心室中隔欠損症と診断されました

  • 病気・健康
  • SH902iS
  • 08/08/10 18:22:43

生後10日です。入院中の小児検診で発見されました。
当日はショックで泣くだけしかできませんでした(:_;)けど今は子供に最良の治療をしてあげよう!と大分前向きになりました!

同じような疾患を持ったお子さんをお持ちのママさんと疑問を解決したり、近況や情報交換がしたいです!

  • 1 いいね

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    • 1
    • SH902iS
    • 08/08/10 18:25:00

    早速質問させてください、保険に加入出来た方はどこの保険ですか?根治してからの加入ですか?

    全般ではコープのたすけあい共済という保険に入ってる方がいました(^0^)/

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    • 3
    • SH902iS
    • 08/08/10 18:48:12

    みかんさん(^^)ありがとうございます!
    うちは心室、心房、大動脈に3㍉の穴があるんですが、まず1か月間穴の変わり具合を観察という形になりました!
    母乳は飲めているので投薬や制限は今の所はないです。でも出るとしたら3、4か月から病状が出てくる事が多いと言われたので不安です(>_<)
    みかんさんのお子さんは合併症があるんですね、お子さんは一人ですか?うちは上の子がいて、ついつい下の子ばかりかまってしまいます(:_;)

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    • SH902iS
    • 08/08/10 19:41:14

    マリリンさんありがとうございます(^0^)生まれる前から入れるんですね!ほんと入っておいてあげればよかったと後悔です…
    コープは他にも入れる保険があるんですね!調べなきゃ!
    マリリンさんのお子さんは今どういう経過具合ですか?

    全般でついてくよって言ってくれた38さん、レスみてなくて心臓病総合ってトピタイはなく心室中隔欠損についてのトピ立ててしまいすみません(>_<)

    • 0
    • 08/08/11 10:33:59

    皆さん、レスありがとうございます!
    みかんさんのお子さんは100万人に一人の症状なんですね(:_;)上のお子さんは3歳なんですね、うちも今年3歳です。
    心室中隔欠損と書きましたが、どんな心臓疾患の方でも話せるトピになったらなと思いますので、みかんさんも一緒に話していきましょう(^0^)/

    ポニョさん、手術されてよくなったんですね!私も傷害保険だけで入れるの探してみます!病院で聞いてみようかな?根治したら5年後から入れるんですね!

    ドナドナさん、励ましの言葉嬉しかったです。フコク生命調べてみます(^^)息苦しそうにしてるのみると、こっちも胸が痛くなりますよね…


    うちもさん、自然に閉塞されたんですね!うちもそうなってほしいです!
    お子さんは、他の子と全然かわりませんでしたか?
    うちは特に呼吸のみだれが気になって…新生児だからなのかもしれませんが(:_;)

    私はまだまだ病気に関する知識が乏しいので、間違った事レスしてたら言って下さいねm(__)m私いない時でもトピ進めて下さい(^0^)/

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    • 08/08/19 09:53:21

    まる3さん、手術されて元気になったんですね!手術したらもう心臓の心配はいらなくなるんですか?それともずっと投薬あったりするのでしょうか?うちも1つでもいいから自然閉鎖してほしいなあ

    イヒさんも経過観察なんですね!心配ですがよくなっていくと子供の力を信じましょう(:_;)

    先日、先天性代謝異常の再検査もひっかかり大きな病院で精密検査が必要だと言われました。
    何故この子ばかり…と思ってしまいます(:_;)悲しくて申し訳なくてたまりません。
    病気と戦ってる子はたくさんいるのに私がこんなんじゃダメだとは思うんですが…

    • 0
    • 08/08/19 13:58:07

    うちもさんのお子さんはは自然閉鎖したんですか?
    全く異常なしで健康なんですね(^0^私もその希望を捨てずにいきたいです!

    • 0
    • 08/09/08 15:40:36

    レスくれてたのになかなか来なくてすみませんm(__)mあげてくれてありがとうございます!!
    子供ももうすぐ一ヶ月半になります。
    代謝の病気の関係で完ミになってしまいました(/_;)オッパイあげられないから泣く時間が増えて心臓に負担にならないか心配です…
    でもミルクはよく飲んで体重は増えてるのでよかったです!
    次エコーしてもらうのは10月です。穴がどうなってるか気になります。

    それと私自信が産婦人科で婦人科系の病気が見つかり大きい病院に検査しに行かないといけません。ここまでくると本気で厄払い考えてますf^_^;
    お墓参りも行ってないし…関係ないですかねf^_^;

    私の話しばかりしてすみません、、

    • 0
    • 08/09/11 15:44:25

    ゆうきさん、るんさんレスありがとうございます(^0^)/
    私も同じ病気を持つ子のママさんと話せて気持ちが軽くなります。
    るんさんは月齢もほぼ同じですね!私も3か月から症状が現れるかもと言われたので不安です。
    一ヶ月検診でも、体重はたくさん増えてて泣き声も人一倍多きく、病気なんて思えない位でした(:_;)

    • 0
    • 08/09/11 20:02:50

    るんさん
    みんなでたくさん話しましょう~(^0^)
    心電図、コードつけられてかわいそうですよね。うちは他にも代謝の病気があって今は週1で毎回採血しなきゃいけなくて、泣き叫ぶ子を見て泣きそうになります。
    他の病気のない新生児チャンは家でゆっくり出来るのに暑いなか病院行って半日かけて検査して採血して可哀相で仕方ないです(:_;)

    次の心臓の検査、るんさんもうちもよくなってるといいな~(>_<)
    ゆうきさんも二人目なんですね!一人目さんは何も病気はないですか?
    うちは一人目が元気そのものなんで、健康に生まれるのって当たり前だと思ってました(:_;)

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    • 08/09/12 09:49:07

    おはようございます!
    ゆんさん、予防接種の話は出てないです(>_<)次10月なのでその時に言われるかもしれませんね!うちも上がいて外出が増えるだろうし風邪をひかさないか心配です。

    私も落胆の日々でしたが、オリンピックのソフトボールの選手やスキーの上村愛子さんも同じ病気だと聞いて何だか元気が出ました。オリンピックにだって出れるんだって(^^)/
    ゆうきさん3人のママさんなんですね!二人でもてんてこまいなのに3人なんてすごいです☆彡やっぱり痛い思いをさせると辛くなりますね(:_;)

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    • 08/09/17 13:04:23

    みなさんこんにちわ(^0^)
    只今考え中さん手術うまくいってよかったですね(*^□^*)手術したら体調等思わしくなかった所がみるみるよくなるらしいですね!みかんさんお子さん手術等はされる予定ですか?早くお家に帰って来てほしいですね(>_<)
    るんさん、イヒさん私も来週1か月半ぶりの2回目のエコーです。短期間で変わる事なんてないだろうけどもしかしたらって淡い期待を抱いてしまってます(´ω`)
    風邪やインフルエンザ心配ですね。来年は上の子が幼稚園だから仕方ないけど今年は児童館とか行くの控えようかと思っています。

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    • 08/10/07 21:27:04

    みなさんお久しぶりです(^0^)/子供はとても元気で毎日お世話に忙しく病気だなんて忘れてしまいます。

    イヒさん検査結果どうでしたか?

    うちは来週2回目のエコーです!穴が小さくなってるといいな(・∪・*)

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