• No.20 明石公園

    23/04/25 06:42:20

    呼び掛けるより医者とどのようにしていけばいいか相談するのが一番だと思うんだけど。

コメント

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返信コメント

  • No.21 霞間ヶ渓

    23/04/25 06:45:53

    >>20
    難病の方達は情報交換するのもいいんだよ。

  • No.22 お花見(誰の飲み物かわからない)

    23/04/25 06:45:58

    >>20なにもせずにはいられないんでしょ。
    YouTuberなら発信して僅かな可能性にかけて救いたいと思うだよ。

  • No.24 夙川公園・夙川河川敷緑地

    23/04/25 06:53:12

    >>20
    そんなの当然してるでしょ。1年間自分達で色々調べてやったりしてダメだったから公表して多くの情報が集まればと思ったんでしょ。

  • No.25 城山公園

    23/04/25 06:53:30

    >>20
    家族が重い病気にかかった時にわかるよ
    主治医以外にもいい先生・いい病院があるのか、同じ病気の人やそのご家族はどういう治療してどう過ごしているのか少しでも情報が欲しいんだよ。その病気の人が少なければ少ないほど

  • No.26 根尾谷・淡墨公園

    23/04/25 06:59:35

    >>20
    接合部型表皮水疱症で検索したら一歳を待たずに亡くなることが殆ど、長くて3歳と出たよ。
    治療法も無いから藁にもすがる思いなんだと思う。

  • No.32 お花見(八分咲き)

    23/04/25 07:11:57

    >>20
    あなたに言われなくても当たり前にしてるでしょ。

  • No.34 松川公園

    23/04/25 07:22:48

    >>20
    してないと思ってるの?

  • No.38 高松公園

    23/04/25 07:29:56

    >>20きちんと動画見てから発言して。

  • No.44 お花見(満開)

    23/04/25 07:45:41

    >>20
    子供入院中なんだけど。
    生まれからずっと

  • No.49 桜山公園

    23/04/25 09:47:19

    >>20
    もちろん、それだってしてるでしょ

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