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指定難病、身体障害

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ママ達の声投稿されたコメントを掲載しています

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    • 阿武川ダム
    • 18/06/06 11:16:45

    >>5 痛みつらいですね。支援なしで頑張っておられるんですね。
    私の場合、意識喪失して目覚めた時には介助が必要な身体になっていました。初めて手帳を見た時は本当に心が重かったです。今は少しずつ受け入れられるようになってきました。前向きに頑張ります。
    お大事になさってください。
    コメントありがとうございました。

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    • 阿武川ダム
    • 18/06/06 03:09:52

    >>3 大変ですね。私も再発性の病気があり、ステロイドや免疫抑制剤、生物学的製剤を使っているので、カビ予防の薬やシロップ、骨粗鬆症の薬も必須です。痛み止の医療用麻薬も使っています。
    私の場合も症例が少なく専門医の受診に片道２時間です。

    不安だらけですが頑張ってみます。お大事になさってくださいね。

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    • 阿武川ダム
    • 18/06/06 02:59:02

    コメントありがとうございます。
    先日やっと退院しました。1年10カ月、長かったです。。
    心疾患と自己免疫疾患が３つ合併しているのですが、結局寛解までは至らずでした。
    歩くことも喋ることも出来なくなってしまい、昼間はヘルパーさんや訪看さんが来てくれます。
    自分の存在が鬱陶しくて消えてしまいたい気持ちでいっぱいでしたが、皆さんのコメントを見て私も頑張らなきゃと思いました。
    何か一つでも家族の役にたてることが出来るようになりたいです。

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    • 新冠ダム
    • 18/05/26 06:41:51

    死にかけた。
    一歩間違えば障害者だったみたい。
    ベッドの中で最期の言葉を考えてた。

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    • 胆沢ダム
    • 18/05/26 00:25:26

    私も去年から難病。 ここ最近身体障害者になったばかり。 不自由なこともあるけど、筋トレして筋肉つけて歩けるよう頑張る(^-^)

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    • 池原ダム
    • 18/05/25 23:49:48

    20代から特定疾患、後天的に身体障害1級と6級持ちで緑内障も発病です
    主さんが気持ち沈むのは当たり前の感情だと思いますが沈みっぱなしでも生きなくてはならないので止まらず前に進むほうが得じゃないですか？沈んでいる時間がもったいないと自分は思うので出来る範囲でやりたい事をして生活してます

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    • 井川ダム
    • 18/05/25 23:38:01

    旦那が難病。
    一年ぐらい仕事休んでたけど、やっと行き始めました。

    入院三回したけど完治なんてしないから、ステロイド飲んで、週一回カルシウム剤飲んで、菌殺す？シロップ舐めてる。

    頑張ってるから、頑張ってなんて言えない。
    体の事は、本人にしか分からないから、無理はしないでね。

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    • 九頭竜ダム
    • 18/05/25 21:37:34

    私も生まれつき難病もっています。足ですが。今はまだ歩けているけど、痛みがひどいと足を引きずらないと動けないし、階段ものぼれない、寝ていても痛みで眠れななかったりします。まだなかなか知られていない病気なので専門の先生があまりいないのも大変です。片道一時間かけて専門の先生がいる病院まで通っています。私も手帳もらえますが、あえてもらっていません。自分にとってプラスにはならないと思うから

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    • 七ヶ宿ダム
    • 18/05/25 19:03:07

    旦那が難病だよ
    しんどい

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    • 有峰ダム
    • 18/05/25 15:47:01

    私は子供2人目産んで1ヶ月半で、20代半ばから燻ってた免疫疾患発病して5日で片目失明したよー。
    条件満たしてなくて球後視神経炎だったけど、自己抗体見つかったから視神経脊髄炎とやらと同じ治療してる。
    発症当時は受診日に入院決まったから夜通し老人が唸ってる病室に入れられて生き地獄。
    失明した原因が分からなかったから可能性のある副鼻腔炎の手術してたから当時は鼻利かないし目は見えないし閉鎖的空間に精神不安定になって1ヶ月後退院して適応障害でしばらく心療内科通ってた。

    生きてる限り経口ステロイド薬飲み続けなきゃならなくなって、その薬の副作用を抑える為に骨粗鬆症の薬や空中を漂ってる、健康な人には関係ないようなカビ菌予防の薬まで飲むハメになった。

    ステロイドで肌は荒れるし、体重増加するし。
    副作用で骨粗鬆症や白内障のリスクあるし。
    飲まなかったら再発して次また同じ目にくるか、もう片方の目に来るか、脊髄に来るか。

    下手したら一発で失明、寝たきりになるこの病気が怖くてたまらない。
    再発する病気なだけに。

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    • 18/05/12 12:09:58

    >>1 ありがとうございます。進行が早くて治療が追いつかず障害者になってしまいました。

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    • 18/05/12 11:49:41

    難病指定で障害者？
    がんばって。

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