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人気ユーチューバー関根りさ 1歳長男が難病で闘病中と明かす 治療法なく…世界に情報呼びかける
4/24(月) 22:05スポニチアネックス
登録128万人の人気ユーチューバー、関根りさが24日、SNSを更新。22年3月に出産した長男が指定難病である接合部型表皮水疱症であることを明かした。
関根は、夫でのユーチューバー「JJコンビ」ジョージとともに動画に出演。昨年に出産後、ずっと入院しているとし、病名を明かした。接合部型表皮水疱症は皮膚が非常に脆弱になり、水疱ができやすくなる遺伝的疾患で、現在日本では根治療法はなく対症療法のみ。接合部型は重篤な症状が出るもので100万〜200万人に一人という難病。
関根は、この1年間いろいろ調べ、世界中の研究機関や医療機関に問い合わせを繰り返し、日本では初めてという治療法も試したというが、効果が見られなかったという。「病気だと分かってから、もう1年近くがたつのですが、私たちの息子はまだ病院に入院しています」と説明。ジョージも「現在も息子は病気と闘っていますが、医師からは、いつ致死的状況に陥ってもおかしくないと言われているのが現状です」とし、この日の動画を撮影した理由を「世界中のどこかでこの研究をしている方々だったり、実際に治療にあたっている方々に私達のメッセージが届いて、少しでも治療が前進するようにという、理由です」と涙ながらに訴えた。
動画には日本語と英語の字幕をつけ、「この病気は本当に患者数が少なくて、稀な病気なので、この接合部型に関しては日本で専門医と言われる方はいないし、現状維持が精一杯で、限界になっているので、私達家族はいかなる先進医療にもチャレンジしていきたいと思っています」と関根。ジョージも「もし、この動画を見てくださって、病気の治療についてだったり、世界中の方々、なにか情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、ぜひ連絡をいただければと思います」とした。
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No.128 教会式
23/06/07 08:09:22
>>123
関根さんみたいなケースこそ着床前診断したらいいと思うけど批判する人も出てくるだろうねー。
けどなんも考えなしに2人目妊娠ってなったら「リスクあるのになんで妊娠するんですか？」みたいなこと言う人もいるだろうし、結局は夫婦の好きなようにしたらいいと思う。
逆に着床前診断について詳しく動画作ってくれたらそれはそれで需要ありそうだし
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No.127 臥竜公園
23/04/29 13:09:47
インスタのライブ見ました。YouTubeよりもしっかりした母親としてのリサさんの意見や思いを聞きました。
メンタル下がる時もあるけど、いかに精神的にコントロールできるか？体力もつけなきゃだし、(彼女はピラティスやり始めた)治療費にお金を稼がないといけない、、と語ってました。
本当に大変なんだなと思った。
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No.126 臥竜公園
23/04/29 13:04:52
>>124
ですね、、あと思ったのが難病や障害あるお子さんは裕福な家庭の子が多い印象です。
貧乏な家庭の子は健康だったり、、
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No.125 お花見（まだ咲いていない）
23/04/29 10:02:55
>>100
両親は保因者だね。
遺伝子の片方に変化がある状態。
保因者は病気を発症するわけでは無いし、誰でも遺伝子に何かしらの変化を持っているので保因者自体は珍しく無いんだけど、
同じ部分に変化を持つ保因者同士から子供が産まれると4分の1の確率で発症する。
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No.124 万博記念公園
23/04/29 09:46:04
>>116
人や環境から奪い過ぎた人、貰いすぎた人はバランスを取るために奪われる事象が起こるんだよ。
この世って不思議だけどそういう仕組み。
関根りさは独身までは必要以上に手に入れて来た人。
返すフェーズに来たんだよ。
何事も平凡や普通がいいね
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1件
No.123 お花見（満開）
23/04/28 07:38:43
>>122
作った受精卵から障害のない子を選んで妊娠するって訳だから、実際2人目持つとなったら批判もありそうだな。命の選別だ〜とか言う人もいるし、次妊娠するならお子の為にもYouTuberは辞めた方がよさそう。子育てするりささんを見たい気持ちもあるけど
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1件
No.122 お花見（八分咲き）
23/04/27 22:18:55
>>113
どういうこと？
今回は夫婦がお互い持ってる遺伝子によって発症してしまった病気だから、次普通に妊娠しても25%の確率でまた同じ病気の子供が生まれてくる。だから胚の遺伝子解析を行ってから子宮に移植する（着床前遺伝子診断）で妊娠したいってことでしょ。
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1件
No.121 御室桜
23/04/27 22:03:41
患者会の活動もされている梅津真里奈さんという方のブログを前から見ていて、大変な病気だなと思っていた。
病気の認知度が高まれば治療法の研究も進むかもしれないから、ユーチューブで発信するのも効果があるかもしれない。
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No.120 二十間道路桜並木
23/04/27 22:03:08
>>113憶測な情報だけどんどん出回って、ありもしないこと勝手に話作って批判する人がいるから、わざわざ言ったんだよ。
ここに居るみたいに、同じ母親ですら大袈裟に悪く言うから。
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No.119 西部公園
23/04/27 22:02:36
>>116乗り越えられない試練は与えない、とか言うけどさ、乗り越える力があったとしても試練なんてないに越したことないよね。
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No.118 YouTuber嫌い
23/04/27 22:00:22
木下優樹菜かよ
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No.117 新宿御苑
23/04/27 21:58:07
>>116そういう意地悪な何かが存在してたりして
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No.116 明石公園
23/04/27 21:56:43
お子さん強く望んでる家庭のところには赤ちゃん中々出来なかったり、病気や障害になったり、DVや虐待する家庭はポンポン健常児産む。神様っているのかな？って思うわ。
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3件
No.115 お花見（花粉症）
23/04/27 20:02:55
>>113
今後の医療の展開として、ゲノム編集技術で遺伝子疾患を取り除いたり、人工ベイビーが主流になってくるから、遺伝子をカスタマイズして赤ちゃんを産めむ時代がやって来るはず。
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No.114 市房ダム湖畔
23/04/27 19:50:53
>>113
関根さんは元看護師だから知識はあると思う。それで事細かに伝えたかったんじゃない？
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No.113 明石公園
23/04/27 19:42:05
>>104
なんでわざわざ自然妊娠という言い方したんだろうね
どんな妊娠の仕方でも確率は変わらないのでは
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4件
No.112 お花見（八分咲き）
23/04/27 19:01:25
>>111
うんあなただけ。
そんなに疑うなら昨日やってたインライのアーカイブあるから見てきなよ。生まれた時のこともその後の経過も全部喋ってるから。
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No.111 霞間ヶ渓
23/04/27 18:55:15
生まれたのが3月で、この動画は5月に上げられたものだけど、子供の皮膚にベビーローションを塗るくらい皮膚が強そうなんだけど、
最重症の難病でもこんな事あるの？？
こむぎさんって方を参考にすると、おかしくない？って思うのはわたしだけ？
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1件
No.110 お花見（トイレ渋滞）
23/04/26 23:38:51
>>109
うーん、でも配信して「正しい」情報が集まるかな？
ただてさえ珍しい病気なわけで、専門医であろう主治医以上に情報を持っている人なんていないと思うけど。
変な民間療法とかに引っ掛からないで欲しいね。
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No.109 明石公園
23/04/26 23:31:21
基本YouTubeは見ないから、この方を知らないんだけど、配信する事でお子さんに有力な情報が集まってほしいと思う。
大人でも水ぶくれができたら痛くて嫌なのに、こんな小さな子が毎日たくさんの水疱と闘っていると思うと胸が苦しくなるね。
根治治療が見つかりますように。
返信
1件
No.108 千秋公園
23/04/26 23:24:26
この方のことは知らないけど、私も今のところ完治が不可能な持病がある。かれこれ30年近く患ってるけどもこの30年での薬の進歩や検査法、病状のコントロール法などが進歩してきてると感じてる。あと何年で完治になるだろう？どんな病気でも明るい未来を信じて患者は希望を捨てずに生きるしかない。
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No.107 高遠城址公園
23/04/26 23:18:36
関根りさとか可哀想じゃなくて、自分の子に置き換えてみたら本当に泣けるよ。
産まれてきて直ぐに入院で。皮膚がさけて痛々しい姿だし、お子さんが痛くて泣いてた姿を見て自分を攻める日々もあっただろう。
こむぎさんっていうYouTubeみたけど、それより酷い重度って想像絶するわ。
家族で旅行が産後ケアホテルが最後と思うと辛いな。
日々緊張の中、夫婦にとってハナマサが癒しだったんだろうなと思う。
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No.106 嵐山
23/04/26 23:08:41
別に2人のこと好きでもないが、同じ親として2人の気持ち考えると辛すぎるし、お子さんも痛い思いしてると思うとほんと胸が締め付けられるね。どうにか症状良くなって欲しいよ。
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No.105 嵐山
23/04/26 23:01:17
>>77
確かパニック症候群だって前に動画出してた気がする。
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No.104 打吹公園
23/04/26 22:49:59
第2子は自然妊娠はない。ってそりゃそうでしょうね
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1件
No.103 お花見（花より団子）
23/04/26 08:21:41
旦那の方は意外と余裕、むしろ動画にして収益化しちゃおうと提案できちゃうのが「良い旦那、そして父」としてかっこいいねー(≧∀≦)
Twitterでも難しい内容を教えてくれてる人たくさん居るけど、あー全然意味わかんないわー、良い先生教えてって言ってるだけやん！うんちく入れんなや！って私ならなりそーう♪
次はクラファ立ち上げかな？♪
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No.102 お花見（まだ咲いていない）
23/04/25 22:38:30
>>95 こむぎさん、腕や脚は怪我が酷いけど
顔は綺麗だよね。
彼女は栄養障害型だけど、この子供の接合部型ってのは最も酷く長くても３年ほどで亡くなるとある記事がほとんど。親としては辛いだろなぁ、専門医も治療法もないなんて。
返信
No.101 大村公園
23/04/25 22:07:14
>>76遺伝なの？
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No.100 赤城南面千本桜
23/04/25 18:02:16
>>81
両親が遺伝要素を持ってるって事？
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1件
No.99 北上市立公園展勝地
23/04/25 18:01:39
誰やねん
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No.98 匿名
23/04/25 18:01:09
>>48
めちゃくちゃ遊びに行ってるよね。ほんとに末期癌？
返信
No.97 日光街道桜並木
23/04/25 18:00:34
子供の病気は本当辛い。熱出しただけでヒヤヒヤしてしまうのに、治療法が無い難病なんて両親の気持ち考えただけで辛い。
良い方向に向かいますように
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No.96 泉自然公園
23/04/25 17:54:26
コメント欄で、内容を英語以外のフランス語やイタリア語、北京語や韓国語とかに翻訳してる人がいて、感動してちょっと涙出ちゃった。
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No.95 お花見（会場で迷子）
23/04/25 17:08:29
同じ難病のこむぎさんをYouTubeで
観たことあるけどこむぎさんでもかなり重度だと思うのにそれよりも重度って想像したら辛すぎる
返信
1件
No.94 韮崎公園
23/04/25 16:59:18
ここまで有力な情報提供は>>1のみ
返信
No.93 サグラダファミリア
23/04/25 16:44:39
Twitterで沢山情報載せられていたし、どうか良い医師との繋がりがあって欲しいよ。子どものために必死になるのは当たり前だよ。それに気持ちがわかるよ。
絶対良くなって欲しいよ。
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No.92 りんご
23/04/25 16:41:48
>>61
この状況で、洗脳とかよく言えるなと思う。
自分の子供を抱きしめて肌のぬくもりを感じることもできないんだよ。
返信
No.91 小諸城趾懐古園
23/04/25 16:33:47
>>83
足りない頭だけ一言余計だよ！
で？この子生き残っても確実に知的障害になるんでしょ？
返信
No.90 冨士霊園
23/04/25 16:28:29
病気なんてなくなればいいのに
返信
No.89 千秋公園
23/04/25 16:26:31
1歳の誕生日を迎えられた事は奇跡なんだろうね
重篤患者の多くが1歳までに亡くなってるみたいだし
でも今にも消えてしまいそうな小さな命、日本では何も出来ないって辛いよね
海外なら重篤者の成長例とかあるのかな
早く研究者、専門医が見つかってほしい
返信
No.88 匿名
23/04/25 16:25:34
>>82
ホントだ…赤ちゃんの手ってぷるぷるなのにカサカサで爪の色もおかしいね…
返信
No.87 大村公園
23/04/25 16:17:27
英語で検索したけど情報量が多すぎて…1人でも多くの人がその病気にまつわる記事を読んだり調べたり多方面からしてくれれば何かに辿り着けるかもという藁にもすがる思いなんでしょ。
旦那さんは英語ができて、奥さんは元看護師で色んなコネクション駆使してもどうする事も出来ない状況なんでしょ！
うちの子も皮膚疾患があってその中では軽度の部類だけどノイローゼになったもん。自分の行い後悔したり、色んなもの排除したり、ケンカしてみたり気力失ったり、学校遅らせたり海外移住も何回かしたし…りささん強い女性っぽいけど泣いてたし相当辛いと思う。治らない病気は本当心折れる。
返信
No.86 豊公園
23/04/25 16:15:49
時間がないから焦るわな。YouTubeも人脈も使いまくって欲しい。
てかジョージめちゃくちゃ疲れてそう。英語喋れるから海外での説明受けたりは全部ジョージがやってるんだと思うとそりゃ大変だよね。早く良い知らせあるといいな。
返信
No.85 三春町のシダレザクラ
23/04/25 16:10:11
こういう親御さんにさえ文句付けずにはいられない人もいるのよね
返信
No.84
No.83 鶴舞公園
23/04/25 16:04:54
>>74
心配じゃないわけないだろあほか
足りない頭でちょっとは自分に置き変えて考えてみろよ
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1件
No.82 匿名
23/04/25 15:13:16
>>71
でも、出産報告？の投稿写真も
よく見ると手の皮膚がボロボロ。
発表があったからそう見えるのかもしれないけど。
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1件
No.81 根尾谷・淡墨公園
23/04/25 14:33:53
将来、第2子を考えるなら、この病気は劣性遺伝なので、その子も1/4の確率で同じ病気で産まれてくるから躊躇するね。
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1件
No.80 松前公園
23/04/25 14:22:03
>>74必死すぎて言葉足らずだったりするのかもね
考えすぎて言葉にうまく出せない事ってあるし
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No.79 山崎川四季の道
23/04/25 14:20:21
>>67だね
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