とにかく水分が取れない 垂れ流し。
ポカリやジュースばかり飲ませたくない
とろみをつけてもだめ。どうすりゃいいの…
あと食べてる時に手を口に持っていくのやめて。
言ってもわからんよなぁ。せめてストローが使えたら楽なのに

最重度知的なんていらない
生産性ゼロでなんの役にも立たない
いつもこいつのご機嫌うかがいながらいきてくのは辛すぎ
早く施設いれたい

ちょっと買い物行ったり外食するだけで疲れるー。
健常児なら、今から買い物行こう！外食行こう！ってスムーズに行動できるよね。

やっぱり、家で適当に食べたらよかったって思うくらい疲れたりエネルギーや周りへの目を気にする。

健常だったら今頃は少しは手が離れてもっと楽だったんだろうな
この子が大人になってもずーっと私はこの子から離れられずに自由なんかなく生きていかなきゃならないのか・・・・・

ダウン症児を出産してから、誰も私に妊娠したとか言わなくなった。
当たり前だよね、不安になるもんね。

世の中健常児の数が多いのは当たり前だけど、
周りの友達・親戚・同級生が、普通に子供2～4人産んで、子供みんな健常。
まぁ、軽い障害ならわからないけど、うちの子のような療育に通ったり支援学級に言ったり、はっきりと発達障害を診断されてる子はいないと思う。
みんな、当たり前のように、一歳になったら歩き喋り、3歳になったら一人前。
健常児だって、大なり小なり悩みはあると思う。でも、障害児に比べたら悩みの深刻度は違うと思うし、幸せそう。

私は、発達障害児一人っ子。
結婚前は、自分も当たり前のように2人ぐらい健常児を育ててると思ってた。
こんなに人生が詰むと思わなかったな。

>>15145
ゆっくりおやすみ！
寝るのがもったいない気もするかな(^_^;)

>>15143毎日本当にお疲れ様。たまには自分を労わってね。

>>15144さん
コメントありがとうございます。今日は焼肉食べに行ってきました(笑)久しぶりに、周りを気にせずゆっくり食べる事が出来ました。

>>15143
嬉しいね！！
私なら、夜にカラオケとかディナーとか行きたい！それか、長時間寝るか笑

また最近ほぼ毎日のように暴れる重度知的障がいの息子。今日も朝から暴れまくりで疲れた。でも今日は宿泊学習で居ないから、嬉しい。年に一度、穏やかに過ごせる日です。

スイッチ入ると止められない
止めると怒り狂って他害
学習能力一切なし

>>15138私その検査自宅でする時に、イライラしまくってでかい文字で紙に検査の意味を理解できてないから話も出来ないから検査出来ないって書きなぐった笑
もちろん再検査笑　

某重度障害児トピ見てるんだけど、最初は、同じ障害児親として、いろいろ心配してアドバイス書いたりしてた。
でも、思っていた以上に複雑だし、主さんがみんなしてくれてるアドバイスをあんまり聞いてない感じだった。

まぁ、障害児といえど、みんな障害の種類や程度も違うし、家庭環境や育児方針は様々だと思う。
あのトピの主さんは、長年重度障害児の世話と、DV的な旦那さんのいいなりになって、
精神的にきつくなってるし、何が正しいか正しくないかわからなくなってると思う。
確かに、障害児の育児って将来真っ暗だし、
孤独になるよね。
私の子は重度障害児ではないけど、世話してる私が頭おかしくなりそう。ってか、もう頭おかしくなってるかも。

>>15138
聴覚検査だけど、うちは睡眠薬で眠らせてからの検査をしましたよ。

今更、3歳半検診の視力と聴覚検査の要精検通知が届いた。
目が悪いと思ったこともないし、耳もしっかり聞こえてる。
言葉の遅れで療育に通ってるって伝えたから考慮されるかな？と思ってたけど、自宅での検査を全てクリアしていないとキッチリ通知が来るのねぇ…
言葉を話さないのにどうやって精検するんだよ。
嫌がって泣くだろうなぁ～…はぁ、憂鬱。
3ヶ月以内に行かないとなぁ。

>>15135
つらいね。いいサポートにであえますように

自閉ってどんな感じなのですか？
軽度知的障がいとは言われ、最近ADDともいわれました。

今、心理検査の途中。結果なんか知りたくない。目をそらしたい。つらい

うちは最重度自閉症児だから避難所には行けないわ、野宿しないといけないわ

今日結構大変だったけど、知的中度よりの軽度の小一娘と、自閉か最近気になる２歳児連れて地域の非難訓練行ってきた。娘に温かく声をかけてくださる方もいて、いざという時のために、地域の方に知っていてもらうのも大切だなと思った。でもやっぱり現実厳しい。歩いて避難所行くだけで大変なのに、避難所生活なんて無理だし。福祉避難場所をつくってもらいたいとか、やっぱり当事者が言わないといけないよね。災害、色んな意味で怖いです。被災経験あるかたみえますか？

>>15126
知的より自閉が重いと大変になる

>>15126うちは中度よりの軽度だけど、外ではおとなしいけど家ではすさまじいよ。

住んでる場所で、受けれるサービス、通える施設が違う
なんなんだこの差は

>>15113
友達の所は思春期で今は手がつけられないから薬に頼るしかないって言ってた。
壁やドアなんかはマットとコンパネ使って対策してますよ。

>>15126
小さい時おとなしくても、思春期になると荒れる子もいるよ
うちがそうだから！

療育って子どもが社会から守られている場所なんだと、つくづく思う。今は園と療育を併用してるけど…やっぱり健常児しかいない場所に行くと、もうね、違和感しかない。複雑だよ。

息子のクラスに重度な子いるけど、おとなしくておっとりしてて可愛い！

息子は重度の障害ではないんだけど、やんちゃで変に人懐っこいから、めんどくさい。

将来、他害やうざい系にならないか心配。

>>15122都会でもなく田舎でもないような所ですが、ここ数年新しい児童デイサービスがいくつもできてるので有難いです。
前からあるデイは日祝やってなくて土曜も16時までだったりするところが多いですけどね。
デイが少ない地域にもたくさん増えるといいなと思います。

>>15120
せめておとなしければ、楽ですよね～。本当にどうしようもない。私も、精神安定剤飲みながら対応してるけど、キレまくり。こんな状況、ウチだけだと思ってたけど、似た感じの方が存在するって、少し力沸く。

>>15115
都会のほうかな？
私のとこは、土日祝デイサービス休みです。
田舎だからデイサービス少ないし。
まぁ、夏休みとか冬休みとか平日預かってくれるからありがたいですが。

旦那が不定休の仕事なので、土日が仕事の時もあって、学校休み日に、一日息子とどうやって家で過ごそうかって悩みます。

>>15117
志村けんの番組のパンくんの方がかしこいし空気よんでる

重度でもおとなしかったらいいんだよ
うちは泣き叫ぶは他害するわで預け先がない
全く喋らないからイライラの理由も分からないって言われるし

いま中2 学校卒業しても施設いっぱいで、何十人も待ってる状況
シングルだし今でもフルタイム厳しいのに、不安しかない
みんなどうしてるんだろ・・・

最重度…成長すると更に手がかかる現実。ギブアップは許されるのだろうか、重い現実

普通の一歳二歳の方が賢いよね。
周り見てて思う

最重度自閉症の子の存在が苦痛…汚い食べ方、動物みたいに手で食べ物を食べ散らかす…脱走する、大声で奇声をあげる、多動、自己中、知能永遠の一歳、

>>15112土日祝日も預かってくれるデイができるといいね。
私は4月から利用してて、日曜日だけ子どもと一緒に家でダラダラしてるよ。
日曜日以外はほぼデイサービス。
祝日も仕事入れてデイにお願いしてる。

ずっと障害児と一緒にいると疲れるよね。

>>15112ない？祝日も見てくれるとこあるよ

兄弟喧嘩からの癇癪、地団駄すごいし手を出せば火に油を注ぐようなものだし、壁に穴とドア壊すし…包丁と刃物は和室の底の方にしまった。
殺し合いにならないか目が離せない。
クールダウンするまで2時間はかかると思う、ご近所の方ごめんなさい。

こう言う時みんなはどうしてる？

本当～に些細なことでいちいち癇癪起こすからムカつく。洗濯掃除とかしたいのに、私が動くたびにいちいち泣く。
いつ子供が泣いたり癇癪起こすかドキドキしながら行動するのしんどい。

土日もデイサービスや療育とか子供を預けるところがあればいいのに。
障害児は、強制的に施設に預けられたらいいのに。

障害児を育てたことない人から、デイサービスばっかり可哀想。施設入れるなんて可哀想って綺麗事や正論なんて聞きたくない。
毎日障害児を育てたものにしか、この苦しみはわからない。
そもそも、障害児なんていらない。
365日施設でいいや。

>>15096です。
みなさん意見ありがとうございます！！
進路ってかなり悩みますよね。
今は年少で週３回療育に通ってます。
年中から、週５回療育園に通うか、週1療育プラス保育園（加配付き）に行くかになります。
私の自治体は、平日保育園・土曜日療育って決まりがあります。

下の人が書いてあるように、定型発達の子がたくさんいる保育園で刺激を受けたり、療育園より保育園のほうが将来の選択肢が広がると思います。旦那は息子の将来のために保育園に入れたいって。
私は、発達の遅れがあるのに保育園に行くのも不安があります。定型発達の子と比べてしまって、なんでうちの子ができないことばっかりなんだろうって落ち込んでしまったり、運動会・発表会などでうちの子だけ、フラフラしてたら恥ずかしいなって思ったり。
発達が遅いなら週５回しっかり療育をうけるのもいいかなって思ったり。
あと、定型発達の子とトラブルがあったら申し訳ないって思ったり。

秋に進路相談があるので、ゆっくり家族と保健師さん・保育士さんの意見を聞いて話し合いと思います。

ここで相談して、いろんな選択肢があるんだと思いました！コメントくれた方ありがとうございます！

>>15096 うちは幼稚園だったけど、週1回は療育いってたよ。年少のうちだけどね。
週2回療育いく子もいたよ！

私も旦那さんと同じ意見で、発達が遅い子達の中に入れてても、刺激が足りないと思って。

>>15096
子どもの性格にもよらないかな？
うちは田舎だから療育園とかないから療育は週１～２回病院のリハビリを受けて、普通の保育園に通ってたけどみんな優しかったよ。
幼稚園よりは障がい児が多かったから、みんな当たり前に受け入れてくれたと思う。
あと、うちは模倣が得意だったから、子どもたちの良いところを真似っこしてくれたらなって期待してた。
実際すごくのびて一年でかなり成長を感じました。

>>15093
後見人て弁護士がなるの？
病院の付き添いや手術時の責任者や何もわからなくなったときの対処、死んだ後の始末、その後の子供の行方等。全部弁護士がやってくれるの？
勿論申請しようと思ってるけど、物凄く不安です。私今病気して入院手術するんだけど、旦那居ないし姉と義母に色々頼んだけど、義母も高齢だし、順番からして姉は私より早く年老いるだろうし。
心配になっちゃって。

卒業後の行先がない

無かったことにしたい、ごめんなさい。

>>15104
15103です。うちも中3で2歳児程度。
できることや我慢できる場面はだいぶ増えたんだけど。もうここまでかな、という感じ。
こどもはひとりだし、私も無趣味で特に楽しみもないし、これからどう生きていったらいいのか、私たち親が死んだ後のこと、不安なことが頭の中ぐるぐるしてしまって途方に暮れてる。

最重度自閉症に一生懸命療育したって無駄だよね。。
どうせ全く成長が見込めないし。
もー馬鹿馬鹿しい。

中1で2歳児とかもう終わってる。