付けたしです。
今の状態は目で見るかぎり全然普通の健康児と同じです。
エコーでおとつい念入りに見たんですが先生達からは｢あまりよくない｣と言われましたが…
体重もそろそろ８キロになりそうなんで手術するなら輸血なしがいいですよね(:_;)
ちなみに私は愛媛県です。

おはようございます。
前々から１歳前後で手術すると言われてたんです。２歳までは待てないと…今回のカテーテル検査で心臓の圧がまだ悪くなければ２歳前で手術らしいのですが。
あいふーんさんも春までには手術なんですね。あいふーんさんが付き添いで入院ですか？
もうカテーテルはしないんですか？
造影写真撮りましたか？

さんままさん、明日カテですね。うちの娘も一度経験してるので、今のお気持ち察する事が出来ます。無事に検査が終わりますように。

手術前にカテーテル検査するのは普通だと思いますが、年末年始に手術する事になった理由をお聞きしたかったんです。言葉が足りずすみません。体重が増えないからとか、肺高血圧がすすんだとか、心不全になりがちだとか…お嬢さんは今どんな状態なのかな？と思いまして。

検診は、年末～来春の間に手術しましょうとの話で終わりました。状態は安定してて体重がギリギリ８キロだったので。春にするか悩んでます。

遅くなってすいません。
水曜日いよいよカテーテル検査です。
カテーテル検査は手術前に行うと前々から言われてたんです。手術前にカテーテル検査しない場合もあるんですかね？
結構な穴が開いてるのに心臓の圧は今すぐに手術しなくて大丈夫だったんですね。
検診結果どうでしたか？

さんままｻﾝ、続きです。
手術する時は、全部いっぺんにやるって主治医から聞いています。動脈管開存や中隔欠損は、短い時間で処置できるだろうけど、肺動脈弁狭窄は弁の開き具合を見ながらするので（血流量を見ながらする）、少し時間がかかるかもしれないとの事でした。

さんままｻﾝのお子さんは来週に心カテとの事ですが、今回心カテに踏み切ったのはなんでですか？主治医から何て説明受けましたか？
私こそ、質問ばかりですが、お時間が出来たらで構いませんので、また話したいです。

私は東京ですが、さんままｻﾝはどちらでしょうか？

さんままｻﾝ、うちの娘は小食で…同い年の子と比べると、明らかに小さいんです。主治医には、あんまり食べたくない性格なのかな？なんて言われましたが。とにかく、体重が増えません。生後４ヵ月のとき一度心カテやりましたが、その時もその後の検診でも必ず言われるのが、心臓の圧からするともう少し太れるはずだからと、無輸血を目指せるかもしれないので、８キロまで待ってから手術しましょうとの事でした。
歩きだしてからも、全くしんどい雰囲気は無く、今では飛び回っています。本当に病気？ってくらい元気に見えます。ただ小さいくらいかな。

あいふーんさん
ビックリです、同じ病名で少し親近感持ってしまいました。
今は７.５キロです。
あいふーんさんのお子さんは体重の増えあまりよくなかったんですか？
歩きだしてしんどそうにしたりしませんか？
手術は全ヶ所する予定日ですか？
質問ばっかりすいません。

さんままｻﾝ、うちの娘（１才１０ヶ月）の病名も全く同じなんでびっくりして書き込みしています。動脈管開存、心室中隔欠損（⑦ミリ）、心房中隔欠損（生後３ヵ月で穴閉鎖）、肺動脈弁狭窄です。来週定期検診で体重が８キロ越えてたら、年末年始で心カテ→手術の予定です。よかったらお話したいです。いま体重はどれくらいですか？
うちも肺動脈弁の狭窄がきいているため、薬を飲む以外は何も生活制限はないです。汗は、寝付くとき必ず頭にじとーっとかく程度です。
皆さん、私も仲間に入れてください。

はじめまして。
うちの次女(８ヶ月)も１ヶ月弱早産で産まれ生後２日目で動脈管開存症.心房中隔欠損.心室中隔欠損.肺動脈弁狭と診断受けました。
心房の方の穴は小さいらしいのですが心室の方は１cm近く開いてます。うちの子の場合肺動脈弁が固いみたいで心室の穴の割にその入口で調節できているみたいなので様子見でいましたが
来週カテーテルを通して年末年始辺りに手術します。不安だらけですがよかったら会話にいれてください。

みなさんの子供さんは少し動くだけで汗かいてましたか？
下にありますが汗をかかしたら何故いけないんでしょうか？
汗をかかしてはいけないと始めて聞いたので気になりました。

はじめまして☆
次男を出産して４日目で心雑音から心疾患がわかり専門病院で、心室中核欠損、肺動脈路狭窄と診断されました。
できるだけ泣かせないように、汗をかかせないように、風邪を引かせないように。
すごく気をつけて生活していて手術まで人がおおい所などは１回も連れていきませんでした。
ミルクの飲みが悪くて、泣くとチアノーゼが出てしまったり、痩せていて顔色も青白かったです。
子供に元気に産んであげられなかった事を申し訳なくなり、よく泣いていました。
体力がついたら、１～２歳で手術と言われてましたが５ヶ月で悪化してしまい、これ以上は待てないと急遽手術しました。
６時間の手術で、手術前３日と手術後１週間のトータル１０日で退院しました。
手術後も３ヶ月薬を飲み、シナジスも今年の３月までうってました。
今は、手術後の胸の骨の変形がかなりありますが、半年後の検診だけで生活の制限や薬もなく、すごく元気でワンパク１歳５ヶ月になりました(*^^)v

皆さん、がんばって下さい！

はじめまして。
４歳の娘がいます。
心房中隔欠損です。

生まれて４ヶ月のときは４ﾐﾘでした。
年に一回みてもらってますが、穴はだいぶ針の穴くらいまでちいさくなったみたいです。
来年６月ｶﾃｰﾃﾙの検査して手術するか決めるそうです。

ちなみに喘息もあるので保険はおそらく全滅です…。母子家庭なので今のところ医療費負担はないですが。
ｶﾃｰﾃﾙ痛そうだな…。

昨日の診察結果の報告です。
ほんの少しですが穴が小さくなっていました。発育も良く心臓にも負担がかかっていないということ・聴診器での心雑音も聞こえなくなって、このまま安心して大丈夫だそうです。まだ穴が塞がったわけではないけれど、心配しなくていいということなのでかなり気が楽になりました。
次の診察は３ヶ月後になりました。

みなさんお久しぶりです(^0^)/子供はとても元気で毎日お世話に忙しく病気だなんて忘れてしまいます。

ｲﾋさん検査結果どうでしたか？

うちは来週２回目のエコーです！穴が小さくなってるといいな(・∪・*)

あげ↑
午後から2ヶ月ぶりの心ｴｺｰです。

こんばんは(^^)みなさんお久しぶりです。

息子の退院後の検診も何事もなく順調に終わり、ｵﾍﾟ後服用していた利尿剤ももう飲まなくてよくなりました。今は術前と変わらず元気一杯に家の中で走り回っています。

これからの季節風邪などが流行るので気をつけなければいけませんね！色々大変ですが頑張りましょう!!

こんばんは(^^)

なあたｻﾝ、ゆきｻﾝはじめまして。病院によって先生の方針が違うのでしょうか…？色々と心配事は絶えませんが、子供が元気で笑っていてくれるだけで幸せですよね(^^*)

明日息子の退院が決まりました(^^)v穴もしっかり塞がっていて問題もありません。しばらくは利尿剤を飲みます。10月中旬までは外出は控えて欲しいとの事でしたが、家に帰れるのでそれだけで嬉しいです(>▽<*)

心臓の穴は実際6㍉だったそうです。心臓ｴｺｰの検査では3～4㍉ほどと言われていたので驚きました。
傷跡は想像していたのよりもとてもきれいです。内側で縫い合わせてあるので縦に線が入っているだけのように見えます。

それから、手術をしても今後虫歯には気をつけるように言われました。生え変わりの時もまず歯医者ではなく小児科に行き薬をもらうようにと。なんだか大変そうです^^;

長文失礼しましたm(__)m

うちも心房に五㍉ありますが、薬もなにもしていませんよ。四歳で様子見です。病院によってまったくちがいますね

横からすみません｡

うちの子は生後3ヶ月の検診で､心臓に雑音があるからと病院を紹介され
詳しい検査をしたところ
心房中隔欠損症と診断されてそれから1年たちました｡
月に1回検診に行って
毎日薬を飲んでいます｡
穴の大きさは5ミリで大きいと言われました。
冬になるとシナジスを打っていて
来月からまた春まで月に1回シナジスをする予定です。

おはようございます(^^)

るんさんとｲﾋさんはいつか病院で会う機会がありそうですね。なんだか心強いですね(^^)

ｲﾋさんのお友達にも同じように頑張っているお子さんがいらっしゃるんですね。みんな頑張っていますね!!

私の幼なじみに心房中隔欠損でｵﾍﾟした人がいます。幼なじみいわく心房というのは心室と違い血管が大きくなった部屋のようなものだから自然には塞がらないと言っていました。
しかし、心室は筋肉組織でできた部屋だから体の成長と共に部屋の壁も成長して穴を押し潰して塞ぐ事ができるそうです。

素人の私が聞いた話しなので違う事もあるかもしれませんが、少しでも参考になればいいな～と思っています。

只今考え中さんへ。
女子医大もありますよね。ﾏﾏ友の子(6歳)も心房中隔欠損症なんですが、世田谷区にある病院に通っていて、産まれたときから穴の大きさが6㍉のままで変わってないそうです。塞がらないだろうけど今の所は手術しなくて平気と言われているそうなんです。開きっぱなしよりは閉じてたほうがいいけど、手術しないで済むなら…って話もしてました。

るんさんへ。
御茶ノ水の本院のほうです。今までは通り過ぎたりテレビで見てただけだから、どんな感じなのかがまだわからないです。

ｲﾋさん　

息子は順天堂練馬病院です。　
ｲﾋさんが近いのはお茶の水の本院かな？　

練馬病院は心臓外来の日に本院から先生が来てくれて見てくれます。　

いつか手術になった場合は本院でするそうです。　

ホント、今息子に何してあげられるかなって私もいつも思います。　

ただただ塞がる事を祈る事しか出来ないですよね…。

こんばんは(^^)

たまたま書いた地域にみなさんお住まいで通院されてたんですね、ちょっと驚きましたw(ﾟoﾟ)w
私が保健士さんに聞いたのは東京女子医大の心臓血管外科と聞きましたが、都内はたくさん病院があるのでしょうね。田舎住みなので想像ができません…(-.-;)
有名な名医のいる病院は予定がｷｯﾁﾘ詰まってて順番待ち状態なんですね。やはり少しでも腕の確かな先生に見てもらえたら親としても安心ですよね。

息子は富山県立中央病院にいらっしゃる先生にｵﾍﾟしていただきました。病棟看護師さんいわく先生はとても上手だそうです。そのおかげで治りも早いのでとても感謝しています(^^)

みなさんのお子さんがｵﾍﾟせずに元気になれるように微力ながら祈っております。

色々と教えて頂きありがとうございます。私も東京なので、順天堂はどうかなーって考えていました。順天堂だと、家から徒歩とバス乗り継いで１時間半位だし。車ならもっと早く行けるだろうな。
次の心臓外来は10/7なので、そのときに紹介状書いてもらう予定でいます。
最初は、埼玉医科大にしようかとも考えたんだけど、通うことを考えたら往復４時間はきついかなと…
今は息子のためにできることをしてあげないといけないですよね。

うちは東京なので順天堂大学病院に通ってます。　

家からすぐ近くなので産んだのも順天堂です。　

順天堂にもこの前テレビに出てた位の名医がいるみたいで少し安心しています。　
ただでさえ不安なのに先生の言い方気をつけてほしいですね。　

他のトピで１センチの穴も塞がったって方もいたし、最初は手術と言われていたけど、どんどん小さくなってきて手術なしって方もいました。　

まだまだ小さな命、沢山の可能性がありますよね！！　
皆で信じましょう。

うちは岡山大学にかかっていますよ。小児心臓外科はトップクラスと言われてますよね！全国からたくさん難しい症状の患者さんも来られているので、予約も先まで埋まってますから早めに行動されるといいかもです。
あとは福岡こども病院や東京だと榊原記念病院とかでしょうか。

こんにちは(^^)
主さん勝手に仲間入りさせていただいております。どうぞよろしくお願いします(*^∀^*)

ｲﾋさんの先生少し言い方ｷﾂｲですね(-.-;)今後その病院で手術できないのであれば紹介状書いて次の病院教えてくれてもいいのに…と思ってしまいますね。
実際私は今まで診察していた病院と手術した病院が違います。しかしちゃんと主治医から執刀医を紹介してもらい紹介状を書いてもらいました。
今後病院とは長い付き合いになると思いますので、先天性心疾患専門医がいる病院に変わられてはどうでしょうか？

穴が７㍉というのは決して小さい方ではないので心配ですよね。私の町の保健士さんに東京や岡山には名医がいると聞きましたよ。症状が重い方はそこまで行く人がいると聞きましたよ。

同じような方がいて、みんな頑張っているのを知って、私も頑張らなきゃなって思いました。
うちは１ヶ月健診すぐに発熱して入院したときに判ったんだけど、今の所はこれといって具合が悪いことはなくて、とても元気です。発育に全く問題ないんじゃないかってくらいです。８月に心臓外来に行ったときは、大きいときで穴が７㍉弱あると言われました。あんまりいい先生じゃないみたいで、『これは閉じません』『治らないので、手術のことを考えておいてください。手術はここの病院じゃできないので、次までに病院探しておいてください』『状態はよくないです』とばかり言われてたので、かなりへこんでいました。
だから、来月の心臓外来も不安です。少しでもよくなってるかな。

みなさんこんにちわ(^0^)
只今考え中さん手術うまくいってよかったですね(*^□^*)手術したら体調等思わしくなかった所がみるみるよくなるらしいですね！みかんさんお子さん手術等はされる予定ですか？早くお家に帰って来てほしいですね(>_<)
るんさん、イヒさん私も来週１か月半ぶりの２回目のエコーです。短期間で変わる事なんてないだろうけどもしかしたらって淡い期待を抱いてしまってます(´ω`)
風邪やインフルエンザ心配ですね。来年は上の子が幼稚園だから仕方ないけど今年は児童館とか行くの控えようかと思っています。

おはようございます(^^)

お気遣いありがとうございます(o^∇^o)おかげさまで息子は順調に回復しています。今朝抜糸も終わりました。看護師長ｻﾝにそろそろ退院できるかもしれないねって言われました(^^)v
正直術後こんなにすぐ元気になるとは思っていなくて驚いています。

ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞ嫌ですよね…。予防接種は1歳頃からじゃないとできなかった記憶があります。なるべく人混みは避けたほうがいいかもしれませんね(>_<;)

心室の穴は長い目で見ていたほうが良さそうです。うちの息子の場合は四年では完璧に塞がりませんでした。こんな話しをしてしまうと気が遠くなるかもしれませんね、ごめんなさい…。
でも普段の生活に制限があったりこれをしてはﾀﾞﾒって事もなかったのでさほど負担にはならないと思います。

皆さんおはようございます。　

只今考え中さん、息子さんの経過はいかがですか？いつも忙しい中、お返事ありがとうございます。　

昨日の診察の時に少しでも小さくなってたらいいな～なんて淡い期待をしていましたがとくに何も言われず…(^o^;　
(まぁ、まだ塞がるわけないでしょうが…。)

只今考え中さんの息子さんのお話聞けてすごく心強いです。　

これから風邪が流行り出すのでなんだか憂うつです。　
息子の場合は丁度免疫が弱る頃にインフルエンザ時期なのでビクビクしちゃいます(／_＼;)

こんばんは(^^)

穴の位置が悪くなくて安心ですね。うちの息子の場合は弁に近い位置だったために弁の動きに引っ張られていた状態でした。穴は年々小さくなりつつありましたよ。
穴が開いていても息子は成長が遅いという事は全くなく、人一倍元気で疲れ知らずで走るのも早くて人に言わない限り心臓が悪いとは気付かれないほどでしたよ。

るんさんとｲﾋさんのお子さんも大丈夫ですよ。弱い母なんて事はありません。みんな子供のために願ったり祈ったりしていると思います。

皆さんこんばんは！　

心臓外来＆シナジス行って来ました。　

前回と同じく穴によって負担になってる部分はないとの事で一安心です。　

次は２ヶ月後でいいそうです。　
来月はシナジスだけ打ちに行きます。　
しかしシナジス痛そうでかわいそうだった～。　

下の方が言ってた通りシナジスと他の予防接種は全く関係ないらしく、予定通りでいいそうです。　

シナジスと他の予防接種、同じ日に打っても大丈夫な位だそうです。

うちも来月２回目の心臓外来です。来月３～４ヶ月健診でBCGがあるんだけど、病院に電話したら普通に受けていいと言われました。
見た目だと血色もいいし身長も体重も大きくなっていてとっても元気だし、心臓に穴が開いているようには見えないのに、、穴が塞がらなかったらやっぱり手術なんだろうか…って不安になります。毎日毎日少しでも穴が小さくなっていることを願うのみです。弱い母だなぁって思っちゃいます

お久しぶりです。
うちもシナジスしてますよ(^-^)うちはNICUにいてもしょっちゅうCRPあがるし、体重も全然増えないので状況は全然違うかと思いますが。
手術は避けられるものなら避けるべきだと思いますよ。死亡率は低くても何かしら後遺症が残ることもあるので(>_<)
体重がしっかり増えているのなら調子は良さそうですね(^o^)外来頑張ってきてください☆

いえいえ、少しでもお役に立てているのなら私も嬉しいです。
それに私も生まれたばかりの頃はるんｻﾝと同じようにたくさん悩みましたからお気持ちよくわかります…。

ｼﾅｼﾞｽというのはすごいのですね。金額にも驚きました(*_*)でも事前に防げるものならば危険は回避してあげたいですよね。

今は不安でしょうが、子供は親が思っているよりも数倍強いです。きっとすくすく元気に成長して驚かせてくれますよ、大丈夫です。

それでは明日気をつけて病院に行ってきてくださいね。おやすみなさい。

只今考え中さん　

忙しい中ありがとうございます。　

手術となるとホントに大変そうですね(／_＼;)　
シナジスはRSウィルスの予防接種らしく、普通３歳位までに皆が１００％かかる感染症で普通の子はただの風邪で済むのが、低体重児で産まれた子や心疾患の子は重症化しやすいらしく、そうゆう子限定で出来る予防接種らしいんです。　

少し前までは保険適用外だったらしく１回８万とかしたらしいのですが、保険適用になったのでしたほうがいいと、大学病院で勧められたのでやる事にしました。　
これから色々な予防接種やるのに毎月、春になるまでシナジス打つと思うとかわいそうです(／_＼;)　

また明日、病院に行って何かあったら質問させて下さい。　
ホント助かります。

るんｻﾝへ

息子は二歳の時にﾏｲｺﾌﾟﾗｽﾞﾏ気管支炎で二泊入院したくらいで他は大きな病気はしていませんよ。むしろ下の子達(妹弟がいます)よりも風邪ひいてないかもしれません。

確かに虫歯に気をつけなきゃいけないとかありますが、自然に塞がる可能性があるうちは体にﾒｽは入れないほうがいいと思います。死亡率の低い手術とはいえ死亡率0%ではないですからね。それに、胸には10ｾﾝﾁほどの縫い跡がのこります。手術の為に縦の１番太い肋骨も人工的に割るので今はそれを痛がっていてまだ自分で起き上がれません。

ｼﾅｼﾞｽというのは息子はしてないと思います。初めて聞きましたf^_^;

私に答えられる事でしたらなんでも聞いて下さいね(*U∨U*)

只今考え中さん　
ありがとうございます。　
うちは弁のすぐ近くではないけど遠くはないとゆう微妙な場所だと思います…。
同じ３ミリの穴で特に体が弱くなかったなどのお話聞けてとても心強いです。　
自然閉鎖を望むのはもちろんだけど塞がらないでずっと虫歯に気をつけたり風邪にビクビクする位なら手術で塞いだほうがよっぽどいいんじゃないか、とか、いざ手術となるとやっぱり不安だろうし…。

色々な気持ちが交差します。まだ１ヶ月の我が子は苦しいとも言えないので余計辛いです。　

只今考え中さんの息子さんはシナジスしてましたか？明日はシナジス予防接種があるので、なんだかドキドキです(^o^;　

あと手術になるまでに入院などするほどの風邪などひきましたか？　

その子その子の症状は違うとは思いますが参考までに教えて頂ければ嬉しいです。

るんｻﾝ、ありがとうございます!!素直にそう言っていただけてとっても嬉しいです(^^*)

息子は、るんｻﾝのお子さんと同じで約3ﾐﾘの穴の大きさでした。先生いわく大きすぎず小さすぎずといった穴のｻｲｽﾞなので様子を見ましょうと言われていました。
息子はとっても元気にすくすくと育ちましたよ！体重の増えも標準でしたし特別体が弱いという事もありませんでしたよ。
このまま塞がると信じていましたが息子の場合、穴の位置が大動脈弁の近くで弁に負担をかけてしまっていたので塞ぐ事になりました。
位置が悪くなければ自然閉鎖の可能性も高いかも…と私は思います。

皆さんこんばんは！　

只今考え中さん　
はじめまして。　
手術成功おめでとうございます。　
経過順調でなによりです。　
うちは明日２回目の心臓外来です。　
体重の増えもいいので悪化してない事を期待して…。
でも明日からは月１でシナジス予防接種が始まるのでかわいそうです。　

でも重篤な事態を避ける為仕方ないと思うしかないですね(／_＼;)

主さん、みなさんはじめまして。初めてｺﾒﾝﾄさせていただきます(^^)

すごくﾀｲﾑﾘｰなんですが、うちの長男(4歳11ヶ月)が先週９日に心室中隔欠損のﾊﾟｯﾁ手術(穴を塞ぐ)をして今入院中です。
まだ自分で起き上がる事は痛くてできないのですが、それ以外は思っていたより普通ですよ(^^)
術後の経過も良好で通常は2～3週間の入院ですが早く退院できそうです。

うちの長男も産後すぐに心雑音があるのが発見され利尿剤を飲み定期検診を続けて様子を見ていました。今年の春に少し異変が起きたので塞ぐ事になりました
。
主さん自分を責めないでくださいね。心臓の穴は誰のせいでもありませんよ。

おはようございます(^_^)


うちはＲＳは接種しませんでした。主治医からも話はなかったです。

るんさん、私は強くないですよ。
親としてできる限りのこと・この子を守らなきゃってだけです。


うちは手術・薬がないだけマシ（言い方悪いですが）って思いました。

三番目のときは、手術したら良くなる。合併症がないだけましでしたね。

おはようございます！
ゆんさん、予防接種の話は出てないです(>_<)次10月なのでその時に言われるかもしれませんね！うちも上がいて外出が増えるだろうし風邪をひかさないか心配です。

私も落胆の日々でしたが、オリンピックのソフトボールの選手やスキーの上村愛子さんも同じ病気だと聞いて何だか元気が出ました。オリンピックにだって出れるんだって(^^)/
ゆうきさん３人のママさんなんですね！二人でもてんてこまいなのに３人なんてすごいです☆彡やっぱり痛い思いをさせると辛くなりますね(:_;)

皆さんおはようございます。　

ゆうきさん塞がり初めてよかったですね！　
それと、ゆうきさんは強いママさんなんですね、見習いたいです。　

私は精神的に弱いほうで、ホント色々考えてしまいます。　
ゆうきさんはRSウィルスの予防接種はしていましたか？

主さん、みなさん、こんばんは(^_^)

今日、心臓外来に行きました。また少し塞がったみたいで一年後です。


うちは一番目は、羊水がにごってて感染症になってましたが、後は元気で三番目が口唇口蓋裂です。
どちらかというと、軽く？甘く？考え過ぎなのか、なんとかなる！で落胆したりはあまりなかったです。

検査や手術（三番目）になると、さすがに申し訳なくなります。

だいたいが３歳くらいまでに閉じるそうですが、うちはようやく閉じだしました。

採血かわいそうですね。　
うちも来週、予防接種なのでかわいそうです。　
主さんは予防接種の話は出てないですか？　

うちの上の子も元気そのものです。　
卵アレルギーが２歳まであった位…。
卵アレルギーだけで私は泣きました(笑)　

今、思えば心臓に比べれば卵アレルギーぐらい…って感じです(もちろん重症なアレルギーの方は辛いと思いますが。)

うちは今の所、心室中隔欠損症だけしか言われてないんですが、他の方とかいくつか合併症を持ってる方がいますよね…。

後から違う病名が追加される事とかもあるんですかね…。
そんな事まで考えてしまいます(／_＼;)

うちも次女が生後３日目で心室中隔欠損症と診断されました。穴は2ﾐﾘでした。生後6ヶ月には塞がり今一才ですが元気です(^O^)
次の診察は1年後でそれで異常がなければ最後みたいです(^-^)/
うちの場合は先生には塞がるのが早いと言われましたが、主さんのお子さんも早く塞がってくれるといいですね(^o^)

るんさん
みんなでたくさん話しましょう～(^0^)
心電図、コードつけられてかわいそうですよね。うちは他にも代謝の病気があって今は週１で毎回採血しなきゃいけなくて、泣き叫ぶ子を見て泣きそうになります。
他の病気のない新生児ﾁｬﾝは家でゆっくり出来るのに暑いなか病院行って半日かけて検査して採血して可哀相で仕方ないです(:_;)

次の心臓の検査、るんさんもうちもよくなってるといいな～(>_<)
ゆうきさんも二人目なんですね！一人目さんは何も病気はないですか？
うちは一人目が元気そのものなんで、健康に生まれるのって当たり前だと思ってました(:_;)

主さんこんにちは！　

ホント近いですね～。　
うちは７月２１日生まれです。　

２回目の心臓外来は来週の火曜日です。　
初めての心臓外来の時は身体中に心電図のコードを付けられているのを見て泣きそうになっちゃいました。　
次回はRSウィルスの予防接種もするのでまたかわいそうな思いさせちゃいます……(／_＼;)　

どうか本人が色々分かる前に穴が塞がる事を願います。　
これから沢山お話させて下さい。

ゆうきさん、るんさんレスありがとうございます(^0^)/
私も同じ病気を持つ子のママさんと話せて気持ちが軽くなります。
るんさんは月齢もほぼ同じですね！私も３か月から症状が現れるかもと言われたので不安です。
一ヶ月検診でも、体重はたくさん増えてて泣き声も人一倍多きく、病気なんて思えない位でした(:_;)