれです。　

２回目の心臓外来は来週の火曜日です。　
初めての心臓外来の時は身体中に心電図のコードを付けられているのを見て泣きそうになっちゃいました。　
次回はRSウィルスの予防接種もするのでまたかわいそうな思いさせちゃいます……(／_＼;)　

どうか本人が色々分かる前に穴が塞がる事を願います。　
これから沢山お話させて下さい。

ゆうきさん、るんさんレスありがとうございます(^0^)/
私も同じ病気を持つ子のママさんと話せて気持ちが軽くなります。
るんさんは月齢もほぼ同じですね！私も３か月から症状が現れるかもと言われたので不安です。
一ヶ月検診でも、体重はたくさん増えてて泣き声も人一倍多きく、病気なんて思えない位でした(:_;)

おはようございます。　

ゆうきさん、ありがとうございます。　

きっと穴が小さいんでしょうね。　
閉じてるといいですね！　
うちも３ミリなので閉じる可能性もあるし閉じない事もあると。　

ただまだ生後まもないからこの冬越すまでは月１で診察。特に今はなんの症状も出ていないので経過観察中です。　

生後３ヶ月位から肺がやわらかくなる？だとかで、そこで症状が出るか出ないかで病気の軽度、中度が分かるみたいです(／_＼;)　

今は長男の時と同じ元気で心臓に穴がなんて信じられない位です。　
むしろ次男のほうが体重増加が順調です。

おはようございます(^_^)
るんさん、はじめましてm(u_u)m
うちは風邪で重傷化や入院はなかったです。熱がでると心配でしたが…


うちは何ミリとかわからず…自然に閉じるとは言われてます。
去年、少し塞がったと言われました。


今、幼稚園ですが薬も飲んでなく普通と変わりなく遊んでます。みんなに驚かれるくらいです(^_^)

主さんがまだいらっしゃらないので私が失礼します。　
ゆうきさんはじめまして♪　
もぅ４歳なんですね～４歳までに風邪などで、やはりこの病気があるから重症化したなどの経験はありましたか？よかったら教えて下さい。　

うちは心室に３ミリ位の欠損です(／_＼;)　
今は薬などの投与もなく１ヶ月に１度の診察です。　
穴は小さくなるのかな…と不安な日々です。　
明日、いい結果だといいですね。

はじめまして。もうすぐ四歳の長男が心室中隔欠損です。
明日、年１の検診です

はじめまして♪　

今、１ヶ月半位の次男が、産院で生後２日目に心室中隔欠損・心房中隔欠損・と言われました。　

まさかの展開にホント辛い入院生活でした。　
今は病気を理解し前向きに自然閉鎖を願っています。　
でも上に幼稚園年少さんの長男がいるのでこの冬の風邪が怖くて仕方ありません…(涙)
前向きな日となんでうちの子が…と悲観的な日がありますが、同じ病気のママさん達とお話出来たら嬉しいです。

レスくれてたのになかなか来なくてすみませんm(__)mあげてくれてありがとうございます！！
子供ももうすぐ一ヶ月半になります。
代謝の病気の関係で完ミになってしまいました(/_;)ｵｯﾊﾟｲあげられないから泣く時間が増えて心臓に負担にならないか心配です…
でもミルクはよく飲んで体重は増えてるのでよかったです！
次エコーしてもらうのは10月です。穴がどうなってるか気になります。

それと私自信が産婦人科で婦人科系の病気が見つかり大きい病院に検査しに行かないといけません。ここまでくると本気で厄払い考えてますf^_^;
お墓参りも行ってないし…関係ないですかねf^_^;

私の話しばかりしてすみません、、

↑

まだ閉鎖してません。心室も心房も中隔欠損は、術後は普通に治るよ。制限もなく、普通の心臓とかわりなく治る病気だから心配いらないそうだから。

主さん
心配ですね。でも、うちの子も心臓以外に２ｺ検査しました。心配でしょうが…ママは信じてあげましょー。

うちの子は元気ですが、一年に一度くらい検査してます。でも薬はないです。術前は、心臓病が分かってから毎日飲んでいたのに、今は風邪飲まなくて困ってます。特に抗生剤。
心室中隔の場合、殆ど術後はみんなと変わりませんよ。

うちもさんのお子さんはは自然閉鎖したんですか？
全く異常なしで健康なんですね(^0^私もその希望を捨てずにいきたいです！

一ヶ月検診で心房中隔わかりました。今四歳でなんも異常はないですが、一年事に検査していずれ手術ということです。症状まったくないから、普通に元気です。

まる３さん、手術されて元気になったんですね！手術したらもう心臓の心配はいらなくなるんですか？それともずっと投薬あったりするのでしょうか？うちも１つでもいいから自然閉鎖してほしいなあ

ｲﾋさんも経過観察なんですね！心配ですがよくなっていくと子供の力を信じましょう(:_;)

先日、先天性代謝異常の再検査もひっかかり大きな病院で精密検査が必要だと言われました。
何故この子ばかり…と思ってしまいます(:_;)悲しくて申し訳なくてたまりません。
病気と戦ってる子はたくさんいるのに私がこんなんじゃダメだとは思うんですが…

うちの三男は心房中隔欠損症です。生まれて２ヶ月ちょっとになりました。１ヶ月健診のすぐ後に熱を出して入院した病院で発覚しました。
私も最初は泣いてばかりでした。医者からは閉じないだろうと言われていて、いつかは手術になるかもしれないです。暫くは月一で様子を見ていくようです。

以前から…病気ﾄﾋﾟで書き込みしてます。

うちの子も、心房【自然閉鎖】・心室【手術閉鎖・術後発見!?自然閉鎖】と３つ穴がありました。
産まれてすぐに心雑音があると言われ、自然閉鎖を待っていましたが…肺高血圧が進み８ヵ月に手術になりました。その後、もう一つ見つかりましたが…こちらは小さな穴・あいている場所が筋肉質だったので自然閉鎖してほっとしました。

心室の穴は、大きさ・あいている場所によって、負担や手術適応になります。うちの子は、あいている場所が悪く、手術になりました。でも、今はすっかり元気で術後２年経ちました。
最近保険にも入りました。心室中隔欠損を取り除いて、条件付きで県民共済に入れました。術後５年すれば条件も取れると。

心配でしょうが、お子さんに一番いい環境を作って上げて下さい。

皆さん、レスありがとうございます！
みかんさんのお子さんは100万人に一人の症状なんですね(:_;)上のお子さんは３歳なんですね、うちも今年３歳です。
心室中隔欠損と書きましたが、どんな心臓疾患の方でも話せるトピになったらなと思いますので、みかんさんも一緒に話していきましょう(^0^)/

ポニョさん、手術されてよくなったんですね！私も傷害保険だけで入れるの探してみます！病院で聞いてみようかな？根治したら5年後から入れるんですね！

ﾄﾞﾅﾄﾞﾅさん、励ましの言葉嬉しかったです。ﾌｺｸ生命調べてみます(^^)息苦しそうにしてるのみると、こっちも胸が痛くなりますよね…


うちもさん、自然に閉塞されたんですね！うちもそうなってほしいです！
お子さんは、他の子と全然かわりませんでしたか？
うちは特に呼吸のみだれが気になって…新生児だからなのかもしれませんが(:_;)

私はまだまだ病気に関する知識が乏しいので、間違った事レスしてたら言って下さいねm(__)m私いない時でもトピ進めて下さい(^0^)/

生後すぐ心室中隔欠損がわかりその日はショックで自分を責めてばかりで落ち込んでいました。
幸い母乳もしっかり飲めていて退院後は定期的に経過を見ようということで検診を受けてきましたが2才頃穴は塞がりました。

全般でﾚｽした者です☆1ヵ月健診で心雑音を指摘され専門医に行って診断されました！穴の大きさが9㍉あり色が黒く ﾐﾙｸを100㍉飲むのに1時間位掛かったり いつも息苦しそうでした。その後、肺高血圧を併用し3ヵ月で手術をし 今では定期的に病院に行く程度です。穴が5㍉以下だと自然と塞がる可能性がかなり高いと聞きました！今 心配な時ですが 必ず良くなりますから頑張って下さい！ 保険は ﾌｺｸ生命です。

全般の1ﾚｽ目の者です。
ｳﾁも心室中隔欠損症で経過観察中です。ｳﾁは産院からの退院時に発覚しました。
皆さんに比べたら軽い方で穴は1.5ﾐﾘと小さいですが…担当医師には「将来的には塞がるだろうけど、たぶんしばらくは無理だろう」と言われてます。
保険屋さんにも聞いてみましたが、ほとんどが治ってから5年間何もなければ審査が通るかもと言われました。
全般にも書きましたがｹｶﾞのみの傷害保険だけでも入りたいなぁとは思ってますが、やはり難しいんですかね…?

投薬とかがないうちが保険は通りやすいかもしれませんよ！３つ孔があるんですね(>_<)自然に塞がってくれたら１番ですよね。
うちも上に３歳の子がいます。うちは、11ヶ月になりますがNICUから出れないので面会は大変ですが、上の子には今のところ支障ない感じです。

全般で、総合あったらいいねって言ったの私です(^^;うちの子の心臓病は100万人に１人とかしかいないので、病気別だと同じ人なかなかいないので(^^;病気は違いますが、ここにお邪魔させていただいても大丈夫ですか？

ﾏﾘﾘﾝさんありがとうございます(^0^)生まれる前から入れるんですね！ほんと入っておいてあげればよかったと後悔です…
コープは他にも入れる保険があるんですね！調べなきゃ！
ﾏﾘﾘﾝさんのお子さんは今どういう経過具合ですか？

全般でついてくよって言ってくれた38さん、レスみてなくて心臓病総合ってトピタイはなく心室中隔欠損についてのトピ立ててしまいすみません(>_<)

全般ロムってました！
家の子も心室中隔欠損症です。

保険は家も生まれる前に入れば良かったけど、次の日には診断を下されてしまいました…
今はコープの、今すぐに手術、入院が必要でなかったら入れる医療コース1000円に入ってます。
聞いてはみたけど、県民共済も国民共済も入れませんでした(:_;)

みかんさん(^^)ありがとうございます！
うちは心室、心房、大動脈に3㍉の穴があるんですが、まず１か月間穴の変わり具合を観察という形になりました！
母乳は飲めているので投薬や制限は今の所はないです。でも出るとしたら３、４か月から病状が出てくる事が多いと言われたので不安です(>_<)
みかんさんのお子さんは合併症があるんですね、お子さんは一人ですか？うちは上の子がいて、ついつい下の子ばかりかまってしまいます(:_;)

こんにちは。全般からきました！
うちは総動脈幹症、ファロー四徴症の子供がいます。うちは合併症ひどいので保険はあきらめていますが、主さんのお子さんは治療とか投薬はどうされてますか？

早速質問させてください、保険に加入出来た方はどこの保険ですか？根治してからの加入ですか？

全般ではコープのたすけあい共済という保険に入ってる方がいました(^0^)/