0才~3才のお子様がいるママさん達へ【写アリ】

  • 病気・健康
  • ピョ子
  • KDDI-TS33
  • 06/09/22 00:11:33

糧違いかと思いますが、少しでも多くのママさん達に、この病気の事を知ってもらいたくて、ここに書かせていただきました。みなさんは網膜芽細胞腫と言う病気を知っていますか?分かりやすく言うと、0才~3才の子の目の中にできる癌です。日本では年間100人ぐらい発見されています。分かりにくいかもしれませんが、この写真の左側の目の様に、暗闇などで瞳が白く、猫の目の様に光って見えるのが特徴です。この病気は発見が遅れると、命をおとすこともあるので、早く見つけてあげることが大切です。私の娘も先日、この病気と診断されて右目を摘出しました。これまで私は、網膜芽細胞腫と言う病名も症状も知らなかったので、発見が遅くなり、眼球摘出となってしまいました。もっと早くからこの病気の事を知っていたら‥と、とても後悔しています。
みなさんも一度、お子様の目をじっくり見てみて下さい。それと、頭の片隅にこの病気の事をおいといてください。少しでも早く、この病気の子が発見されますように‥。
長文失礼しましたm(__)m

  • 116 いいね

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    • 13/05/02 14:49:20

    >>577>>576です。主さんありがとうございます。このトピ見て自分の子が網膜芽細胞腫であることに気づけた者です。
    目薬はもらっていて、使ってはいるのですが、なかなか腫れが引かなくて・・・眼窩内が赤紫色で腫れています。再発は稀だと聞きましたが、主さんの周りにもいらっしゃらないでしょうか?調べても摘出後の再発については出てこなくて余計不安になってしまいました。
    聞いてくださりありがとうございます!主さんのお子さんは摘出して7年ですか?もう検診は2年に一度とかですかね?

    • 0
    • 577
    • &#x{12:F47A};ピョ子&#x{12:F47A};
    • 13/05/02 14:15:01

    主です。
    皆様、このトピをあげていただきありがとうございますm(__)m
    娘も再発なく、毎日元気に過ごしています。

    >>576
    うちの子もその様な経験はないのですが、目に砂やゴミが入って目をこすった時に、粘膜に傷がついてバイ菌が入りそうなることはあると聞いたことがあります!
    腫れが治まるまでは目薬で治療すると思います。お大事になさってください。

    • 0
    • 13/05/02 13:27:22

    どなたか・・・
    うちの子は片方、眼球摘出しましたが縫い合わせた部分の下の方(下まぶたの中?)が内出血して腫れています。義眼もうまくはまりません。先生は知らない間にぶつけたか、まれに再発もあるからと言って9日に病院で検査しますが、経験されたお子さんいらっしゃらないでしょうか?不安です。

    • 0
    • 13/05/02 10:26:11

    あげます。

    • 0
    • 13/04/29 23:58:54

    主さんありがとうございます!

    • 0
    • 13/04/21 00:20:07

    あげておきます。

    • 0
    • 13/04/16 20:13:01

    主さん、ありがとう。

    • 0
    • 13/04/16 20:10:40

    主さんの勇気に感謝です。
    ご家族みなさんが幸せに暮らせますように

    • 0
    • 13/04/14 17:09:05

    あげー

    • 0
    • 13/04/13 05:24:51

    あげ

    • 0
    • 13/04/11 22:22:29

    これだね

    • 0
    • 13/04/11 22:22:20

    あった。コレだ。

    • 0
    • 13/03/05 19:46:09

    あげ

    • 0
    • 13/03/03 23:10:53

    >>563網膜芽細胞腫ならデジカメでフラッシュたいて撮ったら、瞳孔が猫の目のように光ります。赤い光りではなく、白?ぽい色です。あと、ほかっておくと脳にいってしまう可能性もあるので、眼底検査をしてもらえる病院へ行った方が良いです。でも白いモヤ?なら白内障や緑内障の可能性は無かったですか?お子さん小さいかな?

    • 0
    • 13/02/26 11:07:24

    >>563 そればかりは、医者でないと分からない

    • 0
    • 13/02/26 10:39:51

    近くの眼科で発見され、診てもらった先生が別で働いている総合眼科の病院を紹介され通ってました。白いモヤは様子を見て大きくなるようならまた考えよう。と言われ、視力が悪いのでそちらの治療をしていました。
    こちら病気ならすぐ摘出とかになるんでしょうか?違う病気と思って大丈夫なのか不安です

    • 0
    • 562
    • 主さんではないけど
    • 13/02/26 10:06:40

    >>560 大きな病院にある眼科に行ってみたほうがいいと思います

    • 0
    • 13/02/26 09:44:40

    すみません古トピでしたね失礼しました。

    • 0
    • 13/02/26 08:01:22

    すみません主さん質問いいですか。こちらの病気は常に眼球に白い物がありますか?
    私の息子眼球に白いモヤみたいなのがあるんです。お医者さんにも行きましたが黒目に掛かってないから大丈夫だろうと言われました。ですが私的にやはり気になってしまいます

    • 0
    • 13/02/17 14:03:03

    あげます。

    • 0
    • 13/01/11 15:40:22

    あげます。

    • 0
    • 12/11/23 23:00:50

    >>555さん、>>556さん
    遅くなってごめんなさい。
    わかりました!ご丁寧にありがとうございました。

    • 0
    • 12/11/23 22:52:21

    >>554大きい病院の眼科に写真持参で行って下さい。

    • 0
    • 12/11/23 17:46:54

    >>554
    眼科か小児科みたいだよ。

    • 0
    • 12/11/23 17:33:49

    あげ。
    この前アルバム整理してたら一枚だけ目が光った写真があった。偶然かもだけど病院いってみようかな…
    何科にいけばいいのかな…

    • 0
    • 12/11/22 16:23:27

    主さんのお子さんは摘出から6年経つんですね。その後どうですか?うちは多分近々右目を摘出する事になるみたいです。義眼も初めてで全然分からない事だらけです。あと二次ガンもかなり心配です...。

    • 0
    • 12/11/22 14:34:05

    ありがとうございます。
    お大事になさってください。

    • 0
    • 12/11/22 09:43:38

    主さん教えてくれてありがとうございました。
    その後娘さんお元気ですか?

    • 0
    • 12/11/22 08:35:29

    あげとく。まだの人読んだ方がいいよ。

    • 0
    • 12/10/23 09:40:58

    私にも娘がいるから胸が痛い&#x{11:F9D3};ほんときれいな目だね。これからいっぱい良いことがあらますように!!

    • 0
    • 12/10/12 14:38:54

    あげ

    • 0
    • 12/09/04 14:20:43

    あげ

    • 0
    • 12/09/04 10:38:37

    up

    • 0
    • 12/09/04 05:13:33

    あげ

    • 0
    • 12/08/07 15:39:36

    読んでください。あげ。

    • 0
    • 12/08/04 17:11:05

    あげ!

    • 0
    • 12/08/04 14:14:38

    あげます!

    • 0
    • 12/07/21 21:49:13

    あげ

    • 0
    • 12/06/23 09:12:12

    アゲ

    • 0
    • 12/06/21 19:25:30

    あげます!

    • 0
    • 12/06/20 22:29:04

    ありがとう、気を付けます

    • 0
    • 12/06/20 21:05:36

    うちの娘も眼球摘出しました。
    少しでも多くの方にこの病気のことを知ってもらいたいです。

    もっと早く気づいていたら…と、娘に申し訳ないです。

    • 0
    • 12/06/08 00:23:04

    ぬしさん教えてくれてありがとう。
    トピあげてくれた方々ありがとう。
    全然知らない病気だった。
    参考になりました。ありがとう。

    たくさんの方が知れますように。

    • 0
    • 12/06/03 09:19:41

    あげ

    • 0
    • 12/05/31 14:39:00

    あげ

    • 0
    • 12/05/11 18:26:02

    あげます

    • 0
    • 12/04/21 20:54:37

    >>531>>529です。そうだったんですね。お辛いのに話して下さりありがとうございます。うちはこの前歩き始めの一歩や二歩が出るようになったのですが、右足が出にくい感じにみえたので医師に話したら、脳腫瘍があってもそういった症状がでるからとMRIを撮りました。とりあえず脳にはなく、右足が出にくいのは成長過程であろうという事でした。この間、片目摘出した子に会いましたが、今度は背骨が曲がってきたようで手術すると言っていました。視神経と繋がってるから背骨が曲がるのは珍しくないみたいです。網膜芽細胞腫を患ったら色々な病気が出てくる可能性があるんだなと覚悟が決まりました。>>531さんありがとうございました。

    • 0
    • 12/04/19 10:57:58

    >>529 網膜芽細胞腫ということで左目摘出後の退院前に脳腫瘍が見つかりました。

    視神経には流れてなかった為、網膜から流れたのではなく同時発生した非常に稀なケースだと言われました。

    脳には腫瘍はないですか?うちの場合CTを撮った際に脳のCTを取り忘れていた為、全く気付かず、水頭症で痙攣が起きるまで気付きませんでした。

    CTやMRIで脳などは撮ってありますか?

    それで問題なければ網膜だけで終わりかと思います。何もないといいですね!怖がらせてしまったようですみません。

    • 0
    • 12/04/18 15:48:50

    あげます

    • 0
    • 12/04/16 16:14:42

    >>508です。>>528さん、すみません、網膜だけじゃないとはどういう事でしょうか?うちはまだ化学療法を始めたばかりで、いろいろ不安で...。まだ何かの可能性があるなら知っておきたいです。もし良かったら教えていただけませんでしょうか?

    • 0
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