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ピョ子
糧違いかと思いますが、少しでも多くのママさん達に、この病気の事を知ってもらいたくて、ここに書かせていただきました。みなさんは網膜芽細胞腫と言う病気を知っていますか?分かりやすく言うと、0才~3才の子の目の中にできる癌です。日本では年間100人ぐらい発見されています。分かりにくいかもしれませんが、この写真の左側の目の様に、暗闇などで瞳が白く、猫の目の様に光って見えるのが特徴です。この病気は発見が遅れると、命をおとすこともあるので、早く見つけてあげることが大切です。私の娘も先日、この病気と診断されて右目を摘出しました。これまで私は、網膜芽細胞腫と言う病名も症状も知らなかったので、発見が遅くなり、眼球摘出となってしまいました。もっと早くからこの病気の事を知っていたら‥と、とても後悔しています。
みなさんも一度、お子様の目をじっくり見てみて下さい。それと、頭の片隅にこの病気の事をおいといてください。少しでも早く、この病気の子が発見されますように‥。
長文失礼しましたm(__)m
古トピの為、これ以上コメントできません
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No.47 主 ピョ子
KDDI-TS33
06/09/22 00:38:34
白内障の人を見た事がないので分からないのですが‥明るい所では普通の黒目で、暗い所だと白く光って見えたりします!でもよく見ないと気付かない程度です。猫目とも言われるみたいです!!
娘の目が光ってるのに気付いたのは、この病気と診断された後です(>_<)
早期発見できれば、レーザー治療などで治せるそうです!!
痒いとか痛いとかは無いみたいです。
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No.51 主 ピョ子
KDDI-TS33
06/09/22 00:46:05
子の検診の時には何も言われなかったです。。急に斜視っぽくなって、眼科に行ったら網膜剥離と診断されて、念のため大学病院を紹介すると言われ、そこで網膜芽細胞腫と診断されました。
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No.91 主 ピョ子
KDDI-TS33
06/09/22 08:26:02
暗い所で、目にライトをあてると分かりやすいと思います。
白目にある黒や灰色の斑点は、この病気とは関係ないと思いますが‥心配なら眼科で診てもらうといいかもしれませんね★
病気糧にも義眼の‥のトピ立てました。病院の先生と、この病気の話をしている時に、「この病気は知らない人が多いから、発見が遅れて眼球摘出になったり、脳とか他に転移してから見つかるケースも結構ある」と言っておられたので、みなさんにもこの病気の事を知ってもらいたくて、全般の方にも立たせていただきましたm(__)m
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No.118 主 ピョ子
KDDI-TS33
06/09/22 20:24:02
写真を撮った時に光って写る事もありますが、写らない時もあります。肉眼で見ても、光りの当たる角度によって、光って見えたり普通に見えたりしました。
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No.121 主 ピョ子
KDDI-TS33
06/09/22 22:04:29
言葉で説明するのは難しいのですが‥普通に反射しているときは、目の表面が光って見えますが、この病気の場合は、瞳の奥の方が白く光って見えます。普通に反射しているのとは違う感じです。
返信
No.132 主 ピョ子
KDDI-TS33
06/09/23 09:01:11
うちの娘も、軽い斜視だと思って眼科に行ったらこの病気でした。少しでも心配なら、診てもらうと安心できるので、受診してみるといいと思います☆
返信
No.169 主 ピョ子
KDDI-SA36
06/11/28 19:20:02
あげます★
みなさん励ましの言葉ありがとうございました!!退院してからは、娘も毎日元気いっぱい走り回っています(^-^)これから大変な事もあると思いますが、娘と一緒に頑張っていきます。
返信
No.271 主 ピョ子
KDDI-TS33
07/05/14 14:22:24
主です(^^)
あがっていたので、思わずコメントしてしまいました!
こんなにたくさんの方達にこのトピを見てもらえて嬉しいです!!
きゅぴサン☆
娘は元気に過ごしてます★4月から保育園にも通い始めました!!義眼でも他の子と変わりなく生活してますよ(^^)
稀に大人になってから発病する方もいるみたいです。たしかおすぎとピーコのピーコさんも、目の癌だったと思います。
広島~さん!略してスミマセン(>_<)
出来るだけ早く病院に連れて行ってあげて下さい!!大学病院とか大きい病院の方がいいと思います。何ともなければいいですね(>_<)
返信
No.334 主 ピョ子
KDDI-KC38
08/02/14 14:46:59
たくさんの方達にこのトピを見て、網膜芽細胞腫のことを知ってもらえてよかったです(^^)
うちの娘は3歳半になりました。再発もなく、毎日元気に保育園にも通えています。
心配して下さった方々ありがとうございます!
引き続き、このトピをたくさんの方達に見ていただければ嬉しいです☆
返信
No.347 主 ピョ子
KDDI-KC38
08/02/14 16:14:11
モンモンさん★
普通のライトの反射とは違う光り方をしますよ!
瞳孔?(黒目の真ん中の黒い部分)の奥が白くボヤーっと光る感じです。もし腫瘍があった場合は、腫瘍の場所や大きさや見る角度によって、猫目に見えたり見えなかったりもします。
お子様、両目とも猫目になられるんですか?
一度眼科で診てもらうことをおすすめします。
返信
No.414 主 &#x{12:F47A};ピョ子&#x{12:F47A};
11/02/21 23:20:24
主です。
このトピを読んでいただいた皆様、温かい言葉をかけて下さった方々、ありがとうございます!
私がこのトピを立てた時2歳だった娘も、4月から小学生になります。
保育園ではいじめられることもなく、毎日楽しく過ごしているようです(^-^)
病気の方も再発なく、元気いっぱいです!
小学生になったら、乗り越えないといけない壁も沢山あると思いますが、しっかり娘を支えて乗り越えていこうと思います。
もし自分の子の目が気になると言う方は、眼科に行くと診てもらえると思います。
少しでも気になったら連れて行ってあげてくださいね。
返信
No.488 主 &#x{12:F47A};ピョ子&#x{12:F47A};
12/02/09 00:04:56
>>483さん
トピ主のピョ子です。
インフルエンザ、お大事にしてください。
うちの子は瞳孔を開く目薬をしてから、ライトを当てて虫眼鏡?みたいなレンズで診てもらいました。
大きな病院で診てもらったのなら見落としはないと思いますが、眼科で症状を言ったら、もう一度よく診てもらえると思いますよ。
返信
No.489 主 &#x{12:F47A};ピョ子&#x{12:F47A};
12/02/09 00:34:51
>>487さん
(病気が発覚したのが2歳0ヶ月の時です)
健診には毎回行っていました。1歳6ヶ月健診の時も「目の異常」の項目には「なし」に○が入っています。
風邪などで小児科や大きい病院にも行っていましたが、診察の時には発見されませんでした。
3歳健康診査の時に診てもらった先生に病気のことを話すと「この病気の子初めて見たわ~どんな感じで光って見えるの?」って聞かれたので、あまり分かっていない小児科医もいるのかもしれません。
返信
No.492 主 &#x{12:F47A};ピョ子&#x{12:F47A};
12/02/10 10:09:48
>>490さん
この目は摘出前の写真です。
白く写っている部分に癌がありますが、常にこの様に白く見えているわけではなくて、写真をうつしたときのフラッシュの光が癌に反射?して白く見えています。
返信
No.495 主 &#x{12:F47A};ピョ子&#x{12:F47A};
12/02/11 06:33:35
>>493さん
うちの子は病気が発覚した時点では右目の視力はありませんでした。
初めは斜視だと思い眼科を受診しましたが、視力がなくなる→斜視になったと言われました。
癌が大きくなるにつれて、少しずつ視界が狭くなっていってたようです。
返信
No.499 主 &#x{12:F47A};ピョ子&#x{12:F47A};
12/02/11 09:31:19
>>496さん、カテチを指摘されている皆さん
不愉快な思いをさせてすみません。
トピをたてた当初も病気カテか迷いましたが、病気に関する相談ではなく、網膜芽細胞腫の症状やそれが目にできる小児癌だということ、この病気を知らないがために発見が遅れて、うちの娘の様に眼球摘出や、転移して亡くなる子も少なくないこと。私もそうでしたが、この病名さえ知らない方が沢山いると思い、少しでも多くのお母さん達に知ってもらいたい!という気持ちでたてさせていただきました。
「おしらせ」という形でその他カテにはおいていただけないでしょうか?
それでもやはり病気カテに移動した方が良いのでしょうか。
返信
2件
No.577 主 &#x{12:F47A};ピョ子&#x{12:F47A};
13/05/02 14:15:01
主です。
皆様、このトピをあげていただきありがとうございますm(__)m
娘も再発なく、毎日元気に過ごしています。
>>576
うちの子もその様な経験はないのですが、目に砂やゴミが入って目をこすった時に、粘膜に傷がついてバイ菌が入りそうなることはあると聞いたことがあります!
腫れが治まるまでは目薬で治療すると思います。お大事になさってください。
返信
1件
No.579 主 &#x{12:F47A};ピョ子&#x{12:F47A};
13/05/02 20:01:34
>>578 病気に気付いていただけてよかったです。
私の周りでも聞いたことはないです(同じ病気の子に実際会ったこともないので‥)
うちの子は半年おきにMRI検査、血液検査、眼科の診察に行っています。夏休みには義眼台の入れ替え手術もすることになりました。
ミニメールしていただければ、病気のことについて色々お話できるかと思いますので、宜しくお願いします。
返信
No.582 主 &#x{12:F47A};ピョ子&#x{12:F47A};
13/05/16 06:12:59
>>580 お子様、再発でしたか… お辛い時なのにコメントを残していただきありがとうございます。症状のこと、覚えておきます!早くお子様が早くよくなる様 心から祈っております。
返信