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No.28 明石公園
23/04/25 07:01:41
>>26 そういう心理状態だからこそ、安易にネットで情報集めしない方がいいかなと思ったんだよ。
弱味に漬け込んで変なこといってくる人もいるだろうし(怪しい療法とかさ)
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2件
No.27 琴弾公園
23/04/25 07:00:25
難病名でググると患者会とかblogとかたくさん出てくるけどそちらには連絡したのかな？
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1件
No.26 根尾谷・淡墨公園
23/04/25 06:59:35
>>20
接合部型表皮水疱症で検索したら一歳を待たずに亡くなることが殆ど、長くて3歳と出たよ。
治療法も無いから藁にもすがる思いなんだと思う。
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1件
No.25 城山公園
23/04/25 06:53:30
>>20
家族が重い病気にかかった時にわかるよ
主治医以外にもいい先生・いい病院があるのか、同じ病気の人やそのご家族はどういう治療してどう過ごしているのか少しでも情報が欲しいんだよ。その病気の人が少なければ少ないほど
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No.24 夙川公園・夙川河川敷緑地
23/04/25 06:53:12
>>20
そんなの当然してるでしょ。１年間自分達で色々調べてやったりしてダメだったから公表して多くの情報が集まればと思ったんでしょ。
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No.23 お花見（場所取り）
23/04/25 06:49:52
>>7人とは思えない発言
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No.22 お花見（誰の飲み物かわからない）
23/04/25 06:45:58
>>20なにもせずにはいられないんでしょ。
YouTuberなら発信して僅かな可能性にかけて救いたいと思うだよ。
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No.21 霞間ヶ渓
23/04/25 06:45:53
>>20
難病の方達は情報交換するのもいいんだよ。
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1件
No.20 明石公園
23/04/25 06:42:20
呼び掛けるより医者とどのようにしていけばいいか相談するのが一番だと思うんだけど。
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12件
No.19 松前公園
23/04/25 06:16:34
非常に残念ですが、世界中に呼びかけても、今のところ有効な治療法はなかなか見つからないと思います。
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No.18 お花見
23/04/25 06:11:16
>>17
ごめんなさいね。
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No.17 衣笠山公園
23/04/25 06:10:28
>>16
してたら言えばいいのに。
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1件
No.16 お花見
23/04/25 06:08:41
>>9
熱くなってるとこ申し訳ないですが、ネタにしないでほしいってのは今度の話なんですが。
言葉足らずでごめんなさいね。
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1件
No.15 衣笠山公園
23/04/25 06:00:07
>>2
これにハート押してる人もバカなの？
治療法もない難病なのに。
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No.14 お花見（満開）
23/04/25 05:55:33
鱗みたいな皮膚病と似てるね。
画像検索で見たけど、本当に痛々しい。
うちの子アトピーだから皮膚病の苦しみわかるけど、これは想像を絶するわ。
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No.13 臥竜公園
23/04/25 05:53:42
ネタネタって言うけど笑えないほど壮絶な病気なのに
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No.12 衣笠山公園
23/04/25 05:50:49
>>2
>>7
同じ人？
偶然同じ名前で、バカなコメントしてるの？
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No.11 お花見（満開）
23/04/25 05:49:30
>>7
馬鹿ばっかり。
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No.10 醍醐寺
23/04/25 05:49:25
辛い
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No.9 お花見（満開）
23/04/25 05:48:37
>>4
別にネタにはしてないでしょ。
視聴者から赤ちゃんどうしたんですか、泣き声もしないし映らないし、元気なんですかなどコメントがずっと来てたけど、言及してこなかったらしいよ。
あまりにもそのコメントが多いのと、治療法が見つかるためにはこの病気の知名度が上がることも必要だから発言したんでしょ。
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1件
No.8 清水公園
23/04/25 05:48:14
>>2
なぜ難病か理解できてる？
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No.7 隅田公園
23/04/25 05:46:29
１８３万回再生ってまたお情け頂戴が凄いね(笑)
結局こういった人って子供ネタで稼ぐのね
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No.6 お花見（満開）
23/04/25 05:46:17
>>2
お金で治療法が買えたらいいけどね。
治療法が見つかってないのにどこにお金注ぎ込むの？
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No.5 醍醐寺
23/04/25 05:44:48
>>2
治療法がない
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No.4 お花見
23/04/25 05:43:14
心配だね。産まれながらに難病なんてほんと子供が気の毒。YouTubeでそれをネタにしないでほしいなー。誰か知らんけど。
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1件
No.3 上野公園
23/04/25 05:39:14
画像でググったけど、これは壮絶だ…
治療法見つかるといいね
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No.2 隅田公園
23/04/25 05:39:13
お金沢山あるんだから、治療できるでしょ
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No.1 さくらの里
23/04/25 05:37:09
シャクティパット
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