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人気ユーチューバー関根りさ 1歳長男が難病で闘病中と明かす 治療法なく…世界に情報呼びかける
4/24(月) 22:05スポニチアネックス
登録128万人の人気ユーチューバー、関根りさが24日、SNSを更新。22年3月に出産した長男が指定難病である接合部型表皮水疱症であることを明かした。
関根は、夫でのユーチューバー「JJコンビ」ジョージとともに動画に出演。昨年に出産後、ずっと入院しているとし、病名を明かした。接合部型表皮水疱症は皮膚が非常に脆弱になり、水疱ができやすくなる遺伝的疾患で、現在日本では根治療法はなく対症療法のみ。接合部型は重篤な症状が出るもので100万〜200万人に一人という難病。
関根は、この1年間いろいろ調べ、世界中の研究機関や医療機関に問い合わせを繰り返し、日本では初めてという治療法も試したというが、効果が見られなかったという。「病気だと分かってから、もう1年近くがたつのですが、私たちの息子はまだ病院に入院しています」と説明。ジョージも「現在も息子は病気と闘っていますが、医師からは、いつ致死的状況に陥ってもおかしくないと言われているのが現状です」とし、この日の動画を撮影した理由を「世界中のどこかでこの研究をしている方々だったり、実際に治療にあたっている方々に私達のメッセージが届いて、少しでも治療が前進するようにという、理由です」と涙ながらに訴えた。
動画には日本語と英語の字幕をつけ、「この病気は本当に患者数が少なくて、稀な病気なので、この接合部型に関しては日本で専門医と言われる方はいないし、現状維持が精一杯で、限界になっているので、私達家族はいかなる先進医療にもチャレンジしていきたいと思っています」と関根。ジョージも「もし、この動画を見てくださって、病気の治療についてだったり、世界中の方々、なにか情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、ぜひ連絡をいただければと思います」とした。
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No.1 さくらの里
23/04/25 05:37:09
シャクティパット
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1件
No.2 隅田公園
23/04/25 05:39:13
お金沢山あるんだから、治療できるでしょ
返信
5件
No.3 上野公園
23/04/25 05:39:14
画像でググったけど、これは壮絶だ…
治療法見つかるといいね
返信
No.4 お花見
23/04/25 05:43:14
心配だね。産まれながらに難病なんてほんと子供が気の毒。YouTubeでそれをネタにしないでほしいなー。誰か知らんけど。
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1件
No.5 醍醐寺
23/04/25 05:44:48
>>2
治療法がない
返信
No.6 お花見（満開）
23/04/25 05:46:17
>>2
お金で治療法が買えたらいいけどね。
治療法が見つかってないのにどこにお金注ぎ込むの？
返信
No.7 隅田公園
23/04/25 05:46:29
１８３万回再生ってまたお情け頂戴が凄いね(笑)
結局こういった人って子供ネタで稼ぐのね
返信
3件
No.8 清水公園
23/04/25 05:48:14
>>2
なぜ難病か理解できてる？
返信
No.9 お花見（満開）
23/04/25 05:48:37
>>4
別にネタにはしてないでしょ。
視聴者から赤ちゃんどうしたんですか、泣き声もしないし映らないし、元気なんですかなどコメントがずっと来てたけど、言及してこなかったらしいよ。
あまりにもそのコメントが多いのと、治療法が見つかるためにはこの病気の知名度が上がることも必要だから発言したんでしょ。
返信
1件
No.10 醍醐寺
23/04/25 05:49:25
辛い
返信
No.11 お花見（満開）
23/04/25 05:49:30
>>7
馬鹿ばっかり。
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No.12 衣笠山公園
23/04/25 05:50:49
>>2
>>7
同じ人？
偶然同じ名前で、バカなコメントしてるの？
返信
No.13 臥竜公園
23/04/25 05:53:42
ネタネタって言うけど笑えないほど壮絶な病気なのに
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No.14 お花見（満開）
23/04/25 05:55:33
鱗みたいな皮膚病と似てるね。
画像検索で見たけど、本当に痛々しい。
うちの子アトピーだから皮膚病の苦しみわかるけど、これは想像を絶するわ。
返信
No.15 衣笠山公園
23/04/25 06:00:07
>>2
これにハート押してる人もバカなの？
治療法もない難病なのに。
返信
No.16 お花見
23/04/25 06:08:41
>>9
熱くなってるとこ申し訳ないですが、ネタにしないでほしいってのは今度の話なんですが。
言葉足らずでごめんなさいね。
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1件
No.17 衣笠山公園
23/04/25 06:10:28
>>16
してたら言えばいいのに。
返信
1件
No.18 お花見
23/04/25 06:11:16
>>17
ごめんなさいね。
返信
No.19 松前公園
23/04/25 06:16:34
非常に残念ですが、世界中に呼びかけても、今のところ有効な治療法はなかなか見つからないと思います。
返信
No.20 明石公園
23/04/25 06:42:20
呼び掛けるより医者とどのようにしていけばいいか相談するのが一番だと思うんだけど。
返信
12件
No.21 霞間ヶ渓
23/04/25 06:45:53
>>20
難病の方達は情報交換するのもいいんだよ。
返信
1件
No.22 お花見（誰の飲み物かわからない）
23/04/25 06:45:58
>>20なにもせずにはいられないんでしょ。
YouTuberなら発信して僅かな可能性にかけて救いたいと思うだよ。
返信
No.23 お花見（場所取り）
23/04/25 06:49:52
>>7人とは思えない発言
返信
No.24 夙川公園・夙川河川敷緑地
23/04/25 06:53:12
>>20
そんなの当然してるでしょ。１年間自分達で色々調べてやったりしてダメだったから公表して多くの情報が集まればと思ったんでしょ。
返信
No.25 城山公園
23/04/25 06:53:30
>>20
家族が重い病気にかかった時にわかるよ
主治医以外にもいい先生・いい病院があるのか、同じ病気の人やそのご家族はどういう治療してどう過ごしているのか少しでも情報が欲しいんだよ。その病気の人が少なければ少ないほど
返信
No.26 根尾谷・淡墨公園
23/04/25 06:59:35
>>20
接合部型表皮水疱症で検索したら一歳を待たずに亡くなることが殆ど、長くて3歳と出たよ。
治療法も無いから藁にもすがる思いなんだと思う。
返信
1件
No.27 琴弾公園
23/04/25 07:00:25
難病名でググると患者会とかblogとかたくさん出てくるけどそちらには連絡したのかな？
返信
1件
No.28 明石公園
23/04/25 07:01:41
>>26 そういう心理状態だからこそ、安易にネットで情報集めしない方がいいかなと思ったんだよ。
弱味に漬け込んで変なこといってくる人もいるだろうし(怪しい療法とかさ)
返信
2件
No.29 郡山城址公園
23/04/25 07:07:28
>>21
お医者さんは病気の辛さが分からないから
患者の親同士、ケアの方法を話し合ったり
入院中の便利グッズ紹介しあったり
子供の入院中、色々勉強になったなぁ…。
返信
No.30 お花見（風で紙皿が飛ぶ）
23/04/25 07:08:39
京都大学の人が研究してるiPS細胞？再生医療が成功したら助かるのかな
破けた皮膚から感染して悪化すると最悪亡くなってしまうよね。
辛いだろうね。
何か情報が見つかりますように。
返信
No.31 奈良公園
23/04/25 07:09:54
>>28
ここでも嫌コメントする奴いるしね。
でも、そんな底辺な奴は相手にしないでしょ。
返信
No.32 お花見（八分咲き）
23/04/25 07:11:57
>>20
あなたに言われなくても当たり前にしてるでしょ。
返信
No.33 新宿御苑
23/04/25 07:13:53
ツイッターで、外国のこの病気の第一人者の医者と連絡ついた人いたよ
あとはりささん夫婦が早く気づいてくれれば
と願うばかり。
返信
No.34 松川公園
23/04/25 07:22:48
>>20
してないと思ってるの？
返信
No.35 静峰公園
23/04/25 07:26:18
冷たい人が多いなぁ
関根りさのこと初期から見てるけど、子供をネタにして稼ぐような他のyoutuberとは違う
(犬を飼い出したときはネタにしたと思ったけど)
現に出産前から子供はYouTubeにださないとか離乳食とか載せない、私のチャンネルのスタイルは変えないって宣言してた
今回はネタにしたわけではなくて、そろそろ体調が悪くなってきたもしくはもうYouTuberという特権を使わないと子供を助けられない限界が来てるんだと思う
お金だって必要だからあれをみて仕事をセーブしたり、できる仕事が回ってきたりすると思ったんでしょ
強がりな彼女の限界を今回の動画を見て感じた
少しでもいい治療法が見つかりますように
返信
1件
No.36
No.37 お花見（風で紙皿が飛ぶ）
23/04/25 07:29:41
仕事柄、こういう事情の人と出会うことがあるのですが、希少疾患は多岐にわたり、それぞれの患者数は少ないので厚労省も製薬企業も動きは鈍い。
今はN-of-1試験（希少疾病の核酸医薬による超個別化医療）というものが注目され始めているのでその研究が加速し早く社会に認識されるようになることを願っています。
返信
No.38 高松公園
23/04/25 07:29:56
>>20きちんと動画見てから発言して。
返信
1件
No.39 お花見（風で紙皿が飛ぶ）
23/04/25 07:30:32
>>35
私もかなり前から動画見てるけど、今回の投稿は覚悟を感じた。今本当に命の危険が迫って切羽詰まった状況なんだと思った。彼女が動画で泣くことは今まで1度もなかったと思うし、そういう姿は今までなら絶対に見せなかった。
返信
No.40 北上市立公園展勝地
23/04/25 07:30:43
>>28
言い訳
返信
No.41 市房ダム湖畔
23/04/25 07:32:25
お金がどれだけあっても治してあげられないなんて辛いだろうな。
返信
No.42 お花見（寒い）
23/04/25 07:42:10
YouTubeとかある意味こういうのが正式な使い方なんじゃない？情報を発信して収集するのはいいと思うよ｡
厳しい状況だろうけど､間違ったことをしてるとは思ってない。
返信
1件
No.43 千秋公園
23/04/25 07:44:04
アメブロに何人かこの病気の人いるね、繋がれるといいね
返信
No.44 お花見（満開）
23/04/25 07:45:41
>>20
子供入院中なんだけど。
生まれからずっと
返信
No.45 日光街道桜並木
23/04/25 07:52:21
幼いわが子が見た目にも辛く苦しんでるのを見るのは辛いよね。情報が見つかるといいね。
この動画が最後の手段なんだろう。難病の子をネタにしてた人じゃないんだし。
返信
No.46 小諸城趾懐古園
23/04/25 09:40:54
>>38世の中不条理なことも、受け入れて母親なんですよ
よく見てって言われても
返信
1件
No.47 りんご
23/04/25 09:45:43
ずっと動画観てて、いつも参考にさせてもらってる。大好きなYouTuberさんの1人。
彼女、子供をネタにしたり、お涙頂戴動画もしないタイプだと思うから、今回の動画から厳しい現状と、母としての覚悟と強さを感じた。良い方向に行ってほしいと願うばかり。辛いな。
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1件
No.48 小田原城址公園・城山公園
23/04/25 09:46:07
サニージャーニーみたいに彼女の癌をネタにしてるYouTuberよりはよっぽど深刻さがわかる。
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1件
No.49 桜山公園
23/04/25 09:47:19
>>20
もちろん、それだってしてるでしょ
返信
No.50 紀三井寺
23/04/25 09:48:59
>>46
？？
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